El concepto de calidad de vida (CV) irrumpe en la medicina paralelamente al cambio en las características de muchas enfermedades crónicas no susceptibles a la curación, dirigiéndose el tratamiento a lograr la mejoría funcional de los pacientes mediante la reducción de síntomas y/o el enlentecimiento de la progresión de la enfermedad, atenuándose su impacto en la vida.¹

La calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) es un concepto de aparición más o menos reciente y se identifica como el conjunto de factores relacionados con el estado de salud que forman parte del concepto multidimensional de CV, tal y como lo definió la OMS (la percepción personal de un individuo de su situación en la vida, dentro del contexto cultural y de valores en que vive y en relación con sus objetivos, expectativas, valores e intereses). La CVRS evalúa los efectos que la enfermedad y su tratamiento produce en la CV y aunque el significado de los dos términos no es el mismo, en gran parte de la literatura médica se identifican ambos conceptos como sinónimos.^2,3

La CVRS se refiere a los dominios físicos, psicológicos y sociales de la salud, considerados como áreas distintas que están influidos por las experiencias, creencias, expectativas y percepciones.⁴  Mediante su evaluación se intenta cuantificar, en términos científicamente analizables, la consecuencia neta de la enfermedad y su tratamiento en la consecución de la satisfacción personal del paciente.¹

Teniendo en cuenta que la calidad de vida expresada en función de la salud contribuye al perfeccionamiento del proceder terapéutico, así como al establecimiento y la evaluación de diversos programas de salud y siendo conscientes de la importancia de conocer el modo en que perciben los pacientes con una enfermedad crónica bajo un tratamiento sustitutivo su CVRS, sobre todo para valorar el trabajo del personal médico y paramédico en función del paciente, este trabajo tiene el objetivo de evaluar la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes en hemodiálisis periódica intermitente, atendidos en el del servicio de nefrología del Hospital Militar Dr. Carlos J. Finlay.

Del total de pacientes (84) que recibían tratamiento de hemodiálisis periódica intermitente en el servicio de hemodiálisis de este Hospital, se trabajó con los 60 pacientes que cumplieron con los siguientes criterios: pacientes de 20 o más años de edad; pacientes con tres o más meses de iniciado el tratamiento depurador; y que dieron su consentimiento para participar en el estudio.

Se excluyeron aquellos pacientes con antecedentes personales de enfermedad psiquiátrica invalidante en el momento del estudio y/o deterioro cognitivo severo.

Se aplicó a todos los pacientes el instrumento específico KDQOL-SF^TM (Kidney Disease Quality of Life Short Form[a]) versión 1.3 para valorar CVRS. Al cuestionario entregado a cada paciente, se adjuntó un documento de carácter explicativo, aunque cualquier tipo de duda se aclaró mediante la explicación verbal. Para una caracterización más completa de los pacientes, se recogieron en una planilla anexa variables como: edad, sexo, escolaridad, color de piel, estado civil, causas de insuficiencia renal crónica, tiempo de tratamiento sustitutivo de la función renal (TSFR) y acceso vascular.

Los datos que los pacientes no pudieron aportar, se obtuvieron de sus familiares y/o de las historias clínicas ambulatorias del servicio de hemodiálisis.

El KDQOL-SF^TM se aplicó durante los meses de enero y febrero del año 2013 y a mitad del periodo interdialítico de los pacientes para garantizar que los niveles de depuración fueran los más adecuados y que los síntomas urémicos no tuvieran influencia negativa en las opciones de respuesta de los pacientes.

El KDQOL-SF^TM versión 1.3, es uno de los instrumentos específicos más utilizados para valorar la CVRS en los pacientes con insuficiencia renal crónica (IRC) terminal y con tratamiento sustitutivo de la función renal, específicamente la diálisis peritoneal y la hemodiálisis, traducido además a múltiples idiomas desde su original en inglés. Combina un test genérico, el SF-36 y uno específico. El test genérico consta de 36 ítems agrupados en ocho dimensiones o escalas: función física (diez ítems), limitaciones del rol por problemas físicos (cuatro ítems), limitaciones del rol por problemas emocionales (tres ítems), función social (dos ítems), salud mental (cinco ítems), dolor (dos ítems), energía/fatiga o vitalidad (cuatro ítems), percepción general de salud (cinco ítems). Para cada dimensión los ítems son codificados, agregados y trasformados en una escala que tiene un recorrido desde cero (el peor estado de salud) hasta 100 (el mejor estado de salud). El test específico del KDQOL-SF incluye 43 ítems dirigidos a la enfermedad y distribuidos en 11 escalas o dimensiones: síntomas/problemas (12 ítems), efectos de la enfermedad sobre la vida diaria (ocho ítems), carga de la enfermedad renal (cuatro ítems), estatus laboral (dos ítems), función cognitiva (tres ítems), interacción social (tres ítems), función sexual (dos ítems), sueño (cuatro ítems); y tres escalas adicionales: soporte social (dos ítems), apoyo del personal de diálisis (dos ítems) y satisfacción del paciente con los cuidados recibidos (un ítems).^1,5

Los datos obtenidos se almacenaron en base de datos Microsoft Excel y se procesaron en forma automatizada con el paquete estadístico SPSS versión 19 para Windows. Se determinaron las medidas de resumen de variables cuantitativas en valores medios, números absolutos y desviación estándar, que permitieron describir las variables analizadas, así como las puntuaciones de las dimensiones del KDQOL-SF^TM versión 1.3. Para el contraste de hipótesis nula de homogeneidad, se empleó el test de Mann Whitney, Kruskal Wallis o Anova, considerando los diferentes subgrupos y normalidad de las series. Las variables cualitativas se resumieron en razones y proporciones. Los resultados obtenidos se resumieron en tablas para su mejor análisis y comprensión.

Al analizar la distribución de los pacientes según datos sociodemográficos y clínicos, se observó un predominio de pacientes menores de 60 años de edad (66,7 %), y del sexo masculino (65 %) casi duplicando la cifra de mujeres. En cuanto al color de la piel, no se encontraron diferencias marcadas, pero existió un discreto predominio de los de piel blanca. Un dato importante a señalar es el alto porciento de pacientes con un nivel educacional alto, ya que el 90 % se encontró entre un nivel medio y universitario. Dentro de las principales causas de IRC, estuvieron en orden decreciente la HTA (33,3 %), la enfermedad renal poliquística autosómica dominante (ERPAD) y la causa no filiada, que representaron cada una un 18,3 %. La gran mayoría de los pacientes (90 %) sobrepasó los 12 meses de TSFR. El 41,7 % tenía un tiempo de tratamiento superior a los 48 meses y el tiempo promedio en meses fue de 47,4. El acceso vascular más utilizado fue la fístula arteriovenosa, solo el 5 % (3 pacientes) tenían catéter. (Tabla 1)

En cuanto al comportamiento de las escalas o dimensiones específicas según KDQOL-SF^TM versión 1.3 con relación a las puntuaciones brutas promedio, las de más bajas puntuaciones (menores de 60 puntos) fueron la carga de la enfermedad renal y el estatus laboral. También tuvo baja puntuación la función sexual, teniendo en cuenta que solo respondieron 29 pacientes del total de 60 pacientes. Las dimensiones específicas con mayores puntuaciones fueron: relación con el personal de diálisis (85,62), función cognitiva (84,33) y calidad de la relación social (82,88). La menor puntuación posible (0 puntos) se obtuvo en las dimensiones: carga de la enfermedad renal, estatus laboral y soporte social, mientras que en casi todas se alcanzó la mayor puntuación posible (100 puntos) excepto en síntomas/problemas y efectos de la enfermedad renal. (Tabla 3)

A pesar del relativo bajo porciento de adultos mayores en esta investigación, la edad promedio fue de 51,2 años, algo superior a la reportada por otros autores cubanos,^10,11  que reportaron en pacientes en hemodiálisis una edad promedio de 46 y 43 años.

El predominio del sexo masculino entre los pacientes en hemodiálisis es un resultado que guarda semejanzas tanto con investigaciones nacionales^10-12  como internacionales.^13-15  Sucede que los hombres son más propensos a mantener hábitos y estilos de vida poco saludables, con más frecuencia sus ambientes laborales son más agresivos y estresantes, tienden a adherirse menos a los tratamientos, son menos constantes en la asistencia a consultas médicas, además de que presentan una ligera mayor prevalencia de hipertensión arterial y diabetes mellitus.

El USRDS (United States Renal Data System[b]), publicó que la tasa de incidencia en diálisis de la población afroamericana es 3,5 veces mayor que en la población caucásica,⁸  y otros estudios norteamericanos también muestran ese predominio del color de la piel negra o de afroamericanos.¹⁶  En Cuba, el sincretismo racial, de alguna manera, podría estar relacionado con los resultados encontrados.

El alto nivel educacional como tendencia entre los cubanos, es expresión del esfuerzo y la voluntad política de la Revolución Cubana por brindar una educación gratuita y con un nivel aceptable a todos los ciudadanos. Así mismo se manifestó en los resultados para esta serie; otros estudios cubanos sobre percepción de calidad de vida en pacientes en terapia sustitutiva, han tenido resultados similares,^2,10  en contraste con publicaciones internacionales, cuyas poblaciones tenían un nivel educacional medio o inferior al medio.^13,17

El predominio de los individuos casados hace suponer un apoyo familiar aceptable, muy necesario en este grupo de pacientes para enfrentar su enfermedad y las limitaciones que esta impone. Otros trabajos describen un predominio de los pacientes casados o al menos acompañados por familiares de primer grado.^13,17

En la actualidad, la DM y la HTA constituyen las principales causas de IRC, seguidas de glomerulopatías primarias, la ERPAD y las causas urológicas. La DM es la causa más frecuente en más del 40 % de los pacientes que ingresan a diálisis en los Estados Unidos, Tailandia, Nueva Zelandia, Hong Kong, República de Corea, Taiwán y Filipinas.⁸  En la región de América Latina alcanza entre el 58 al 60 % en Morelos y Jalisco, en México, en Puerto Rico 65 %, Venezuela 42 %, Colombia 35 % y en Cuba el 28 %.⁹  El incremento de la causalidad por HTA y DM, obedece al aumento de estas enfermedades, asociadas a otros factores de riesgo vascular, como la obesidad, dislipidemias, hábito de fumar, estilos de vida no saludables y el envejecimiento.¹⁸  Sin embargo, en la muestra de este estudio, aunque es la HTA la principal causa de IRC, la DM solo representó el 6,7 % (4 pacientes) del total, lo cual difiere de los datos ofrecidos en la publicación Enfermedad Renal Crónica. Cuba 2012, realizada por el Grupo Nacional de Nefrología, donde se plantea que la DM representa en ambos sexos la segunda causa de IRC con TSFR.¹⁹  No obstante, otros centros cubanos reportan resultados similares al obtenido en este trabajo: González y colaboradores, en Santiago de Cuba, encontraron como segunda causa de IRC a la ERPAD y la DM solo representó el 10,2 % del total de pacientes;¹²  Pérez y colaboradores, en Las Tunas, reportan un total de cinco pacientes diabéticos que llegaron por esta causa a la IRC con TSFR.¹¹  Todos coinciden en que es la HTA la principal causa de IRC. En este estudio, la ERPAD fue la segunda causa más frecuente de IRC, posiblemente debido al carácter heredo- familiar de esta enfermedad, así como a su alta prevalencia en la población.

Casi la mitad de los pacientes tenía un tiempo de tratamiento superior a los 48 meses, lo cual implica una adecuada sobrevida, sobre todo al tener en cuenta que el tiempo promedio en meses de TSFR calculado en este estudio fue de 47,4. Al revisar la literatura internacional, se encontró un promedio de TSFR de los pacientes entre 44 y 73 meses.^15,16,20

Cuando el acceso vascular más utilizado es la fístula arteriovenosa, se infiere una mayor calidad del proceder dialítico. Existe consenso mundial en reconocer que cuando se elige la hemodiálisis, la fístula arteriovenosa (FAV) autóloga es el acceso vascular de elección, debido a su baja incidencia en complicaciones y su relación con mayor supervivencia y baja mortalidad.^21,22

Estudios que utilizaron las dimensiones genéricas del KDQOL-SF para valorar CVRS en los pacientes en hemodiálisis procedentes de lugares tan diversos como Arabia Saudita, Brasil, México, Taiwán, Estados Unidos, Portugal, España y otros países europeos,^23,24  muestran las peores puntuaciones, fundamentalmente en el rol físico y la percepción general de salud, coincidiendo con los resultados de este estudio. También el rol emocional muestra baja puntuación en la mayoría de los artículos revisados,^15,23,25  justificados quizás por el deterioro físico y psicológico que experimentan estos pacientes por síntomas propios de la pérdida de función renal, a los que se suman los causados por el tratamiento dialítico.

En Cuba se realizó un estudio en 31 pacientes en hemodiálisis, para valoró CVRS utilizando el SF-36 (parte genérica del KDQOL-SF); este reportó bajas puntuaciones en todas las dimensiones, pero las más afectadas fueron: rol físico, rol emocional y percepción general de salud.¹¹

Las dimensiones específicas de más bajas puntuaciones (menores de 60 puntos) fueron la carga de la enfermedad renal y el estatus laboral. En el caso de la carga de la enfermedad renal, se refiere fundamentalmente a cuánto interfiere esta en el paciente y al tiempo que este debe dedicarle. Los pacientes en hemodiálisis deben dedicar tres días a la semana a recibir TSFR, en los cuales todo está en función de la transportación, la disposición del centro de hemodiálisis, del personal médico y paramédico, de los insumos necesarios para garantizar el tratamiento y de las condiciones tanto físicas como mentales en las que el paciente termine el proceder. Todo lo anterior, influye sin lugar a dudas en el estatus laboral de los pacientes, ya que en los días de TSFR este tendrá afectada su capacidad y asistencia laboral. Esto repercute en que no sean contratados ni mantengan el vínculo laboral que tenían antes de enfermar. A pesar de lo antes expuesto, pacientes que aceptaron participar en este trabajo demuestran la voluntad y la posibilidad de que el paciente con TSFR tenga una vida social útil, al estar trabajando como chofer, abogado, fisiatra, profesor, carpintero, técnico de televisión, entre otras ocupaciones.

En casi todos los trabajos revisados, son la carga de la enfermedad renal y el estatus laboral, los de más baja puntuación.^{15,23,24,26-28}  Otras dimensiones específicas reportadas con baja puntuación son la función cognitiva²⁵  y el sueño.²⁸  En este trabajo el sueño tuvo una puntuación media de 65,02 y la función cognitiva fue una de las dimensiones con mayor puntuación (84,33). También tuvo una baja puntuación la función sexual, esfera afectada en los pacientes con IRC en hemodiálisis, independientemente del género. En esta dimensión 31 pacientes dejaron de responder la pregunta relacionada con ese ítem, es decir, más de la mitad del total. La pregunta hace referencia a alguna actividad sexual en las últimas cuatro semanas, y posiblemente no coincidió el tiempo establecido para la recogida del dato con la realización de actividad sexual por parte del paciente. Por tanto, la puntuación promedio que muestra esta dimensión fue aportada solo por aquellos que respondieron afirmativamente al ítem correspondiente (29 pacientes), de los cuales la mayoría obtuvo puntuaciones superiores a 50 puntos y predominaron los problemas en cuanto al disfrute de la actividad sexual sobre los relacionados con la excitación sexual.

La esfera sexual casi siempre genera en los pacientes un poco de resistencia, pues se piden al paciente datos reales sobre una cuestión muy íntima, por lo que incluso las respuestas obtenidas pueden no estar reflejando la realidad. Frimat y colaboradores²⁸  reportaron también una puntuación promedio baja respecto a la dimensión sexual de los pacientes en hemodiálisis (49,1 puntos).

En este estudio, las dimensiones específicas con mayores puntuaciones fueron: relación con el personal de diálisis (85,62), función cognitiva (84,33) y calidad de la relación social (82,88). Otros trabajos coinciden con estos resultados.^15,24,27

Algunas dimensiones reportadas con puntuaciones altas, es decir, cercanas a 80 puntos, fueron: síntomas/problemas²⁷  y soporte social.²⁵  En este trabajo, esas dimensiones también tuvieron puntuaciones cercanas a 80 puntos, la primera con 77,03 y la segunda con 79,58 puntos.

El KDQOL-SF versión 1.3 es el instrumento que más se utiliza para evaluar CVRS en el paciente en hemodiálisis periódica intermitente en el mundo. Los resultados de este trabajo, en base a las puntuaciones de las diferentes dimensiones, no difieren de los estudios internacionales revisados, cuyos autores también aplicaron este instrumento específico. El KDQOL-SF versión 1.3 permitió evaluar el modo en que los pacientes perciben su CVRS en nuestro medio, la cual de manera general es aceptable. El hecho de poder identificar aquellas esferas que son percibidas con más dificultades, posibilita poder trabajar de manera directa sobre ellas, como parte de la atención integral que se brinda a estos pacientes.