Complicaciones psicosociales de los pacientes con artritis reumatoide juvenil

Psychosocial complications of patients with juvenile rheumatoid arthritis

Jessica Maritza Martínez Cantos, ^I Maritza Lizbeth Morales Medina, ^II  Luis Alberto Poma Cisneros, ^III Christian Alexander Ghia Coronado ^IV

I Médico Especialista en Pediatría. Hospital General Docente de Calderón. Quito, Ecuador.
^II Médico Especialista en Pediatría. Hospital de los Valles. Quito, Ecuador. ]]> ^III Médico Especialista en Pediatría. Hospital General Docente de Calderón. Quito, Ecuador.
^IV Médico Especialista en Pediatría. Hospital de los Valles. Quito, Ecuador.

RESUMEN

El 50 % de los niños y adolescentes con artritis reumatoide juvenil cumplen los criterios de trastornos ansiosos y afectivos. El equipo multidisciplinario de salud, debe capacitar a los grupos familiares sobre el control de la enfermedad; así como proveerles de mecanismos efectivos para afrontar los problemas psicosociales que van aparejados a esta patología.
Objetivo: reflexionar, con base en un enfoque psicosocial, sobre algunas de las complicaciones psicosociales de los pacientes pediátricos con artritis reumatoide juvenil.
Desarrollo: la calidad de vida de los adolescentes afectados por artritis reumatoide juvenil estriba, en buena medida, en sus propias estrategias psicosociales para asimilar el padecimiento de un trastorno crónico, así como sus consecuencias. Además de asimilar la presencia de un trastorno médico, los pacientes en su generalidad afrontan un conjunto de retos psicosociales. Un equipo multidisciplinario conformado por pediatras, reumatólogos, trabajadores sociales y psicólogos puede jugar un rol medular en la concepción de tácticas metodológicas en función de proveer a los pacientes y a sus familias mecanismos efectivos para el proceso de adaptación, con el objetivo de que enfrenten su nueva condición.
Conclusiones: los equipos multidisciplinarios de salud deben encaminarse a brindar este tipo de asistencia psicosocial tanto a pacientes como a sus familiares, en torno al desarrollo de mecanismos para afrontar los desafíos físicos, mentales, emocionales y sociales afines a esta enfermedad. Falta mucho por hacer en el terreno de la psicología de la salud, y en particular respecto a las conductas de salud de los adolescentes de diferentes géneros, frente al reto de la artritis reumatoide juvenil, de cara a sugerir el desarrollo de programas de intervención focalizados en las fortalezas personales de estos. Por otra parte se hace necesaria la integración conceptual y metodológica de los factores que se vienen analizando de forma independiente, con el fin de mejorar su calidad de vida relacionada con la salud en esta etapa de desarrollo.

Palabras clave: complicaciones psicosociales, artritis reumatoide juvenil, calidad de vida.

Fifty percent of children and adolescents with juvenile rheumatoid arthritis meet the criteria for anxious and affective disorders. The multidisciplinary health team should train family groups on the control of the disease, as well as providing them with effective mechanisms to deal with the psychosocial problems associated with this pathology.
Objective: to reflect, based on a psychosocial approach, on some of the psychosocial complications of pediatric patients with juvenile rheumatoid arthritis.
Development: The quality of life of adolescents affected by juvenile rheumatoid arthritis is attached, to a large extent, their own psychosocial strategies to assimilate the suffering of a chronic disorder, as well as its consequences. In addition to assimilating the presence of a medical disorder, patients in general face a set of psychosocial challenges. A multidisciplinary team of pediatricians, rheumatologists, social workers and psychologists can play a central role in the conception of methodological tactics in order to provide patients and their families with effective mechanisms for the adaptation process in order to face their new condition.
Conclusions: Multidisciplinary health teams should aim to provide this type of psychosocial assistance to patients and their families, regarding the development of mechanisms to address the physical, mental, emotional and social challenges related to this disease. Much remains to be done in the field of health psychology, and in particular regarding the health behaviors of adolescents of different genres, facing the challenge of juvenile rheumatoid arthritis, in order to suggest the development of focused intervention programs in their personal strengths. On the other hand, it is necessary the conceptual and methodological integration of factors being analyzed independently, in order to improve health related quality of life at this stage of development.

Keywords: Psychosocial complications, juvenile rheumatoid arthritis, quality of life.

INTRODUCCIÓN 

En torno al estudio del proceso salud-enfermedad hoy día se presencia un desarrollo acelerado del enfoque biopsicosocial, que incluye tanto factores psicológicos como sociales, y la incidencia de estos en la vida del paciente. La novedad de dicho enfoque consiste en estudiar el padecimiento desde la perspectiva del enfermo, y resulta significativo en las patologías de esencia crónica,¹ tomando en consideración que tres perspectivas del paciente: social, psicológica y somática, son perjudicadas por la enfermedad crónica, factor que, consecuentemente, disminuye su calidad de vida.

Aun para jóvenes físicamente sanos, la etapa de la adolescencia incluye procesos de estrés, debido a la presencia de enfermedades crónicas. Varios factores aumentan las problemáticas relacionadas con concepciones estéticas (el factor físico), que inciden en la posibilidad de ser independientes y condicionan las relaciones cambiantes con el círculo familiar y amistoso; entre ellos, el trastorno crónico, las condiciones de su tratamiento, las internaciones y la cirugía, si resulta pertinente. Las consecuencias del desarrollo complejizan la toma de responsabilidad del adolescente para manejar su padecimiento y para someterse al tratamiento encomendado.³

De manera que un adolescente con enfermedad crónica presenta estrés sostenido, al no estar preparado para enfrentarlo, su médico tiene la responsabilidad de orientarle, así como a su familia. El tratamiento de la ARJ necesita de una atención multidisciplinaria, que incluye rehabilitación, corrección ortopédica de las deformidades y atención a posibles alteraciones oftalmológicas, psicológicas y socio-familiares; así como al desarrollo pondero estatural y la osteopenia.

La literatura especializada reporta investigaciones que han encontrado alteraciones psicológicas en niños y adolescentes con ARJ. Estas disfunciones hacen mella, fundamentalmente en la competencia social y el bienestar emocional. Estos problemas pueden derivarse de la imposibilidad de realizar las mismas actividades que su grupo de iguales, pudiendo aparecer problemas de índole social. Los estudios relativos al bienestar emocional indican que los niños y adolescentes con ARJ pueden experimentar una mayor ansiedad, depresión y problemas relacionados con la apariencia física y competencia atlética. Por otra parte se afirma que el 50 % de los niños y adolescentes con ARJ cumplen los criterios para diagnósticos psiquiátricos, principalmente de tipo ansioso y afectivo.⁴

El propio desarrollo en el adolescente enfermo o con procesos crónicos provoca problemas concretos que coexisten con los pertenecientes a esta etapa. Los estados de insuficiencia y abandono van en detrimento de su autoestima, afectada además por la concepción de elegido, entendida como injusta, pues el padecimiento lo convierte en una especie de impedimento para la armonía familiar, situación que provoca la fragmentación de las relaciones afectivas y sociales, sustentadas por el desequilibrio psicológico que trae consigo además diversos tipos de situaciones marginantes o prácticas sostenidas de autoagresión.

La disciplina psicológica se convierte, entonces, en un requisito metodológico para el tratamiento de la Artritis Reumatoide en jóvenes y debe estar sustentada en un trabajo inter y transdisciplinario. Al asumirse esta enfermedad desde un enfoque biopsicosocial, la capacidad funcional determina de manera sustancial numerosos elementos de la satisfacción y el índice general de bienestar. Sin dudas, el equilibrio psicológico se ve perjudicado en pacientes con ARJ, al incidir de forma determinante en el nivel de capacidad funcional; esta problemática se encuentra estrechamente relacionada con la calidad de vida de los pacientes jóvenes.⁵

Al sopesar los antecedentes mencionados, resulta indispensable abordar al adolescente con enfermedades crónicas desde un punto de vista biopsicosocial, que sobrepase los cuidados dirigidos solo al diagnóstico, la curación y la rehabilitación. Sin embargo, ante la carencia de metodologías efectivas por parte de especialistas, en la actualidad tiene lugar una problemática relacionada con el grupo familiar de estos pacientes, quienes asiduamente brindan apoyo psicosocial, sin tener en cuenta en su generalidad elementos sociales y psicológicos del individuo. Dicha situación se aleja de las obligaciones del equipo multidisciplinario de salud, el cual debe capacitar a los grupos familiares sobre el control de la ARJ; así como proveerles de mecanismos efectivos para afrontar los problemas psicosociales que van aparejados a esta patología. Por lo tanto, el objetivo de la presente investigación se relaciona con reflexionar, con base en un enfoque psicosocial, sobre algunas de las complicaciones psicosociales de los pacientes pediátricos con ARJ.

DESARROLLO    

La calidad de vida de los pacientes con artritis reumatoide juvenil

Varios autores coinciden en que la calidad de vida del paciente con ARJ se ve afectada durante la adolescencia, al establecerse determinadas marcas de adherencia a las enfermedades crónicas que acompañarán al sujeto durante el resto de su vida.

Existen evidencias que sugieren que la depresión deteriora la condición clínica de los pacientes con artritis reumatoidea.7  Otros estudios muestran controversias respecto al rol de la variable género en este asunto. Fundamentalmente las investigaciones indican que los niños (2-12 años) son los que mejor valoración tienen de su calidad de vida a diferencia de los adolescentes (13-18 años).^8,9 Algunos investigadores han encontrado que las fortalezas personales (resiliencia, autotrascendencia, felicidad y optimismo) y las emociones negativas (pesimismo, depresión y estresores cotidianos), tanto en los y las adolescentes, logran tener un peso sobre la CVRS a nivel de bienestar psicológico, estado de ánimo, relación con padres y vida familiar y, ambiente escolar.¹⁰ Pues al concebirse como una enfermedad incapacitante y de curso lento, provoca un desgaste funcional y una mengua de la calidad de vida importante en la generalidad de los pacientes jóvenes.¹¹

Sin dudas, esta enfermedad provoca el desarrollo de discapacidad, si esta se entiende como cualquier limitación o insuficiencia en la habilidad para ejecutar una actividad dentro de los niveles considerados como estándares para un ser humano.¹² Los trastornos que identifican a dicho proceso pueden constituirse como temporales o permanentes, reversibles o irreversibles y progresivos o regresivos, ya que, dependiendo de su desarrollo, pueden dañar a una o varias articulaciones y suscitar otros síntomas como fiebre, cansancio y pérdida de peso.¹³

Según Guraieb-Ibarrola y Guraieb-Chahín,¹⁴ la ARJ provoca que la articulación presente los siguientes signos de inflamación: disminución del rango normal de movilidad, edema, calor y dolor. Este cuadro de artritis puede establecerse desde una sola articulación comprometida sin presentar ningún síntoma sistémico, hasta un cuadro moderado o severo en diversas articulaciones.

Además de la inflamación sinovial puede presentarse rigidez matutina, molestia que siente el niño o el adolescente al intentar mover una articulación después de un lapso de inactividad. La rigidez considerada leve se disipa en poco tiempo cuando el paciente comienza su actividad física (caminar, correr, jugar), pero su fase severa puede tomar horas para eliminarse.

Aunque pudiera creerse que la implementación de la fisioterapia puede incidir positivamente en la mejora de la calidad de vida en adolescentes con ARJ, un estudio prueba que no se establecieron resultados clínicamente importantes o estadísticamente a tener en cuenta en cuanto a que dicho procedimiento pueda optimizar la capacidad funcional, así como también la capacidad aeróbica o el dolor.¹⁵

Por tanto, resulta necesario desarrollar enfoques investigativos en materia de psicología de la salud de los adolescentes, en función de rehabilitar su estado de salud en su etapa adolescente propiamente dicha, así como para optimizar su posible trayectoria de salud en la adultez. Coscollá, Caro, Calvo y López,⁴ recalcan el valor de la construcción de un modelo de atención sanitario cuya meta se encamine a posibilitar que los pacientes adolescentes con enfermedades reumáticas logren asumir la evolución desde la niñez hasta la adultez. Las intervenciones psicosociales que tienen como objeto a los jóvenes con padecimientos médicos crónicos, han privilegiado un conjunto de estrategias clínicas centradas en procedimientos dirigidos a fortalecer la calidad de vida, la adherencia, el ajuste psicológico, el enfrentamiento a procesos de estrés, así como la asimilación del dolor y la disposición para intervenciones tanto médicas como en el círculo de las relaciones familiares.

Por consiguiente, puede aseverarse que la calidad de vida de los adolescentes afectados por ARJ estriba, en buena medida, en sus propias estrategias psicosociales para asimilar el padecimiento de un trastorno crónico, así como sus consecuencias.

El apoyo psicosocial y su rol central en la atención integral del paciente con ARJ

En algunos casos, las barreras de la enfermedad o la posibilidad de crisis, incrementan la dependencia y dan al traste con asiduos y dilatados ingresos hospitalarios. No obstante, resulta probable padecer ARJ y a la vez tener una vida plena, aunque el tratamiento médico por sí mismo no se constituye en una calidad de vida más alta.

Para ofrecer excelentes cuidados, los equipos multidisciplinarios de atención en salud deben desarrollar habilidades en torno a la identificación de características y situaciones a vencer afines a la presencia de los rasgos de la artritis reumatoide juvenil que podrían impedir el desarrollo cognitivo y emocional del adolescente, pues existen disímiles formas de afrontar el dolor y la enfermedad crónica.

Como se ha apuntado, las enfermedades reumáticas en la etapa infantil cumplen con los rasgos de enfermedad crónica, que pueden comportarse tanto como cronológicos: los síntomas se muestran por un período mayor a tres meses y demandan cuidados sanitarios durante más de un mes y a lo largo de un año en atención hospitalaria, atención primaria o domicilio o como sociales: el padecimiento imposibilita las actividades propias de la etapa infantil.

Es importante recalcar que los pacientes en edad infantil y adolescente que sufren enfermedades reumáticas, en conjunto con sus familiares se ven obligados a enfrentar diversas situaciones de estrés, relacionadas con sucesivos exámenes médicos, la ratificación de un diagnóstico socialmente desconocido, los tratamientos con efectos secundarios (aumento de peso, dilación del crecimiento, efecto Cushing de los corticoides, trastornos de la imagen corporal, irritación gastrointestinal entre otros.), así como también ingresos frecuentes, síntomas dolorosos y fatiga, problemas oculares, indecisión ante posibles futuros brotes o recidivas, movilidad reducida e impedimento de ejecutar ciertas actividades comunes en el pasado. Por consiguiente, los pacientes infantiles o juveniles con enfermedades crónicas presentan un riesgo mayor de aumento de alteraciones emocionales, sociales o conductuales.¹⁶

Russo,¹⁷ también coincide en que la artritis produce situaciones de estrés en el núcleo familiar. Si bien los costos médicos y el nuevo compromiso de la atención en el hogar significan por sí mismos factores condicionantes de estrés, los familiares deben enfrentar el temor ante una probable discapacidad. En la mayoría de casos, las respuestas iniciales de los padres hacia el niño tras conocer la presencia de la enfermedad están relacionadas con la desconfianza, el sentimiento de culpa, ansiedad y el disgusto. Dicho período resulta tan peligroso para el cuidado del enfermo como la extraordinaria dependencia que los familiares emplean posteriormente en sus hijos con este padecimiento; situación que conlleva a una menor asistencia al hospital debida al deficiente presupuesto económico, a problemáticas laborales o situaciones complejas relacionadas con la movilización de un discapacitado.

El comportamiento del paciente en el contexto escolar también puede influir en la respuesta a su tratamiento. El niño reumático suele tener dificultades en la movilización, en el cumplimiento de la jornada escolar, así como la disminución de su motivación y autoestima. Además, en muchos casos el tratamiento del profesor o del medio escolar no suele ser el adecuado, al formarse posiciones negativas en los maestros, quienes traducen la inactividad de su alumno como carencia de interés. Por consiguiente, no se tienen en cuenta de una manera correcta sus requerimientos, y pueden formarse en él reacciones esencialmente negativas. En función de esquivar dichas situaciones, el equipo multidisciplinario debe trazar estrategias efectivas en torno a la educación, tanto a familiares como a maestros y directivos escolares, acerca de los rasgos de la enfermedad reumática y su posible tratamiento diferenciador en los contextos familiares y escolares.¹⁷

Coscollá, Caro, Calvo y López identifican un grupo de estudios que han relacionado las disfunciones psicosociales con pacientes con artritis reumatoide infantil, esencialmente en dos aspectos: competencia social con el grupo de semejantes y bienestar emocional. Los problemas sociales tienen su origen en la limitación de las actividades del paciente, lo que representa conflictos en torno a su integración en la sociedad. Dichas investigaciones arrojan que los niños con ARJ pueden padecer un estado de ánimo depresivo, mayores niveles de ansiedad, así como una autodefinición insuficiente a la hora de insertarse en cualquier grupo social, por su cuestionable competencia atlética y apariencia física. En algunos casos los problemas de distimia y de ansiedad excesiva suelen ser tan intensos que en gran medida los niños con este tipo de enfermedad reumática cumplen los criterios para diagnósticos psiquiátricos.⁴

Como ya se ha planteado, se reconoce que los infantes y adolescentes con una condición crónica presentan una mayor probabilidad de ser afectados por problemas psicológicos (escolares, emocionales y sociales) que el caso de los sanos.¹⁷ Por ello, al abordar desde un enfoque terapéutico a estos pacientes se debe privilegiar la aproximación biopsicosocial, que incluye la evaluación de no solo la enfermedad física sino la respuesta psicológica y la calidad de vida del paciente. Como la discapacidad está presente de forma natural en la ARJ, se constata la inflamación de las articulaciones que finalmente conlleva a la restricción motora, situación que provoca malestar psicológico y por tanto, reduce la calidad de vida.¹⁶ 

Tres estudios ejecutados en Colombia muestran una jerarquización de las variables psicosociales en la forma en que los pacientes enfrentan su enfermedad. Cadena, Vinaccia, Rico, Hinojosa y Anaya,¹⁸ evalúan la interacción entre la actividad de la enfermedad, la calidad de vida, el estado de salud mental y la disfunción familiar en un grupo de 79 pacientes con diagnóstico de ARJ. La medición tuvo en cuenta las siguientes variables: calidad de vida, desesperanza, invalidez funcional, depresión, ansiedad, autoeficacia, dolor y disfunción familiar. Se encontró que los síntomas depresivos correlacionaban de forma afirmativa con la ansiedad, la desesperanza, dolor e incapacidad funcional y negativamente con la calidad de la vida y de la autoeficacia. Estos resultados indican que la actividad de la AR está afectada en mayor medida por la calidad de vida y el estado de salud.

Finalmente, al explorar la relación entre autoeficacia, desesperanza aprendida e incapacidad funcional se concluye que la autoeficacia percibida se relaciona negativamente con la desesperanza, el dolor y la incapacidad funcional. Consecuentemente, estas tres variables se relacionan entre sí de manera positiva; de aquí se deriva el papel determinante de los recursos personales y sociales de los pacientes al desafiar el estrés ocasionado por una enfermedad crónica.²⁰

CONCLUSIONES

En resumen, cada adolescente que presenta una enfermedad crónica puede mostrar estados emocionales, conductas y evaluaciones relacionadas con su naturaleza de enfermo, las prohibiciones o cambios que la enfermedad le atribuye y los requerimientos de los procedimientos diagnósticos o terapéuticos que debe cumplir, así como la percepción que elabora de su pronóstico y las consecuencias negativas que el padecimiento arroja para su vida actual y futura. De ahí que el apoyo psicosocial en el contexto médico facilita al paciente adolescente una asimilación personal de la ARJ. Los equipos multidisciplinarios de salud deben encaminarse a brindar este tipo de asistencia psicosocial tanto a pacientes como a sus familiares, en torno al desarrollo de mecanismos para afrontar los desafíos físicos, mentales, emocionales y sociales afines a esta enfermedad. La característica central de dicha ayuda persigue como meta final entrenar a los casos afectados para que puedan manejar sus circunstancias y retos de manera autónoma.

Es válido destacar que falta mucho por hacer en el terreno de la psicología de la salud, y en particular respecto a las conductas de salud de los adolescentes de diferentes géneros, frente al reto de la ARJ, de cara a sugerir el desarrollo de programas de intervención focalizados en las fortalezas personales de estos. Por otra parte se hace necesaria la integración conceptual y metodológica de los factores que se vienen analizando de forma independiente, con el fin de mejorar su calidad de vida relacionada con la salud en esta etapa de desarrollo.

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Los autores refieren no tener conflicto de intereses.

Recibido: 6 de junio de 2017
Aprobado: 15 de agosto de 2017

Autor para la correspondencia: Dra. Jessica Maritza Martínez Cantos. E-mail: jessymartinez_24@hotmail.com
Hospital General Docente de Calderón. Quito, Ecuador.