El cuidado informal en enfermos de Alzheimer: evaluación a partir de un modelo teórico
Alzheimer's disease caregivers. Assessment from a theoretical model
Ronald Gallardo Vargas¹, Diana Barón Hernández², Ernesto Cruz Menor³
]]> ¹ Licenciado en Psicología. Policlínico "Nazareno González Fuentes". Viñales. Pinar del Río. Correo electrónico: ronal79@princesa.pri.sld.cu
RESUMEN
La enfermedad de Alzheimer, dado su curso progresivo, obliga al acompañamiento de estas personas. Quienes fungen como cuidadores informales presentan quejas por malestares asociados a la situación de cuidar. Para la comprensión de esta problemática se realizó un estudio descriptivo y transversal cuyo objetivo general fue caracterizar el cuidado informal de personas con demencia en la enfermedad de Alzheimer, a partir de las dimensiones comunes de los modelos de estrés y afrontamiento adaptado a las situaciones de cuidado. Se seleccionó una muestra intencional de quince cuidadores informales e igual número de familiares enfermos, pertenecientes a la ciudad de Pinar del Río. Para el cumplimiento del objetivo se utilizaron las técnicas: entrevista semiestructurada, el Inventario de ansiedad de Beck, la Escala de Depresión del Centro para Estudios Epidemiológicos, el Cuestionario de carga del cuidador de Zarit, el test Listado de problemas de memoria y de conducta, el Cuestionario de apoyo social y la Escala de modos de afrontamientos. Entre los principales resultados estuvo la presencia de estresores relativos a la cantidad de horas y actividades de cuidado. Predominaron los comportamientos problemáticos con presentación muy frecuente en la mayoría de los enfermos, refiriéndose en los cuidadores sentimientos negativos asociados a los mismos. Predominó la percepción de sobrecarga intensa, así como ansiedad y depresión. La estrategia de afrontamiento más utilizada fue la aceptación de la responsabilidad, seguida del autocontrol. La mayoría de los cuidadores perciben un bajo apoyo social. Se declara repercusión del cuidado en las áreas laboral, socioeconómica y de descanso.
DeCs: DEMENCIA, ENFERMEDAD DE ALZHEIMER, CUIDADORES.
ABSTRACT
Alzheimer's disease, due to its gradual progression, compels accompanying persons for these patients. Caregivers complain of discomforts associated with the care of Alzheimer's patients. To be aware of this problem a descriptive and cross-sectional study was conducted, aimed at characterizing caregivers of Alzheimer's patients with dementia from the common dimensions of stress and coping-psychosocial adaptation models with the situation of care giving. An intentional sample was comprised of fifteen (15) caregivers and the same number Alzheimer's disease patients belonging to Pinar del Rio city. Semi-structured interviews, Beck anxiety inventory test (BAI), depression inventory to the Center of Epidemiological Studies, questionnaire Zarit caregiver burden, conduct and memory test, social support questionnaire, coping mode scale were applied. The presence of stress due to the quantity of hours in care giving activities was among the main results. Very frequent presentation of problematical behaviors prevailed in the majority of patients, and caregivers expressed negative feelings associated with this entity; the perception of extreme burden together with anxiety and depression prevailed. Coping-adaptation strategy with their responsibility was the most used, followed by self-control. The majority of caregivers perceived low-social support. The repercussion of care giving activity is confirmed in working, socioeconomic and leisure time areas. ]]>
DeCS: DEMENTIA, ALZHEIMER DISEASE, CAREGIVERS.
INTRODUCCIÓN
Con el incremento de la esperanza de vida, han aumentado la incidencia y prevalencia de enfermedades que aparecen en edades avanzadas. Las enfermedades demenciales degenerativas ocupan el tercer lugar entre las enfermedades de mayor costo económico y social solo superadas por el cáncer y las enfermedades cardíacas; constituyendo en el siglo pasado la cuarta causa de defunciones en el mundo desarrollado.1
La demencia tipo Alzheimer ha sido definida como "un síndrome debido a una enfermedad del cerebro, generalmente de naturaleza crónica o progresiva, en la que hay déficits de múltiples funciones corticales superiores que repercuten en la actividad cotidiana del enfermo" 2, y se ha reconocido que produce un gran impacto en el núcleo familiar de quien la padece, tanto desde el punto de vista económico, social como psicológico.3
Si bien la demencia tipo Alzheimer suele provocar efectos negativos en la familia, el mayor malestar lo experimentan aquellas personas que tienen la responsabilidad del cuidado, es decir el cuidador o la cuidadora principal del enfermo, dado por las características de esta demencia.4
La literatura especializada describe que los cuidadores debido a la cantidad de actividades que están sometidos a realizar a la vez, de las horas al día que dedican al cuidado y al progresivo curso de la enfermedad de su familiar, suelen ser portadores de una serie de manifestaciones tanto físicas como psicológicas.5 En los últimos años ha aumentado la cifra de personas que asisten a servicios especializados, demandando ayuda por estar aquejados de malestares de diversa índole asociados a la actividad de cuidar. Son personas que fungen como cuidadores informales y a la vez principales de pacientes con demencia en la enfermedad de Alzheimer.
El hecho de cuidar ha estado presente en todas las culturas y grupos sociales. Por otra parte se afirma que cuidar no es únicamente una actividad física sino también, y fundamentalmente, una actividad mental; cuidar significa, sobre todo, planificar y estar pendiente, prever las necesidades antes que surjan. Cuidar y cuidado existen en el seno de la vida misma y sin ellos no sería posible su mantenimiento y desarrollo.6
Múltiples son las investigaciones que abordan el cuidado desde el acto de cuidar, la perspectiva y el malestar del cuidador, algunas ofreciendo precisiones desde la manera en la cual se asume el cuidado y otras desde un tratamiento ambiguo del desempeño del rol. Sin embargo; pocos son los estudios encontrados que conceptualizan el cuidado como la situación en la cual se expresa el rol de cuidador. ]]>
Sin la pretensión de ofrecer una definición acabada se asumió para la presente investigación que cuidado es el proceso que tiene lugar por la necesidad de una persona de ser cuidada (receptor de cuidados) y la presencia de otra que prodiga los cuidados (cuidador/a), que puede transitar desde el acompañamiento en actividades complejas hasta la dependencia para actividades básicas, siendo el cuidado informal aquel en el cual las tareas del cuidado se realiza por personas que no disponen de capacitación, no son remunerados por su tarea y tienen un elevado grado de compromiso hacia la misma, la cual es caracterizada por el afecto.El cuidado de una persona dependiente suele considerarse una situación de estrés; lo que ha llevado a que se considere como uno de los paradigmas fundamentales para el estudio del estrés crónico (especialmente en el caso de enfermedades degenerativas como la demencia), ya que por lo general tiende a ser una situación continua y de larga duración.7
Se afirma que el desafío de cuidar a las personas mayores puede entenderse mejor desde los modelos relacionales o transaccionales del estrés, esto es, desde aquellos que definen el estrés como el resultado de una interacción entre las personas y el ambiente o contexto en el que éstas se sitúan.5
El estrés del cuidador se concibe como consecuencia de un proceso que comprende un número de condiciones interrelacionadas. Así, los modelos basados en el estrés y afrontamiento y que han sido adaptados a la situación de cuidado suelen incluir las siguientes dimensiones:
- Variables contextuales como la edad, el género, el parentesco con la persona cuidada y aspectos de salud del cuidador.
- Los estresores objetivos como las demandas asociadas a la situación de cuidado y los comportamientos de la persona receptora de los cuidados.
- La valoración de los estresores objetivos, es decir, la percepción de la situación de cuidados por parte del cuidador y la evaluación que este hace de las demandas de cuidado.
- Las variables mediadoras como el afrontamiento, el apoyo social, la salud mental y la autoeficacia.
- Las repercusiones de las demandas del cuidado en diversos ámbitos, tanto físicas, psicológicas como sociales.8
Son numerosos los estudios que se ocupan de investigar el malestar de los cuidadores, evaluando fundamentalmente las consecuencias emocionales negativas asociadas al cuidado, pero aún no son suficientes los que evalúan esta realidad desde una perspectiva más integradora. ]]>
A partir de lo planteado emerge la necesidad de caracterizar el cuidado informal en enfermos de Alzheimer a partir de las dimensiones comunes de los modelos de estrés y afrontamiento adaptado a las situaciones de cuidado.
MATERIAL Y MÉTODO
Para la selección de la muestra se analizaron los datos registrados acerca de los cuidadores de personas con demencia en la enfermedad de Alzheimer con demanda de atención, posterior al diagnóstico del familiar, en las consultas especializadas de Neurología, Neurofisiología y Psicología del Hospital General Docente "Abel Santamaría Cuadrado", en el periodo comprendido desde septiembre a diciembre de 2010.
Se seleccionó una muestra intencional de sujetos tipo residentes en la ciudad de Pinar del Río. De un total de veinte personas que habían solicitado ayuda, la muestra quedó conformada por quince cuidadores e igual número de familiares enfermos. Por las características de los receptores del cuidado se decidió la aplicación de todos los instrumentos a los cuidadores.
Criterios de inclusión:
- Que cuenten con una persona sustituta para el cuidado durante la exploración.
Criterios de exclusión:
- Presencia de discapacidad mental.
Tipo de investigación y diseño: ]]> Se realizó una investigación no experimental, transversal descriptiva de tipo mixta con un diseño en paralelo.
Métodos estadísticos:
Se utilizó la estadística descriptiva a través del análisis de las frecuencias absolutas y relativas; y la media, específicamente para el caso de las estrategias de afrontamiento.
Instrumentos:
- Entrevista semiestructurada diseñada con el objetivo de explorar las variables contextuales asociadas al cuidado e indagar acerca de la percepción de salud del cuidador, la intensidad de la demanda del cuidado y la repercusión del cuidado en las áreas laboral, socioeconómica y de descanso.
- Listado de problemas de memoria y de conducta revisado.5
- Escala de carga del cuidador.9
- Inventario de ansiedad de Beck.10
- Escala de Depresión del Centro para Estudios Epidemiológicos.5 Cuestionario de apoyo social funcional de Duke-unk.11
- Escala de modos de afrontamiento de Lazarus.10 ]]>
Se solicitó el consentimiento informado a los cuidadores seleccionados, explicándoles el propósito de la investigación y enfatizando en el manejo confidencial de la información.
RESULTADOS
Variables contextuales relativas al cuidador y al receptor del cuidado.
Las personas con demencia en la enfermedad de Alzheimer receptoras del cuidado fueron en su mayoría mujeres con una edad promedio de 83 años. Los cuidadores fueron diez mujeres con un promedio de edad de 61,2 años, y cinco hombres con 59 años como promedio. El 60% de cuidadores eran casados con niveles de instrucción: primario, medio superior y universitario, distribuidos equitativamente en la muestra. El 100% tenían historias de convivencia común y vivían en el mismo hogar que el familiar a quien cuidaban. En la totalidad de los casos el inicio del cuidado fue gradual. El 100% de los cuidadores afirmó que sus relaciones con el receptor del cuidado, previas al mismo, fueron satisfactorias.
Estresores del cuidado.
El 47,6% de los cuidadores dedicaban de 10 a 11 horas diarias a la actividad de cuidar y el 40% invertía de 12 a 14 horas al cuidado de su familiar. Los comportamientos problemáticos más encontrados en los receptores del cuidado fueron agitación motora, agresividad, insomnio, olvido de situaciones remotas y recientes, problema con el control de esfínteres, labilidad afectiva, indiferencia y dependencia total en las actividades de la vida diaria. Se refirieron como los comportamientos que mayor malestar provocaban en los cuidadores: el despertar del enfermo por la madrugada y la realización de actividades que eran potencialmente peligrosas para él o para otras personas.
La enfermedad somática de mayor presentación fue la hipertensión arterial, en un 33,3% de los cuidadores. La artrosis representó el 26,7%. El 93, 3% de los cuidadores percibió sobrecarga. La mayor sobrecarga experimentada correspondió al factor interpersonal representado por el 60%, el 30% la declaró relacionada con el impacto del cuidado y el 10% relativa a las expectativas de autoeficacia. La percepción de carga quedó distribuida en un 80% como intensa, en el 13% leve y en el 7% de los cuidadores estuvo ausente. El 73,3% de los cuidadores presentó en alguna medida síntomas de ansiedad. La distribución de la misma según la intensidad resultó: ansiedad de pánico en el 46%, y solo ansiedad en el 27%. El resultado de la evaluación de la depresión en los cuidadores informales arrojó en el 60% la presencia de depresión clínica y en los restantes no se identificó el trastorno.
Variables mediadoras del impacto del cuidado. ]]>
La estrategia de afrontamiento más utilizada (tabla) fue la aceptación de la responsabilidad en un 73,3% de los cuidadores, para una media estadística de 2,5.El apoyo social fue percibido bajo por el 80% de los cuidadores informales, siendo la confidencialidad la categoría que menos puntuó. El resto de los cuidadores percibió normal el apoyo social.
Repercusión del cuidado.
La repercusión del cuidado en las áreas laboral, socioeconómica y de descanso se declaró como la interrupción del empleo, la imposibilidad de acceder a fuentes alternativas de trabajo y la reducción de la interacción social.
DISCUSIÓN
Variables contextuales relativas al cuidador y al receptor del cuidado.
La identificación temprana de los primeros signos y síntomas de la enfermedad por todos los cuidadores facilitó el inicio gradual del cuidado, ello fue adjudicado por los cuidadores al conocimiento que tenían del familiar debido al tiempo de convivencia. En ningún caso se declaró la existencia de algún evento que precipitara el cuidado, una vez iniciada la enfermedad.
La relación cuidador-receptor del cuidado previas a este se declaró caracterizada por el acompañamiento del familiar a los cuidadores en el afrontamiento a problemas de vida cotidiana, habiendo primado el respeto a la identidad y ante la toma de decisiones. ]]>
Brindar y recibir afecto fue la categoría más exaltada al referirse a la relación.Estresores del cuidado.
Existen investigaciones coincidentes con el presente estudio en cuanto a la cantidad de horas dedicadas al cuidado por los cuidadores.12,13 Este indicador está descrito en el modelo sociocultural de estrés y afrontamiento como agente generador de malestar en estas personas y resulta valorizado en las familias en las cuales el rol se desempeña por cuidadoras. De la muestra estudiada, cuatro hombres son los únicos convivientes con la persona enferma, peculiaridad que hace que el tipo y la cantidad de actividades a realizar hayan sido también para el caso de los cuidadores, estresores objetivos que se sobreañadieron.
Los cuidadores en general simultanearon al menos dos actividades. La interrupción continua de tareas relacionadas con la elaboración de alimentos, el aseo del hogar y de la ropa por las llamadas del enfermo para que le alcanzara objetos caídos, le recordara acontecimientos o le acompañara, fueron las más frecuentes. Otras tareas que regularmente se superpusieron en la vida cotidiana del cuidador son las acciones para proveerse de alimentos, con el acompañamiento al enfermo y la asistencia al médico para atender su salud y garantizar la medicación del familiar.
La mayor parte de los cuidadores refirieron experimentar sentimiento de lástima y en algunos casos culpabilidad debido a la conciencia del malestar por las conductas de sus familiares. Dichos comportamientos fueron asociados a la presencia en ellos de insomnio, irritabilidad, pérdida de apetito y al aislamiento social.
Algunos autores extranjeros al evaluar comportamientos de este tipo los relacionan con consecuencias negativas sobre los cuidadores, como carga y depresión.5 Investigadores señalaron que los problemas de comportamiento se perciben como más estresantes que los problemas derivados de la pérdida de funcionalidad en las actividades de la vida diaria.5 Todos los cuidadores refirieron presentar enfermedades que habían sido diagnosticadas con anterioridad a la asunción del cuidado; aunque sí informaron acerca de periodos de descompensación más prolongados concomitantes con la situación de cuidar al familiar.
La morbilidad fue una condición que se sobreañadió como agente estresante en el cuidado. La sobrecarga relativa al factor interpersonal se expresó como tensiones ante comportamientos del familiar, la consideración de que el cuidado afectó las relaciones con otros y la inseguridad asociada al manejo del enfermo. Relacionado con el impacto del cuidado los cuidadores afirmaron que dicha situación restó tiempo para su disfrute personal e interrumpió el cumplimiento de otras obligaciones. En algunos casos consideraron que el familiar solicitó más ayuda de la necesitada, expresaron temor por la evolución de la enfermedad y por la percepción del deterioro de la salud propia, se refirieron al daño a su intimidad y expusieron displacer debido al aislamiento social y a la pérdida del control de su vida.
La insuficiencia de ingresos económicos para subsidiar los gastos producidos por el cuidado y la inconformidad por el trato que brindaban a sus familiares fueron referidos por algunos cuidadores; no obstante, las expectativas de auto eficacia constituyeron el factor menos considerado como sobrecargante. Estudios fuera del contexto cubano, han concluido que un bajo estatus socioeconómico incide en un menor número de recursos disponibles y una mayor carga.5
Otros autores encontraron que los cuidadores percibieron la sobrecarga sobre todo en la esfera social por la limitación del tiempo para sí, la afectación en la vida social y el distanciamiento en esta área, así como la existencia de agobio, deseos de abandonar los cuidados e ideas de dependencia.4
En la investigación los síntomas de ansiedad encontrados con mayor frecuencia fueron la incapacidad para desconectarse del estado tensional, temblores generalizados, expectativas de acontecimientos negativos, aumento del ritmo cardiaco, sensaciones de no respirar con facilidad, temores a perder el control de la situación, flash back recurrentes y sudoraciones frecuentes. Estudios que aplicaron el test de Golberg encontraron resultados semejantes a los del presente en cuanto a la presencia de ansiedad en los cuidadores.11,14 ]]>
Los cuidadores que se diagnosticaron con depresión manifestaron molestias en situaciones que normalmente no les causaban disgusto. Refirieron pérdida de apetito, sensaciones de angustia, pesimismo ante acontecimientos futuros, ideas de minimización como ser humano, temores relacionados con situaciones cotidianas, llantos frecuentes y pocos deseos de emprender nuevas tareas. En otros estudios se hallaron resultados similares a pesar de la utilización de instrumentos de evaluación diferentes.11, 14Variables mediadoras del impacto del cuidado.
Según las relaciones de parentesco las esposas e hijas fueron quienes mayormente seleccionaron la aceptación de la responsabilidad como estrategia de afrontamiento para la asunción del cuidado. Los cuidadores que fueron diagnosticados con ansiedad de pánico seleccionaron la misma como la más utilizada y de los nueve cuidadores que mostraron depresión clínica, siete apelaron a esta como principal estrategia para afrontar la tarea. De los doce cuidadores que fueron diagnosticados con sobrecarga intensa, nueve seleccionaron mayormente la categoría antes descrita. (tabla )
El autocontrol es la estrategia que más utilizó un cuidador que se desempeñó desde el rol de esposo; y el resto hizo alusión a la misma con frecuencia.
La planificación fue practicada en alguna medida por la totalidad de los cuidadores, aunque no se asumió por ningún sujeto como la principal, a la hora de afrontar la situación estudiada. La reevaluación positiva tuvo una presentación similar, siendo seleccionada por todos los cuidadores, aunque solo uno la consideró como la principal vía utilizada en la tarea de cuidar al familiar con demencia.
La búsqueda de apoyo social y la confrontación fueron estrategias reconocidas por todos los cuidadores como utilizados, aunque la selección de las mismas fue infrecuente. Ningún cuidador asumió el distanciamiento y la huida-evitación como principales vías para afrontar el cuidado.
Un estudio realizado en Cuba reportó datos que difieren de los declarados anteriormente, al afirmar que las estrategias de afrontamiento más utilizadas en su muestra fueron: la búsqueda de ayuda en otros familiares representada en un 42,5 %, seguida de la búsqueda de ayuda en otras personas (29,5 %) y por último, la búsqueda de información en el 28,0 %.1 Relativo al apoyo social y atendiendo a sus categorías específicas, la que menos puntuó fue la confidencialidad. La mayoría de los cuidadores consideraron tener pocas personas a quienes comunicar sentimientos y estados tensionales provocados por la situación del cuidado.
El apoyo social afectivo fue otra categoría que, aunque más fortalecida también presentó una baja puntuación. Los cuidadores plantearon tener insuficiente retribución afectiva por su labor, recibir escasa ayuda por otros miembros de la familia en las labores hogareñas, siendo infrecuentes las ofertas de invitaciones a espacios de recreación por parte de familiares y amigos.
La baja puntuación del apoyo social pudo estar relacionada con el reducido número de miembros de las familias y la convivencia de la persona cuidada, únicamente con el cuidador, por mucho tiempo. Se conoció que estas personas aprendieron en sus familias patrones de comportamiento como no comentar sobre las enfermedades de sus miembros y asumir en familia los costos económicos y espirituales si alguien enfermaba. Las pautas referidas pudieran estar relacionadas con el predominio de percepción de bajo apoyo social, si se interpreta que estas conductas contribuyeron a propiciar el establecimiento de límites rígidos para que otros ofrezcan ayuda.
Se considera que no ha sido suficiente el tratamiento dado al apoyo social en los trabajos acerca del cuidado, realizados y publicados en Cuba. Los estudios extranjeros revelan algunas diferencias y similitudes con los resultados obtenidos.9,11 El modelo de estrés y afrontamiento privilegia las variables mediadoras afrontamiento y apoyo social como las mejores predictoras del malestar del cuidador. ]]>
Repercusión del cuidado.Investigaciones del contexto internacional reportan acerca de las consecuencias del cuidado en el área laboral relacionadas con la repercusión en el área socioeconómica, mostrando consideraciones similares a las de este estudio.9, 12 La ausencia de actividad fuera del hogar con propósitos de satisfacción de necesidades económicas impidió a su vez la interacción de los cuidadores con otras personas. Al ser limitadas las relaciones interpersonales, fue escasa la identificación de quienes pudieran fungir como agentes para estimular la socialización.
Se considera que la composición de las familias favoreció la autopercepción de ausencia de tiempo real para los cuidadores por carecer de personas sustitutas para la facilitación de descanso, además de la inexistencia en las comunidades de recursos institucionales alternativos para su alivio. Autores afirman que las actividades sociales y el apoyo social se ven afectadas, no sólo porque el cuidador no dispone de tiempo libre, sino porque en muchos casos, no logra desconectarse emocionalmente de la situación de cuidado del paciente.9
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Recibido 29 de noviembre de 2011.
Aprobado: 13 de febrero de 2012.
Lic. Ronald Gallardo Vargas. Licenciado en Psicología. Policlínico "Nazareno González Fuentes". Viñales. Pinar del Río. Correo electrónico: ronal79@princesa.pri.sld.cu ]]>