En Cuba, el cáncer constituye la primera causa de muerte en varias provincias y en todo el país fallecen más de 20 mil personas y se detectan unos 32 mil nuevos casos cada año. Las estadísticas revelan que el número de pacientes con esta enfermedad aumenta cada año.Su incidencia acrecienta proporcionalmente con la edad, porque también con los años asciende la acumulación de factores de riesgo de tipos específicos de cáncer.¹

Según el Anuario Estadístico del 2013 durante ese año murieron como consecuencia de algún tipo de tumor maligno, 22 808 pacientes, con una tasa de 204, 8 x100 000 habitantes y 17, 6 años de vida potencialmente perdidos (AVPP).² En el 2015, esta cifra ascendió hasta 24 131 muertes, con una tasa ajustada de 120, 0. Esto muestra que es un problema en ascenso, de ahí la importancia de su análisis, en cualquiera de sus aristas.³

En la provincia de Cienfuegos el cáncer fue la segunda causa de mortalidad en el año 2013 y la primera de de años de vida potencialmente perdidos (AVPP).La situación es similar en el municipio de Rodas, pues constituyó la primera causa de muerte en el año mencionado.[1]

Los enfermos de cáncer y sus familiares enfrentan de manera compleja sus problemas de salud, por lo que esto constituye un problema digno de ser abordado por la psicología y no solo por la medicina.

De todo lo anterior, los autores infieren que el padecimiento de cáncer se relaciona estrechamente con representaciones negativas, muerte, incertidumbre. Se produce distrés afectivo, dificulta la autonomía, distorsiona la imagen corporal y por tanto la autoestima de los pacientes. El estigma social dado porlas creencias, atribuciones y representaciones sociales del cáncer en la población, hacen que la enfermedad se vea como sinónimo de muerte y sufrimiento.

Las características de la enfermedad que se conoce globalmente como cáncer, y que tienen una enorme connotación psicosocial en la población, genera un impacto emocional difícil de medir en estadísticas, asociadas y agudizadas en etapas avanzadas de la enfermedad, siendo uno de los más graves problemas de salud que enfrenta la humanidad.

Para dar respuesta a las necesidades de atención de estos pacientes, a partir de los años 60 se han formulado diferentes soluciones para el cuidado del enfermo en estadio avanzado. El acercamiento a una muerte tranquila, en un clima de confianza, comunicación e intimidad, donde la familia ocupe un lugar relevante cerca del paciente, y donde la meta de la atención sea la preservación de la calidad de vida, mediante el control adecuado de los síntomas, la satisfacción de sus necesidades y el apoyo emocional necesario, constituyen la esencia de los cuidados paliativos.⁵ Especial atención requiere, entonces, la familia, que sufre el padecimiento del paciente y en particular el "cuidador principal" debido a las largas horas conviviendo con el sufrimiento físico y moral del paciente.

No cabe dudas que el cáncer, entre otras enfermedades, es uno de los más graves problemas de salud en el mundo, dada la incidencia del mismo y su afectación al individuo tanto en el orden físico como psicológico y su connotación a nivel familiar, principalmente el cuidador principal, quien ha sido considerado como la víctima secundaria del cáncer, debido al estrés que genera su labor respaldado por la percepción de sobrecarga.

El cuidador sufre la importante carga emocional y de trabajo que supone este cuidado. Se ha definido la "carga" como el conjunto de problemas físicos, mentales y socioeconómicos que experimentan los cuidadores de enfermos crónicos que pueden afectar sus actividades de ocio, relaciones sociales, amistades, intimidad, equilibrio emocional y libertad.⁶

Por tanto la Psicología de la salud, encuentra en el estudio de los cuidados paliativos un importante campo de investigación y actuación, habida cuenta que los comportamientos, al conformarse a partir de creencias, significados y vivencias, mediatizan la interpretación de la realidad.

Asimismo, explicar, comprender el comportamiento humano, constituye motivo de interés creciente para las ciencias psicológicas y desde esta perspectiva resulta sorprendente el abanico de posibilidades que ofrece el modelo de creencias de salud (MCS) sustentado en la función interactiva de las creencias que las personas tienen para predecir el comportamiento preventivo en salud.⁷

Este modelo se centra en la probabilidad de ejecutar una acción para evitar una enfermedad o alteración de la salud, es producto de un proceso en el que la persona necesita creer varias cuestiones, primero que es susceptible de sufrir una enfermedad, segundo que la ocurrencia de la enfermedad puede tener una severidad moderada en su vida y tercero, que tomar una acción factible o eficaz puede ser benéfico al reducir la susceptibilidad y la severidad, superando mayor importancia que las barreras acerca de los costos.⁸

Dentro de las ventajas que ofrece el MCS, es la posibilidad de identificar variaciones en la conducta saludable, haciendo uso de un número reducido de variables susceptibles de modificar a través de intervenciones educativas que, por ejemplo, reduzcan la percepción de barreras y maximicen los beneficios.

Por lo anteriormente expuesto, se realizó esta investigación con el objetivo de determinar las creencias en salud (susceptibilidad, severidad, beneficios, barreras) y la percepción de sobrecarga en los cuidadores de pacientes con enfermedades oncológicas avanzadas.

Para recabar la información se utilizó un formulario de datos generales que recogió las siguientes variables: edad, sexo y tiempo como cuidador. Se utilizó la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit para medir el grado en que el cuidador percibía que su trabajo de asistencia al enfermo alteraba su propia salud física y emocional así como su situación económica. Dicha escala consta de 22 preguntas que reciben una puntuación en función de la frecuencia con que le sucede lo indagado durante el proceso de cuidar. La puntuación máxima es de 88 puntos, considerándose indicativa de "no sobrecarga" una puntuación inferior a 47, leve de 47 a 55,y de "sobrecarga intensa" una puntuación superior a 55.⁹

Se elaboró una guía de entrevista semiestructurada, atendiendo a las dimensiones del MCS (vulnerabilidad percibida, gravedad percibida, beneficios percibidos y barreras percibidas) donde el diseño de sus preguntas estuvieron acorde a los aspectos teóricos del modelo en vínculo con las esencialidades del cuidar apacientes con enfermedades oncológicas avanzadas; la cual se aplicó en un estudio piloto con cuatro cuidadores de pacientes con enfermedades oncológicas avanzadas del municipio que no formaron parte de la muestra pero que presentaron contextos de desarrollo similares a los seleccionados para la investigación demostrando su utilidad para la obtención de datos en el estudio propuesto.

Se midieron las siguientes variables: edad, tiempo como cuidador, sexo, índice de sobrecarga del cuidador, creencias sobre susceptibilidad a enfermar por el desempeño del rol de cuidador, creencias sobre la severidad de la posible enfermedad, barreras para la atención satisfactoria a su familiar, beneficios percibidos sobre conductas de salud.

Los datos recogidos se procesaron en Excell, empleando el análisis de contenido a partir de cada instrumento aplicado.

Al analizar los resultados del índice de sobrecarga (medido por la escala de Zarit) se pudo comprobar que todos los cuidadores perciben y por tanto reportan sobrecarga intensa, solo uno percibe sobrecarga, (en este caso coincide con el cuidador masculino).

Resultados del modelo de creencias en salud:

Susceptibilidad y severidad:

En relación con creencias de futuras complicaciones en su vida por el desempeño del rol, se registraron creencias relacionadas con el abandono o descuido de aspectos considerados importantes por ellos como su apariencia personal, intereses personales, profesionales, sociales y la atención, cuidado y contactos con otros miembros de la familia (esposos, hijos según el caso).

Barreras:

Al explorar las barreras que enfrentan para atender satisfactoriamente a su familiar, los principales obstáculos que afloraron son los siguientes: dificultades en el apoyo espiritual y material proveniente del personal sanitario, excepto uno de los cuidadores que presenta vínculos familiares con el equipo de salud. Otro de los obstáculos lo constituyó la falta de información para ejercer con éxito el rol de cuidador. Posteriormente se citan frases recogidas de los cuidadores:

-“….desde que me dijeron lo de mi papá he tenido que aprender a curarlo y a veces tengo que buscar las torundas porque no puedo esperar por la enfermera y menos por el médico, yo sé que están enredados y el dolor es de mi papá”.

-“….es lo más triste que me ha tocado vivir, sobre todo porque no se qué le voy a decir cuando tiene dolor y hay que ponerle morfina cada vez más seguido”.

-“…..la enfermedad es de hace poco, pero muy fuerte y no estoy preparada para la muerte”.

 Llamó la atención, que al indagar la posibilidad de identificar en la familia otra persona que asuma los cuidados del paciente con el objetivo de hacer cumplir la máxima de cuidador-cuidado, se recogieron las siguientes verbalizaciones que sostienen la idea que los cuidadores estudiados no han identificado a otro familiar que colabore con el cuidado.

Beneficios:

Al abordar los beneficios dentro de las dimensiones del modelo, se sondearon las creencias sobre qué conducta de salud reducirá o eliminará la amenaza de enfermar como consecuencia del cuidar a la par que ayudará a enfrentar mejor el cuidado a su familiar. Resultó que en los datos registrados, todos los cuidadores consideraron que una comunicación clara proveedora de información con el personal sanitario ayuda a enfrentar mejor el proceso y que contar con la posibilidad de dormir de 6 a 8 horas, así como poder dedicar algún tiempo para sí, son conductas que también facilitan el no sobrecargarse con los cuidados.

En el estudio que se presenta, tanto la edad como el sexo, tuvo un comportamiento similar a otros estudios realizados en la provincia con cuidadores de pacientes con demencia,^11,[2] pues aunque la enfermedad comporta características diferentes coincide con variables socio demográficas encontradas en los cuidadores muestra del presente estudio, precisamente el hecho de que la edad se corresponda en la mayoría de los casos con el adulto medio en tránsito hacia el adulto mayor, plantea la necesidad de velar por la salud de estos cuidadores ya que se encuentran en una edad que se caracteriza por la aparición de enfermedades crónicas, las cuales pueden agravarse por padecer estrés, asociado a la carga que genera el cuidado del enfermo.

La mayoría de los estudios coinciden en que el rol de cuidador informales ejercido pormujeres, así en un estudio realizado en Andalucia, al caracterizar el perfil de los cuidadores prevalecieron las mujeres ejerciendo el rol,¹² lo que coincide con este estudio.

En una revisión sistemática sobre el tema cuidados paliativos y familia se revisaron 71 artículos que se correspondían con diversas temáticas relacionadas con el rol de la familia en los cuidados paliativos, una de ellas son las consecuencias físicas y psicológicas de los cuidados paliativos sobre la familia y especialmentesobre los cuidadores. Dicha revisión concluye que cuidar de una persona con dolencia terminal en casa requiere un continuo equilibrio entre sobrecarga y capacidad para superarla. La sobrecarga que implica el cuidado restringe actividades, trae preocupaciones, inseguridad y aislamiento. Esos factores tienen potencial para aumentar el riesgo de cansancio y estrés.¹³ La presente investigación confirma este planteamiento pues la mayoría de los cuidadores reportaron sobrecarga intensa, armonizando con el referido anteriormente en el municipio.¹¹

Uno de los factores moduladores del impacto emocional de la enfermedad sobre los familiares son los síntomas y características del proceso morboso, en el caso de las personas con enfermedades oncológicas avanzadas, existe un temor universal hacia el cáncer. Precisamente esta percepción y la realidad misma de la enfermedad en estado avanzado que se caracteriza por síntomas cambiantes, generalmente dolorosos y por una condición de irreversibilidad hacen que, a pesar de que el tiempo como cuidador no es prolongado, en la mayoría de los cuidadores aparezca la sobrecarga intensa.

El sistema de creencias constituye el cristal a través del cual se interpreta la realidad, en el caso de la actual investigación la exploración de creencias estuvo centrado en aspectos relacionados con las dimensiones del MCS: susceptibilidad, severidad, barreras y beneficios.

De los cuidadores estudiados todos creen que el desempeño del rol puede poner en riesgo su salud, se consideraron susceptibles de sufrir una enfermedad y que la ocurrencia de la misma puede tener una severidad moderada en su vida al valorar como grave su actual desempeño, con creencias de futuras complicaciones en su vida. Estos resultados, sin lugar a dudas, apoyan la percepción de amenaza que hacen los cuidadores para su salud, determinada por las creencias específicas sobre la propia vulnerabilidad ante la enfermedad (percepciónde vulnerabilidad) y las creencias sobre la gravedad de la enfermedad (percepción de severidad), por la representación social de la enfermedad existente en el imaginario colectivo, que conforman una imagen de dolor, sufrimiento, muerte e irreversibilidad que mediatizan el vínculo paciente-cuidador.

Respecto a las barreras que enfrentan los cuidadores para atender satisfactoriamente a su familiar, similares fueron los resultados encontrados en el citado trabajo del municipio,¹⁰ pues muestran satisfacción de esta necesidad en cuanto al apoyo material y espiritual proveniente de otros familiares y de los vecinos, sin embargo en ningún caso el personal sanitario participa en la satisfacción de un aspecto esencial de esta necesidad que es la comunicación.

La revisión sobre el tema familia y cuidados paliativos,¹³ también revela necesidades relacionadas con el personal sanitario y en la revisión realizada por estos autores se plantea que los familiares necesitan del equipo de salud habilidades, confianza y seguridad para el cuidado, se destaca en la literatura que las necesidades de información y apoyo no satisfechas provocan estrés prolongado y aumento de la morbilidad psicológica familiar.

Al abordar los beneficios dentro de las dimensiones del modelo, se sondearon las creencias en que una conducta de salud reducirá o eliminará la amenaza de la enfermedad a la par que ayudará a enfrentar mejor el cuidado a su familiar y resultó que, todos los cuidadores consideran que una comunicación clara con el personal sanitario ayuda a enfrentar mejor el proceso. De modo que las dificultades en la comunicación no solo constituyen barrera para ejercer mejor el rol en los cuidadores estudiados, sino que la valoran de beneficiosa cuando resulta proveedora de información. Llamó la atención además que no han identificado a otro familiar que colabore con el cuidado del paciente. Sin embargo los cuidadores familiares de los enfermos en estado terminal necesitan de más soporte, ayuda y afectividad, pues el ejercicio del rol de cuidador puede afectar negativamente su calidad de vida, ya que pasan por muchos sufrimientos para poder ejercerlo.

Algunos autores plantean de modo categórico que la enfermedad del paciente involucra a todo el grupo familiar, el paciente pasa a ser el foco de atención y el cuidador debe abdicar de las rutinas de su vida cotidiana para poder dedicarse al cuidado. También afirman que para cuidar de un paciente con un padecimiento avanzado o terminal la familia debe desarrollar varias formas de apoyo y ayuda, nuevas formas de funcionamiento. La disposición de la familia para ofrecer cuidados en este momento crítico demuestra que el paciente y su cuidador no están solos para enfrentar las dificultades.¹²

La situación de los pacientes con enfermedades oncológicas avanzadas y sus familiares comporta características dramáticas si tenemos en cuenta que estos pacientes sufren antes de morir debido al dolor que por lo general acompaña las etapas finales de la enfermedad hasta la agonía y la muerte. Para el familiar, asistir al sufrimiento de su ser querido sin los recursos necesarios, constituye una verdadera situación conmovedora que desborda las posibilidades de respuesta, corresponde a los profesionales de la salud y en especial a los de las ciencias psicológicas hacer realidadel axioma: “curar a veces, cuidar siempre”.