ARTÍCULO ORIGINAL DE INVESTIGACIÓN

Exploración del conocimiento sobre cuidados paliativos en el Centro de Reumatología

Exploration of the knowledge on palliative cares in the Rheumatology Center

Ana Marta López Mantecón ^I, Lázaro Iván Machado Vázquez ^II, Odalys Hernández Quintero ^III, Mónica Arvelo Figueredo ^IV, Ciro González Hernández ^V, María Cristina Reyes Méndez ^VI

^I Especialista de 2do Grado en Reumatología.  Centro de Reumatología. Hospital Clínico Quirúrgico Docente “10 de Octubre”. Universidad de Ciencias Médicas de La Habana, La Habana, Cuba.
^II Especialista de 2do Grado en Anestesia. Cátedra de Cuidados Paliativos Facultad de Ciencias Médicas “10 de Octubre”.  Universidad de Ciencias Médicas de La Habana, La Habana, Cuba.
^III Especialista de 1er Grado en Medicina General Integral. Facultad de Ciencias. Médicas “10 de Octubre”. Universidad de Ciencias Médicas de La Habana, La Habana, Cuba.
^IV Especialista de 1er Grado en Medicina General Integral. Facultad de Ciencias. Médicas “Julio Trigo”. Universidad de Ciencias Médicas de La Habana, La Habana, Cuba.
^V Especialista de 1er Grado en Medicina General Integral. Facultad de Ciencias. Médicas “Julio Trigo”. Universidad de Ciencias Médicas de La Habana, La Habana, Cuba.
^VI Especialista de 2do Grado en Oncología. Cátedra de Cuidados Paliativos Facultad de Ciencias Médicas “10 de Octubre”.  Universidad de Ciencias Médicas de La Habana, La Habana, Cuba.

Los cuidados paliativos se conocen como cuidados intensivos de confort. Procuran facilitar lo que sea capaz de reducir o evitar el sufrimiento, así como proporcionar calidad de vida. La medicina paliativa presenta hoy en día una visión amplia que incluye a enfermos con diagnóstico reciente de cáncer avanzado, a pacientes con enfermedad crónica avanzada de un órgano y enfermedades degenerativas como las inflamatorias del tejido conectivo, que constituyen un grupo de enfermedades que tienen el papel central de la atención en reumatología. La asociación frecuente con otras enfermedades crónicas y las complicaciones propias del tratamiento producen un daño progresivo, deterioro multiorgánico y muerte, generalmente, por afección renal, cardíaca, respiratoria digestiva y del sistema nervioso central. Actualmente resulta de especial interés para el ejercicio de la medicina, que los profesionales tengan conocimientos sobre cuidados paliativos. Nos propusimos explorar el nivel de información e identificar las necesidades de aprendizaje sobre el tema, en la totalidad de los profesionales médicos que laboran en el Centro de Reumatología a través de un estudio descriptivo de corte transversal y con una encuesta diseñada al efecto. Encontramos que la mayor proporción de encuestados han cursado más de una especialidad médica, poseen 10 años o más de experiencia profesional, el nivel información sobre el tema es insuficiente y consideran el aprendizaje sobre cuidados paliativos debe comenzar en la formación de pregrado.

Palabras clave: reumatología, cuidados paliativos, nivel de información, necesidad de aprendizaje.

ABSTRACT

Palliative Cares are known as intensive cares of comfort. They try to enable all that is capable to reduce or avoid suffering, consequently to provide life quality. Today, Palliative medicine has a broad vision, which includes patients with a recent diagnosis of advanced cancer, patients with progressive chronic illnesses of an organ and degenerative illnesses, like the ones related to the inflammation of the connective tissue, which constitute a group of diseases that rheumatologic assistance has as main goal. Frequent association with other chronic diseases and treatment complications produce a progressive damage to the patient, organ deterioration and death, generally because of renal, cardiac, respiratory, digestive and central nervous system impairment. Nowadays, it is of interest for medical practice that health professionals know about palliative cares. We proposed to find out what all the physicians who work at the Rheumatologic Center know on this issue and identify the learning needs on the topic, through a descriptive and transversal study; hence, a survey was designed for that purpose. We found that most of people polled have more than one medical specialty, they have 10 years or more of professional experience, the level of information on palliative cares is not enough and they consider that learning on this issue should begin during their development as a medical doctor.

Keywords: rheumatology, palliative cares, level of information, learning needs.

INTRODUCCIÓN

La medicina paliativa presenta hoy en día una visión más amplia  e incluye  no solo a  enfermos con diagnóstico reciente de cáncer avanzado sino,  también  a pacientes con enfermedad crónica avanzada de un órgano, pacientes con SIDA, enfermedades neurológicas degenerativas, procesos demenciales, así como ancianos frágiles y comas evolucionados de causas diversas.⁴

En el caso de los enfermos terminales no oncológicos existen dificultades para determinar cuando un paciente entra en fase terminal. ³  Aunque estimar el pronóstico es una ciencia inexacta, debemos de tener presente que un número no despreciable de estos pacientes morirán repentinamente por lo tanto necesitamos dar al paciente y familia la oportunidad de planificar  adecuados cuidados al final de la vida.^3,5 América Latina ha dado un vuelco hacia un perfil epidemiológico en el que predominan las enfermedades crónicas no transmisibles.⁶

En nuestro país,  éstas y los accidentes constituyen hoy las primeras causas de muerte.⁷

Las bases para el desarrollo de un programa de CP han sido definidas por diferentes instituciones y como una prioridad de la Organización Mundial de la Salud.^{6, 8}

Constituyen actualmente una especialidad médica reconocida en Reino Unido, Irlanda, Australia y Polonia y como subespecialidad en Alemania, Rumania y Eslovaquia. En Canadá existe un modelo de estancias formativas en Unidades durante un año para obtener la certificación. En Estados Unidos se ha aprobado  la acreditación de programas formativos como una subespecialidad. En otros 10 países europeos, existen proyectos de acreditación en distintas fases de concreción. En España existe una amplia coincidencia en la necesidad de una formación avanzada y la Sociedad Española de CP (SECPAL) ha propuesto la creación de un área de capacitación específica en CP.^8,9

En Cuba, satisface decir que a partir del año 2009 se comenzó la introducción de temas de CP en el 5to año de la carrera y con la reingeniería del programa de formación del médico general básico, en su versión C, se han incluido estos temas de cuidados al final de la vida en el 2do, 5to y 6to año de la carrera.^10,11

Por otro lado,  se encuentra  la Cátedra de Cuidados Paliativos (CCP)  creada desde  el año 2007 en la Facultad de Ciencias Médicas 10 de Octubre, la que ha convocado sistemáticamente a diferentes jornadas sobre estos contenidos, brindando estudios en  tiempos electivos para estudiantes en pregrado, y cursos de estos temas para médicos y profesores, además de ofrecer una edición anual del diplomado de CP en el adulto.

Las enfermedades autoinmunes sistémicas (EAS), constituyen el grupo de enfermedades que tienen el papel central de la atención en reumatología como especialidad.¹² Dentro de este grupo se incluyen la artritis reumatoide, el lupus eritematoso sistémico, la esclerosis sistémica, la dermatomiositis, las miopatías inflamatorias, el síndrome antifosfolípido, el síndrome de Sjögren y  las vasculitis necrotizantes sistémicas.^13-15

La historia natural de estas enfermedades es variable. En los últimos años su curso se ha prolongado y ha  aumentado  la supervivencia de estos enfermos  debido al descubrimiento de mecanismos patogénicos que han constituido  dianas terapéuticas y ha  posibilitado el desarrollo y la aplicación de productos farmacéuticos novedosos.

Actualmente resulta de especial interés para el ejercicio de la medicina, que los profesionales tengan conocimientos sobre CP. Sobre la base de las premisas antes señaladas nos cuestionamos  hasta qué punto es conocido el tema por especialistas que diagnostican y tratan enfermos con  padecimientos no oncológicos y que requieren CP, cuando dicha forma de tratamiento está rodeada de mitos y especulaciones.

Este estudio se realiza  con los objetivos de caracterizar  a los profesionales de la salud que laboran en el Centro de Reumatología (CR) según estudios de postgrado alcanzados y años de experiencia en la asistencia médica, para explorar  el nivel de información que poseen sobre temas generales de  CP e identificar la necesidad de aprendizaje sobre estos cuidados en los encuestados.

MÉTODOS

Se realizó un estudio descriptivo de corte transversal a profesionales de la salud  que laboran en el servicio del CR, ubicado en  el  Hospital Docente Clínico Quirúrgico 10 de Octubre, durante el mes de septiembre de 2011, el universo estuvo compuesto por la totalidad de profesionales médicos (especialistas o residentes de reumatología, fisiatras e inmunólogos)  que laboran en el CR y cumplieran los criterios de inclusión quedando formado por 16 residentes de reumatología y 11 especialistas de reumatología, 2 especialistas de fisioterapia y rehabilitación  y 2 especialistas en inmunología  para un total de 31 médicos.

Criterio de Inclusión

Médicos que laboren de  manera activa en el servicio del CR y expresen su consentimiento a participar en el estudio.

Criterios de Exclusión

Profesionales de la salud que expresen su inconformidad con participar en el estudio y los que se encontraban ausentes en el momento de aplicación del instrumento.

La  dirección del CR  se informó de la investigación y los objetivos que esta persigue. Una vez mostrada su conformidad con el estudio se le comunicó a todo el personal médico del centro el propósito de la misma y se solicitó su consentimiento para participar, informando que la entrada al estudio es voluntaria y anónima. De no aceptar, tendrían la garantía de no afectación en sus relaciones de trabajo  con los investigadores ni con el centro.

Técnicas

Se realizó la revisión documental de la plantilla de médicos del CR. Para la recogida de la información se utilizó los cuestionarios  1 y 2, [Anexo 1] y [Anexo 2] necesarios para dar salida a los objetivos de nuestra investigación.

El cuestionario se  estructuró de forma intencional. Comienza con interrogantes sobre datos generales en la sección número 1, seguido por preguntas en su mayoría cerradas donde se explora el nivel de información acertada o no, que tiene el individuo sobre los CP. En la sección número 2, a partir de una consigna informativa, se comprueba la habilidad del profesional en cuestión para identificar patologías atendidas que generan cuidados paliativos y la necesidad de aprendizaje referida por estos profesionales en cuanto a CP.

Procedimiento

Una vez obtenido el consentimiento informado de la dirección del centro, se procedió a la obtención del número de nuestro universo, que fue encuestado. Pasamos a la aplicación de la primera parte del cuestionario y luego a la segunda parte del mismo.

La información  obtenida se llevó a una base datos confeccionada para el estudio en formato Excel, donde se realizó el procesamiento estadístico de la información, para obtener tablas.

Para obtener los resultados con la aplicación de la técnica [Anexo 1] se evaluó teniendo en cuenta el número de respuestas correctas e incorrectas, puntuando con un punto cada respuesta correcta y cero las incorrectas, lo cual ofreció un dato cuantitativo que fue llevado a la tabla 1 que aparece a continuación, obteniendo un dato cualitativo que fue el definitivo para hacer el análisis y plantear resultados.

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Una vez obtenido el resultado por individuos, se procedió a un análisis y resultado general, visto como grupo. El cual se expresó de manera cualitativa.

La necesidad de aprendizaje de los CP  se exploró en la segunda sección del cuestionario luego de una consigna introductoria, [Anexo 2] desde los ítems 1  hasta el 4 sucesivamente. La necesidad de aprendizaje específicamente se evaluó en los ítems 1 y 2. Los ítems 3 y 4 expresan  la autovaloración del conocimiento  y la necesidad de aprendizaje sobre cuidados paliativos, según niveles de enseñanza  referidos por los encuestados. [Tabla 2]

Tuvimos en cuenta los dos primeros ítems para ofrecer los resultados sobre la necesidad de aprendizaje de cuidados paliativos. Se puntuó con un punto la respuesta afirmativa del ítem 1 y la mención de al menos cinco patologías para un total de 6 puntos, dato cuantitativo que se llevó a la siguiente escala para determinar resultado cualitativo.

Se informó sobre los restantes ítems, de acuerdo a la autopercepción que tienen los individuos sobre la necesidad de enseñanza de cuidados paliativos, referidos por ellos de manera directa.

Una vez obtenido el resultado por individuos, procedimos a un análisis y resultado general, visto como grupo. El cual se expresa de manera cualitativa.

Procesamiento y análisis de la información

El procesamiento estadístico de la información recolectada se realizó de forma manual con calculadora y en el análisis se emplearon técnicas estadísticas descriptivas como son distribución de frecuencias y porcientos.

Posteriormente se empleó una máquina computadora  Pentium IV, con ambiente de Windows XP, para procesar los textos con Word XP, y tablas se ejecutó con Excel XP.

RESULTADOS

Se aprecia en la tabla 3 que el 45.2 % de los encuestados cursan la residencia de reumatología y son  ya especialistas en  medicina general integral (MGI).

Les siguen en frecuencia los especialistas en  MGI  y en  reumatología con  el 19.4 %. Solo 2 de los 16 residentes son recién graduados. [Tabla 3]

Los años de experiencia laboral que poseen los profesionales médicos del CR, se observan en la tabla 4. Ocupan el primer lugar  los que han brindado servicio de 2 a 10 años, para un 54,8 % del universo; el resto poseen entre 11 o más de 21 años  de  experiencia  vinculados a la asistencia de los pacientes con  enfermedades reumáticas.

En relación con el nivel de información sobre CP, en la tabla 5, se observa que el 64.5 % de los encuestados tienen un bajo nivel de conocimientos sobre los aspectos generales de los CP.

Del total de encuetados solo 11, que representan el 35,5 % del universo, demuestran un nivel medio de conocimientos en relación al tema y ninguno posee elementos suficientes para clasificar como poseedores de niveles altos de conocimientos sobre esta forma de atención médica. [Tabla 5]

En la tabla 7  observamos que el 61.3 % de los médicos coinciden en  referir que poseen escasos conocimientos sobre los CP que se pueden brindar  al paciente terminal , seguido de otro grupo que manifiesta no tener ningún conocimiento del tema.

En la tabla 8 observamos que la mayoría de la muestra estudiada considera que durante el curso de su vida académica, debe ser tenido en cuenta el tema de los CP como una necesidad de aprendizaje, tanto en la formación profesional de post grado como en  pre grado con un 74 % y 77,4 % respectivamente.

DISCUSIÓN

En nuestro estudio, el universo de profesionales encuestados estuvo conformado por profesionales con experiencia y vivencia educativa en salud prolongada en el tiempo, y sobre todo en el nivel de enseñanza de post grado; sin embargo,  se definió un bajo nivel de conocimientos sobre la necesidad de brindar CP como  forma de atención médica a pacientes con enfermedades reumáticas.

Elementos explorados en la encuesta expresan un reconocimiento, a que algunas de las afecciones reumáticas crónicas pueden generar la necesidad de esta forma particular de atención; sin embargo, no pudieron discriminar en la mayoría de los casos situaciones clínicas específicas propuestas en la encuesta, resultados similares a otros estudios realizados en nuestra facultad con profesores y estudiantes de medicina, que han evidenciado el insuficiente conocimiento sobre los CP, referente a las habilidades, conocimientos y actitudes  necesarias para poder  identificar que paciente la necesita y como procurársela, lo cual ha sido relacionado con el deficiente dominio metodológico de los profesores responsabilizados con  impartir dichos contenidos a pesar tener una elevada experiencia profesional.¹⁰

El limitado conocimiento en el CR por especialistas y residentes sobre CP, hace insoslayable esa necesidad de entrenamiento  y aprendizaje, con el fin de obtener una medicina cada vez más humana, donde la relación médico paciente vaya más allá de la mera intención de curar, aliviar y hacer el bien; hablamos de una concepción digna del hombre que debe acompañar hasta el final de la vida.

Estudios exploratorios similares, realizados en médicos de la atención primaria de salud, y  en residentes o profesionales  de diferentes especialidades en Cuba y otros países, reflejan la insuficiente preparación para  una aproximación  realista y útil a la muerte de los pacientes, identificando  igualmente  la necesidad de profundizar en los procesos de formación y modificación de actitudes en los CP.

Existe consenso en  que el mejor abordaje del tratamiento a estos enfermos  incluye, saber identificar las  necesidades paliativas lo antes posible,  y priorizar  el tratamiento sintomático frente al tratamiento curativo, ya que en muchos casos, estos pacientes son sometidos a tratamientos extremadamente agresivos, o medios diagnósticos innecesarios, lo que acaba empeorando su calidad de vida .^19-21

Aunque  todavía no existe una regulación académica formal específica en esta área de conocimientos en muchos países debido a la juventud de la disciplina, el consenso es general en cuanto a la necesidad de incorporar estos conocimientos a los currículos de las diferentes carreras sanitarias.²²

En este mismo sentido, la OMS destaca desde 1990, como uno de los pilares fundamentales para el alivio del sufrimiento el desarrollo de programas de CP. En los momentos actuales, tiene a esta modalidad de atención  entre las principales prioridades de la organización, e insiste en la importancia de 6 programas de formación de médicos, enfermeras y otros profesionales en el tratamiento del dolor y los CP, desarrollados de manera práctica tanto desde el punto de vista asistencial como docente, por la Asociación Europea de Cuidados Paliativos en las recomendaciones sugeridas en los procesos de enseñanza de la carrera de medicina.^9,23

CONCLUSIONES

La mayor proporción de  los profesionales médicos del CR han cursado  más de una especialidad médica y cuentan con 10 años de experiencia laboral o más.

El nivel de información sobre los aspectos generales de CP de los facultativos del CR es insuficiente y su percepción sobre el conocimiento de los mismos es escaso.

RECOMENDACIONES

Considerar la importancia de la introducción de los principales preceptos de medicina paliativa en  la formación de los especialistas en reumatología, con el objetivo de lograr profesionales que dispongan de las herramientas necesarias, para evaluar y manejar las enfermedades terminales que pueden presentarse en nuestros pacientes, así como brindar una atención integral al enfermo y su familia, aliviar el sufrimiento físico y moral, y mantener en lo posible la calidad de vida de individuos en fase terminal, incluyendo la atención integral a los cuidadores de estos pacientes.

Anexos

Anexo 1

Universidad de ciencias médicas de la habana

Cátedra de cuidados paliativos “facultad de medicina  10 de octubre”

Cuestionario 1 conocimientos y habilidades en cuidados paliativos

El objetivo del presente cuestionario es conocer cómo evalúa su preparación para brindar cuidados paliativos a enfermos avanzados. Le agradecemos exprese con sinceridad sus criterios, pues esta información es completamente anónima.                                                                 

 Muchas gracias    

Actualmente es:                             

Especialista de Reumatología _____ Especialista de Fisioterapia.   _____

Especialista de Psicología.  _____     Residente  de Reumatología _____

Años de experiencia laboral_____ Otras especialidades cursadas y terminadas: _______________________________________________________________

Marque con una cruz (X) los aspectos que caracterizan los Cuidados Paliativos:

   ____ Dirigidos a disminuir el sufrimiento y elevar la calidad de vida.

   ____ No se deben ofrecer en el hogar.

   ____ La familia debe participar siempre en los cuidados paliativos.

   ____ Los aspectos espirituales no son parte de los cuidados paliativos

   ____ Se ofrecen para retardar la muerte de los pacientes terminales.  

 Marque con una cruz (X) las respuestas correctas:

 Los cuidados paliativos incluyen a los pacientes que se encuentran:

____Enfermedades no oncológicas crónicas en estadios avanzados.

____Las demencias en estado avanzado

____ Con VIH/Sida

____ Enfermos con Insuficiencia Renal Crónica Terminal.

____ Con enfermedades oncológicas en estado terminal

____ Pronóstico de vida limitado: inferior a 6 meses.

En los cuidados paliativos se debe tener en cuenta. Marque verdadero (V) o falso (F) según corresponda:

____ Visión integral e individualizada de los pacientes.

____ Solo los  brindan los médicos de la atención primaria.

____Un médico con conocimientos puede afrontar solo el proceso paliativo.

____ Intervenir tanto sobre el paciente como sobre la familia

____ Debe ser atendido por diferentes especialistas según la necesidad.

____ Carácter Interdisciplinario.

____ Se necesita mucho más que deseos de hacer el bien.      

____ Intervención en todos los niveles de atención asistenciales.

____  Solo importa la voluntad del paciente y no de los cuidadores.   

Escoja con una cruz (x) la opción más correcta entre todas:

¨ En los cuidados al final de la vida resulta de gran importancia el…¨

____ Control de síntomas      

____ Cuidados Psicosociales

____Atención individualizada según las creencias  del paciente.

 ____Integración a la asistencia en el servicio, los saberes, creencias, experiencias del paciente y control de síntomas.

____ En el primer escalón de la escalera analgésica se encuentran los AINES, Dipirona, el Paracetamol y la codeína.

____ Siempre se deben asociar medicamentos adyuvantes, esto hace reducir las dosis de los analgésicos

____ En la escalera analgésica todo los medicamentos tienen techo analgésico.

____ Los coanalgésicos solo deben prescribirse en los dos primeros escalones.

____ Debe considerarse el apoyo psicosocial y la comunicación adecuada para transitar por la escalera analgésica.

____ El medicamento de elección en el tercer escalón es la morfina, que siempre se debe poner con un intervalo de 6 a 8 horas.

___ Tratamiento con analgésico  en horario  fijo.

___ Valorar el alivio obtenido  frente a los efectos colaterales

___ Los medicamentos compuesto como el  Amicodex, son mejores porque tienen más acciones farmacológicas.

Sobre el tratamiento con Morfina marque con una X las opciones correctas:

____ Con su uso se puede llegar fácilmente a la drogadicción

____ No tiene techo terapéutico

____ La vía de elección para la administración parenteral de la morfina es la subcutánea.

 ____ Para evitar la tolerancia y la dependencia se debe aumentar la dosis y no reducir el intervalo de tiempo entre dosis.

____La tolerancia se desarrolla rápidamente y al final ya no será tan efectiva

____Por vía oral es inefectiva.

____Puede tener múltiples reacciones adversas.

____Se indica desde el momento en que aparecen síntomas dolorosos.

____Su uso es exclusivo contra el dolor oncológico.

Anexo 2

La Medicina Paliativa, nos permite tener hoy en día una visión de los cuidados médicos en pacientes que padecen de enfermedades activas, avanzadas con pronóstico limitado y enfermedades de mal pronóstico pero cuya muerte no parece cercana, con el objetivo fundamental de mejorar de la calidad de vida.

Los enfermos terminales son los que  presentan una enfermedad avanzada en fase evolutiva e irreversible con síntomas múltiples y cambiantes, impacto emocional en el paciente, la familia y el equipo terapéutico, relacionado con la presencia explícita o no, de la muerte, pérdida de autonomía, con escasa o nula capacidad de respuesta al tratamiento específico y con un pronóstico de vida limitado a semanas o meses, en un contexto de fragilidad progresiva.

1-Considera usted, conociendo estos elementos, que en la práctica de su especialidad se enfrenta a estos tipos de pacientes.        Sí  _____      No ______

2-Si la respuesta es afirmativa. ¿Qué  situaciones clínicas  de las enfermedades que reciben atención de su especialidad considera  usted son tributarias de cuidados paliativos?

3-¿Cómo Ud. evalúa sus conocimientos sobre cuidados paliativos?

    Suficientes____ Escasos____ Ninguno_____

4- Con estos elementos y según su experiencia como médico, valora que deben incluirse estos temas:

___ En los programas de formación de  su especialidad

___ Otras formas de Postgrado: Cursos, Entrenamientos y Diplomados.

___ Todas las anteriores.

___ Otras: __________________________________________________________

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Los autores refieren no tener conflicto de intereses.

Recibido: 12 de febrero de 2014
Aprobado: 31 de marzo de 2014

Contacto para la correspondencia Dra. Ana Marta López Mantecón. E-mail: amarta@infomed.sld.cu
Centro de Reumatología. Calzada de 10 de Octubre No 122 esquina Agua dulce. Cerro. La Habana, Cuba.