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<abstract abstract-type="short" xml:lang="en"><p><![CDATA[The screening of congenital malformations among pregnant women is conducted in Cuba Since 1982, and their alpha-fetoprotein levels are also evaluated. For this reason, a survey was applied to 100 pregnant women who receive attention at the Provincial Genetics Department, in Havana City, due to their elevated alpha-fetoprotein (AFP) with the objective of evaluating the organizational aspects and the psychosocial impact ot this screening program. It was concluded that the information given to the pregnant women about the usefulness of this should be improved (18 % of them had not received any information from the doctor), although 93 % of these patients considered the screening as good]]></p></abstract>
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</front><body><![CDATA[ <H5>&nbsp;</H5> <H2>Programa de pesquisaje por alfafetoprote&iacute;na en Ciudad de La Habana. Evaluaci&oacute;n de aspectos organizativos e impacto psicosocial</H2> <I>    <P>Celia Llanusa Ruiz,<SUP>1</SUP> Rita S&aacute;nchez Lombana<SUP>2</SUP> y Lidia Rodr&iacute;guez Pe&ntilde;a<SUP>3</SUP></P></I>  <OL>      <LI>Especialista de I Grado en Gen&eacute;tica Cl&iacute;nica. Departamento Provincial de Gen&eacute;tica del Hospital Ginecobst&eacute;trico "Ram&oacute;n Gonz&aacute;lez Coro". Ciudad de La Habana.</LI>     <LI>Especialista de I Grado en Gen&eacute;tica Cl&iacute;nica. Instructora de Gen&eacute;tica Cl&iacute;nica. Departamento Provincial de Gen&eacute;tica del Hospital Ginecoobst&eacute;trico "Ram&oacute;n Gonz&aacute;lez Coro". Ciudad de La Habana.</LI>     <LI>Especialista de II Grado en Gen&eacute;tica Cl&iacute;nica. Profesora Auxiliar de Gen&eacute;tica Cl&iacute;nica. Departamento Provincial de Gen&eacute;tica del Hospital Ginecoobst&eacute;trico "Ram&oacute;n Gonz&aacute;lez Coro". Ciudad de La Habana.</LI>    </OL>  <H4>Resumen</H4>     <P>Se realiza en Cuba el pesquisaje de malformaciones cong&eacute;nitas a gestantes desde 1982, y se eval&uacute;an los niveles de alfafetoprote&iacute;na. Por esta raz&oacute;n se aplic&oacute; en Ciudad de La Habana, en el Departamento Provincial de Gen&eacute;tica, una encuesta a 100 gestantes atendidas en este servicio por alfafetoprote&iacute;na elevada, con el objetivo de evaluar los aspectos organizativos y el impacto psicosocial de este programa de pesquisaje. Se concluye que debe mejorar la informaci&oacute;n que se ofrece a la gestante sobre la utilidad de la prueba (el 18 % no hab&iacute;a recibido informaci&oacute;n por parte del m&eacute;dico), aunque el 93 % evalu&oacute; bien el pesquisaje. </P>     <P>Descriptores DeCs: ALFAFETOPROTEINAS/an&aacute;lisis; ANOMALIAS/prevenci&oacute;n &amp; control; TAMIZAJE MASIVO; PROGRAMAS NACIONALES DE SALUD/ organizaci&oacute;n &amp; administraci&oacute;n; DIAGNOSTICO PRENATAL/m&eacute;todos; EVALUACION DE PROGRAMAS; RECOLECCION DE DATOS; CUBA. </P>     <P>La alfafetoprote&iacute;na (AFP) es la mayor prote&iacute;na s&eacute;rica sintetizada por el feto en el tracto gastrointestinal, el h&iacute;gado fetal y el saco vitelino, &eacute;sta puede cuantificarse en l&iacute;quido amni&oacute;tico y en suero materno.<SUP>1</SUP> Su peso molecular es similar al de la alb&uacute;mina y se plantea que puede estar relacionada con la prevenci&oacute;n del rechazo inmune del feto por la madre.<SUP>2</SUP> </P>     <P>En 1972,<I>Brock y Sutcliffe</I> determinaron que exist&iacute;a asociaci&oacute;n entre los niveles elevados de AFP en l&iacute;quido amni&oacute;tico y suero materno, y los defectos del cierre del tubo neural, y es a partir de este momento que comienza a utilizarse para el diagn&oacute;stico prenatal de malformaciones fetales.<SUP>3</SUP> </P>     ]]></body>
<body><![CDATA[<P>En Cuba, desde 1982, se inici&oacute; el pesquisaje de anomal&iacute;as cong&eacute;nitas,<SUP>4</SUP> empleando la AFP y el ultrasonido diang&oacute;stico (US). La determinaci&oacute;n de AFP se realiza a las embarazadas entre las 15 y las 19 semanas de edad gestacional, y las pacientes con valores elevados son citadas a la consulta de gen&eacute;tica. </P>     <P>El error en la estimaci&oacute;n de la edad gestacional, es la primera causa de AFP elevada,<SUP>5</SUP> en aproximadamente el 20 % de las gestantes de Ciudad de La Habana. Los valores de AFP elevados pueden relacionarse tambi&eacute;n con embarazos gemelares, amenaza de aborto y bajo peso materno, entre otros. Solamente el 2 % de las AFP elevadas est&aacute;n relacionadas con malformaciones fetales, fundamentalmente con defectos del cierre del tubo neural, de la pared abdominal, etc&eacute;tera.<SUP>6</SUP> </P>     <P>Por las razones antes expuestas y por haberse encontrado asociaci&oacute;n entre los niveles elevados de AFP y el bajo peso al nacer, parto pret&eacute;rmino, muerte fetal, sufrimiento fetal, etc&eacute;tera, en la actualidad la AFP es considerada un indicador de bienestar fetal, y esto es desconocido por un gran porcentaje de las gestantes y por parte del personal m&eacute;dico. </P>     <P>El pesquisaje que por m&aacute;s de 12 a&ntilde;os se ha desarrollado en la ciudad y los problemas detectados en este per&iacute;odo, junto a los resultados de la evaluaci&oacute;n de otros pesquisajes,<SUP>7</SUP> nos han motivado a realizar una encuesta a las embarazadas atendidas por AFP elevada, en el Departamento Provincial de Gen&eacute;tica de Ciudad de La Habana, con el objetivo de evaluar el funcionamiento del programa. </P> <H4>M&eacute;todos</H4>     <P>Las encuestas fueron realizadas en el Departamento Provincial de Gen&eacute;tica de Ciudad de La Habana, por los genetistas del Departamento, con la ayuda de la psic&oacute;loga del Centro Nacional de Gen&eacute;tica. </P>     <P>Esta encuesta fue aplicada a 100 gestantes de 3 municipios de la ciudad que asistieron a la consulta de gen&eacute;tica de nuestro servicio, por AFP elevada en suero materno. Se entreg&oacute; a las gestantes y posteriormente fue recogida por la secretaria, garantiz&aacute;ndose que fuera an&oacute;nima. </P>     <P>Los objetivos de esta encuesta fueron: </P> <OL>      <LI>Evaluar el funcionamiento del programa de pesquisaje de malformaciones cong&eacute;nitas por AFP elevada.</LI>     <LI>Conocer la informaci&oacute;n de la gestante sobre la utilidad de la prueba, m&eacute;todo de citaci&oacute;n y estado psicol&oacute;gico causado por &eacute;sta, as&iacute; como la opinion sobre la atenci&oacute;n recibida en la consulta de gen&eacute;tica.</LI>    </OL>  <H4>An&aacute;lisis de los resultados</H4>     ]]></body>
<body><![CDATA[<P>Desde los inicios del pesquisaje en Cuba, la funci&oacute;n de la atenci&oacute;n primaria ha sido vital en el mantenimiento del programa, pues corresponde a los m&eacute;dicos de la familia la indicaci&oacute;n de la prueba con los requerimientos que se exigen en la orden (edad gestacional en el momento de la extracci&oacute;n, antecedentes familiares, fecha de la &uacute;ltima menstruaci&oacute;n, direcci&oacute;n correcta, etc&eacute;tera) y &eacute;sta debe indicarse en el momento adecuado, o sea, entre las 15 y 19 semanas de edad gestacional. Esto garantiza, en gran medida, la buena atenci&oacute;n a la gestante con AFP elevada y la evaluaci&oacute;n correcta del riesgo. </P>     <P>A pesar de esto, un porcentaje de las gestantes atendidas no tienen los datos completos de sus planillas, incluso en ocasiones falta la direcci&oacute;n, por lo que la citaci&oacute;n se hace dif&iacute;cil y muchas, al desconocer las posibles causas de un valor de AFP elevado asisten con gran ansiedad a la consulta. </P>     <P>En la encuesta realizada se evalu&oacute; la informaci&oacute;n de la paciente sobre la utilidad de la prueba (tabla 1). El 18 % refiri&oacute; no haber recibido informaci&oacute;n del m&eacute;dico de la familia al respecto, lo que consideramos que pueda estar relacionado, en primer lugar, con el poco conocimiento por parte del m&eacute;dico sobre la utilidad de la prueba, con la importancia que se brinda al programa y con la relaci&oacute;n m&eacute;dico-paciente. </P>     <P ALIGN="CENTER">Tabla 1. Informaci&oacute;n sobre la utilidad de la prueba</P>     <P ALIGN="CENTER">    <CENTER><TABLE CELLSPACING=0 BORDER=0 CELLPADDING=5 WIDTH=624> <TR><TD WIDTH="50%" VALIGN="TOP">     <P>No recibieron informaci&oacute;n sobre la utilidad de la prueba por su m&eacute;dico de la familia</TD> <TD WIDTH="50%" VALIGN="TOP">     <P ALIGN="CENTER">18 %</TD> </TR> <TR><TD WIDTH="50%" VALIGN="TOP">     <P>Recibieron informaci&oacute;n sobre la utilidad de la prueba por el m&eacute;dico de la familia</TD> <TD WIDTH="50%" VALIGN="TOP">     <P ALIGN="CENTER">82 %</TD> </TR> </TABLE> </CENTER>    ]]></body>
<body><![CDATA[<p></P>      <P ALIGN="CENTER">El 91 % de las gestantes recibi&oacute; la citaci&oacute;n por parte del m&eacute;dico de la familia o la enfermera, s&oacute;lo el 9 % fue citado por otra v&iacute;a y el 88 % de ellas consider&oacute; el m&eacute;todo de citaci&oacute;n correcto (tabla 2). La mayor&iacute;a (98,8 %) de las que no ten&iacute;an informaci&oacute;n sobre la utilidad de la prueba, fueron citadas por el m&eacute;dico o la enfermera. </P>     <P ALIGN="CENTER">Tabla 2. Modo de citaci&oacute;n a las pacientes con AFP elevada</P>     <P ALIGN="CENTER">    <CENTER><TABLE CELLSPACING=0 BORDER=0 CELLPADDING=5 WIDTH=624> <TR><TD WIDTH="50%" VALIGN="TOP">     <P>M&eacute;dico de la familia o enfermera</TD> <TD WIDTH="50%" VALIGN="TOP">     <P ALIGN="CENTER">91 %</TD> </TR> <TR><TD WIDTH="50%" VALIGN="TOP">     <P>Otros</TD> <TD WIDTH="50%" VALIGN="TOP">     <P ALIGN="CENTER">9 %</TD> </TR> </TABLE> </CENTER>    <p></P>      ]]></body>
<body><![CDATA[<P ALIGN="CENTER">La citaci&oacute;n a las gestantes por haber resultado elevada la AFP (tabla 3), produjo gran ansiedad en 55 pacientes, 27 manifestaron preocupaci&oacute;n, pero esperaron la consulta (de ellas 19 expresaron tambi&eacute;n ansiedad) y 37 expresaron preocupaci&oacute;n por lo que decidieron asistir a su m&eacute;dico de la familia para conocer la causa de la citaci&oacute;n y recibir una explicaci&oacute;n (de &eacute;stas, 11 refirieron adem&aacute;s ansiedad). La ansiedad se debe en gran medida a la poca informaci&oacute;n que reciben las pacientes respecto a la utilidad de la prueba y los posibles resultados. </P>     <P ALIGN="CENTER">Tabla 3. Repercusi&oacute;n psicol&oacute;gica en las pacientes con AFP elevada</P>     <P ALIGN="CENTER">    <CENTER><TABLE CELLSPACING=0 BORDER=0 CELLPADDING=5 WIDTH=624> <TR><TD WIDTH="50%" VALIGN="TOP">     <P>Respuesta</TD> <TD WIDTH="50%" VALIGN="TOP">     <P ALIGN="CENTER">Pacientes</TD> </TR> <TR><TD WIDTH="50%" VALIGN="TOP">     <P>Gran ansiedad</TD> <TD WIDTH="50%" VALIGN="TOP">     <P ALIGN="CENTER">66</TD> </TR> <TR><TD WIDTH="50%" VALIGN="TOP">     <P>Preocupaci&oacute;n y asistieron al m&eacute;dico de la familia</TD> <TD WIDTH="50%" VALIGN="TOP">     <P ALIGN="CENTER">37</TD> </TR> <TR><TD WIDTH="50%" VALIGN="TOP">     ]]></body>
<body><![CDATA[<P>Preocupaci&oacute;n y decidieron esperar la consulta</TD> <TD WIDTH="50%" VALIGN="TOP">     <P ALIGN="CENTER">27</TD> </TR> <TR><TD WIDTH="50%" VALIGN="TOP">     <P>No preocupaci&oacute;n</TD> <TD WIDTH="50%" VALIGN="TOP">     <P ALIGN="CENTER">0</TD> </TR> <TR><TD WIDTH="50%" VALIGN="TOP">     <P>Total</TD> <TD WIDTH="50%" VALIGN="TOP">     <P ALIGN="CENTER">130<SUP>*</SUP></TD> </TR> </TABLE> </CENTER>    <p></P>      <P ALIGN="CENTER"><SUP>*</sup> Sobrepasa 100 pacientes pues 11 manifestaron ansiedad y asistieron al m&eacute;dico de la familia y 19 manifestaron ansiedad y preocupaci&oacute;n, pero decidieron esperar la consulta. </P>     <P>De las gestantes encuestadas, el 34 % no se hab&iacute;a realizado US de pilotaje en el momento de la consulta, de ellas, el 41 % manifest&oacute; gran ansiedad al ser citadas. El antecedente de haberse realizado el US de pilotaje, no vari&oacute; el impacto psicol&oacute;gico sobre las pacientes. </P>     <P>El 96 % de las pacientes opin&oacute; que estaban satisfechas con la atenci&oacute;n recibida en la consulta de gen&eacute;tica y el 93 % evalu&oacute; de bien el programa de pesquisaje, el 6 % de regular y el 1 % de malo (tabla 4). Todas las pacientes que evaluaron de regular o mal el programa, refirieron demoras en la citaci&oacute;n y falta de informaci&oacute;n. El 11 % realiz&oacute; sugerencias con respecto al modo de citaci&oacute;n y rapidez con que se ofrecen los resultados, lo cual ha mejorado con la descentralizaci&oacute;n del an&aacute;lisis de AFP en algunos municipios de la ciudad y continuar&aacute; mejorando en lo sucesivo. </P>     ]]></body>
<body><![CDATA[<P ALIGN="CENTER">Tabla 4. Evaluaci&oacute;n del Programa de pesquisaje por las pacientes</P>     <P ALIGN="CENTER">    <CENTER><TABLE CELLSPACING=0 BORDER=0 CELLPADDING=5 WIDTH=411> <TR><TD WIDTH="50%" VALIGN="TOP">     <P>Bien</TD> <TD WIDTH="50%" VALIGN="TOP">     <P ALIGN="CENTER">93 %</TD> </TR> <TR><TD WIDTH="50%" VALIGN="TOP">     <P>Regular</TD> <TD WIDTH="50%" VALIGN="TOP">     <P ALIGN="CENTER">6 %</TD> </TR> <TR><TD WIDTH="50%" VALIGN="TOP">     <P>Mal</TD> <TD WIDTH="50%" VALIGN="TOP">     <P ALIGN="CENTER">1 %</TD> </TR> </TABLE> </CENTER>    <p></P>  <H4 ALIGN="CENTER">Conclusiones</H4> <OL>      ]]></body>
<body><![CDATA[<LI>Existe dificultad con la informaci&oacute;n ofrecida a las gestantes sobre la utilidad y las limitaciones de la AFP en el diagn&oacute;stico prenatal.</LI>     <LI>El pesquisaje de malformaciones cong&eacute;nitas mediante AFP resulta satisfactorio, pero debe mejorar la rapidez en la entrega de los resultados a las pacientes.</LI>    </OL>  <H4>Recomendaciones</H4> <OL>      <LI>Ofrecer m&aacute;s informaci&oacute;n sobre la utilidad de la AFP a las embarazadas, para lo cual se requiere difundir y ampliar la informaci&oacute;n que tienen los m&eacute;dicos sobre la indicaci&oacute;n de la prueba y los posibles resultados.</LI>     <LI>Por otra parte, se deben emplear los medios de comunicaci&oacute;n masivos como radio y televisi&oacute;n, para divulgar en la poblaci&oacute;n el funcionamiento de los programas de pesquisaje masivos.</LI>    </OL>  <H4>Summary</H4>     <P>The screening of congenital malformations among pregnant women is conducted in Cuba Since 1982, and their alpha-fetoprotein levels are also evaluated. For this reason, a survey was applied to 100 pregnant women who receive attention at the Provincial Genetics Department, in Havana City, due to their elevated alpha-fetoprotein (AFP) with the objective of evaluating the organizational aspects and the psychosocial impact ot this screening program. It was concluded that the information given to the pregnant women about the usefulness of this should be improved (18 % of them had not received any information from the doctor), although 93 % of these patients considered the screening as good. </P>     <P>Subject headings: ALPHA-FETOPROTEINS/analysis; ABNORMALITIES/ prevention &amp; control; MASS SCREENING; NATIONAL HEALTH PROGRAMS/organization and administration; PRENATAL DIAGNOSIS/methods; PROGRAM EVALUATION; DATA COLLECTION; CUBA. </P> <H4>Referencias Bibliogr&aacute;ficas</H4> <OL>      <!-- ref --><LI>Berne-Fromell K. Who declines from antenatal serum alpha fetoprotein screening and Why? Acta Obstet Gynecol Scand 1984;63:687-91.</LI>    <!-- ref --><LI>Milunsky A. The Prenatal Diagnosis of neural tube and other Congenital defects. En: Genetic Disorders and the fetus. Diagnosis, prevention and treatment. 2a. ed. New York: Plenum, 1986, cap 16:453-519.</LI>    <!-- ref --><LI>Cuckle H, Wald N. The impact of screening for open neural tube defects in England and Wales. Prenat Diagn 1987;7:91-9.</LI>    <!-- ref --><LI>Rodr&iacute;guez L, Heredero L, Oliva J, Zaldivar O. Prenatal diagnosis by measurements of alphafetoprotein in Havana City. Prenat Diagn 1987;7:657-61.</LI>    <!-- ref --><LI>Rodr&iacute;guez L, S&aacute;nchez R, Hern&aacute;ndez J, Carrillo L, Oliva J, Heredero L. Results of 12 years combined maternal serum alpha-Fetoprotein screening and ultrasound fetal monitoring for prenatal detection of fetal malformations in Havana city, Cuba. Prenat Diagn 1997;17;4:301-4.</LI>    <!-- ref --><LI>Bonilla-Musoles F. Determinaci&oacute;n de la Alfafetoprote&iacute;na s&eacute;rica materna en Obstetricia. En: Diagn&oacute;stico prenatal de las malformaciones fetales. La Habana: Instituto Cubano del Libro, 1983,cap 13:277-314. (Edici&oacute;n Revolucionaria).</LI>    <!-- ref --><LI>Roelofsen EC. Women's opinions on the offer and use of maternal serum screening. Prenat Diagn 1993;13:741-47.</LI>    </OL>      <P>Recibido: 23 de junio de 1997. Aprobado:     <BR> Dra. <I>Celia Llanusa Ruiz</I>. Hospital Ginecoobst&eacute;trico "Ram&oacute;n Gonz&aacute;lez Coro". Departamento de Gen&eacute;tica. Calle 4 entre 19 y 21, El Vedado, Ciudad de La Habana 10400, Cuba. </P>     ]]></body><back>
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