El síndrome del cuidador en cuidadores principales de ancianos con demencia Alzhéimer
Caregiver's syndrome in primary caregivers of aged with Alzheimer's dementia
Dr. Mario Pérez RodríguezI, Dra. Tamara Álvarez GómezII, Dr. Ernesto Javier Martínez BadalóI, Lic. Susana Valdivia CañizaresIII, Dra. Iliety Borroto CarpioI, Lic. Haraicy Pedraza NúñezIV.
I Hospital General Provincial Camilo Cienfuegos.Sancti Spíritus.Cuba.
II Centro de Reconocimiento de Salud.Ciudad de Pasto, Nariño, Colombia. ]]>
III Universidad de Ciencias Médicas.Sancti Spíritus.Cuba.
IV Centro Psicopedagógico.Sancti Spíritus.Cuba.
RESUMEN
Fundamento: El cuidado de un anciano enfermo necesita de la dedicación de algún familiar cercano y casi siempre recae en una sola persona (el cuidador). A este cuidador puede afectársele considerablemente su salud, debido a la sobrecarga emocional, física y hasta económica que requiere ese anciano enfermo.
Objetivo: Identificar las principales afectaciones socioeconómicas y psicológicas de los cuidadores principales de ancianos con enfermedad de Alzhéimer; atendidos en la consulta exhaustiva de Geriatría del Hospital General Provincial Camilo Cienfuegos, Sancti Spíritus.
Metodología: Se realizó un estudio preexperimental (con un grupo único antes y después), en el período comprendido del 1 de septiembre del 2010 al 31 de julio del 2012. Población 92 cuidadores principales de adultos mayores con demencia Alzhéimer; la muestra quedó conformada por 64 cuidadores que cumplían con los criterios de inclusión. Se utilizaron las variables: edad, sexo, escolaridad, ocupación, grado de parentesco con el enfermo, tiempo de cuidador y nivel de información acerca de la enfermedad; además se utilizó la escala psicosocial del cuidador que mide las variables socioeconómicas y psicológicas.
Resultados: Las féminas fueron la mayoría (82,8 %) y el grupo etario de 40 a 59 años (83,7 %). Hubo predominio del nivel escolar preuniversitario (37,5 %) y los trabajadores (68,7 %). Prevalecieron los hijos que prestaban cuidados continuos al anciano (29,0 %) y del tiempo de cuidador entre 1 y 2 años (58,1 %); existiendo un ligero predominio de aquellos que no estaban informados acerca de la enfermedad (54,7 %). La búsqueda de apoyo y la falta de tiempo libre fueron los principales problemas socioeconómicos detectados antes y después de la intervención; sin embargo, hubo un descenso de sus valores después de las acciones educativas realizadas. La angustia prevaleció antes y después de la intervención multidisciplinaria; aunque las acciones realizadas disminuyeron todos los síntomas, excepto la desesperanza (20,3 %). ]]>
Conclusiones: Las acciones educativas permitieron reducir afectaciones socioeconómicas y psicológicas de los cuidadores principales, sin desaparecer el síndrome del cuidador en los participantes.
Palabras clave: Enfermedad de Alzhéimer; cuidadores; educación; psicología.
DeCS: ENFERMEDAD DE ALZHEIMER; CUIDADORES/educación; CUIDADORES/psicología.
ABSTRACT
Background: Caring for a sick aged person requires the dedication of a close family member and almost always falls to an only one person (the caregiver). This caregiver can greatly affect his/her health, due to the emotional, physical and even economic overload that aged patient requires.
Objective: To identify the main socioeconomic and psychological effects of the primary caregivers of aged people with Alzheimer's disease; attended at the exhaustive consult of Geriatrics of the General Provincial Hospital Camilo Cienfuegos, Sancti Spíritus.
Methodology: A pre-experimental study (with a single group before and after) was carried out in the period from September 1rst, 2010 to July 31rst, 2012. Population 92 primary caregivers of aged with Alzheimer´s dementia; the sample consisted of 64 caregivers who met the inclusion criteria. The following variables were used: age, sex, schooling, occupation, degree of parenthood with the patient, caregiver time and level of information about the disease; In addition, the psychosocial caregiver scale that measures socioeconomic and psychological variables was used.
Results: Females were the majority (82.8%) and the age group from 40 to 59 years (83.7 %). There was predominance of pre-university level (37.5 %) and workers (68.7 %). Children who provided continuous care to the aged (29.0 %) and caregiver time between 1 and 2 years (58.1%) prevailed; With a slight predominance of those who were not informed about the disease (54.7 %). The search for support and lack of free time were the main socioeconomic problems detected before and after the intervention; however, there was a decline in their values after the educational actions carried out. Anxiety prevailed before and after the multidisciplinary intervention; although the actions performed diminished all the symptoms, except despair (20.3 %).
Conclusions: The educational actions allowed the socioeconomic and psychological reduction affections of the main caregivers, without disappearing the caregiver syndrome in the participants.
Keywords: Alzhéimer disease; caregivers; education; caregivers; psychology.
]]> MeSH: ALZHEIMER DISEASE; CAREGIVERS/education; CAREGIVERS/psychology.
INTRODUCCIÓN
Las enfermedades demenciales afectan la autonomía y validismo de los pacientes e imponen una sobrecarga a sus cuidadores 1. La enfermedad de Alzhéimer es la primera causa de demencia en la ancianidad y constituye un problema sanitario y social de gran magnitud; en el enfermo provoca progresivo deterioro cognitivo y funcional que limita la capacidad para el desarrollo de las actividades de la vida diaria y repercute de forma importante en la familia porque el paciente demanda supervisión y cuidados continuos a medida que evoluciona la enfermedad 2-6.Se considera al cuidador como la persona que asiste o cuida a otra que presenta discapacidad o incapacidad para la realización de tareas cotidianas básicas o de sus relaciones sociales 5,6.
El cuidado del adulto mayor demenciado es una tarea muy difícil. Dentro de la familia, no todos sus miembros se reparten equitativamente la atención del anciano y es precisamente el cuidador principal quien tiene mayor afinidad y responsabilidad por el enfermo y se ve obligado a reorganizarse para esta tarea, redistribuyendo los roles familiares y sufriendo un elevado estrés a medida que avanza la enfermedad 4,5,7-11.
Los cambios que sufre la vida del cuidador principal traen con el tiempo una repercusión negativa en su salud, apareciendo un conjunto de problemas físicos, mentales y socioeconómicos a los cuales se le denomina carga 5,12-15.
La sobrecarga objetiva se refiere a la afectación de la vida social del cuidador y la sobrecarga subjetiva es la percepción emocional que tiene este acerca de demandas o problemas relacionados con el cuidado del enfermo 12.
Pedraza15 caracteriza al síndrome del cuidador como una respuesta inadecuada a un estrés emocional crónico, cuyos rasgos principales son el agotamiento físico y/o psicológico y no necesariamente tiene que aparecer en los cuidadores.
Según Zambrano14, la relación entre la acumulación de estresores y la falta de estrategias adecuadas de afrontamiento para adaptarse a la situación de cuidado, tiene un papel importante en la génesis del síndrome del cuidador. También asocia otros factores favorecedores como el escaso o nulo control sobre la situación adversa en repetidas ocasiones, el interés social, el sexo femenino, el patrón de personalidad tipo A y el aumento de demandas emocionales. Por el contrario, la personalidad resistente tiene un sentimiento de compromiso hacia sí mismo y el trabajo, posee percepción de control del ambiente y se manifiesta ante nuevas situaciones con actitud de desafío por lo que reducen la incidencia del síndrome del cuidador.
]]> La preocupación por la salud del cuidador debe abordarse de manera prioritaria, tanto por ellos como por las personas que se benefician de su cuidado y garantizar la mejora básica de la calidad de vida de estos pacientes y sus familias 5,8,9,11,15 ; por lo que el objetivo del trabajo es identificar las principales afectaciones socioeconómicas y psicológicas de los cuidadores principales de ancianos con enfermedad de Alzhéimer; atendidos en la consulta exhaustiva de Geriatría del Hospital General Provincial Camilo Cienfuegos, Sancti Spíritus, durante el período del 1 de septiembre del 2010 al 31 de julio del 2012.
MATERIAL Y MÉTODO
Se realizó un estudio preexperimental (con un grupo único antes y después), en el período comprendido del 1 de septiembre del 2010 al 31 de julio del 2012.
Población: 92 cuidadores principales de adultos mayores con demencia Alzhéimer.
Criterios de inclusión: Los cuidadores principales de adultos mayores con demencia Alzhéimer que aceptaron colaborar con el trabajo.
Muestra: 64 cuidadores que cumplían con los criterios de inclusión.
Las variables operacionalizadas fueron edad, sexo, escolaridad, ocupación, grado de parentesco con el enfermo, tiempo de cuidador y nivel de información acerca de la enfermedad, que se obtuvieron a través del llenado de una planilla de vaciamiento de datos, realizada a los cuidadores principales durante la consulta, previo consentimiento informado.
Se utilizó la escala psicosocial del cuidador 8,15-17 que mide dos tipos de variables, las socioeconómicas, entre las que se encuentran las siguientes: recursos de apoyo, tiempo libre, recursos económicos, satisfacción de necesidades, conflictos familiares, relaciones sociales y dificultades laborales, y las variables psicológicas, donde se encuentra: la angustia, irritabilidad, vergüenza, culpabilidad, miedo, soledad, resentimiento y desesperanza.
Se diseñaron acciones educativas personalizadas para orientar a los cuidadores seleccionados acerca de la demencia Alzhéimer y la repercusión sobre el enfermo y la familia. Las sesiones se realizaron en la consulta exhaustiva de Geriatría del Hospital General Provincial Camilo Cienfuegos con una frecuencia quincenal durante el período de estudio, con la participación multidisciplinaria de psicóloga, trabajadora social, enfermera y médico especialista en gerontología y geriatría. Se aplicó la escala psicosocial del cuidador para constatar las diferencias antes y después de la intervención con respecto a variables socioeconómicas y psicológicas.
]]> Una vez obtenidos los datos primarios fue creada una base de datos con las variables del estudio mediante el paquete estadístico SPSS (Versión 11.00), lo cual facilitó el procesamiento estadístico de la información; que se realizó por métodos de estadística descriptiva tales como: distribuciones de frecuencia y estadígrafos de tendencia central y dispersión muestrales.Se valoraron los cuidadores principales encuestados, antes y después de la aplicación de la Escala Psicosocial del Cuidador, lo que se verificó mediante la prueba de hipótesis de Wilcoxon. En todos los casos se asumió un nivel de significación del 5 %.
Los resultados finales fueron expresados como frecuencia absoluta y relativa, expresándose en tablas para su mejor comprensión.
RESULTADOS
La tabla 4 muestra la relación entre grado de parentesco con el enfermo y tiempo de cuidador. Hubo predominio de los hijos (31) y cónyuges (23) que prestan cuidados continuos al anciano; que representaron el 29,0 % y 21,7 %, respectivamente. Prevaleció el tiempo de cuidador entre 1 y 2 años para los hijos (58,1 %); mientras que los cónyuges fueron mayoría en los que llevaban menos de un año atendiendo al enfermo (16), que representó el 69,6 %.
Al aplicar por primera vez la Escala Psicosocial del cuidador, 49 participantes (76,6 %) buscaban apoyo en otras personas, 28 refirieron falta de tiempo libre (43,8 %) y 24 presentaban conflictos familiares (37,5 %). Después de la intervención multidisciplinaria, 21 cuidadores (32,7 %) buscaban apoyo, 17 refirieron falta de tiempo libre (26,6 %) y 9 presentaban conflictos familiares (14,0 %).
La tabla 7 refleja las afectaciones psicológicas encontradas en los cuidadores. Al aplicar inicialmente la escala psicosocial del cuidador se observó que prevalecieron los angustiados con la aparición de la enfermedad de Alzhéimer (58) que representaron el 84,4 % del total; seguido de los que sentían irritabilidad (16) y miedo (11) para un 25,0 % y 17,2 %, respectivamente. Después de las acciones educativas disminuyeron todos los síntomas, excepto la desesperanza, que aumentó afectando a 13 cuidadores (20,3 %); solamente superada por la angustia percibida en 27 encuestados (42,2 %). La irritabilidad afectó a 10 cuidadores principales y representó el 15,6 % de los participantes en la investigación.
DISCUSIÓN
Al analizar las características demográficas de los cuidadores principales de adultos mayores con demencia Alzhéimer, hubo coincidencia en que la mayor probabilidad de desempeñar el cargo de cuidador es una mujer con edad comprendida entre los 36 y 59 años3-6,10,14,17-21. Zambrano encontró similares resultados, en cuanto a sexo se refiere; sin embargo plantea que en su medio no se conocen datos exactos acerca de la edad promedio del cuidador, pero en su mayoría son personas de 50 años 14. Alcaraz en un estudio realizado encontró que la mayoría de los cuidadores eran mujeres con edades comprendidas entre los 61 y 76 años 2. En una investigación cubana se evidencia el predominio del nivel escolar universitario en sus cuidadores primordiales 5; coincidiendo con los resultados hallados por Vargas17 en su estudio ¨Calidad de vida del cuidador familiar y dependencia del paciente con Alzhéimer¨. Sin embargo, en Santiago de Cuba el 50,0 % de los cuidadores alcanzaron el nivel técnico medio 2. Referente a la ocupación de los cuidadores, se encontraron diferentes resultados. Mondéjar 16,20 y Alpuche18, al estudiar las personas que atienden adultos mayores con demencia Alzhéimer observaron prevalencia de las amas de casa; similar a Espín5 que encontró un alto porcentaje de cuidadores sin vínculo laboral. El presente estudio coincide con otros que hallaron predominio de las cuidadoras empleadas o trabajadoras 3,17. La literatura revisada coincide en que predominan los cuidadores principales que tienen vínculos consanguíneos con los enfermos 2,3,20,16 y atienden a los ancianos por razones afectivas 3,5; siendo los hijos los que tienen la mayor probabilidad de desempeñar el cargo de cuidador 5,10,14,16-18,20. Espín5 plantea que la familia realiza el 80 % del cuidado del adulto mayor demenciado y en contrapartida sufre la importante carga emocional y de trabajo que supone esta tarea. En Colombia, los cuidados del enfermo en primer lugar es para los hijos seguido de los cónyuges14; similar a los resultados encontrados en el presente estudio. Los resultados del estudio difieren de lo observado por Espín5, donde los encuestados no tenían experiencia de cuidar a un enfermo crónico y llevaban menos de un año en esta labor; y coinciden con lo encontrado por Vargas17donde la mayoría de los cuidadores llevaban entre 10 y 36 meses en esta tarea.Otros artículos revisados coinciden con los resultados de la presente investigación, planteando que los cuidadores de adultos mayores con demencia Alzhéimer carecen de información acerca de la enfermedad 5,20; por lo que se han realizado en Cuba intervenciones educativas que han logrado elevar el nivel de conocimientos de los cuidadores primordiales sobre temas referentes a la misma 2,16,20.
Romero19 comenta que el profesional que atiende pacientes demenciados, debe ser capaz de brindar una adecuada orientación a los familiares encargados de la custodia del enfermo. La sobrecarga percibida por las personas que atienden adultos mayores con enfermedad de Alzhéimer no necesariamente tiene que originar el síndrome del cuidador 15; sin embargo, en la literatura revisada hay coincidencia en su afectación física, psicológica y socioeconómica, que interfiere en el manejo adecuado del enfermo y provoca empeoramiento de la calidad de vida del cuidador 2-18,20-22.Molinuevo21 observó que esta sobrecarga tuvo un incremento significativo a medida que avanza la enfermedad.
Al analizar las afectaciones socioeconómicas del cuidador; Vargas17 encontró que el 66,2 % presentaba alteraciones en sus relaciones personales, el 65,6 % percibía que la enfermedad había generado un gran impacto en las actividades del hogar, el 65 % presentaba problemas
de aislamiento social y el 62,5 % expresaba que la enfermedad de Alzhéimer les ha causado una gran carga económica. Desde el punto de vista psicológico observó predominio de la angustia (89,6 %), el temor (81,2 %) y la ansiedad (69,3 %).
]]> Turró-Garriga4 y Lladó6 han observado predominio de los síntomas depresivos en sus investigaciones.Espín5 encontró que la estrategia de afrontamiento de sus cuidadores era la búsqueda de apoyo externo, con afectación de su tiempo libre y la aparición de problemas económicos y conflictos familiares. Los principales trastornos afectivos de sus encuestados fueron la angustia, la ira, el miedo y la desesperanza.
Un programa psicoeducativo para cuidadores informales de adultos mayores con demencia, logró disminuir las afectaciones socioeconómicas y psicológicas del cuidador después de la intervención 10.
En este sentido se hace necesario el apoyo emocional e información a estos cuidadores acerca de la enfermedad de Alzhéimer; con vistas a lograr adecuadas estrategias de enfrentamientos al problema para disminuir la incidencia del síndrome del cuidador 2,10,22-26.
CONCLUSIONES
Las acciones educativas aplicadas a cuidadores principales de adultos mayores con demencia Alzhéimer, evaluadas a través de la atención multidisciplinaria de la consulta exhaustiva de Geriatría del Hospital Provincial General Camilo Cienfuegos de Sancti Spíritus, permitieron reducir sus afectaciones socioeconómicas y psicológicas, sin desaparecer el síndrome del cuidador en los participantes.
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Recibido: 2016-04-08
Aprobado: 2017-02-21
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