1727-8120 1727-8120 S1727-81202014000200010 Cuba 00 08 2014 00 08 2014 14 2 387 406

ARTÍCULO

 

Enfoque bioético y social de la infección por el Virus de Inmunodeficiencia Humana

 

Bioethics and social approach of the Acquired Immunodeficiency Syndrome

 

 

Fernando Crespo Domínguez,I Roberto Castellón Lozano,II Aimée Sofia Cárdenas Almagro,III Amelia Licea GonzálezIV

I. Máster en Urgencias Médicas. Especialista de I Grado en Medicina Interna. Doctor en Medicina. Profesor Auxiliar. Hospital Universitario Dr. Miguel Enríquez. Servicio de Medicina Interna. Ramón Pinto 202, Luyanó, Diez de Octubre, La Habana, Cuba. CP 10400. fdocrespo@infomed.sld.cu ]]> II. Máster en Urgencias Médicas. Especialista de I Grado en Medicina Interna. Doctor en Medicina. Profesor Asistente. Hospital Universitario Dr. Miguel Enríquez. Servicio de Medicina Interna. Ramón Pinto 202, Luyanó, Diez de Octubre, La Habana, Cuba. CP 10400. roberto.castellon@infomed.sld.cu
III. Máster en Urgencias Médicas. Especialista de I Grado en Medicina Interna y Medicina General Integral. Doctora en Medicina. Profesora Asistente. Hospital Universitario Dr. Miguel Enríquez. Ramón Pinto 202, Luyanó, Diez de Octubre, La Habana, Cuba. CP 10400. aimecardenas@infomed.sld.cu
IV. Máster en Urgencias Médicas. Especialista de I Grado en Medicina Interna y Medicina General Integral. Doctora en Medicina. Profesora Asistente. Hospital Universitario Dr. Miguel Enríquez. Ramón Pinto 202, Luyanó, Diez de Octubre, La Habana, Cuba. CP 10400. amelialicea@infomed.sld.cu

 

 

RESUMEN

Las personas portadoras o enfermas del virus de inmunodeficiencia humana han experimentado consecuencias devastadoras en el plano personal, familiar y social desde la aparición de los primeros casos. El objetivo del presente trabajo es analizar el cumplimiento de los principios bioéticos, así como la repercusión derivada de las implicaciones éticas del actuar profesional con estos pacientes, lo cual demuestra la necesidad de vencer los tabúes y la discriminación que han sido objeto desde los inicios de la epidemia.

Palabras clave: Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida, VIH, Retroviridae, discusiones bioéticas.

]]> ABSTRACT

Persons who are carrier of the Acquired Immunodeficiency Syndrome or persons who are sick have experienced destructive consequences in the personal, familiar and social spheres since the appearance of the first cases. The objective of this work is to analyze the fulfilment of the bioethical principles, as well as the repercussion derived from the ethics dilemma of the professional behaviour with these patients, what demonstrate the necessity of overcoming taboos and the discrimination they have suffered from since the beginnings of the disease.

Keywords: Acquired Immunodeficiency Síndrome, HIV, Retroviridae, bioethical issues.

 

 

 

INTRODUCCIÓN

En el periodo comprendido entre mayo de 1980 y junio de 1981 se reportan en Estados Unidos varios casos de hombres jóvenes homosexuales con neumonía por Pneumocistis carini y Sarcoma de Kaposi tenían todos en común la presencia de una severa inmunosupresión no explicable por ninguna de las causas de inmunodeficiencias conocidas hasta el momento,1 esto hace que el Centro para el Control de Enfermedades de Atlanta (Center for Disease Control) emitiera en septiembre de 1982 una definición epidemiológica de una nueva entidad a la que se denominó Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA).

Desde su aparición trae consigo una serie de factores morales implicados por sus características epidemiológicas, clínicas, sociales y sobre todo éticas, considerada por algunos autores como González de Pablo2 como una enfermedad moral al igual que el alcoholismo, la drogodependencia y otras infecciones de transmisión sexual, pues son las conductas de riesgo las que facilitan se presenten las mismas, se convierten en problemas sociales que conllevan irremediablemente al estigma y la discriminación.

]]> A su vez el estigma y la discriminación constituyen los principales obstáculos para una prevención y atención eficaz de los pacientes infectados por el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) y el lema de la Campaña Mundial contra el sida, VIH/SIDA desde el año 2003, con la intención de lograr cambios en las concepciones pre-establecidas sobre la misma y facilitar la inserción plena de estos pacientes a la sociedad sin mediar por tanto su estado serológico.3

Por lo tanto, los problemas actuales del proceso salud-enfermedad en los pacientes con VIH/SIDA no se pueden abordar únicamente a través del prisma de las Ciencias Médicas, sino en íntima interrelación con las Ciencias Psicológicas, Filosóficas y Sociológicas en íntima relación con el medio socioeconómico en que se producen, como única forma de poder realizar su análisis, interpretación y tratamiento científico.4

La diversidad y complejidad que determinados dilemas adquieren en la actualidad, y dentro de ellos esta epidemia exige de los profesionales de la salud no sólo una constante actualización científica, sino también la necesidad de replantear las dimensiones éticas de cada una de sus acciones profesionales, en un marco de pluralismo moral donde decidir constituye un reto.

Todo lo anterior motivó la realización de este trabajo con el objetivo de analizar el cumplimiento de los principios bioéticos, así como la repercusión derivada de las implicaciones éticas del actuar profesional con estos pacientes.

 

DESARROLLO

Cuando las futuras generaciones de historiadores escriban sobre los rasgos distintivos del siglo XX, seguramente el advenimiento de la epidemia VIH/SIDA figurará como un hecho sobresaliente, cuyo efecto en diversos planos de la actividad humana no está en condiciones de medirse en el momento actual.

La aparición del VIH y su rápida expansión han generado un nuevo escenario donde se entremezclan elementos biológicos y médicos, con cuestiones emocionales, perjuicios, repercusiones demográficas, económicas y políticas en un contexto mundial de fuerte desniveles en temas ligados a la calidad de vida tales como acceso a la salud, educación, vivienda digna y adecuada alimentación.5

La epidemia se inscribe en un panorama de cambio de las enfermedades infecciosas donde diversos factores han generado la aparición de nuevas enfermedades en el curso de los últimos 20 años. Ninguna de las nuevas entidades, como el Síndrome shock tóxico, la hepatitis por virus C y D, el Síndrome de Disfunción múltiple de órganos, entre otras, han alcanzado la repercusión del SIDA, tanto desde el punto de vista de entidad nosológica como en lo que respecta a su repercusión social y a los dilemas que en el campo de la bioética ha generado.

Actualmente se tiende a definir al SIDA como una "enfermedad infecciosa colectiva y pandemia persistente, la cual destaca a la vez su dimensión social y biológica".6

]]> Su crecimiento exponencial se evidencia a pesar de los esfuerzos e iniciativas mundiales, estimándose el número de personas infectados por el VIH en 35.3 millones, de ellos 3.3 millones son menores de 15 años, se presentaron 2.3 millones de infecciones nuevas en el año 2012 y murieron 1.6 millones de personas.7 Sin embargo, el alcance del SIDA trasciende estas estadísticas, diferenciándose de otras epidemias en que la misma afecta a personas jóvenes entre 15 y 44 años en plenitud de capacidad productiva, por lo que su afectación de forma masiva pone en riesgo no sólo su propia supervivencia sino también la de aquellos grupos de la sociedad que dependen de ellos (niños, ancianos, discapacitados).

El SIDA es esencialmente una enfermedad de transmisión sexual (75 % de los pacientes). Cuando se detectaron los primeros casos de la enfermedad en el 1981 los epidemiólogos de Estados Unidos no dejaron de sorprenderse por su aparición en hombres jóvenes homosexuales y su rápida difusión, de ahí el acrónimo pseudocientífico de enfermedad por Inmunodeficiencia relacionada con los homosexuales (GRID) y el sobrenombre de Peste Gay utilizado por la prensa. Al centrarse en la comunidad homosexual, sus estilos de vida, el uso de drogas afrodisíacas, se pasan por alto los casos que emergen en otros grupos ideando posteriormente el concepto de las 4 H donde estandarizaban los principales grupos de personas en que se estaba presentando la enfermedad y que denominaron grupos de riesgo donde se incluían los homosexuales, los heroinómanos, los hemofílicos y los Haitianos (inmigrantes).8

El hecho de establecerse los denominados grupos de riesgo, la traducción popular de esta denominación hizo considerar estos grupos como un peligro para los otros, o sea para el resto de la sociedad, creando un falso sentimiento de seguridad en la población no incluida en ellos. Con el decursar del tiempo se demostró que más que grupos de riesgo se debe hacer referencia a comportamientos o conductas de riesgo que facilitan el contagio, la transmisión y diseminación de la infección por lo que la educación al respecto juega un papel fundamental; sin embargo, en muchos países una ola de moralismo frena las acciones de prevención: aunque la aparición del SIDA abre un debate público sobre sexualidad resultaba inicialmente impropio promover el uso de los preservativos, de igual forma la incitación al uso de jeringas estériles con el objetivo de evitar el intercambio fue considerado como un apoyo a la drogadicción parenteral. A su vez, en términos individualistas se caracteriza la prevención de la transmisión sanguínea del SIDA mediante la abstención de donar sangre, recurrir a la autotransfusión, a veces utilizar sólo la sangre de amigos y parientes como si las personas cercanas estuviesen resguardadas de la infección.

Desde el punto de vista social el conocimiento del rápido aumento de la morbimortalidad por esta entidad y su trascendencia fuera del ámbito médico; además el gran número de casos entre homosexuales y drogadictos aportó el componente adecuado para poner al descubierto viejos prejuicios y tendencias discriminatorias que monitorizaron un conjunto de respuestas irracionales que perduran en diferentes sectores de la sociedad, ejemplo de ello lo constituye la aparición de teorías como la de la Biología Punitiva donde el SIDA funcionaría como un castigo divino, resultando así el VIH como una especie de ángel exterminador de supuestos pecadores. Aún, con la aparición de un número creciente de casos en hemofílicos, pacientes politransfundidos y en personas heterosexuales, no se ha logrado borrar del imaginario social estos preconceptos.9

El tiempo de evolución, desde que se diagnosticaron los primeros casos hasta la fecha, permitió definir al SIDA como una enfermedad crónica y esto ha implicado en algunos países el desinterés por la prevención como principal arma en la lucha contra el crecimiento vertiginoso de esta entidad, a su vez al delimitarla como una enfermedad crónica, infecciosa colectiva y pandemia persistente, permite destacar la dimensión social y su impacto mundial por lo que se plantea que el SIDA funciona como un testigo descubridor de las particularidades que caracterizan a nuestras sociedades contemporáneas, donde al igual que el bacilo de Koch es el agente causante de la tuberculosis pulmonar, el VIH es el causante del SIDA; pero que estos agentes etológicos no se pueden ver como causantes de enfermedad fuera del contexto social que facilita la diseminación de ambas entidades.

A raíz de los grandes avances tecnológicos en el área de las ciencias de la salud, en los años 70 surgió una nueva disciplina en la que convergieron principalmente tres ciencias, la Filosofía, la Medicina y el Derecho, a la cual se le denominó Bioética. La paternidad de este término se le atribuye al bioquímico estadounidense Van Rensselaer Potter, quien lo utilizó por primera vez en su artículo "Bioética: La ciencia de la supervivencia", publicado en 1970 y luego lo confirmó en su libro "Bioética: Puente hacia el futuro", de 1971. Potter acuñó la palabra uniendo los vocablos griegos bios, que significa vida, y ethos, comportamiento o costumbre. Etimológicamente se trata de la "ética de la vida".10 Así en el año 1978 se define por primera vez el término Bioética como "el estudio sistemático de la conducta humana en el campo de la ciencia de la vida y la salud, analizada a la luz de los valores y principios morales",11 lo que hace que esta epidemia sea analizada desde el punto de vista de los problemas bioéticos surgidos desde la detección de los primeros casos.

En la práctica médica los profesionales de la salud se encuentran con determinados problemas en el complejo mundo de los valores en cuestiones de marcada trascendencia humana, como la manipulación genética, la investigación con seres humanos, el aborto, los criterios de definición de la muerte, los trasplantes de órganos, la eutanasia, la atención a personas viviendo con VIH, entre otros. De esta forma la bioetica12 se ha gestado como un campo particular de reflexión para abordar los dilemas éticos que surgen en relación con la forma de nacer, vivir, morir, el estilo y el modo de vida y de la salud de los seres humanos.

La Bioética es una disciplina relativamente nueva, surge en función de la necesidad de discutir moralmente los efectos resultantes de los avances tecnológicos de las ciencias de la salud, bien como aspectos tradicionales de la relación de los profesionales, o en la relación de estos con los pacientes. Conceptualmente abarca el estudio sistemático de las dimensiones morales, e incluye una visión moral, decisiones, conductas y políticas de las ciencias de la vida y cuidados de la salud empleando una variedad de metodologías éticas en un ambiente multidisciplinario.13

Este campo del saber se rige por principios dentro de los que se incluyen:14 a) el respeto a la autonomía de los demás, a la vida, a la dignidad y la integridad corporal de las personas; b) beneficencia; c) no maleficencia: hay que beneficiar y no perjudicar, existe el deber de proteger y cuidar a los más vulnerables y, cuando sea necesario actuar en su defensa; d) justicia: imparcialidad en el uso del poder político y de los recursos públicos y no discriminación de los grupos para que haya igualdad de oportunidades entre ellos.

En el caso del SIDA se establece una dinámica interrelación entre el médico, el paciente y la sociedad, aplicándose los principios de la bioética donde el médico se rige por el principio de la beneficencia, el enfermo por el principio moral de autonomía y la sociedad por el principio de justicia. A su vez el médico en su tratamiento de este paciente se enfrenta a problemas y dilemas éticos de trascendental importancia.

]]> El estudio de los dilemas éticos se ha convertido en uno de los temas filosóficos más actuales en el ámbito de la producción científico-intelectual. Tanto en la literatura, como en el quehacer asistencial cotidiano, se han utilizado indistintamente los términos problema ético y dilema ético, los cuales deben ser diferenciados por su naturaleza, contenido y expresión.15

El problema ético se concibe como aquellas cuestiones morales susceptibles de varias soluciones que se intentan resolver por medio de procedimientos científicos.

Los dilemas éticos se refieren a la toma de decisiones en condiciones de incertidumbre, o sea, las contradicciones entre valores o entre principios éticos, que se presentan en el proceso de toma de decisiones en la práctica médica asistencial, de modo tal que al cumplir con un principio o valor ético, necesariamente se contraviene otro, en tanto ambos son un deber para el médico.

Los dilemas son una realidad antigua que siempre han exigido del médico una elevada calidad moral, la mayoría de los especialistas en estos temas coinciden en el hecho indiscutible de que en ninguna otra época como en la actual se han planteado tantos y tan complejos problemas morales a los médicos y nunca como ahora, se ha requerido una adecuada formación ética de los profesionales sanitarios.

En el SIDA se enfrenta a una amplia gama de problemas y dilemas médicos,16 relacionados con el secreto médico, ensayos clínicos, obligatoriedad ética de atención al paciente, implicaciones éticas de la educación para la salud, natalidad, atención al paciente terminal, eutanasia, transplante de órganos, reanimación, ensayos terapéuticos, etc.

En general en esta enfermedad se establece un dilema principal al cual tiene que enfrentarse la humanidad pues lo que puede ser beneficioso a nivel individual puede no serlo a nivel de la colectividad, por lo que es necesario en el paciente con VIH/SIDA la toma de conciencia y la responsabilidad en cuanto a su comportamiento sexual como única forma de limitar el crecimiento de esta infección pues al prolongarse la vida de estos pacientes con las actuales terapias antirretrovirales y mejorar su calidad de vida, también aumenta el reservorio de virus capaz de diseminarse si no se logra modular la conducta de riesgo de los individuos afectos.

Por tanto, es clara la interrelación entre la Bioética y el SIDA aportando esta un terreno donde se entremezclan e interactúan los principios de la ética en relación con la atención a las personas infectadas por el VIH.

Principios de la bioética: análisis en personas infectadas por el VIH

La autonomía: contempla el respeto a la voluntad de los pacientes, garantizando el respeto a la dignidad y a la autodeterminación de las personas17 por lo que es necesario que estén bien informados para su toma de decisión y que estén plenamente capaces desde el punto de vista psicológico y regular la protección de aquellos que tengan limitaciones al respecto. De este principio se deriva el consentimiento informado como un instrumento que constituye una garantía para los pacientes y para los profesionales de la salud.

En los pacientes con sospecha de infección por el VIH se debe realizar como principal medio diagnóstico la pesquisa del anti-VIH. En principio, la pesquisa aportada por el examen serológico que detecta tanto el anticuerpo como el antígeno del VIH, sólo puede ser realizada con el consentimiento del paciente, excepto en las situaciones en que exista una limitación temporal o definitiva de su conciencia y que la información del resultado sea importante para las medidas clínicas que deben ser puestas en práctica, se podrán solicitar estos exámenes sin la voluntad manifestada por el paciente.18 Es cuestionable en esta situación específica si se debe pedir autorización a un miembro de la familia, ya sea cónyuge u otro, a sabiendas del riesgo potencial de quiebra de confidencialidad de informaciones médicas que implicaría un dilema ético.

]]> Beneficencia: plantea que se deben usar todos los recursos para buscar el bien del paciente y la protección de sus derechos. El dilema ético se presenta cuando el bien visto por el paciente no coincide con la visión de bien del equipo de salud. Dentro de este principio se debe evaluar la relación riesgo-costo-beneficio (utilidad) en esas acciones diagnósticas y terapéuticas y si el efecto de esa intervención agrega un resultado satisfactorio para el paciente.19

No maleficencia: de acuerdo con este principio está moralmente prohibido infligir mal intencionalmente a un paciente; o sea, se refiere a la obligación de no hacerle daño primum non nocere. Se trata de un tema muy actual en la atención del paciente VIH porque se discute la eutanasia y/o suicidio asistido pues con los medios terapéuticos actuales, el respeto va dirigido no sólo y absolutamente a la vida en abstracto, sino también a la calidad de vida y la voluntad expresada por los pacientes con derecho a su autonomía en las decisiones. Por tanto, plantea nuevas formulaciones, y genera el respeto a la voluntad expresada en testamentos vitales, la diferencia entre dejar morir y matar, la aplicación de terapias ordinarias o extraordinarias, el dejar morir dignamente, etc.20

Justicia: se refiere a la colectividad, en contraste con los principios ya analizados relativos a los individuos. En el sentido original es un principio ético de orden social, de la estructura moral básica de la sociedad que condiciona la vida de los individuos.21 Es inaceptable la discriminación de pacientes por razones de orden social, racial, religiosa o de cualquier otra naturaleza, incluidas las enfermedades. El SIDA es una dolencia peculiar por el riesgo real de discriminación a que están expuesta las personas infectadas por este virus. Es por este motivo que resulta indispensable el respeto a los principios de la confidencialidad y privacidad, porque si se violan exponen a los pacientes a serios riesgos de discriminación.

Otros principios éticos involucrados:

Confidencialidad: es obligación moral del profesional guardar la confidencialidad y discreción en todo lo que se refiera a los pacientes.

El Juramento Hipocrático expresa: "Lo que en el tratamiento, o incluso fuera de él, viera u oyere en relación con la vida de los hombres, aquello que jamás deba trascender, lo callare teniéndolo por secreto".22 Por su parte el Colegio Internacional de Ética Médica de la Asociación Médica Mundial menciona: "Un médico habrá de preservar el secreto absoluto de todo lo que oiga sobre su paciente en virtud de la confianza que se ha depositado en él".23

Toda la información adquirida como una consecuencia del ejercicio de la profesión en el área de la salud debe ser, en principio, considerada confidencial.24 El SIDA ha traído consigo un desafío de este principio en la medida en que un valor tan alto como la vida de las personas que tienen contacto directo con el paciente, se pone en tela de juicio. En la práctica hay obligación, tanto moral como legalmente, de informar al cónyuge/compañero de la situación del paciente es igualmente obligatoria la notificación a las autoridades de la salud.

Privacidad: trata de la responsabilidad institucional de mantener informaciones confidenciales y privilegiadas. Corresponde a los médicos en las clínicas, los hospitales y unidades del sistema oficial de salud, velar por la seguridad de sus archivos (informatizados o no) y de las historias clínicas de pacientes.

Fidelidad: Es el principio por el cual se establecen pactos con los pacientes, básicamente en la relación médico-paciente. Muchas veces los pacientes solicitan que no sean puestas en práctica medidas extraordinarias en los momentos del final de la vida.

Nunca es posible respetar completamente la autonomía sin que sufra la beneficencia, respetar esta sin que se afecte la justicia.

]]> Se reconoce que existen tres fases en la epidemia del SIDA en cualquier sociedad. La primera es la de la infección por el VIH, la cual se inicia de forma solapada con el predominio de los portadores asintomáticos sólo demostrado por pruebas serológicas. Le continúa la del SIDA, que aparece cuando el VIH provoca infecciones oportunistas y neoplasias que amenazan la vida y genera temor y pánico dentro de la sociedad. Por último, está la tercera epidemia, la del estigma, la discriminación, la culpa y el rechazo colectivo.

En el análisis de esta enfermedad hay tres elementos de la bioética que deben ser abordados: estigma y discriminación, confidencialidad y sus límites, y el ejercicio de los poderes coercitivos del estado para limitar la propagación de la epidemia.

Estigma y discriminación

Las épocas de epidemias son también períodos de tensión social. La discriminación del paciente VIH/SIDA se ha convertido un fenómeno mundial. El virus causante del SIDA ha escindido naciones, grupos étnicos, culturales y sexuales.

La discriminación abarca un amplio espectro de manifestaciones, por ejemplo las restricciones de viajes: en el lejano Oriente se impedía el regreso a sus respectivos países a ciudadanos nacionales si eran VIH positivos; una amplia lista de naciones exigía y aún algunos exigen serología negativa para permitirles la entrada; a niños VIH positivo se les niega acceso a las escuelas; negativa de trabajo o pérdida de puesto laboral a personas portadoras del VIH. Lamentablemente el accionar médico, tanto en el plano individual como institucional, se ha visto comprometido con estas conductas:

Pellegrino y Thomasma25 expresan que "rehusar el tratamiento de pacientes con SIDA sería la renuncia a lo que es esencial de ser un médico. El médico no está más libre a huir del peligro en el desempeño de sus deberes que un bombero, un policía o un soldado."

]]> Todo esto configura un panorama que más allá de sus implicaciones médico- legales lleva a un profundo cuestionamiento ético sobre el accionar como agentes de salud.

La discriminación por una enfermedad infecciosa es tan injusta como la motivada por otras razones moralmente irrelevantes como la raza, sexo o discapacidad.26 Esta actitud no es objetable sólo por razones morales, sino que resulta contraproducente por motivos de salud pública y contraria a la lucha contra el SIDA pues los temores de violación de la confidencialidad y la discriminación ulterior desaniman a muchas personas a cooperar en programas de pesquisa, tratamiento de enfermedades de transmisión sexual y farmacodependencia; por tanto, la estigmatización y la discriminación relacionadas con el VIH/SIDA dificultan la prevención al hacer invisible y ocultar la epidemia.

El estigma asociado al VIH/SIDA y la discriminación que se puede derivar de él, hace que con frecuencia se violen los derechos de las personas afectadas lo cual incrementa el impacto negativo de la epidemia, tanto en el plano personal, familiar y social.27 En el plano personal conlleva a depresión, angustia y desesperación, factores que contribuyen a potenciar el avance de la enfermedad. En el plano de la familia y la comunidad provoca que las personas se sientan avergonzadas y oculten sus vínculos con la epidemia. Y en el plano de la sociedad, la discriminación contra estas personas refuerza la creencia errónea de que semejante proceder es aceptable y que los infectados deben ser marginados y culpados.28

Por consiguiente, uno de los grandes problemas que se debe vencer es la discriminación que desata el SIDA; si existe capacidad para superar el conflicto ético, será una muestra de generosidad y humanidad que se le ofrendará a la sociedad.

Confidencialidad y sus límites

La amenaza y el temor a la discriminación han conllevado a una estricta protección de la confidencialidad del paciente y existen leyes que reglamentan las mismas y la importancia del secreto médico con el fin de facilitar el testeo voluntario de la población.24 La confidencialidad es un derecho del paciente y representa su autonomía; no obstante, existen limitaciones del derecho de los pacientes a la autonomía.29 Este derecho no es absoluto, cuando entra en conflicto con la integridad de otras personas surgen limitaciones: