Facultad de Ciencias Médicas Dr. Miguel Enríquez

CALIDAD DE VIDA EN ENFERMOS CRONICOS

*Dra. Carmen Regina Victoria García-Viniegras. San José núm. 20715 entre 3ra. y San Antonio. Rpto.Carolina. San Miguel del Padrón. Ciudad de La Habana Teléfono: 912414. crvictor@infomed.sld.cu

**MSc. Geidy Rodríguez López. Calle 21 núm. 1072 entre12 y 14. Plaza Teléfono: 836 7004. geidy.rodriguez@infomed.sld.cu

* Doctora en Ciencias de la Salud. Especialista en Psicología de la Salud. Profesora e Investigadora Titular.

** Master en Psicología de la Salud. Especialista en Psicología de la Salud. Instructora. Hospital Universitario Hermanos Ameijeiras.

RESUMEN

La Psicología de la Salud ha contribuido a un enfoque más humanizado e integral en el estudio y tratamiento de las enfermedades crónicas. La calidad de vida y, en especial, la calidad de vida relacionada con la salud, se han convertido en una de las categorías centrales estudiada por esta rama de la Psicología aplicada, así como en elemento a tener en cuenta para decisiones de políticas sanitarias y práctica clínica. En el presente trabajo, se expone la estrecha y recíproca relación existente entre calidad de vida y salud. Se comentan algunos enfoques en el estudio y evaluación de la calidad de vida en enfermos crónicos y las áreas o dimensiones que la componen. Se destaca la necesidad de tener en cuenta la perspectiva subjetiva del enfermo al evaluar la calidad de vida.

Palabras clave: Calidad de vida relacionada con la salud, enfermedades crónicas, Psicología de la Salud.

INTRODUCCION

La creciente consideración de los factores psicológicos y sociales en el proceso salud-enfermedad ha ido sustituyendo a la concepción biologicista que dominó el pensamiento médico durante el siglo XIX y parte del siglo XX. Puede decirse que hasta hace muy poco, el tratamiento médico de la enfermedad crónica se dirigía fundamentalmente al alivio de los síntomas y, si era posible, a la prolongación de la vida. Durante los años 60 y 70 del pasado siglo, los simples indicadores “materiales” del bienestar humano evolucionaron hacia la consideración de indicadores psicológicos y sociales, por lo cual la categoría calidad de vida se abrió a las dimensiones psicosociales y no tanto a las económicas. Este hecho ejerció una notable influencia en el campo de la salud, contribuyendo a asumir que no sólo era importante la curación de la enfermedad, sino el logro de una vida más funcional y satisfactoria para las personas que aquejaban enfermedades crónicas. De aquí que comenzara a utilizarse el término “calidad de vida” como un objetivo a alcanzar a punto de partida de tratamientos o procesos de rehabilitación. La evaluación de la calidad de vida se utiliza desde entonces como un indicador de la evolución de cada paciente en particular y además como un criterio de bondad de nuevos medicamentos o procedimientos, o de evaluación de la calidad de los servicios. De hecho, la evaluación de las nuevas tecnologías requiere cada vez más la consideración del impacto del tratamiento sobre la salud funcional, psicológica y social del enfermo, es decir, de la evaluación de su calidad de vida.

En la actualidad, se acepta que tanto la salud como la enfermedad están condicionadas por situaciones que rebasan los estrechos límites del cuerpo y que tienen que ver con el comportamiento individual, el ámbito natural y social en el que el individuo vive, y los determinantes económicos de su propia realidad. ¹ En las enfermedades crónicas en particular, cada individuo manifiesta estados emocionales, comportamientos y valoraciones acerca de su condición de enfermo, las limitaciones o cambios que la enfermedad le impone y las exigencias de los procedimientos diagnósticos o terapéuticos a los que debe someterse, la percepción y evaluación que hace de su pronóstico y el impacto que la enfermedad trae para su vida actual y futura.

Consideraciones teóricas

Definir la categoría Calidad de Vida, se ha convertido en una tarea compleja debido a la multiplicidad de factores que la determinan, elementos que la integran y efectos que produce en diferentes esferas de la vida de los individuos y los grupos. De hecho, existe en la actualidad una gran indefinición de la misma desde el punto de vista conceptual y metodológico. ² Una definición integradora del concepto Calidad de Vida plantea que: “la Calidad de Vida es el resultado de la compleja interacción entre factores objetivos y subjetivos ; los primeros constituyen las condiciones externas: económicas, sociopolíticas, culturales, personales y ambientales que facilitan o entorpecen el pleno desarrollo del hombre, de su personalidad; los segundos están determinados por la valoración que el sujeto hace de su propia vida”. ³

En cuanto a los segundos, es decir, los factores subjetivos de la calidad de vida podemos apreciar que cuando un individuo se siente mal, o está enfrentando un proceso de enfermedad crónica, esto lo hace “ sentirse enfermo”, infeliz, y eso puede dañar el resto de las dimensiones de la calidad de vida. Se sentirá tanto más “enfermo” cuanto mayor sean las limitaciones que la enfermedad le imponga en aquellas áreas de la vida significativas para él, en relación con sus aspiraciones y metas en la etapa del ciclo vital en que se encuentre. De aquí la importancia de tener en cuenta la óptica individual, la percepción del propio paciente en la evaluación de su calidad de vida.

Sin embargo, la relación Calidad de Vida-Salud es recíproca. No sólo los procesos de salud, influyen en la Calidad de Vida, sino que la Calidad de Vida influye en los niveles de salud.

La salud no es sólo un componente importante de la calidad de vida, sino también un resultado de ella. Cuando otras dimensiones que integran la calidad de vida como puede ser la familia, la laboral o la sociopolítica se deterioran, no implican únicamente una calidad de vida inadecuada, sino que pueden conducir a la aparición de enfermedades. Tener salud en su concepción más amplia, no sólo implica sentirse bien físicamente, es además tener planes y proyectos futuros, involucrarse en ellos de manera activa para alcanzarlos y derivar de eso satisfacciones personales. El fracaso en el logro de esas satisfacciones puede convertirse en una fuente de stress con implicación negativa para la salud considerada integralmente. La calidad de vida está estrechamente vinculada a las aspiraciones y el nivel de satisfacción con respecto a los dominios más importantes en que una persona desarrolla su vida. Existe una interacción entre lo social y lo psicológico, donde lo social influye en lo psicológico a través del sentido que tenga para el sujeto y lo psicológico influye en lo social de acuerdo con la postura que el individuo asume. Los niveles de satisfacción que el Hombre alcanza, no sólo dependen de las condicionantes externas, sino también de las internas, es decir, de su autovaloración y la jerarquía motivacional. En la estructura del área subjetiva de la calidad de vida tenemos, pues, como núcleo central, una dimensión psicológica la cual expresa el nivel de correspondencia entre las aspiraciones y expectativas trazadas por el sujeto y los logros que ha alcanzado o puede alcanzar a corto o mediano plazos. El bienestar tiene que ver con la valoración del resultado logrado con una determinada forma de haber vivido. Los indicadores de corte objetivo resultan necesarios, pero requieren un complemento indispensable: el distinguir cómo se expresan estos valores sociales en el individuo y cuán importantes resultan para él. De aquí la importancia del estudio del bienestar psicológico como dimensión subjetiva de la calidad de vida. ⁴

A favor del estudio de la dimensión subjetiva de la Calidad de Vida apuntan todas las investigaciones que consideran la percepción subjetiva o valoración del individuo acerca de su Calidad de Vida. Nadie mejor que el propio individuo para evaluar la “calidad” de su “vida”, pues es la persona más indicada para identificar sus fuentes de satisfacción o insatisfacción. .⁵

En el estudio del proceso salud-enfermedad, el término “calidad de vida” es definido por algunos autores como el impacto de la condición de salud sobre la funcionalidad y satisfacción vital de la persona, es decir, el nivel de bienestar asociado con la vida de una persona y la medida en que esa vida es afectada por la enfermedad. ⁶

En cuanto a su vínculo con la salud, vemos que Calidad de Vida ( objetiva y subjetiva ) y salud tienen una doble relación: la salud es una dimensión importante de la calidad de vida y a la vez, un resultado de ella. ⁵

Según Rodríguez-Marín, ⁷ la calidad de vida es “una evaluación global de la experiencia subjetiva de su vida que hace la persona sobre la base de diferentes áreas de la misma, fundamentalmente de su estado físico, funcional, psicológico y social”. Para este autor la calidad de vida en el enfermo crónico se definiría como “el nivel de bienestar y satisfacción vital de la persona, en cuanto afectada por su enfermedad, tratamientos y efectos”.

Calidad de Vida y Enfermedades crónicas

En las últimas décadas, ha existido un progresivo interés en los prestadores de servicios de salud hacia la optimización de la calidad de vida en los enfermos crónicos. Muchas enfermedades crónicas conllevan un deterioro de la calidad de vida, pues afectan de alguna manera diferentes esferas de la vida laboral y social. En muchas ocasiones, las limitaciones de la enfermedad o la ocurrencia de crisis, aumentan la dependencia y provocan frecuentes y prolongados ingresos hospitalarios. ⁸ Aunque la significación atribuida a estas limitaciones varía mucho de una persona a otra, la mayoría de los autores identifican que una repercusión de dichas limitaciones puede ser identificada sobre cualquier enfermo. La Calidad de Vida se ha convertido en un indicador de la evolución del estado de salud en estos pacientes, como expresión de una estrategia no sólo de prolongar la vida, sino también de aliviar los síntomas y mantener el funcionamiento vital. Esta posición que podemos catalogar de humanista ha cobrado valor en todo el quehacer de la investigación clínica, en contraposición con la tendencia positivista de fundamentar la buena práctica clínica en resultados cuantitativos aportados por las pruebas de laboratorio o las cifras estadísticas. La calidad de vida refleja la manera en que las personas experimentan su bienestar mental y físico, sus opiniones acerca de cómo se satisfacen con su vida cotidiana. Así, la calidad de vida relacionada con la salud se refiere al efecto de una determinada enfermedad o tratamiento sobre la vida de un individuo, desde su perspectiva personal, que incluye los síntomas, así como el funcionamiento físico y social. ⁹

con la Salud. Dentro de las mejores propuestas tenemos la de Badia y Lizán (2005), ¹⁰ quienes plantean las siguientes dimensiones a tener en consideración:

1. Función física. Capacidad de realizar las actividades físicas diarias, desplazamiento y cuidado personal.

2. Sensación de bienestar. Sufrimiento psicológico, como bienestar emocional, afecto, ansiedad y depresión.

3. Función social. Participación en actividades y relaciones sociales. Funcionamiento en las actividades sociales habituales con la familia, los amigos y los vecinos. Participación y realización de las funciones sociales habituales: trabajar, llevar a cabo tareas domésticas, cuidar de los niños, ir a la escuela y/o participar en actividades comunitarias.

4. Síntomas. Experiencia subjetiva, sensación o apariencia de funcionalismo anormal, que generalmente es indicativo de una afección o enfermedad.

6. Función intelectual. Habilidad y capacidad para razonar, pensar, concentrarse y recordar.

7. Evaluación del propio estado de salud. Impresión subjetiva del estado de salud actual o previa, resistencia a la enfermedad y preocupación por la salud futura.

Otras dimensiones específicas

--Problemas y conductas relacionadas con el sueño como: insomnio, despertarse durante el sueño y dificultades para conciliarlo.

--Cantidad de energía, fatiga o cansancio vitalidad.

--Dolor, como sensación subjetiva de malestar y sufrimiento experimentado en distintas partes del cuerpo, incluyendo dolor de cabeza, dolor de espalda, dolor muscular y articular.

--Satisfacción personal. Valoración de uno mismo, comparado con la vida, según estándares de referencia externos o con las aspiraciones personales.

--Imagen. Sentimiento de atractivo personal, corporal masculinidad/feminidad y sentido de integridad corporal.

Podemos considerar que la Calidad de Vida es una opinión que construye la persona a partir de su propio estado de salud en comparación con determinados estándares construidos acerca de los que él espera que debiera ser capaz de lograr. A pesar del sello personal que cada quien imprime a la percepción de su calidad de vida, constituye un hecho generalizado que las enfermedades crónicas imponen una reducción de la misma, por lo que su estudio merece una especial atención.

Es por eso que el estudio de la Calidad de Vida en enfermos crónicos ocupa hoy un lugar central dentro de las Ciencias de la Salud. Diversos han sido los enfoques en este estudio, desde aquellos que se centran sólo en una evaluación objetiva de las funciones, hasta los centrados en la percepción individual de la Calidad de vida. La Psicología de la Salud ha posibilitado que en la actualidad exista un gran auge de un enfoque más “personal” al estudiar el proceso salud-enfermedad, considerando tanto los factores psicológicos, como los sociales, y la implicación que la presencia de la misma tiene en la vida del paciente, o más concretamente en su "Calidad de Vida". Esta nueva perspectiva intenta situar la enfermedad desde el punto de vista del paciente y, lógicamente, cobra gran importancia en aquellas patologías de carácter crónico. ¹¹

El término "Calidad deVvida" y, especialmente, la “calidad de vida relacionada con la salud”, pretende valorar aspectos de la enfermedad relacionados con la vida diaria del paciente y en qué modo se ve afectada por la presencia de la enfermedad en cuestión. Lógicamente esa valoración habrá de ser multidimensional y se acepta generalmente incluir, al menos, 4 dimensiones a evaluar: física, funcional, psicológica y social. No hay dudas de que la percepción del estado de salud en cualquier individuo influirá considerablemente en la Calidad de Vida percibida o bienestar psicológico. En el caso de los enfermos crónicos, debemos esperar que la salud percibida pase a ocupar un papel determinante en dicho bienestar.

Hallazgos contradictorios, como el hecho de que a veces pacientes graves evalúan muchos aspectos de su Calidad de Vida de forma más favorable que otros con trastornos más benignos, demuestra que esta, en estos pacientes, se halla determinada por factores de tipo subjetivo y no sólo por su estado de salud objetiva. ¹¹

Se hace necesario explicar los procesos que llevan a estos pacientes a su satisfacción moral, bienestar y felicidad, los mecanismos con los cuales ellas afrontan, resisten e integran los mismos factores que están deteriorando su vida , lo que sólo es posible si se tiene en cuenta su cualidad individual;, es decir, la manera particular que cada persona tiene de construir y percibir su Calidad de Vida.

La CV se ha convertido en un indicador de éxito en los ensayos clínicos, así como en estudios epidemiológicos, que incluyen evaluación de los programas de control de enfermedades, y en los propios procesos de tratamiento psicológico. La evaluación de la Calidad de Vida en enfermos crónicos facilita la adopción de decisiones acerca de la efectividad de la terapia empleada.

La mayoría de estas evaluaciones en los enfermos crónicos incluyen la medición de la preservación de habilidades funcionales ante la enfermedad. Muchas medidas de salud se hacen a través de indicadores como “bienestar”, “ajuste”, “ejecución” o “funcionamiento social”.

En la evaluación de la CV ante patologías específicas, se han diseñado instrumentos para los más diversos problemas. 9 Por ejemplo, en los últimos años se han desarrollado diferentes sistemas de evaluación de la CV en enfermos con cáncer. Tal es el caso del Sistema de Instrumentos para la evaluación de la CV percibida de niños con cáncer (SECVPR), o los instrumentos elaborados para evaluar pacientes con enfermedad avanzada, sometidos a intervenciones paliativas en el hogar . ¹²

En la literatura médica existen numerosos reportes de investigaciones que pretenden medir CV, cuando realmente lo que están evaluando son diferentes aspectos del status de salud. Los procedimientos pueden ser satisfactorios para indicar este status, pero la CV debe ser evaluada desde la perspectiva del paciente.

Los instrumentos utilizados varían en un amplio espectro: muchos de ellos son modelos centrado en la enfermedad, al incorporar en la lista síntomas emocionales o físicos. Así encontramos muchas escalas dirigidas a estudiar diferentes atributos o dimensiones del dolor, como uno de los aspectos más importantes actualmente en la evaluación de la salud. Muchas de estas medidas han adquirido suficiente validez al evaluar con sensibilidad los cambios en el estado de salud, algunas son muy usadas en el campo de la Salud Mental, como el Cuestionario General de Salud de Goldberg y el Indice de Cornell , de Brodman y cols. Es muy conocida el Perfil de Impacto de la Enfermedad (SIP) de Bergner y cols , un método de evaluación conductual del estado de salud, originalmente desarrollada para evaluar el impacto de los servicios de atención médica .¹³

El cuestionario más ampliamente referido por la literatura especializada es el SF-36. El SF-36 Health Survey es una encuesta de salud diseñada por el Health Institute, New England Medical Center, de Boston, Massachusetts, que a partir de 36 preguntas pretende medir 8 conceptos genéricos sobre la salud; esto es, conceptos que no son específicos de una patología, grupo de tratamiento o edad, detectando tanto estados positivos como negativos de la salud física y estado emocional. Las escalas que contempla este cuestionario son las siguientes: función física, rol físico, dolor corporal, salud general, vitalidad, función social , rol emocional y salud mental. La función física evalúa el grado en que la salud limita las actividades físicas tales como el autocuidado, caminar, subir escaleras, inclinarse, coger o llevar pesos, y los esfuerzos moderados e intensos. La escala de rol físico se refiere al grado en que la salud física interfiere en el trabajo y en otras actividades diarias, lo que incluye el rendimiento menor que el deseado, la limitación en el tipo de actividades realizadas o la dificultad en la realización de actividades. El dolor corporal atiende a la intensidad del dolor y su efecto en el trabajo habitual, tanto fuera de casa como en el hogar. La dimensión salud general contempla la valoración personal de la salud que incluye la salud actual, las perspectivas de salud en el futuro y la resistencia a enfermar, mientras la vitalidad evalúa el sentimiento de energía y vitalidad, frente al sentimiento de cansancio y agotamiento. La escala de función social se refiere al grado en el que los problemas de salud física o emocional interfieren en la vida social habitual. Por otra parte, el rol emocional se relaciona con el grado en el que los problemas emocionales interfieren en el trabajo u otras actividades diarias, lo que incluye la reducción en el tiempo dedicado a esas actividades, el rendimiento menor que el deseado y una disminución del cuidado al trabajar. Por último, la escala de salud mental incluye la depresión, la ansiedad, el control de la conducta y el control emocional y el efecto positivo en general. ¹⁴

El SF-36 ha sido traducido y adaptado para ser utilizado internacionalmente. La traducción al castellano del cuestionario siguió un protocolo común a todos los países que participaron en un proyecto de validación. Diversos estudios han evaluado la fiabilidad, la validez y la sensibilidad a los cambios clínicos del cuestionario. ¹⁴

Otros métodos o cuestionarios se ocupan exclusivamente de las habilidades funcionales en la enfermedad o el llamado “validismo”. Sin embargo, la significación personal que una determinada función corporal tiene, puede variar de un individuo a otro. Cualquier función corporal varía en función de la significación que tiene para el individuo. Una claudicación de la marcha, por ejemplo, no tiene el mismo peso en la Calidad de Vida de un empleado repartidor de correos que en un operador de microcomputadora. De hecho, las respuestas a cualquier disfunción puede variar, según aspectos cognitivos, emocionales, sociales y ambientales, por lo cual insistimos una vez más, en la dimensión subjetiva, muy personal, de la Calidad de Vida. La Calidad de Vida es el impacto de la enfermedad sobre la vida general del enfermo, teniendo en cuenta las disfunciones asociadas a su caso particular.

Algunos autores han analizado profundamente el problema de la indefinición conceptual y metodológica de los estudios realizados en el tema de Calidad de Vida en general y, en particula,r de los estudios en enfermos crónicos, destacando la imperiosa necesidad de desarrollar modelos conceptuales más sólidos. ^{4, 15, 16}

CONCLUSION

Retomando la definición de Cabrera y colaboradores, y ajustándola al campo de la salud, podemos decir que: la Calidad de Vida relacionada con la salud es el resultado de la compleja interacción entre factores objetivos y subjetivos de la enfermedad; los primeros constituyen las condiciones externas al psiquismo (fisiopatología de la enfermedad en cuestión, estadio de la enfermedad, pronóstico, condiciones del tratamiento). Los segundos están determinados por la valoración que el sujeto hace de esas condiciones. Cualquier metodología de evaluación que se emplee debe tener en cuenta estos importantes postulados teóricos.

ABSTRACT:Quality of life and chronic diseases.

Health Psychology has led chronic diseases study and treatment to a more humanized and holistic point of view. Quality of life and specially health related quality of life has been recognized as an important issue in health psychology field, as well as a main factor to be considered in health policies and clinical practice. The close and reciprocal relationship between quality of life and health is stated in this paper. Some theoretical and polemic matters in the study of chronic diseases quality of life, as well as in its evaluation, are also mentioned. Additionally, quality of life components or areas are discussed. The need (or essential point) of taking into account patient subjective dimension in order to evaluate quality of life is highlighted.

Key words: Health related quality of life, chronic diseases, Health Psychology.

REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS

1. Morales Calatayud FJ. Introducción a la Psicología de la Salud. México, Editorial Unison. 1997.

2.. Lugones Botell M. Algunas consideraciones sobre la calidad de vida. Revista Cubana de Medicina General Integral. 2002;Vol 4 .

3. Cabrera ME, Agostini MT, Victoria García-Viniegras CR. Calidad de vida y trabajo comunitario integrado. Sistema de Indicadores para la medición de la calidad de vida. Reporte de investigación. Centro de Investigaciones Psicológicas y Sociológicas. 1998.

4. Victoria García-Viniegras, C R. El Bienestar Psicológico: Dimensión Subjetiva de la Calidad de Vida. Revista Electrónica de Psicología Iztacala. 2005;8 (2).

5. Victoria García-Viniegras CR. Consideraciones teóricas sobre el bienestar y la salud. Una Revisión. Revista Habanera de Ciencias Médicas. 2003;(7) .

6. Walter SR, Rosser RM. Quality of life: Assessment and Application. MTP press Ltd., Lancaster. 1987.

7. Rodríguez Marín J. Calidad de vida en enfermos crónicos. Valencia, Promolibro. 1993.

8. Terol MC, et. al. Diferencias en la calidad de vida: Un estudio longitudinal de pacientes de cáncer recibiendo tratamiento de quimioterapia. A nales de psicología , 2000;16(2):111-122.

9. Thompson D, Yu C. Quality of life in patients with coronary heart disease: I. Assessment tools, Health Qual Life Outcomes. 2003;1(1):42.

10. Badía Llach X, Lizán Tudela L. Estudios de Calidad de Vida. Cuadernos de atención Primaria. Barcelona: 2005.

11. Grau Avalos J, Victoria García-Viniegras CR, Hernández Menéndez E. Calidad de Vida y Psicología de la Salud. En: Hernández Menéndez E y Grau Abalo J. Psicología de la Salud. Fundamentos y Aplicaciones. México: Universidad de Guadalajara; 2006.

12. Llantá MC, Grau J, Chacón M, Romero T, Grau R. Calidad de vida percibida en niños con cáncer y reportada por padres y médicos. Revista Psicología y Salud, Universidad Veracruzana. 2000;1(10).

13. Grau J. Calidad de vida y salud: problemas actuales en su investigación. Tesis de Especialista en Psicología de la Salud. Facultad de Ciencias Médicas Calixto García, Instituto Superior de Ciencias Médicas de La Habana; 1997.

14. Alonso J. Manual de puntuación de la versión española del Cuestionario de Salud SF-36. Unitat de Recerca en Serveis Sanitaris. Barcelona : Institut Municipal d'Investigació Médica; 2000.

15. Moons P, Budts W, De Geest S. Critique on the conceptualisation of quality of life: a review and evaluation of different conceptual approaches. Int J Nurs Stud. 2006;43 (7): 891-901.

16. Phaladze NA, et al. Quality of life and the concept of "living well" with HIV/AIDS in sub-Saharan Africa . J Nurs Scholarsh. 2005;37(2): 120-126. ]]> 1 1997 2 2002 4 3 4 2005 8 2 2 5 2003 7 7 6 1987 7 1993 8 2000 16 2 2 111-122 9 2003 1 1 1 42 10 2005 11 2006 12 2000 1 10 10 13 14 2000 15 2006 43 7 7 891-901 16 2005 37 2 2 120-126