Nivel de sobrecarga de cuidadores de adultos mayores frágiles
Burden of work in caregivers of frail elderly
Nora María Lemus Fajardo1
Liyansis Bárbara Linares Cánovas2
]]> Lázaro Pablo Linares Cánovas2*1Hospital Clínico Quirúrgico Docente Dr. León Cuervo Rubio. Pinar del Río. Cuba.
2Universidad de Ciencias Médicas de Pinar del Río. Facultad de Ciencias Médicas Dr. Ernesto Che Guevara de la Serna. Pinar del Río. Cuba.
*Autor para la correspondencia: lp.knovas@ucm.pri.sld.cu
Recibido: 1 de junio de 2018
Aprobado: 13 se septiembre de 2018
Publicado: 14 de septiembre 2018
Introducción: el envejecimiento poblacional suscita el incremento personal encargado del cuidado del adulto mayor, que frecuentemente tiende a experimentar sobrecarga.
Objetivo: describir el comportamiento de la sobrecarga en grupo de cuidadores de adultos mayores frágiles, atendidos en el Hospital Clínico Quirúrgico Docente "Dr. León Cuervo Rubio", entre 2016 y 2017.
Método: se realizó un estudio descriptivo y transversal. De los 2338 cuidadores principales de adultos mayores frágiles, atendidos en el servicio de Geriatría de dicha institución, fue seleccionada aleatoriamente una muestra de 360 cuidadores, cumpliéndose los criterios de inclusión. Se aplicaron encuestas e instrumentos para la obtención de información que dio salida a las variables estudiadas, respetándose la ética médica.
Resultados: predominaron las féminas y el grupo etáreo 46-60 años, presentándose sobrecarga en el 73,6 % de los cuidadores. Se encontró asociación estadísticamente significativa entre el estado civil, parentesco, ocupación laboral, nivel escolar y la presencia de apoyo social en relación con los niveles de sobrecarga del cuidador (p<0,001). Los cuidadores con sobrecarga intensa dedicaron mayor cantidad de tiempo al cuidado y menos al autocuidado, que el resto. El 84,4 % de los cuidadores nunca habían recibido adiestramiento previo, predominando los que presentaban una calidad de vida regular (46,4 %).
Conclusiones: la identificación de los niveles de sobrecarga presentes en los cuidadores de los adultos mayores frágiles, así como la asociación que guarda con las características sociodemográficas de dichos individuos reviste gran importancia, toda vez que puede influir en la calida de vida del anciano y en la del propio cuidador.
DeCS:ANCIANO; ENVEJECIMIENTO;CUIDADORES; ASISTENCIA A LOS ANCIANOS; CARGA DE TRABAJO; AGOTAMIENTO PROFESIONAL; CALIDAD DE VIDA.
ABSTRACT
Introduction: population aging raises the increase of personnel responsible for the care of the elderly, which often tends to experience a burden.
Objective: to describe the behavior of burden of work in a group of caregivers of frail elderly assisted at Dr. Leon Cuervo Rubio Clinical Surgical Teaching Hospital, between 2016 and 2017. ]]>
Method: a descriptive and cross sectional study was carried out. Out of the 2338 main caregivers of frail elderly, attended in the Geriatrics Service of this institution, a sample of 360 caregivers was randomly selected, satisfying the inclusion criteria. Surveys and instruments were applied to obtain information that gave access to the variables studied, considering medical ethics.
Results: females and the age group of 46-60 years predominated, presenting burden of work in 73.6% of caregivers. A statistically significant association was found between marital status, kinship, occupation, school level and the presence of social support in relation to caregiver burden levels (p <0.001). Caregivers with intense burden spent more time in care and less on self-care than the rest; 84.4% of the caregivers had never received previous training, predominantly those who presented a normal quality of life (46.4%).
Conclusions: the identification of the levels of burden of work is present in the caregivers of frail elderly, as well as its association with the socio-demographic characteristics of these individuals, which is of great importance, since it can influence on the quality of life of the elderly, as well as on the caregivers.
DeCS: AGED; AGING; CAREGIVERS; OLD AGE ASSISTANCE; WORKLOAD; BURNOUT; QUALITY OF LIFE.
INTRODUCCIÓN
Las transformaciones económicas, políticas y sociales existentes en Cuba desde el triunfo revolucionario, han conducido a variaciones en la fecundidad y mortalidad, motivando un aumento del proceso natural y paulatino que constituye el envejecimiento poblacional, que a su vez ha tenido grandes implicaciones a nivel internacional, reportándose en la actualidad 91 millones de personas mayores de 60 años en el continente americano, creciendo este número a una tasa de 3-5 % anual, teniéndose en Cuba, al cierre de 2014 un 19,0 % de la población incluida en dicho grupo poblacional (existiendo en el 39,8 % de los hogares cubanos al menos un adulto mayor (AM) y estimándose para 2030 unos 3,4 millones de AM, aproximadamente el 30 % de la población cubana(1-3).
Ante dicho incremento de adultos mayores, uno de los retos que trae consigo la extensión de la duración de la vida, es el incremento del número de personas que, por una u otra razón, requieren de cuidados y atención, ya sea por una condición de enfermedad o por el desgaste tanto físico como mental, propio de las edades avanzadas(4,5). Interviene entonces en esta actividad el cuidador, que generalmente asume un papel desconocido por él, provocando la aparición de estrés y depresión, viéndose la vida cotidiana perturbada, originándose una sensación de carga rigurosa; denominándosele a la combinación de problemas mentales, sociales, económicos y físicos presentes en dichos individuos, sobrecarga del cuidador(6-8).
El cuidado del AM, exige el dominio de ciertas habilidades de cuidado, lo cual trasciende además la realización de actividades en el hogar, trayendo aparejado una serie de transformaciones que afectan la dinámica de la vida cotidiana del cuidador, y del marco familiar(1,2,9).
]]> Lo antes mencionado ha motivado el incremento de investigaciones en dicha área, no obstante, a pesar de los avances en este campo, aún queda mucho por conocer sobre la dimensión cuantitativa del cuidado y, especialmente, sobre sus efectos en la vida cotidiana de los cuidadores(1,4,5,10).Ante ello los autores del presente trabajo se propusieron como objetivo del mismo describir el comportamiento de la sobrecarga en grupo de cuidadores de adultos mayores frágiles.
MÉTODO
Se realizó un estudio observacional, descriptivo y transversal, con los cuidadores principales de adultos mayores frágiles, atendidos en el servicio de Geriatría del Hospital Clínico Quirúrgico "Dr. León Cuervo Rubio", entre 2016 y 2017. De un universo constituido por los cuidadores principales de 2338 adultos mayores frágiles (según criterios cubanos de fragilidad), la muestra quedó integrada por 360 cuidadores seleccionados aleatoriamente, quienes cumplieron los criterios de inclusión establecidos a efectos de la presente investigación: cuidadores principales de AM frágiles interesados en participar en el estudio.
Para la evaluación de los cuidadores se confeccionó una ficha de registro, la cual almacenaría la información recolectada a través de una entrevista estructurada confeccionada por los autores del presente estudio siendo, la cual fue sometida a consenso y aprobada por el comité científico y de ética de dicha institución; la misma recogería las características sociodemográficas del cuidador (sexo, edad, estado civil, parentesco, ocupación, nivel de escolaridad, apoyo social funcional recibido, adiestramiento previo recibido y tiempo desempeñando la labor). A su vez dicha ficha guardaría la información obtenida de la aplicación de varios instrumentos.
Se aplicó laescala de evaluación de sobrecarga de Zarit, instrumento que tiene por objetivo valorar la vivencia subjetiva de sobrecarga sentida por el cuidador, en distintas áreas de su vida; la misma consta de 22 preguntas tipo Likert, de cinco opciones (1-5 puntos, con una puntuación total de 22 a 110 puntos), clasificándose al cuidador en: ausencia de sobrecarga (≤ 46 puntos), sobrecarga leve (47-55 puntos) o sobrecarga intensa (≥ 56 puntos).
La escala de Barthel, instrumento utilizado para determinar el grado de dependencia o independencia que presenta un AM a la hora de realizar actividades básicas de la vida diaria, fue igualmente empleada. El rango de puntuación de dicho instrumento fluctúa entre 0 y 100 puntos, clasificándose los AM en independientes (100 puntos), dependiente leve (91-99), dependiente moderado (61-90), dependiente grave (21-60) y dependiente total (0-20).
La información referida al tiempo empleado en el cuidado, así como a las actividades diarias del cuidador procede de la aplicación de la Encuesta de Empleo del Tiempo 2002-2003,(4)del Instituto Nacional de Estadística (España). El objetivo principal de esta es obtener información primaria para conocer la dimensión del trabajo realizado por los cuidadores, considerándose el tiempo empleado por el mismo para las actividades que desempeña durante un día típico. Dicho instrumento utiliza el diario de actividades, siendo considerado como la metodología con más validez y fiabilidad para el estudio del uso del tiempo en grupos poblacionales específicos.
Asimismo, se administraron 9 viñetas del cuestionario COOP/charts para evaluar la calidad de vida relacionada con la salud. Cada viñeta constaba de un título, una cuestión referida al estado de salud durante el último mes y 5 posibles respuestas. Cada opción estaba ilustrada con un dibujo que representaba un nivel de funcionamiento, pudiendo los resultados expresarse por dimensiones concretas o mediante la puntuación total obtenida por el sumatorio de los 9 ítems (puntuación entre 9 y 45), quedando clasificada en muy buena (9-14), buena (15-18), regular (19-27), mala (28-36) y muy mala calidad de vida (37-45).
Para la estadística descriptiva se utilizaron frecuencias y proporciones en variables cualitativas; mientras para las cuantitativas se recurrió a la media como medida de tendencia central, y los porcentajes. Además, se estableció asociación entre variables mediante la prueba estadística Chi-cuadrado (x2). Se estableció un nivel de significación α=0,05; considerándose significativo el valor de p por debajo del mismo.
]]> Consideraciones éticas. Para la ejecución del estudio se tomó en consideración los aspectos reflejados en la declaración de Helsinki para la elaboración de estudios en humanos, donde cuidadores firmaron el consentimiento informado para la participación en el estudio previo a la aplicación de la entrevista y los instrumentos, cumpliéndose de esta forma el principio de autonomía que se establece en el Código Internacional de Bioética para las investigaciones en humanos.
RESULTADOS
Se tuvo en la muestra un predominio de los cuidadores del sexo femenino (77,2 %), así como del grupo etáreo 46-60 años (39,4 %), mostrándose predominio de de los cuidadores con sobrecarga (73,6 %), siendo la leve la más representativa (51,7 %).
El perfil sociodemográfico de los cuidadores (tabla 1) mostró predominio de los solteros (39,2 %) y de los hijos (47,5 %) que desempeñaban el cuidado. Según la ocupación laboral fueron preponderantes los empleados (51,0 %), mientras que los pre-universitarios y universitarios fueron los niveles de escolaridad más representativos en la muestra (28,3 y 27,5 % respectivamente). Acorde al apoyo social funcional el 65,8 % de los cuidadores reflejaron que era inadecuado. Se encontró asociación estadísticamente significativa de las variables analizadas (p< 0,001) en relación con los niveles de sobrecarga de los cuidadores.
Se constató (Gráf. 1) predominio de los adultos mayores con dependencia moderada (48,6 %) según el estado funcional, mientras al relacionar a los adultos mayores con sus cuidadores acorde al nivel de sobrecarga se constató predominio de la escasa dependencia para los cuidadores sin sobrecarga (37,9 %), mientras la dependencia moderada predominó en los cuidadores con sobrecarga leve (66,7 %) y la dependencia severa en los cuidadores con sobrecarga intensa (36,7 %). Se constató asociación entre ambas variables (p< 0,001).
Referente a la cantidad de horas dedicadas a las actividades diarias del cuidador (Gráf. 2) se constató mayor porcentaje del tiempo dedicado a la labor de cuidado por parte de los cuidadores con sobrecarga intensa (34,6 %) en relación a los cuidadores sin sobrecarga o con sobrecarga leve (17, 9 y 25,8 % respectivamente). Igualmente se tuvo menor porcentaje de horas dedicadas al cuidado personal en el caso de los cuidadores con sobrecarga intensa (23,3 %) en relación a los demás cuidadores (30 % los que no presentaban sobrecarga y 28,3 aquellos con sobrecarga leve).
Según la calidad de vida relacionada con la salud presentada por los cuidadores (Gráf. 4), predominaron los que presentaban una calidad de vida regular (46,4 %). Al relacionarse dicha calidad de vida con los niveles de sobrecarga, se constata que el 90,9 % de los que presentaban una buena o muy buena calidad de vida, no presentaban sobrecarga; el 89,2 % de los que tenían una calidad de vida regular presentaban sobrecarga leve; mientras el 68,6 % de los que tenían una mala o muy mala calidad de vida presentaban sobrecarga intensa, presentando ambas variables una asociación estadísticamente significativa (p < 0,001).
DISCUSIÓN
Quien asume el rol de cuidador en la familia del anciano se enfrenta al riesgo de que su vida se trastorne originándole sensación de carga severa(7). La edad, género, estado civil, escolaridad y el parentesco son características importantes que pueden intervenir en ese riesgo, ya que en función de estas varía la experiencia, dedicación, madurez, estabilidad y la toma de decisiones adecuadas y oportunas para resolver las vicisitudes del cuidado al anciano.
Estudios previos reportan características similares en relación al predominio en las labores de cuidado de las mujeres(1,2,3,6). Algunos señalan que las mujeres son las principales protagonistas cuando de cuidar se trata, además las nociones culturales acerca de los roles masculino y femenino pueden influir en esta responsabilidad, siendo bien sabido que el rol de cuidadores lo asumen en la cultura latinoamericana mayoritariamente las mujeres; quienes tienden a ser más afectivas, más comprometidas con el detalle y más intencionadas a proporcionar un mejor estilo y calidad de vida a la persona cuidada(11).
Igualmente se reporta en la literatura(1,8)como los cuidadores de los ancianos se ubicaban entre la quinta y séptima décadas de vida, resultado coincidente este estudio. Al respecto, se tiene que entre los 36 y los 59 años, el cuidador de la diada conforma lo que se ha denominado la generación sándwich; si bien este refleja más serenidad y experiencia, su tarea se acompaña de roles de trabajo y a veces de la formación de los hijos, pues es preciso recordar que en la cultura latina el joven permanece en su hogar hasta que se casa o se independiza, después de ser económicamente solvente. Por cuanto, los cuidadores de estas edades van a ver afectada su productividad, por cuanto la edad y la forma en que las personas se vuelven cuidadoras se han constituido en las mejores predictoras para vivir un sentimiento de carga subjetiva, mientras el confinamiento parece ser el mejor predictor de la carga objetiva(11).
Referente a la sobrecarga De Valle-Alonso MJ et al(7)y Eterovic Díaz C et al(9)muestran resultados que no concuerdan con los del presente estudio, pues obtiene un predominio de la ausencia de sobrecarga, datos que discrepan con los reportados por otros autores, y con los encontrados en este estudio que reflejan predominio de la sobrecarga leve(2,3), que si bien afecta porcentualmente a un grupo considerable de la población, es aún más inquietante su presencia en personas que son altamente exigidas en su rol de ayuda, y muestran evidencias incipientes de un proceso de agotamiento sobre el cual se puede intervenir oportunamente y en forma anticipada, evitando mayores costos para el bienestar de los cuidadores.
]]> Generalmentelas redes de cuidados están integradas en su mayoría por familiares, en especial por los hijos, lo cual está en relación con la afinidad que se tiene hacia dicho familiar, sobre todo las del sexo femenino, por la asignación social de roles que reconoce a la mujer como proveedora de cuidados a la familia(2,8,11). A su vez, se constató como los cuidadores se encuentran generalmente casados(1,12), y con un nivel educacional alto, a expensas de tener estudios universitarios y pre-universitarios concluidos. Si bien el hecho de tener un alto nivel educacional sitúa a los proveedores de cuidado en una situación ventajosa a la hora de abordar estas tareas, ya que están en mejores condiciones de entender instrucciones médicas, rutinas de ejercicios, entretenimientos, etcétera; por otro lado, pudiera estar ocultando una situación de abandono, voluntario o no, de puestos de trabajo con alta calificación para asumir roles de cuidador en el hogar. Esto podría comprometer no solo el buen desenvolvimiento económico de la sociedad, sino también el de los hogares y las familias(7,1,13).La literatura pone de manifiesto una mayor presencia de los cuidadores que realizan labores hogareñas(3,9,12,13), lo cual difiere de los resultados del presente estudio, donde la presencia de cuidadores empleados le impide al cuidador contar con el tiempo libre disponible para realizar otras actividades vinculadas, por ejemplo, a la distracción, el trabajo o el autocuidado. A ello se suma la escasa o nula ayuda recibida por dichos cuidadores, bien documentada en la literatura(7,9), la cual motiva la aparición de cambios en su vida como: sentirse cansados, no tener convivencia familiar, no poder realizar sus actividades diarias y muchas veces no poder salir a trabajar. Al respecto se indican que el apoyo social actúa como factor protector del impacto negativo del cuidado(5,14).
Se ha demostrado que la participación familiar amortigua algunos efectos de los síntomas del paciente, en especial los psicológicos y que incide más sobre los comportamientos saludables que el apoyo social general, es por ello que una mejor comprensión del funcionamiento de la familia y de la salud puede ofrecer explicaciones más profundas de sus efectos en el cuidado de la salud(11).
Se ha evidenciado que las variables sociodemográficas de los cuidadores, se asocian con diferentes aspectos de sobrecarga, hecho que los ubica en una posición de vulnerabilidad, resultado que es recogido en la literatura(3,6,15)y es reflejado en el presente estudio; sin embargo, del Valle Alonso MJ et al(7)y Delgado Quiñones EG et al(12)no encontraron diferencias significativas en cuanto a esta relación.
Dentro de los factores de riesgo descritos por la literatura se encontró el grado de dependencia de la persona cuidada (a mayor dependencia, mayor sobrecarga)(6),predominando en varios estudios estadios de dependencia entre leve y moderado, como los principales presentes en los AM a cuidar(9,3,14). Finalmente, se ha de considerar que el rol de cuidador tiene diferentes implicaciones, significados y efectos según el tipo de persona a la que se cuida, influyendo acá el estado funcional presentado por el AM, encontrándose además asociación significativa entre el grado de dependencia en las actividades básicas cotidianas con la presencia de sobrecarga para el cuidador, pues el aumento de la demanda de cuidado, desencadena en el cuidador déficit de autocuidado, llegando a tener en primer plano las necesidades del AM y olvidando las suyas, favoreciéndose las condiciones que posibilitan la aparición de la sobrecarga del cuidador familiar(3,5).
Estudios muestran como el tiempo desempeñando labores de cuidado varían, siendo frecuente encontrar cuidadores que llevan entre 1 y 6 años, aunque no es despreciable la cantidad de personas que lo llevan haciendo por un tiempo superior, quienes presentan niveles bajos de sobrecarga, dado por la gran experiencia que llevan en dicha tarea, así como por la ayuda que brinda la familia en estas situaciones de cuido prolongado(7,14,15).
Las encuestas sobre uso del tiempo permiten ampliar la visión del análisis de una actividad concreta, como es el cuidado, al estudio de la distribución del tiempo de los cuidadores en las diferentes actividades. De este modo, es posible obtener una visión global de la vida cotidiana (lo que ha sido denominado ‘perfil temporal’) de quienes conviven con personas dependientes y, ulteriormente, estimar los efectos del cuidado sobre los cuidadores(4).
Diversos estudios(3,7)muestran una mayor cantidad de horas dedicadas al cuidado en comparación con los resultados de la presente investigación. Se reporta además un ligero predominio de las actividades de autocuidado sobre las de cuidado del AM, situación que cambia en dependencia del grado de dependencia de la persona a cuidar, donde aumenta el tiempo dedicado a su cuidado (manejo de medicamentos y el cuidado de la salud, la movilidad y asistencia del paciente durante el baño, entre otras actividades), y disminuye el de auto cuidado, y afectándose el dedicado a otras actividades. Diversas investigaciones reportan hallazgos similares, sugiriendo que el esparcimiento y las actividades relacionadas con éste, son las más afectadas en estos cuidadores, a lo que se le suma la falta de intimidad con la pareja y el deterioro de la vida social(11,14).
La cantidad de tiempo dedicado a cuidado y actividades complementarias ofrece una visión parcial de esta actividad, puesto que no revela cuándo se desarrolla ni si la prestación es continuada o se da en diferentes momentos del día. La realidad del cuidado exige a los cuidadores sincronizar su propio tiempo con las necesidades de la persona dependiente, a través de, en ocasiones, una compleja planificación temporal que armonice los tiempos familiares y los del empleo(4).
Ocuparse de una persona dependiente implica, más allá de los cuidados físicos directos, un considerable aumento del trabajo cuyo reparto es fundamental en la distribución de las responsabilidades reales de cuidado, evitándose la aparición de la sobrecarga como una secuela de la considerable cantidad de tiempo dedicada al cuidado.
]]> Acorde a la presencia de adiestramientos previos, son varios los estudios que reflejan como la mayoría de los cuidadores no tenían una información acerca de los cuidados específicos y considera necesaria la capacitación o adiestramiento en acciones de higiene, movilidad, arreglo personal, cambios posturales o cuidados especializados(3,9). Con las tendencias demográficas actuales, se considera que progresivamente se incrementarán las personas que requieran cuidados, así como las proveedoras de los mismos, por lo que el diseño e implementación de sistemas de preparación, intervenciones educativas, cursos, entre otras opciones a nivel comunitario, serán cada vez más necesarios(8), toda vez que ha sido demostrado como la experiencia de ser cuidador cambia después de la capacitación, requiriendo de la orientación y apoyo permanente que contribuyan a prevenir complicaciones en el cuidador y a disminuir la sobrecarga de cuidado o el riesgo de padecerla(13).Sánchez RT et al(3)y Delgado Quiñones EG et al(12)a su vez resaltan como los cuidadores tienden a presentar una calidad de vida que va a estar asociada a diversos factores, siendo la sobrecarga uno de los que mayor fuerza tienen para influir en la misma.
El nivel de envejecimiento demográfico alcanzado por Cuba, pone sobre la mesa la importancia yurgencia de diseñar políticas de cuidado que apoyen tanto a las personas que requieren los mismos como a los proveedores de atención. Dicho reto en el marco actual requiere de un enfoque con sentido amplio que involucre a esferas tan importantes como la salud, educación, servicios, producción material y seguridad social, por solo citar unos pocos. Pues si bien, el cuidado de los adultos mayores se concibe como una responsabilidad familiar, dicha tarea debe involucrar a diversos factores, adquiriendo un carácter multifactorial e interdisciplinario, con vistas a prevenir repercusiones en la salud de dichos individuos.
La realización del estudio permitió describir las características de los cuidadores de AM, a la vez que arrojó el comportamiento de la sobrecarga en los mismos, en la medida que reflejó la asociación existente entre los niveles de sobrecarga y sus características sociodemográficas. Ante ello se concluye que es necesario la implementación de nuevas estrategias de trabajo con vistas a identificar e intervenir sobre los niveles de sobrecarga de los cuidadores de ancianos, lográndose mejorar la calidad de vida por ellos presentados, así como la de sus respectivos AM.
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