Cuidados Paliativos. Una necesidad en la atención reumatológica

Cares Palliatives. A necessity in Rheumatology

Ana Marta Lopez Mantecón ^I, María Cristina Reyes Méndez ^II

^I MSc, Especialista de 1er Grado en Medicina General Integral y Reumatología
^II MSc. Especialista de 2do Grado en Oncología

RESUMEN

Los cuidados paliativos son una modalidad de la medicina en la que el ejercicio profesional se centra en la atención integral, activa y continuada del paciente y su familia, realizada por un equipo multidisciplinario cuando la expectativa no es la curación, sino proporcionar calidad de vida sin alargar la supervivencia. Deberá cubrir aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales y se extenderá al período de duelo. La siguiente revisión expone la necesidad de los profesionales de la Reumatología de dominar los elementos teóricos y prácticos de los cuidados paliativos para la atención de los pacientes reumáticos.

Palabras clave: cuidados paliativos, reumatología.

ABSTRACT

The palliative cares are a modality of the medicine in which the professional exercise is centred in the patient's integral, active and continuous attention and its family, carried out by a multidisciplinary team when the expectation is not the cure, but providing quality of life without lengthening the survival. It will cover physical, psychological, social and spiritual aspects and he/she will extend to the period of bereavement. The following revision exposes the necessity of the professionals of the Rheumatology to dominate the theoretical and practical elements of the palliative cares for the attention of the rheumatic patients.

Keywords: cares palliatives, rheumatology.

INTRODUCCIÓN

El cuidado paliativo (CP) es la atención que se brinda para mejorar la calidad de vida de los pacientes portadores de una enfermedad grave o potencialmente mortal.

Su meta es prevenir o tratar lo más rápidamente posible los síntomas de una enfermedad, los efectos secundarios derivados de su tratamiento y los problemas psicológicos, sociales y espirituales relacionados con el proceso mórbido o su terapéutica. También se llama cuidado de alivio, cuidado médico de apoyo, y tratamiento de los síntomas.^1,2

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define al Cuidado Paliativo como: Un modelo asistencial que mejora la calidad de vida de los pacientes con enfermedades potencialmente letales, y la de sus familias que se basa en la prevención y el control del sufrimiento con identificación precoz, evaluación y tratamiento adecuados del dolor y otros problemas físicos, psico-sociales y existenciales.

Estos procederes se desarrollaron, inicialmente, como una rama de la medicina dirigida al alivio del sufrimiento de las personas con cáncer terminal, sin embargo, los datos del estudio SUPPORT, y de otros dirigidos a conocer qué acontece con las personas en su último año de vida muestran que el sufrimiento no es exclusivo de los pacientes oncológicos.^1,3

Son varias las razones que justifican la necesidad de los CP en los pacientes con enfermedades terminales no malignas. Se destaca el envejecimiento poblacional que conllevará a que en los próximos años exista un aumento de la mortalidad a expensa de las enfermedades crónicas avanzadas no malignas, en muchos de los pacientes ancianos o con enfermedades no malignas avanzadas, aparece fallo multiorgánico y deterioro funcional global que les lleva a una Situación Clínica de Enfermedad Terminal (SCET) y necesidad de CP y finalmente desde finales del pasado siglo se viene apreciando una serie de fenómenos sociales como son el aumento del interés en las personas por morir con dignidad y la legalización del Testamento Vital.⁴

La situación de terminalidad está determinada por la p presencia de enfermedad avanzada, progresiva e incurable, con un pronóstico de vida inferior a 6 meses, la ausencia de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico y la presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes, que ocasionan gran impacto emocional en el paciente, la familia y el equipo terapéutico, relacionado con la inmediatez de la muerte. Luego, terminalidad no es sinónimo de cáncer.⁴

Los CP van dirigido ,consecuentemente, a todas las personas que padecen una enfermedad avanzada, incurable , con un pronóstico de vida limitado, progresiva, en la que predominan las necesidades relacionadas con la calidad de vida (síntomas físicos, psicológicos, emocionales, de gran impacto social y espiritual), cualquiera que fuera su causa, o la edad del enfermo y en cualquier lugar donde éste se encuentre, domicilio, hospital, hogar.⁴

El cuidado paliativo es un cuidado activo, no es una opción suave, cuando el tratamiento curativo se detiene .Es muy activo pues frecuentemente los pacientes requieren más atención y monitoreo que antes, incluye cuidados físicos, rehabilitación nutricional y terapia ocupacional , debido a lo abarcadora de la naturaleza de las enfermedades y sus necesidades cambiantes.

PROGRESO DE LA MEDICINA PALIATIVA

La Medicina Paliativa en su evolución , presenta hoy en día una visión más amplia que va desde los cuidados médicos apropiados de pacientes con enfermedades activas y avanzadas con pronóstico limitado y donde el objetivo fundamental es la mejora de la calidad de vida, hasta los cuidados de pacientes con enfermedades de mal pronóstico pero cuya muerte no parece cercana .Incluye a pacientes con diagnóstico reciente de cáncer avanzado, a pacientes con enfermedad crónica avanzada de un órgano; demencia senil avanzada; pacientes con SIDA, pacientes con limitación funcional y/o inmovilizados complejos como las p ersonas que pasan la mayor parte del tiempo en cama o con dificultad importante para desplazarse, teniendo en cuenta que el problema debe durar más de dos meses, enfermedades degenerativas del SNC; ancianos frágiles y comas evolucionados de causas diversas

En el caso de los enfermos terminales no oncológicos existen, sin embargo, dificultades para determinar cuando un paciente entra en fase terminal.³ Aunque estimar el pronóstico es una ciencia inexacta, se debe tener presente que un número no despreciable de estos pacientes morirán repentinamente, por lo tanto, necesitamos dar al paciente y su familia la oportunidad de planificar adecuados cuidados al final de la vida. Por consiguiente, entregar cuidados paliativos tempranamente, como cuidado preventivo, puede anticipar, prevenir o disminuir el sufrimiento físico, psicológico y espiritual.^3,5

América Latina ha dado un vuelco hacia un perfil epidemiológico en el que predominan las enfermedades crónicas no transmisibles.⁶ En Cuba éstas y los accidentes constituyen hoy las primeras causas de muerte.⁷

Las bases para el desarrollo de un Programa de Cuidados Paliativos han sido definidas por la OMS. Algunas de las investigaciones de esta organización, sobre los cuidados al final de la vida, sugieren que resulta pertinente la existencia de un programa de acciones, que centrado en la atención primaria, se establezca, en estrecha relación con los niveles de atención secundario y terciario, la necesidad de procedimientos efectivos para la capacitación del personal de salud , dotándolo de habilidades para brindar los cuidados al paciente moribundo, así como la necesidad de desarrollar y validar instrumentos para evaluar el impacto de las acciones sobre la calidad de vida del enfermo y sus familiares , monitoreando la repercusión de estos cuidados en los equipos de salud.^6,8

Constituyen actualmente una especialidad médica reconocida en Reino Unido, Irlanda, Australia y Polonia y como subespecialidad en Alemania, Rumania y Eslovaquia. En Canadá existe un modelo de estancias formativas en Unidades durante un año para obtener la certificación. En Estados Unidos se ha aprobado la acreditación de programas formativos como una subespecialidad. En otros 10 países europeos, existen proyectos de acreditación en distintas fases de concreción. En España existe una amplia coincidencia en la necesidad de una formación avanzada y la SECPAL ha propuesto la creación de un Área de Capacitación Específica en cuidados paliativos.^9,10

CUIDADOS PALIATIVOS EN LOS ESTUDIOS DE PRE Y POST GRADO

Satisface decir, que a partir del año 2009 se comenzó la introducción de temas de CP en el 5to año de la carrera y con la reingeniería del programa de formación del médico general básico, en su versión C, se han incluido estos temas de cuidados al final de la vida en el 2do, 5to y 6to año de la carrera.^11,12 En el año 2012, se constituyó el programa de Cuidados al final de la Vida dirigido por Ministerio de Salud Pública (MINSAP).

En la Facultad 10 de Octubre entre el 1998 y el 2007, en que se inauguró oficialmente la Cátedra de Cuidados Paliativos, se impartieron 9 cursos de CP al paciente con cáncer de entre 40 y 80 horas los tres últimos.

La cátedra ha convocado a diferentes jornadas sobre el tema, con tiempos electivos en pregrado y en postgrado así como cursos de CP para profesores para ganar experiencia en el tema y el diplomado de Cuidados Paliativos en el Adulto actualmente su cuarta versión y que no está destinado solamente a profesionales que manejan pacientes oncológicos, sino que ha representado un avance pues incluye también a todas las enfermedades no oncológicas avanzadas tributarias de estos cuidados. Es actualmente el único certificativo de CP en las universidades médicas del país y se está estructurando una maestría profesionalizante en CP.

En relación con Reumatología se encuentran diplomados tres especialistas y un especialista de Medicina Física y Rehabilitación del Centro de Reumatología. Algunos profesores de nuestro Centro son a la vez profesores del diplomado y de la maestría en Cuidados Paliativos que está en proceso de organización.

LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN REUMATOLOGÍA

Las enfermedades inflamatorias sistémicas mediadas por mecanismos inmunes o enfermedades autoinmunes sistémicas (EAS), clásicamente conocidas como colagenosis o conectivopatías, constituyen un grupo de entidades que tienen el papel central de la atención en Reumatología como especialidad.¹³

Dentro de este grupo se incluyen la Artritis Reumatoide, el Lupus Eritematoso Sistémico, la Esclerosis Sistémica, la Dermatomiositis, las Miopatías Inflamatorias, el Síndrome Antifosfolípído, el Síndrome de Sjögren y las Vasculitis Necrotizante Sistémicas.^14,15

Los pacientes reumáticos tienden a ser sujetos que además de presentar estos padecimientos, tienen importantes comorbilidades que potencializan las complicaciones del curso de la enfermedad reumática, con deterioro multiorgánico y muerte, generalmente, por afección renal, cardiaca, respiratoria digestiva y del Sistema Nervioso Central.^15-19

El cuidador de estos pacientes también adquiere una relevancia especial en la atención domiciliaria, porque la familia es el núcleo fundamental del apoyo al enfermo y requiere medidas específicas de ayuda y educación en el manejo del mismo. La historia natural de estas enfermedades es variable pero irremediablemente irreversible.

En los últimos años ha aumentado la supervivencia de estos enfermos, y su curso se ha prolongado debido al diagnóstico cada vez más temprano y al descubrimiento de mecanismos patogénicos que constituyen posibles dianas terapéuticas; sin embargo, por ser enfermedades sistémicas, por las comorbilidades que las acompañan, por la toxicidad de los medicamentos con las que se tratan, su pronóstico continua siendo desfavorable desde el momento de su diagnóstico. Todas las medidas desde este momento, serán encaminadas a prolongar la vida de estos pacientes, con la mayor calidad posible al alcance del equipo médico de asistencia.

Podemos suponer que, en este contexto, resulta indispensable, la multi e interdisciplinaridad y la necesidad de que el equipo de trabajo integrado por reumatólogos, fisiatras, psicólogos y personal de enfermería en la atención secundaria y el médico general integral con su equipo de salud en el nivel primario, posean conocimientos sobre el manejo de las enfermedades terminales de órganos, puedan identificar y definir adecuadamente en nuestros enfermos la situación de terminalidad y dominar los principios de esta filosofía de la medicina que nos proporcionan herramientas para aliviar los síntomas, el sufrimiento de nuestros pacientes y de su familia y mejorar su calidad de vida hasta el final de la misma.

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Los autores refieren no presentar conflicto de intereses.

Recibido: 18 de Marzo de 2011
Aceptado: 25 de Abril de 2011

Contacto para la correspondencia: Dra Ana Marta López Mantecón E-mail: amart@infomed.sld.cu
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