Víctor T. Pérez Martínez1 y Zurama Lorenzo Parra2
Se realizó un estudio descriptivo, transversal para determinar el grado de repercusión familiar del déficit mental en un total de 106 familias, las cuales acogen en su seno a pacientes con algún grado de retraso mental. En la totalidad de las familias estudiadas se evidenció un determinado grado de repercusión familiar, con afectación en grados elevado y moderado de todas las áreas que la conforman. El sentido de la repercusión del déficit mental fue mayoritariamente desfavorable para la salud del 84 % de los núcleos familiares. Se comprobó que en la medida en que se profundiza el déficit mental, la repercusión de este evento en el seno familiar aumenta significativamente.
Palabras clave: Déficit mental, repercusión familiar, sentido, desfavorable.
En Cuba se realizó un estudio durante los años 2001 a 2003 y se calculó que el número de personas con discapacidad en el país era de 366 864 personas, para una tasa de 3,26 x 100 hab, y fue el retraso mental la entidad que más casos aportó con un total de 140 489 pacientes, lo que representa el 38,3 %.1 Históricamente el retraso mental fue olvidado, tanto socialmente como por la comunidad médica y científica, y no fue sino después de la Revolución Francesa que tomaron auge las medidas para rectificar las injusticias sociales, y fue entonces que se evidenciaron progresivos esfuerzos por tratar, educar, rehabilitar y prevenir este trastorno.2
El término déficit mental no expresa solamente una entidad clínica, sino más bien comprende, conceptualmente, un síndrome presente en numerosas entidades, y cuya principal característica es el déficit innato o tempranamente adquirido del funcionamiento intelectual. Según unos, es un estado de desarrollo mental incompleto de tal grado y clase, que quien lo padece, es incapaz de adaptarse por sí mismo al medio ambiente y a las demás personas, en un sentido tal, que incapacita una existencia independiente, y precisa de control, supervisión y apoyo externo.3
El retraso mental puede considerarse como un problema de orden médico, psiquiátrico, pedagógico o educativo, pero, fundamentalmente, se trata de una problemática socio-familiar. El paciente que sufre un déficit mental es un posible portador de transformaciones familiares.4 El diagnóstico de esta enfermedad puede originar una crisis familiar, y fortalecer a algunos núcleos o destruir otros, o también generar un estado de ansiedad mantenido en cada uno de sus miembros. Constituye un evento paranormativo que genera frecuentemente crisis familiares no transitorias por desorganización que desajusta y deteriora la interacción familiar.
Como toda enfermedad crónica, con la que hay que aprender a convivir, pues una vez establecida, resulta perfectamente tratable y controlable, implica, a menudo, un motivo de distrés familiar e individual. La resistencia del ser humano se confronta más allá de la mera sobrevivencia, particularmente si no hay perspectivas de mejoría.5
Se realizó un estudio descriptivo, transversal que incluyó a 106 familias, las cuales acogen en su seno a miembros con algún grado de retraso mental. La totalidad de los pacientes con dicho diagnóstico fue reportada, durante el pasado año, por el Departamento de Estadística del Policlínico Docente “Ana Betancourt” del municipio Playa.
Todos los integrantes del núcleo familiar mayores de 17 años de edad fueron entrevistados en sus hogares, previo consentimiento informado, durante las visitas de terreno y por personal especializado. Se les aplicó una encuesta o Instrumento de Repercusión Familiar Global (González I, Herrera SP. Instrumento de Repercusión Familiar Global [IRFAG] 1989), cuya premisa básica es que las respuestas marcadas en dichos exámenes recogieran el consenso familiar, es decir, que el criterio a asumir proviniera de 2 o más miembros participantes activos de la vida cotidiana del grupo familiar.
]]> Según el grado en que el evento o suceso psicotraumatizante produjo cambios en el seno familiar, se utilizaron los símbolos (+) como favorable, o (-) para indicar el sentido desfavorable de la repercusión. El instrumento consta de 20 ítems que comprenden las 4 áreas siguientes: socioeconómica, sociopsicológica, funcionamiento familiar y estado de salud de los miembros. La calificación cuantitativa consistió en la suma natural de los valores numéricos. Se estableció porcentaje para cada área y otro para la repercusión global. Según la puntuación obtenida, el grado de repercusión familiar se evaluó desde: no repercusión (de 1 a 20 puntos), con repercusión leve (de 21 a 40 puntos), moderada (de 41 a 60 puntos), elevada (de 61 a 80 puntos) y severa (de 81 a 100 puntos).El grado de repercusión familiar global que predominó en el 42,4 % de las familias encuestadas (n=45) fue el elevado, seguido del moderado en un 33,0 % (n=35). A continuación la repercusión severa en un 17,0 % (n=18) y finalmente, la leve en un 7,6 % de los núcleos estudiados (n=8).
El sentido de la repercusión para la salud familiar del déficit mental fue mayoritariamente desfavorable en 89 familias, que representan el 84,0 %, que resultó favorable solo para 17 núcleos familiares encuestados que representaron el 16,0 %, los que consideraron, por consenso, que la discapacidad mental de sus miembros contribuyó al crecimiento espiritual de los restantes integrantes del núcleo, significando así un factor propulsor de estilos de vida cualitativamente superiores a los previos. Aspectos como las modificaciones que ocurrieron en el ámbito de las relaciones afectivas entre los miembros de las familias afectadas, y las responsabilidades desempeñadas previamente, resultaron en varios casos reevaluados, sometidos a procesos de clarificación (focalización y análisis de compartimiento), se describieron nuevas escalas de valores, y como resultado, el evento alcanzó proporciones relevantes, educativas en los orígenes de superación positiva de las relaciones interpersonales en el seno familiar.
La heterogeneidad de las familias evaluadas propició la aparición de un amplio espectro de respuestas ante el déficit mental de alguno de sus miembros, no obstante, en nuestro estudio se evidenció la afectación en grados elevado y moderado de todas las áreas que conforman la Repercusión Familiar Global.
En el área socioeconómica, donde se exploran variables como los recursos económicos y el espacio habitacional, el grado de repercusión que predominó fue el moderado, que afectó al 37,7 % de las familias (n=40), seguido del grado de repercusión elevado en 34 núcleos familiares, para un 32,1 %. La gran mayoría de estos núcleos mostraban bajos ingresos económicos, y la situación se tornó precaria con la llegada al seno familiar del miembro discapacitado. El sentido de la repercusión fue mayoritariamente desfavorable en 98 familias, lo que representa un 92,5 %. Solo 8 núcleos (7,5 %) califican el sentido de la repercusión como favorable, pues, en alguna medida, el tener un miembro con discapacidad mental, les reportó, gracias a los esfuerzos que realiza nuestro país, inmerso hace años en una cruel e injusta crisis económica, algún beneficio de orden económico, fuese de ayuda monetaria, habitacional (albergue), vinculación a comedores obreros, etcétera.
En el área sociopsicológica, donde se exploran variables como la convivencia, la integración y la participación social, así como el modo de vida familiar, el grado de repercusión que predominó en 47 familias (44,3 %) fue el moderado, seguida de la afectación en grado elevado de 31 núcleos familiares que representan un 29,3 %. La repercusión se calificó como leve por el 15,1 % de las familias (n=16) y como severa por solo el 11,3 % (n=12). En esta área el sentido de la repercusión fue mayormente desfavorable en el 95,3 % de los núcleos (n=101), pues muchos de sus miembros con déficit mental se vieron apartados, rechazados y marginados por vecinos, amigos o compañeros de trabajo, por temor a ser objeto de burlas por parte de personas cercanas o conocidas. En otros casos, integrantes de la propia familia, por prejuicios, limitaron progresivamente su vida social.
En el área de funcionamiento familiar, donde se exploran variables como la cohesión, la comunicación, la armonía y la afectividad familiar, se constató que predominó el grado de repercusión elevado en un 46,2 % (n=49), seguido de la repercusión moderada en un 36,8 % (n=39). El grado de repercusión leve se presentó en 13 núcleos familiares, representando un 12,3 % y el grado de repercusión severa se constató solo en 5 familias (4,7 %). En esta área el sentido de la repercusión mostró un singular comportamiento, pues justamente en la mitad de nuestras familias la connotación fue favorable, y se logró una compenetración y ayuda mutuas entre sus miembros. Sin embargo, los restantes 53 núcleos (50 %) exhiben un sentido de la repercusión desfavorable, pues muchos de estos pacientes sufren la marginación por la propia familia, demás parientes y allegados, dañándose de manera significativa la comunicación y los niveles de afecto que gravitan sobre el grupo familiar, otorgándosele al déficit mental un rol desintegrador.
En el área de estado de salud de los miembros, el grado de repercusión que predominó fue el moderado en un 42,4 % (n=45), seguida del grado de repercusión leve en un 38,7 % (n=41). El grado de repercusión elevada se constató en un 10,4 % (n=11) y la repercusión severa solo se evidenció en un 8,5 % (n=9). Diferentes variables, como la edad de los convivientes, la vulnerabilidad, el grado de tolerancia a las frustraciones, la efectividad de los dispositivos adaptativos, etc., influyeron en tal distribución, e incluyeron las enfermedades crónicas no transmisibles padecidas por sus miembros y susceptibles de ser descompensadas como eventos psicotraumatizantes, así como la presencia de otras entidades nosológicas de marcado carácter psicosomático como la úlcera péptica, la psoriasis, el asma bronquial, etc. No obstante, en dicha área, el sentido de la repercusión resultó mayoritariamente favorable (n=101 familias) y representó el 95,3 %.
El Departamento de Estadística del Policlínico Docente “Ana Betancourt” reportó al cierre del pasado año, basándose en los datos reflejados en el Análisis Integral de la Situación de Salud (AISS) de dicha área, un total de 106 pacientes con el diagnóstico de retraso mental (78 adultos y 28 en edad pediátrica), distribuidos según el nivel de profundización del déficit de la forma siguiente:
Se constató que de los 66 núcleos familiares que vivencian el retraso mental leve (RML) de alguno de sus miembros, en 31 de ellos predominó el grado de repercusión moderado, lo que representa el 29,3 %. Le continúa el grado de repercusión leve en 19 familias (18 %), y finalmente los grados de repercusión elevado y severo que incluyeron cada uno a 8 núcleos familiares, lo cual representa el 7,5 % de la muestra para cada caso.
En las 29 familias que albergan a miembros con retraso mental moderado (RMM), se evidenció un nivel afectación más significativo, ya que en 16 de estos núcleos predominó un grado de repercusión elevado, que representa un 15,1 %. El grado de repercusión moderado le continuó en un 8,5 % (n=9), mientras que el grado de repercusión severa se presentó en el 2,8 %. Finalmente, solo en 1 familia se calificó como leve el grado de repercusión.
En las 8 familias que poseen algún miembro con retraso mental severo (RMS) se comprobó que en 5 de ellas predominó el grado de repercusión severo, para un 4,7 %, seguido del grado de repercusión elevado en un 1,8 % (n=2). Solo en 1 núcleo familiar el grado de repercusión se califica de moderado.
Las familias que vivencian el retraso mental profundo (RMP) de alguno de sus integrantes calificaron en su totalidad (100 %) el grado de repercusión familiar como severo.
A pesar de que el déficit mental repercutió de manera diferente en las familias estudiadas, prevalecieron mayormente las categorías de moderada a severa, lo que traduce en el gran impacto de este evento en el seno familiar, pues altera su normal funcionamiento al decir de G. Coronado.6
Es notorio que siempre se evidenció un determinado grado de repercusión del déficit mental en el seno de la totalidad de las familias encuestadas, lo que resulta comprensible si valoramos la significación traumática que de este evento deviene, pues si bien no afecta la estabilidad de la membresía en el hogar, sí desajusta y deteriora marcadamente el equilibrio armónico e interactivo entre los integrantes del núcleo familiar, y genera crisis familiares paranormativas por desorganización, que no dependen del tránsito de una etapa a otra del ciclo vital familiar, y se derivan del enfrentamiento a eventos con una intensa carga generadora de estrés que desestabilizan psicológicamente el grupo familiar, aspecto en el que coincidimos con Florenzano Urzúa.7 El grado de desorganización dependerá de la cohesión previa de la familia, los niveles de afecto que sobre ella graviten, y los roles que desempeñan los parientes en sus diferentes órdenes de funcionamiento, vale decir educativos, de liderazgo, económicos, etc., y por lo general, promueve la dislocación de los focos de atención hacia los individuos afectados, de esta manera, las prioridades laborales, escolares y organizativas preestablecidas, son susceptibles a la desorganización de manera dramática en un gran por ciento de los casos.
]]> Es conocido que toda enfermedad crónica y/o discapacidad conduce a una alteración del equilibrio familiar, donde los integrantes reaccionan de la forma menos traumática y difícil para cada cual. Esto conlleva, frecuentemente, a que en un momento en que las relaciones abiertas serían las más factibles para solucionar la crisis, la familia se muestre incapaz de manejar exitosamente la condición deficitaria o de discapacidad de uno de sus miembros, la cual suele transitar por diferentes estadios psicológicos: negación, aceptación y depresión, aspectos que han sido señalados por Pérez González E (Pérez González E. La familia en el proceso salud-enfermedad. Trabajo para optar por el título de Especialista en Psicología de la Salud. Ciudad de La Habana, 1997).En la medida que una familia sea más unida, madura, interactuante en sentido de la positividad, tendiente al equilibrio y la armonía, cooperadora e inteligente, sus capacidades adaptativas y la flexibilidad que devenga de ellas, permitirá con más éxito, que su nivel de aceptación ante las frustraciones existenciales mejore; afrontar tales contingencias con una óptica más realista, así como la recuperación al inevitable sufrimiento, de manera que se restablezca y reestructure la convivencia familiar en la situación nueva, en un sentido positivo y creador.
Coincidiendo con el estudio realizado por Ballester Olivera (Ballester Olivera P. Prevalencia de retraso mental en un área de salud. Trabajo para optar por el título de Especialista de I Grado de Psiquiatría. Ciudad de La Habana, 1980), quien arribó a conclusiones similares a las nuestras, el déficit mental exhibió mayoritariamente una connotación negativa, lo cual se explica por su alto potencial traumático. Autores como Herrero Morales (Herrero Morales D. Las crisis familiares. Su repercusión e importancia para la familia. Trabajo para optar por el título de Especialista de I Grado de Medicina General Integral. Ciudad de La Habana, 1999.p.22-8) reportan también el carácter negativo sobre el funcionamiento familiar de algunos sucesos como la enfermedad psiquiátrica de algún miembro, la muerte no esperada de un familiar, y el intento suicida, entre otros.
En cuanto a los resultados que refleja el área socioeconómica, coincidimos con numerosos autores, 2,5 al plantear que cuando existen dificultades de esta naturaleza, las probabilidades de hacer frente satisfactoriamente a una enfermedad crónica son menores. A resultados similares a los nuestros, en el ámbito del área sociopsicológica, llegó Costa González (Costa E. Retraso mental como evento paranormativo y su repercusión en la familia. Trabajo para optar por el Título de Especialista de I Grado de Medicina General Integral. Ciudad de La Habana, 2000), quien realizó una investigación que incluyó a 107 discapacitados mentales y describió los siguientes resultados en dicha área:
A importantes resultados, muy similares a los nuestros, en el ámbito del área de funcionamiento familiar, llegó López Carballoso (López A. Impacto familiar del retraso mental. Trabajo presentado en la Jornada de Medicina Familiar del Policlínico Rampa, 1999). También Otero Ojeda8 hace un análisis en cuanto a las alteraciones de la dinámica familiar derivadas de sentimientos de culpa, autorreproches, e incluso, de inculpar o responsabilizar al otro cónyuge por la “desgracia” o “maldición” que representa tener un hijo con déficit mental. Para que la interacción entre los miembros de una familia sea lo más adecuada posible, es necesario que el sistema familiar sea capaz de, unido como grupo, enfrentar las crisis, expresar los afectos, permitir el crecimiento individual de sus miembros y producir el intercambio o interacción constante entre ellos, respetándose la autonomía y el espacio del otro, la comunicación deberá ser clara y directa, las funciones de sus miembros estarán bien establecidas, así como sus responsabilidades, y predominará entonces la flexibilidad del sistema.
Martínez Rubio9 en una investigación sobre pacientes discapacitados, coincide con nosotros al plantear que, en la medida que el grado de profundidad del retraso mental es mayor, el impacto sobre la familia de este déficit también aumenta significativamente, pues se agravan los trastornos del desarrollo psíquico, motor y del lenguaje, y por lo tanto, se hace en extremo difícil el manejo y cuidado del paciente.
Con excepción del área de funcionamiento familiar, que exhibió un grado de repercusión familiar predominantemente elevado (46,2 %), por lo que fue el área de mayor afectación, las restantes se afectaron por igual (con un grado de repercusión familiar predominantemente moderado). El grado de repercusión familiar es mayor en la medida que se profundiza el déficit mental del paciente.
Adiestrar a nuestros médicos y enfermeras de la atención primaria en la aplicación de este útil instrumento psicológico, cuyo valor indagativo permite profundizar en el conocimiento de la dinámica familiar de pacientes con discapacidad mental.
A descriptive and transversal study was made to determine the degree of family repercussion of mental deficit on a total of 106 families, which had members presenting some degree of mental retardation. In all study families it was obvious a determined degree of family repercussion, affecting in high and moderate level all areas included in this situation. Repercussion sense of mental deficit was especially unfavourable for health of 84 % of family nuclei. It was confirmed that depending on increment of mental deficit, repercussion of this event in family environment increase significantly.
Key words: Mental deficit, family repercussion, sense, unfavourable.
1. Cuba. MINSAP. Dirección Nacional de Estadística. Anuario Estadístico. La Habana: Editorial Ciencias Médicas; 2003.
2. Hagberg B, Kyllerman M. Epidemiology of mental retardation; a Swedish survery. Brain Dev. 2000;183(5):441-9.
3. Lao JI. Acercamiento diagnóstico y asesoramiento genético en el retraso mental. Rev Neurol. 2001;33:15-65.
4. Ojembarrena ME, Fernández de Pinedo MR, Gorostiza GE, Lafuente MP, Lizarraga AMA. Fracaso escolar en adolescentes y factores sanitarios asociados. An Pediat. 2002;56(5):416-24.
5. Fernández Jaen A, Calleja-Pérez B. Retraso mental desde la atención primaria. Rev Cubana Med Gen Integr. 2000;39(4):141-6.
6. Coronado G. La educación y la familia en el deficiente mental. México: Editorial Continental; 1998.
7. Florenzano Urzúa R. Familia y salud de los jóvenes. Santiago de Chile: Ediciones Universidad Católica de Chile; 1998.p.89-117.
8. Otero Ojeda A. Retraso mental. Aspectos sociales. Revista Hospital Psiquiátrico de La Habana. 1988;XIX(4):684.
9. Martínez Rubio S, Alfonso Cárdenas T. Sobre el perfeccionamiento de los centros de diagnóstico y orientación. La Habana: Editorial de Libros para la Educación; 1989.p.25-97.
Recibido: 17 de enero de 2007. Aprobado: 5 de febrero de 2007.
Dr. Víctor T. Pérez Martínez. Calle H # 360 apto. 14, entre 15 y 17, municipio Plaza, Ciudad de La Habana, Cuba.
1Especialista de II Grado en Medicina General Integral y de I Grado en Psiquiatría. Profesor Auxiliar del Policlínico Docente “Ana Betancourt”. Máster en Longevidad Satisfactoria.
2Especialista de I Grado en Medicina General Integral.