COLABORACIÓN ESPECIAL

Estándares para las Convivencias cubanas de niños y adolescentes con diabetes

Standards for residential weeks for diabetic children and adolescents in Cuba

Manuel Vera González,^I María del Carmen Álvarez Pérez,^II Johandra Argote Parolis,^I Julieta García Sáez,^III Katrine González Padilla,^I Teresa Margarita González Calero,^I Madelín Mendoza Trujillo,^I Tania Espinosa Reyes,^I Lázaro Aramís Pérez Samper,^IV Sigrid Marichal Madrazo^V

^IInstituto Nacional de Endocrinología. La Habana, Cuba. ]]> ^IIClínica Estomatológica de la Víbora. La Habana, Cuba.
^IIIHospital Pediátrico Universitario “José Luis Miranda”. Villa Clara, Cuba.
^IVHospital Pediátrico de Ciego de Ávila. Ciego de Ávila, Cuba.
^VHospital Pediátrico Centro Habana. La Habana, Cuba.

RESUMEN

Introducción: las Convivencias para niños y adolescentes con diabetes mellitus tipo 1 surgen en Cuba en el año 1993, como una alternativa para la educación diabetológica; desde entonces, se realizan en la mayoría de las provincias del país.
Objetivo: estandarizar la organización y realización de las Convivencias para niños y adolescentes con diabetes mellitus tipo 1.
Desarrollo: durante una semana se adiestran a los pacientes y sus familiares (por separado) en el manejo integral de la diabetes mellitus tipo 1. Las Convivencias combinan las actividades educativas con la evaluación clínica del paciente, por lo que incluye además el monitoreo glucémico diario, el ajuste del tratamiento, la realización de complementarios, así como la evaluación por diferentes especialidades. La estandarización ofrece los detalles del proceso, los horarios y lugares recomendados para cada actividad, las técnicas educativas según los grupos de edades, y las técnicas para la evaluación de la actividad.
Conclusión: las Convivencias constituyen un proceder a la vez educativo, terapéutico y recreativo, que permite conocer no solo el estado de salud de los pacientes en general, sino también, la situación familiar existente alrededor del niño o adolescente que vive con diabetes. La acción holística de la convivencia resulta indispensable a fin de perfeccionar el tratamiento de la diabetes; así como, optimizar la calidad de vida de los pacientes que la padecen.

Palabras clave: diabetes tipo 1; educación; familia; campamentos.

ABSTRACT

Introduction: the residential weeks for children and adolescents with type 1 diabetes mellitus emerge in Cuba in 1993 as an alternative for education on diabetes; since then, they are held in most provinces. ]]> Objective: to standardize the organization and holding of the residential weeks for children and adolescents with type 1 diabetes mellitus.
Development: during a week, the patients and their relatives (separately) are trained in the comprehensive management of type 1 diabetes mellitus. Residential weeks combine the educational activities with the clinical evaluation of the patient, so they include daily glycemic monitoring, adjustment of treatment, the performance of supplementary tests as well as their evaluation by different specialties. Standardization offers the details of the process, the recommended schedules and places for each activity, the educational techniques by age groups and the evaluation techniques of the activity.
Conclusions: the residential week represents an educational, therapeutic and recreational procedure that allows knowing not only the health status of the patient but also the existing family situation of the child and the adolescent living with diabetes. The holistic action of the residential week is indispensable to improve the diabetes treatment as well as to optimize the quality of life of patients suffering it.

Keywords: type 1 diabetes; education; family; camps.

INTRODUCCIÓN

La diabetes mellitus (DM) es considerada una pandemia que crece anualmente, cobra vidas humanas e incrementa los gastos económicos, debido al tratamiento de la enfermedad y sus complicaciones.^1,2 Según la Federación Internacional de Diabetes, su prevalencia en el mundo supera los 380 millones de personas. Específicamente, en la región de Suramérica, Centroamérica y Caribe Hispano (SACA), esta cifra asciende a los 24 millones, y en los niños menores de 14 años, la prevalencia de diabetes mellitus tipo 1 (DM 1) es de 45 000.³ Indiscutiblemente, estas cifras resultan altamente significativas, y representan una enorme carga para el mundo, la región, y Cuba, en particular.

Dadas estas condiciones, es imprescindible la búsqueda de nuevas estrategias que consigan disminuir la morbilidad y la mortalidad por diabetes, encaminadas, específicamente, a mejorar la calidad de vida y disminuir o retrasar la aparición de complicaciones en aquellos que ya la padecen.

En Cuba la prevalencia de DM es de 53,7 por cada 1 000 habitantes, y en menores de 15 años alcanza una cifra aproximada de 900 niños con DM 1 en todo el país.^4,5

El manejo de la DM posee como uno de sus pilares indispensables el conocimiento de la propia persona sobre las particularidades de esta condición.^7-9 Particularmente en Cuba, esta es una labor permanente desde el surgimiento de los Centros de Atención y Educación al Diabético (CAED), lo que ha propiciado la adquisición de una considerable experiencia en la educación a los adultos con esta enfermedad.

Educar a niños y adolescentes con diabetes implica, no obstante, acciones diferentes: en esta etapa, inmediatamente después del diagnóstico, el infante —junto a su familia— necesitan aprender y apropiarse de diversos e indispensables conocimientos teórico-prácticos, que les proporcionen autonomía para realizar las actividades cotidianas en el hogar, la escuela, los juegos con los amigos, etcétera.¹⁰

La necesidad de que tanto el paciente como su familia obtengan un dominio pleno de esta enfermedad, requiere, de parte del personal competente, ofrecerles una educación que incluye técnicas de enseñanza específicas, supervisión y actualización de conocimientos, modificaciones de las actitudes terapéuticas, y otros elementos que les garanticen un futuro de mejor calidad de vida física y psicológica.^11-15

En tal sentido, en Michigan, USA, en el año 1925, Wendt creó y dirigió el Primer Campamento Vacacional para Niños con Diabetes.¹⁵ Desde entonces, los campamentos vacacionales se realizan en muchos países, lo que confirma su efectividad como una forma atractiva de brindar Educación Diabetológica a este grupo particular de pacientes.

En Cuba, los campamentos se iniciaron en 1969, bajo la dirección del profesor doctor Ricardo Güell, y constituyeron un pilar importante en la educación y rehabilitación de los niños con diabetes. En ellos se les incorporaba a una vida normal al aire libre, en colectividad con otros niños que presentaban su misma afección, librándolos de la sobreprotección familiar, mejorando así su actitud psicológica y la del medio familiar. Se les instruía sobre su enfermedad, y se les orientaba en su manejo y control.^16,17

Más tarde, en el año 1993, como consecuencia de la difícil situación económica que vivió el país, se produjo la desaparición de la mayoría de los campamentos vacacionales. Se iniciaron así, las Convivencias para Niños y Adolescentes con Diabetes en el CAED en la Ciudad de la Habana.¹⁸

En sus inicios estas actividades fueron consideradas como una forma alternativa y económica de los campamentos. En su desempeño rápidamente se constató que se trataba de una forma diferente de atención a los niños con DM, que además de brindar conocimientos a los pacientes y sus familiares (por separado), ofrecía otros servicios de salud, a fin de conocer el estado de salud de sus participantes (chequeo clínico, análisis de laboratorio, evaluación por especialistas, etcétera).¹⁸

Después de más de 20 años de iniciadas las Convivencias en La Habana, en otras localidades del país se desarrollan también estas actividades educativas, tal es el caso de: Pinar del Río, Cárdenas, Villa Clara, Sancti Spíritus, Camagüey, Ciego de Ávila y Santiago de Cuba, por solo mencionar algunos. En el año 2011, el equipo de trabajo de las Convivencias ofreció también su ayuda y asesoramiento para realizar las primeras en Nicaragua, siguiendo el método educativo utilizado en el CAED en Cuba. De tal forma, estas actividades no solo han demostrado que pueden ser útiles para cuidar de la salud de los infantes cubanos con diabetes y sus familiares, sino también de otros niños y adolescentes, independientemente del lugar o el país donde vivan.

La experiencia en el tratamiento de la diabetes en este sector de la población evidencia que resulta imprescindible garantizar una educación de excelencia, tanto a los pacientes como a sus familiares, independientemente de los escenarios donde estos se encuentren.

Se debe esclarecer que los objetivos que se muestran son los objetivos que persigue la convivencia como modalidad educativa; o sea, la elaboración de un método educativo para mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes con diabetes así como su familia, de una forma económica e integral; y como objetivos específicos: brindar métodos y procedimientos para una mejor adhesión al tratamiento, evaluar el control metabólico de los pacientes, hacer pesquisa para detectar la presencia de complicaciones, modificar conductas sobreprotectoras de familiares, identificar y tratar limitaciones en el comportamiento de los pacientes y sus familiares, actualizar conocimientos sobre diabetes a los participantes, detectar y atender dificultades y problemas de afrontamiento de la enfermedad, mejorar la autoestima en aquellos que lo requieran, potenciar al máximo el efecto y los beneficios del tratamiento médico, elevar el nivel de conocimientos sobre los beneficios del tratamiento médico integral, así como brindar las herramientas necesarias para conjugar un adecuado control metabólico con un buen desarrollo social.

DESARROLLO

Las Convivencias se llevan a cabo durante una semana de ingreso diurno (hospital de día), que contemple actividades educativas y la confección de una historia clínica al paciente, que incluya: interrogatorio, examen físico completo, y la realización de complementarios específicos que orientan sobre el estado inicial del niño o adolescente.

Antes de comenzar las actividades educativas y al finalizar la Convivencia, se debe aplicar un test diagnóstico a todos los participantes (cuidadores y pacientes por separado), con el objetivo de explorar las necesidades de aprendizaje del grupo, y posteriormente evaluar la efectividad de las diferentes actividades desarrolladas durante la semana. Durante el transcurso de la actividad se les brinda a todos una actualización en los conocimientos sobre la afección, y se desarrollan habilidades para la aplicación adecuada de técnicas de inyección, monitoreo glucémico y glucosúrico, así como, en las técnicas de auto relajación.

La actividad conjunta de niños o adolescentes, y sus familiares, permite la interrelación entre ellos, lo que propicia la disminución de temores respecto a la diabetes, el intercambio positivo de experiencias en el cuidado personal, y otras actitudes que favorecen el control metabólico y el pronóstico; mientras que, realizar los debates educativos a pacientes y familiares por separado, o sea, sin la presencia en el grupo de niños o adolescentes de los padres o viceversa, permite una información más detallada de aspectos individuales.

La Convivencia tiene organizado un programa de actividades que comprende:

1. Chequeo médico completo y exámenes de laboratorio para actualizar el estado clínico metabólico de los pacientes

• Historia clínica y examen físico completo, que incluye: ]]> - Chequeo estomatológico.

  - Chequeo podológico (si fuera necesario).

  - Chequeo oftalmológico.

  - Chequeo psicológico.

• Exámenes de laboratorio:

  - Hemograma.

  - Glucemia en ayunas.

  - Lipidograma.

  - Estudio de función renal.

  - Estudio de función hepática.

  ]]> - Hemoglobina glucosilada.

  - Filtrado glomerular.

  - Examen parcial de orina.

  - Microalbuminuria de 24 horas.

2. Programa de actividades instructivas

Con el propósito de lograr mayor espontaneidad e interacción del grupo afín, es necesario implementar técnicas de comunicación y aprendizaje acordes con la edad, intereses y nivel de instrucción de los pacientes y familiares. De este modo, las actividades instructivas se efectúan por separado, también con el objetivo de lograr un ambiente cómodo, privado, espontáneo para procurar en ambos grupos un intercambio desinhibido para plantear sus inquietudes, necesidades, preocupaciones; así como, las experiencias negativas, situaciones particulares difíciles que desean compartir en grupo, entre otros tantos aspectos que pueden emerger del trabajo grupal. Tanto para niños como para adolescentes y sus familiares se tratan diferentes temas como:

• Alimentación saludable.
• Ejercicio físico y diabetes.
• Hipoglucemia e hiperglucemia.
]]> Hábitos de vida saludables que incluyen la higiene bucal y corporal, los cuidados de los pies y los ojos, el no fumar, entre otros.
• Tratamiento con insulina.
• Auto monitoreo.
• Situaciones especiales.
• Orientación vocacional.*
• Hábitos tóxicos.*
• Embarazo y contracepción.*
• Descendencia.*

* Estos temas son específicos para el grupo de adolescentes.

• Intercambios de conocimientos.
• Aclaración de dudas.
• Análisis de situaciones generales y particulares.
• Entrenamiento de técnicas de auto relajación.
• Prácticas de auto monitoreo y auto inyección.
• Enseñanza de alimentación saludable e intercambios alimentarios.
• Instrucciones sobre el manejo de su conducta en situaciones especiales (hipoglucemia e hiperglucemia, enfermedades intercurrentes, fiestas, excursiones, paseos, viajes, períodos de exámenes, entre otras).

3. Programas de actividades recreativas y deportivas

]]> Excursiones.
• Visitas a museos u otro centro de interés.
• Actividad cultural de clausura.
• Actividades deportivas con ejercicios físicos.

Para la realización del conjunto de actividades es necesario contar con un equipo multidisciplinario, el cual debe estar integrado por:

• Endocrinólogos.
• Defectólogos o psicólogos.
• Educadores.
• Nutricionistas.
]]> Estomatólogos.
• Oftalmólogos.
• Podólogos.
• Enfermeras.
• Pacientes monitores.

También se deben incluir pediatras, especialistas en Medicina General Integral entrenados en diabetes, y residentes de Endocrinología.

El local debe tener condiciones mínimas para poder realizar los estudios antes mencionados. También debe contar con posibilidades para recreación; así como, con áreas para realizar los ejercicios físicos, de relajación y las charlas (estas últimas, deben ser aparentemente informales). Debe poseer también un comedor para las meriendas y el almuerzo de los participantes. Entre los materiales necesarios, también se debe contar con:

• Hojas blancas.
• Lista oficial de participantes.
]]> Bolígrafos.
• Historias clínicas (carátulas y modelos).
• Instrumentos del examen físico:

  - Estetoscopio.

  - Esfigmomanómetro.

  - Orquidómetro.

  - Martillo, filamento y sensibilizador, y diapasón.

  - Pesa.

  - Tallímetro.

  - Cinta métrica.

]]> Exploración bioquímica:

- Glucómetro y tiras reactivas.

- Tiras reactivas (para sangre y orina).

- Lancetas y porta lancetas.

- Reactivo de Imbert.

- Amoniaco.

• Set de urgencias:

  - Algodón.

  - Alcohol.

  - Jeringuillas (de insulina, de 3, 10 y 20 cc).

  ]]> - Dextrosa al 10 y 20 %.

  - Solución salina 0,9 %.

  - Mochita y trócar.

  - Depresores.

  - Insulina regular (bulbo de 100 uds).

  - Glucagón (bulbos de 1 mg).

  - Epinefrina (ámpula de 1 mg-1 mL).

  - Hidrocortisona (bulbo de 100 mg-10 mL).

El primer contacto con el equipo de Convivencias se realiza el viernes previo a la semana del ingreso. Se inscriben los participantes y se brindan las primeras instrucciones a seguir para las actividades de la semana siguiente.

Tema: Instrucciones generales de la reglamentación e ingreso

Objetivos:

• Acreditación.
• Realización de ingresos.
• Confección de historias clínicas.

Desarrollo:

Se realizará por parte del colectivo la presentación de la actividad, se ofrecen las orientaciones generales y el reglamento a los participantes (familiares y pacientes), y se confeccionan las historias clínicas.

• Actualización de la lista de participantes.
• Orientaciones generales.
• Entrega del programa de Convivencia.

Ingreso:

• Confección de historia clínica.
• Entrega de órdenes de complementarios del ingreso.
• Entrega de órdenes para realizar perfil glucémico y/o glucosúrico.
• Valoración de Oftalmología y Nutricionista.
]]>


Lunes (1er. día de Convivencias)

Tema: Bienvenida. Introducción a la Convivencia

Actividades:

• Realización de los complementarios del ingreso.
• Evaluación clínico-bioquímica y ajuste del tratamiento.
• Desayuno.
• Presentación oficial de participantes:

  - Bienvenida.

  ]]> - Presentación de las partes (participantes y el equipo de convivencia).

  - Presentación del programa de actividades.

  - Orientaciones generales (horario, áreas de actividades, disciplina, módulo de aseo y manta para ejercicios, alimentación y buzón de quejas y sugerencias [revisión diaria]).

• Aplicación de test diagnóstico sobre conocimientos a todos los participantes (por separado), así como test para evaluación del impacto e la diabetes:

  - Actividad educativa matutina.

  - Evaluación por especialidades.

  - Actividad física y/o recreativa.

  - Actividad educativa vespertina.

  - Alimentación.

  - Conclusiones del día.

]]>

Desarrollo:

Se realizan los complementarios del ingreso y evaluación clínico-bioquímica de cada niño o adolescente, y se le indica el ajuste del tratamiento. Se presentan oficialmente pacientes y familiares, y personal a cargo de cada actividad de la Convivencia (médicos, enfermeras, educadora, psicóloga, nutrióloga, profesor de Educación Física y el resto del personal).

En la sección matutina se realizan actividades educativas para niños o adolescentes, y familiares; se evalúa a cada paciente por las diferentes especialidades (Nutrición, Oftalmología, Podología y Estomatología), y se imparten ejercicios físicos y técnicas de relajación. Se cumple en cada tiempo de alimentación la educación relacionada con el aspecto dietético.

En la sección vespertina se continúan las actividades educativas y de recreación. Al finalizar, se realiza un encuentro con los padres (familiar o tutor) y se dan las conclusiones del día. Posteriormente se reúne el claustro de trabajadores con la misma finalidad. Esta actividad permite detectar y corregir a tiempo cualquier dificultad de los pacientes o familiares, así como, del desarrollo de la actividad en general (cuadro 1).


Martes y miércoles

Tema: Desarrollo de la Convivencia

Actividades:

• Evaluación clínico-bioquímica y ajuste del tratamiento.
]]> Actividad educativa matutina.
• Evaluación por especialidades.
• Actividad física y/o recreativa.
• Actividad educativa vespertina.
• Alimentación.
• Conclusiones del día.

Desarrollo:

Excepto la presentación de los participantes, se realizan el resto de las actividades mencionadas en el primer día de Convivencia (lunes) (cuadro 2).

]]> Jueves

Tema: Excursión. Educación en diabetes: días especiales

Actividades:

• Evaluación clínico-bioquímica y ajuste del tratamiento.
• Excursión: se realiza de acuerdo con la determinación previa realizada por la dirección de la Convivencia.
• Actividad educativa. Es útil utilizar esta actividad para la discusión de temas relacionados con los “días especiales”.
• Actividad física.
• Alimentación.
• Conclusiones del día.
]]> Confección de los resúmenes de historias clínicas y remisiones al médico de asistencia —y por especialidades— según sea necesario (doble: un modelo para el área de salud, y otro para que quede en la historia clínica).

Desarrollo:

Se realiza la evaluación clínico-bioquímica de cada paciente y se le indica el ajuste del tratamiento. Durante la excursión se llevan a cabo las actividades educativas para niños o adolescentes, y familiares. Se realizan juegos, ejercicios físicos y técnicas de relajación. Se cumplimenta, en cada tiempo de alimentación, la educación relacionada con el aspecto dietético. Se dan las conclusiones del día, y se fortalece la idea de que la diabetes no impide participar en excursiones u otras actividades (cuadro 3).

 




Viernes

Tema: Clausura de la Convivencia


Actividades:

• Evaluación clínico-bioquímica y ajuste del tratamiento.
]]> Aplicación de test diagnóstico sobre conocimientos a todos los participantes (por separado).
• Conclusiones.
• Alimentación.
• Fiesta de clausura

Desarrollo:

Se realiza la evaluación clínico-bioquímica de cada paciente, y se le indica el ajuste del tratamiento. Se dan las conclusiones de la evaluación clínica y del resultado de los complementarios realizados. Se emiten remisiones a otros especialistas en los casos necesarios. Se culmina la Convivencia con una actividad festiva de clausura (cuadro 4).

Se concluye que las Convivencias han demostrado ser una forma educativa, holística, terapéutica y recreativa que permite conocer, no solo el estado de salud de los pacientes en general, sino también la posible situación familiar existente alrededor del niño o adolescente que vive con diabetes. Esto es fundamental para poder mejorar la calidad de vida de los pacientes y del entorno familiar. La educación proporciona la base para el conocimiento, y si se tiene en cuenta la edad de los pacientes y el nivel cultural de los familiares, se convierte, entonces, en un excelente medio para lograr la optimización del autocuidado, que es, en fin, la clave del éxito en las personas con diabetes.

 

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

]]>

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Recibido: 19 de septiembre de 2015.
Aprobado: 22 de diciembre de 2015.

 

 

]]> Manuel Vera González. Instituto Nacional de Endocrinología. Calle Zapata y D, Vedado, municipio Plaza de la Revolución. La Habana, Cuba. Correo electrónico: manmar@infomed.sld.cu
]]> 1 Asociación Latinoamericana de Diabetes Asociación Latinoamericana de Diabetes 2008 14-7 2 2013 51 104-19 3 International Diabetes Federation International Diabetes Federation 2013 19-2819-28 4 2011 15 3 3 1-7 5 Minsap 2013 31-9 6 1994 6 S55 S55 125 7 2006 D ic 17 3 3 8 2014 25 3 3 231-6 9 2001 12 178-87 10 2011 36 224-31 11 Teen Cope Study Group 2013 36 2475-82 12 2013 35 5 5 734-9 13 American Diabetes Association 2007 30 74-6 14 American Diabetes Association 2012 15 2015 92-107 16 1969 41 5 5 303-11 17 1976 48 1 1 33-41 18 Marz o 20 52 1 1 17-9