Consideraciones éticas en la atención de las enfermedades reumáticas

Ethical considerations in the rheumatic illnesses attention

Carlo Alberto Sánchez Torres ^I, Ricardo Suárez Martín ^II,Iván Barrios Rivera ^III, José Garrido González ^IV, Luis Alberto Poalasin Narváez ^V , Ana Marta López Mantecón ^VI, José Pedro Martínez Larrarte ^VII

^I Especialista de 1er Grado en Medicina General Integral  y  Reumatología. Hospital de Guáimaro. Camagüey, Cuba.
^II  MSc. Especialista en 1er Grado en Medicina Interna y 2do Grado en Reumatología. Centro reumatologías. Universidad de Ciencias Médicas de la Habana, La Habana, Cuba. ]]> ^III Especialista de 1er Grado en Medicina General Integral  y  Reumatología. Hospital Comandante Faustino Pérez. Matanzas, Cuba.
^IV Especialista de 1er Grado en Medicina General Integral  y  Reumatología. Hospital Ernesto Che Guevara. Las Tunas, Cuba.
^V  Magíster en Gerencia de Proyectos Educativos y Sociales. Licenciado en Ciencias de la Salud Especialidad Fisioterapia. Universidad Nacional de Chimborazo. Riobamba, Ecuador.
^VI  Especialista de 1er Grado en Medicina General Integral  y  Reumatología. Centro reumatologías. Universidad de Ciencias Médicas de la Habana, La Habana, Cuba.
^VII MSc. Especialista en 2do Grado en Reumatología. Laboratorio central de líquido cefalorraquídeo (LABCEL). Universidad de Ciencias Médicas de la Habana, La Habana, Cuba.

RESUMEN

Aunque se sabe que el ejercicio de la medicina es uno sólo, cada día se  presentan diferentes conflictos relacionados con las características de la enfermedad de los pacientes que se atienden en diferentes especialidades. De esta forma, los médicos que se relacionan con la atención de los niños, se adentran en conflictos como el maltrato infantil o el uso de nuevas drogas en afecciones pediátricas, los que atienden embarazadas lidian entre el conflicto del aborto y el cuidado, tanto de la madre como del feto durante la gestación, de esta forma los profesionales que atienden  pacientes que sufren de enfermedades reumáticas, se enfrentan a conflictos éticos matizados por una relación que se extenderá por un largo periodo de tiempo, que muchas veces incluye toda la vida del paciente, tomando una connotación muy significativa las características particulares de la relación médico-paciente, en este estudio cualitativo se muestran aquellos conflictos éticos más frecuentes presentados en el Centro de Reumatología, y las formas de solucionarlos sustentados en el aprendizaje de la bioética clínica a través del tiempo.

Palabras clave: enfermedades crónicas, enfermedades reumáticas, ética, bioética.

Although one knows that the exercise of the medicine is only one, every day different conflicts related with the characteristics of the illness of the patients are presented that are assisted in different specialties. This way, the doctors that are related with the attention of the children, go into in conflicts like child abuse or the use of new drugs in pediatric affections, those that assist pregnant they fight between the conflict of the abortion and the care, so much of the mother as of the fetus during the gestation, of this form the professionals that attend  patients that suffer of rheumatics illnesses, confront  to ethical conflicts relations by a relation that will extend  by a long period of time, that many times includes all the life of the patient, taking a very significant connotation the particular characteristics of the medical relation-patient, in this qualitative study show  those ethical conflicts more frequent presented in the Rheumatogy Center, and the forms to solve them support in the learning of the clinical bioethics through the time.

Keywords: chronic illnesses, rheumatic illnesses, ethics, bioethics.

INTRODUCCIÓN

Aunque se sabe que el ejercicio de la medicina es uno sólo, cada día se  presentan diferentes conflictos relacionados con las características de la enfermedad de los pacientes que se atienden en diferentes especialidades.

De esta forma, los médicos que se relacionan con la atención de los niños, se adentran en conflictos como el maltrato infantil o el uso de nuevas drogas en afecciones pediátricas, los que atienden embarazadas lidian entre el conflicto del aborto y el cuidado, tanto de la madre como del feto durante la gestación, cada perfil médico enfrenta los diferentes conflictos de carácter ético que se presentan de forma más común en sus líneas de trabajo.^1,2

Para aquellos que nos dedicamos  atender pacientes que sufren de enfermedades reumáticas, nuestros  principales conflictos éticos están matizados por una relación que se extenderá por un largo periodo de tiempo, que muchas veces incluye toda la vida del paciente, tomando una connotación muy significativa las características particulares de la relación médico-paciente (RMP), que en el buen uso del concepto se extienden a la relación médico-paciente-familia (RMPF) e inclusive muy frecuentemente, se extiende a la relación institución-paciente-familia (RIPF), siendo el médico, el representante más directo de la institución en la que busca atención el enfermo, pero quedando claro que no es el único, entrando a desempeñar una función muy significativa otros trabajadores de la salud, desempeñando todos en conjunto, una función importante en la calidad y la satisfacción de la atención a estos pacientes.^1-4

Entre las particularidades de las enfermedades reumáticas encontramos la complejidad del el uso de nuevas drogas buscando la posibilidad de solucionar problemas de salud hasta el momento sólo paliado, la veracidad de la información que brinda en cuanto a pronóstico y evolución de la enfermedad, así como los efectos adversos de los medicamentos que tendrán que usar muchas veces de por vida.^5,6

Más complejo resulta en esta especialidad el consejo genético sugerente en la medicina predictiva, en aquellas enfermedades reumáticas que se conocen sus componentes hereditarios, o cómo elevar esta atención a niveles de excelencia cuando se trata de pacientes pediátricos o geriátricos.^7,8

En fin, toda una gama de conflictos relacionados con la evolución propia de los pacientes crónicos, que en su mayoría no tienen una sola forma de solución, o no están totalmente esclarecidas como resolverlas en los estatus y normas de ética médica actual, que dictan las diferentes instituciones o directivos de salud en disímiles partes del mundo.

Teniendo en cuenta estos factores nos propusimos realizar un estudio con el objetivo de identificar los conflictos éticos más comunes que se presentan en el Centro de Reumatología (CR) en relación a la atención de los pacientes, describir las opiniones más relevantes que agrupan o disgregan opiniones al respecto, y explicar a través de los planteamientos de soluciones y las conductas observadas en las diferentes área de acción, las actitudes éticas que identifican las relaciones de trabajo en el CR.

MÉTODO

Se realizó una investigación cualitativa relacionada con la acción y opinión en correspondencia a los conflictos éticos y las posibles soluciones, que han presentado los trabajadores del CR  en su atención diaria a pacientes con afecciones reumáticas.

Clasificamos a los participantes en el estudio  en trabajadores noveles si tenían cinco o menos años vinculados en el centro, los que tenían seis o más años, como trabajadores experimentados, y líderes de opinión a los fundadores y responsables de dirigir y formar la conducta ética que representa al colectivo.

Los datos fueron obtenidos a través de la observación participativa y una entrevista estructurada a los trabajadores del centro, clasificándolos como expertos de opinión y ayudantes de campo.

Estos datos fueron apuntados  en el cuaderno de recogida de datos para su ulterior análisis y razonamiento.

RESULTADOS

El estudio se realizó en diferentes departamentos que forman parte del CR, entre los que se incluyeron las dos salas de ingreso y atención clínica, el cuerpo de guardia, la consulta externa de esta especialidad, el laboratorio de inmunología, el departamento de fisioterapia y rehabilitación y las áreas  de enfermería, participando en el mismo un total de 24 profesionales de la salud y cinco trabajadores de servicio de este centro, que fueron entrevistados y observados durante todo un año de trabajo.

La distribución de los participantes en el estudio fue 18 médicos, seis enfermeras, dos secretarias, dos pantristas y un jefe de área.

Entre el personal médico se encontraban seis residentes que consideramos trabajadores noveles, y 12 especialistas con más de cinco años de laborar en el centro, considerados trabajadores de experiencias, entre ellos el jefe del servicio fundador del centro y responsable docente durante los últimos veinte años; además se consideraron trabajadores de experiencia a las enfermeras, secretarias, pantristas y jefe de área que  tenían más de seis años de estar vinculados al centro.

Se lograron recoger, resumir y agrupar 10 situaciones generales que generaban regularmente conflictos éticos y dificultades de afrontamiento en sus soluciones y desenlace, las que se muestran en la Tabla 1.

De estas situaciones las que  más se repitieron en las entrevistas fueron los conflictos relacionadas con la relación médico paciente y la inclusión de pacientes en las investigaciones biomédicas, mencionándola todos los médicos, tanto nóveles como experimentados y de forma menos precisa pero aludiendo a ellas las enfermeras y otros trabajadores del centro.

Mas particularizadas estuvieron las opiniones correspondientes con la atención a las pacientes con enfermedades reumáticas y su relación con el embarazo, las que reflejaron con más constancia los líderes de opinión por su experiencia y tiempo vinculado al centro laboral.

No obstante, su colaboración de manera regular en las investigaciones relacionadas con las nuevas drogas incluidas en el tratamiento de diversas enfermedades, hizo de su experiencia un fundamento al momento de referirse a el consentimiento informado y su comprensión para llevar a cabo estas investigaciones, aspectos del cual mostraron menos conocimiento o incapacidad para referirse a él, los entrevistados que no formaban parte directa de la atención de salud profesional.

Resultaron interesantes las reflexiones de los profesionales de mayor edad o experiencia, quienes abundaron más en la comparación de la asistencia médica en las diferentes épocas en que se ha desarrollado el centro, enriqueciendo con sus narraciones cómo funcionaban las RMP desde sus inicios hasta la actualidad, dando un valioso aporte al desarrollo y comprensión de este estudio.

Sin embargo existió una mayor intuición y actitud positiva de los profesionales más jóvenes hacia enfoques  más actuales, relacionado con el acto de toma de decisiones que le corresponde al paciente en situaciones específicas como el embarazo,  los tratamientos pediátricos o geriátricos, o las terapias invasivas.

Las disparidades estaban dadas en relación con que los profesionales de más experiencia y conservadores, continúan abogando en que la responsabilidad terapéutica debe decidirla el médico, mientras una corriente de actos y opiniones donde esta decisión debe caer en el paciente o sus tutores estuvo formada por los profesionales más jóvenes y de menor tiempo de ejercicio de la profesión.

No obstante  esta disparidad de criterios,  existía consenso relacionado con la responsabilidad de los tratamientos en algunas situaciones específicas mencionadas, donde esta debe ser compartida entre el profesional asistente y el paciente; entrando a jugar un papel fundamental los familiares del mismo, como apoyo fundamental para la ayuda y sostén que tanto necesitan en el control de sus enfermedades.

Al evaluar las opiniones relacionadas con la distribución de recursos tanto sanitarios como económicos, de las diferentes situaciones de vida en que se pueden encontrar los pacientes reumáticos,  existió el criterio generalizado que el sistema de salud nacional cumple con su función de proteger tanto a los enfermos con diferentes grados de invalides a través de los subsidios y jubilaciones, como brindándole una asistencia de similares características de calidad a los enfermos que por situaciones transitorias tiene restringido su sustento económico.

En cuanto a la observación participativa, se pudo comprobar que existía una relación directa y proporcional entre las respuestas a la entrevista y la observación en el campo de estudio. Algunos de los elementos que se pudieron comprobar que influían en un incorrecto enfoque ético de las RMP, estuvieron relacionadas con las horas de  mayor afluencia de pacientes a las consultas regulares y de urgencia, atentando contra este acto médico, el tiempo asistencial reducido por presiones de trabajo asociado a estos horarios.

El mayor aporte de información estuvo relacionado con los profesionales que participaron en el estudio, sin embrago, la información recopilada por el personal de apoyo tanto en las entrevista como en la observación, fue complementaria y objetiva al aportar resultados del conocimiento de estos temas, y demostrar estar actualizado y conscientes de su participación en la atención de estos enfermos. 

Todas estas opiniones y observaciones contribuyeron a desarrollar los criterios que se exponen en el desarrollo del estudio.

DESARROLLO

Durante el siglo pasado la reumatología experimentó un cambio vertiginoso, por  el conocimiento más preciso de la patogenia de estas enfermedades debido a los avances de la inmunología. El advenimiento de las nuevas y novedosas opciones de estudio  para el diagnóstico y tratamiento,  fueron determinantes para favorecer por otro lado, y en una forma contradictoria, un abrumador cambio de rumbo, un tanto disperso, que afectó la relación ética básica entre el médico y el paciente; de ahí, se ha hecho inminente la necesidad de revitalizar tal relación mediante el planteamiento de nuevas perspectivas, a fin de rescatar la otrora visión humanista del tratamiento integral del enfermo.

Lo que ejemplarmente se podría catalogar como la relación idónea entre el médico y el paciente lamentablemente se distorsiono con el transcurrir de los años.^9-11

RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE EN LAS ENFERMEDADES REUMÁTICAS

Las características propias de los pacientes que sufren de enfermedades reumáticas hacen que los aspectos bioéticos con ellos tengan un grupo de particularidades: Primero se debe tener en cuenta que esta población de enfermos va a sufrir durante largos periodos de tiempo, y no pocas veces de por vida su enfermedad. Segundo muchas de  estas enfermedades hasta la fecha sólo existen tratamientos paliativos, (medidas para aliviar los síntomas y a veces para detener el avance de la enfermedad), pero no van a tener cura definitiva. Tercero hace que los pacientes que las padecen dependientes del sistema de salud en la zona de residencia y muy particularmente del reumatólogo o los médicos de familia.

Desde el inicio mismo de su diagnóstico surge el primer conflicto que presenta esta relación médico-paciente; es informar al paciente de su diagnóstico y  del posible futuro  tratamiento (posibilidades y complicaciones que se puedan derivar), calidad de vida y actividad de vida diaria (afectación). Para esto  hay que tener en cuenta a la hora de informar al enfermo con respecto a la posible evolución y pronóstico de la entidad que sufre, con la mayor profundidad y certeza, y con lenguaje claro sin tecnicismos,  evitando el lenguaje extraverbal como los gestos de las manos o la mímica de la cara, que  pueden inferir la idea de  mayor gravedad de su enfermedad o peor aún, pensar que se le oculta parte o toda la verdad, pasando a un estado de defensa que lo haría poco colaborador en la RMP.^12,13

Con el objetivo  de que el paciente pueda entender con claridad todo el proceso por el que puede pasar su organismo en el futuro, en este sentido, se debe ser real sin llegar a crear alarma, que pudiera afectar aún más la psiquis del enfermo,¹⁴  lo cual aumentará la confianza necesaria para desarrollar la correcta comprensión que debe establecerse en este binomio social médico-paciente; por otro lado, el lugar en que se lleva a cabo la acción de informar al enfermo, tendrá que ser lo más idóneo posible con el fin de eludir las interrupciones, evitando siempre la sensación de prisa o distracción en otros asuntos.

Esta  comunicación  además,  debe  ocurrir  con la seriedad que motiva el hecho, agotando todas las dudas que pueda tener tanto el paciente como familiares.^15,16 

LOS PACIENTES REUMÁTICOS EN EL INICIO DE LAS INVESTIGACIONES BIOMÉDICAS

Una forma muy particular de esta relación, el autoritarismo médico o profesional, la sufre los pacientes que padecen de enfermedades crónicas, estando relacionado este concepto precisamente en que sus enfermedades no tienen una cura definitiva, conformando grupos de enfermos más propensos a aceptar participar en investigaciones biomédicas con ensayos de nuevas drogas, en la búsqueda de fórmulas terapéuticas que puedan ayudar a mejorar los síntomas de su enfermedad como objetivos en las investigaciones de salud.

Estos elementos constituyen  uno de los dilemas éticos más frecuentes y complejos que enfrentaban los médicos responsabilizados con el cuidado de estos enfermos. En la actualidad, en el CR se es en extremo cuidadoso al escoger los pacientes que se incluirán en las investigaciones; evitando, con la opinión del médico de asistencia o del investigador clínico, dar falsas expectativas, con el objetivo de que acepte ser incluido en determinados ensayos clínicos. Esto se pudiera entender como una "manipulación" de la voluntad del enfermo, algo inadmisible hoy en día para la ética médica, observado sobre todo cuando existen dificultades para reclutar pacientes a participar en diferentes estudios.

En este mismo sentido, pero en una posición opuesta, también se ha desarrollado la conciencia en las investigaciones del CR, cuando se  conoce o sospecha por determinadas características o efectos previos, que los resultados finales de cierta investigación serán beneficiosos para el enfermo, y de esta forma intentar incluir los que atiende el médico conocedor de los resultados, que en ocasiones es a su vez, es el propio investigador.

Esta manera de incluirlos a priori en el grupo de estudio, o evitando de forma consiente y manipulada que entren a formar parte del grupo control, facilitando el sesgo en las conclusiones, ha sido eliminada sistemáticamente en todos los ensayos que se han realizado en el  CR.^17-19

De igual manera,  se ha hecho una regla evitar posponer tratamientos con resultados favorables conocidos a los pacientes,  para intentar cumplir con normas intrínsecas de una investigación. Actualmente, en cualquier estudio que se realice en el CR, aunque exista una elevada inversión de recursos con altos costos económicos, se impone el criterio de beneficencia para el paciente por encima de cualquier otra indicación.^20-24

Con similares objetivos se han establecido reglas de protección  para incluir a los pacientes en nuevos estudios asociado al reducido número de pacientes que desarrollan estas enfermedades, siendo codiciados por la comunidad médico-científica al proponerles de manera reiterada la inclusión en nuevas investigaciones, teniendo en cuenta su vulnerabilidad en el momento del proceso del consentimiento informado, dadas las elevadas esperanzas de solución que esperan para sus males en cada nueva investigación que se les propone.²⁵

CONSENTIMIENTO INFORMADO EN LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES REUMÁTICAS

Hoy en día el proceso de consentimiento informado se nos presenta como una obligación moral en el acto diario de atender y tratar a los enfermos. Lo que en la década de los años 70 comenzó siendo una forma de solucionar las demandas médicas judiciales por prácticas profesionales con resultados no esperados o al menos desconocidos,  hoy forma parte de los principios de la bioética clínica, incluido el respeto a la autonomía del enfermo, que invoca la obligación de facilitar información al paciente para que este, en la medida que logre comprender, qué será lo mejor para su salud y su moral, acepte las propuestas médicas, bien para participar en una investigación biomédica, bien para recibir un determinado tratamiento, o para utilizar la información que se obtenga de los diferentes estudios y evaluaciones del enfermo, en publicaciones científicas o de cualquier otra índole.^26,27

En el CR comenzó esta práctica en el año 1989, al incluir una planilla de consentimiento informado donde se le explica al  enfermo los efectos adversos de la terapia que se le propone, la probabilidad de utilizar placebo con su persona y la posibilidad  que se le brinda de abandonar el tratamiento en cualquier momento que lo desee, así como su derecho a continuar recibiendo atención médica sin que se tomara ninguna medida adversa por esta acción en un estudio que dio salida a una tesis de terminación de residencia utilizando el Interferón gamma recombinante en pacientes con artritis reumatoide (AR).²⁸ Pronto fue extendida a la totalidad de las investigaciones que se realizarían en lo adelante en este centro.

En otro sentido se ha incluido también el proceso del consentimiento informado  adjunto a las historias clínicas de los pacientes que ingresen en el CR y en las diferentes modalidades de  tratamientos que se aplican  de forma ambulatoria, o  a quienes se les propone la artroscopia, tanto diagnóstica como terapéutica. También se emplea, de manera rutinaria, un documento similar con los pacientes que facilitan imágenes de sus lesiones, para presentarlas en los sitios Web de la especialidad.

Consentimiento informado en las técnicas invasivas con aplicación de las enfermedades reumáticas

Es obvio que en casi todas aquellas enfermedades que de una u otra forma evolucionan a la cronicidad, y por lo tanto a un sufrimiento prolongado de la persona, hace que se busquen medios de alivio o solución a problemas de salud que van más allá de la terapéutica convencional de medicamentos por vía oral, rectal o parenteral, a los que más acostumbrados se está. 

Algunos ejemplos de este aspecto al que se hace referencia, consiste en las técnicas invasivas con que se trata el dolor en algunas situaciones específicas de las enfermedades reumáticas  con el fin de lograr alivio o solución a problemas de salud que van a más allá de la terapéutica convencional, como son las punciones articulares para extraer líquido o inyectar soluciones medicamentosas, infiltraciones periarticulares y bloqueos de nervios periféricos con fines analgésicos, mesoterapia, acupuntura y otras tratamientos de la medicina natural y tradicional.

En todas estas prácticas, incluidas dentro de las técnicas invasivas,  se tiene en cuenta las consideraciones éticas al planificarlas y aplicarlas con los pacientes.

En el CR se parte del hecho que debe tener una indicación precisa, que entrañen el menor riesgo, complicaciones o efectos adversos, evitando la indicación por simple complacencia, o en busca de un alivio más rápido del dolor, sin tener en cuenta que en ellas siempre va implícito un mayor riesgo.

Asimismo, se considera la aprobación del enfermo, el cual debe estar informado de todas las posibles complicaciones que se pueden presentar derivadas de la misma, requiriendo el consentimiento informado que en estos casos puede ser verbal, demostrando en la práctica diaria del CR, que el paciente participa de manera  más conforme en estos actos médicos, y se evitan conflictos en situaciones desfavorables cuando surgen efectos adversos inesperados.^31,32

LA JUSTICIA SANITARIA EN LAS ENFERMEDADES REUMÁTICAS

Aspectos microdistributivos de salud

Estas enfermedades constituyen una de las causas más  importantes del absentismo laboral e invalidez permanente, dado que por lo general se presentan en grupos de personas en edades  media de la vida; es decir, en personas que mantienen un vínculo laboral activo, dando lugar a ausencias  del puesto de trabajo por problemas de salud, requerimientos de subsidios y de asistencia social de diferentes categorías, con repercusión en la  economía  personal  y familiar, encabezando  la lista de las enfermedades crónicas que, desde el punto de vista social y económico, mayor afectación tiene para quienes las sufren.^33,34

En este  orden, tenemos los conflictos que surgen en el equipo de salud que se encargar de asistir a estos enfermos, y  la emisión de documentos legales para la asistencia social, que en muchas ocasiones requieren.

Estos documentos pueden variar desde de un certificado médico para justificar la ausencia a su centro laboral por la crisis aguda de una enfermedad, hasta la valoración inicial de su jubilación por el deterioro progresivo e irreversible del estado salud. 

Clasificarían también en este acápite, cualquier otro documento que depende del médico para justificar las diferentes formas de asistencia social que existen en cada contexto particular.

En este sentido en el CR se apela a la responsabilidad individual de cada profesional en cuanto a la justicia microdistributiva que se tenga en el quehacer diario, en la consulta o a la cabecera del enfermo; momento en que se decide facilitar estos documentos de la manera más razonable posible, y ante la duda, se consulta con colegas de  más experiencias en estos menesteres.

Por otro lado, se evitan los certificados de complacencia que con elevada frecuencia se solicitan sin justificación alguna, evitando crear una cultura de ausencias justificadas avalada por dificultades de salud, muy difícil de deshacer una vez formada, y que tan poco contribuye a la mejoría del enfermo.

Otras veces se presenta el lado opuesto, en el cual las necesidades económicas de estos enfermos, hacen que se obvie el momento en que necesita un periodo de reposo para un mejor alivio de sus síntomas; esta decisión es tomada con la misma responsabilidad que las anteriores, decisión que no pueden tomar otro por tener menos conocimientos o estar menos entrenado en esta práctica, que influye decisivamente en la morbilidad y mejor restablecimiento de enfermo.³⁵

Seguridad social

Las medidas de seguridad social que se deben tener previstas para estos pacientes, son evaluadas regularmente por el personal del servicio, con la intención de proteger, parcial o totalmente, a los enfermos cundo desarrollan afecciones altamente invalidantes, requiriendo mayor asistencia y prioridad  en circunstancias específicas, como la facilitación de medicamentos sin costo alguno, medios de sostén, subsidios económicos, ingresos hospitalarios o medidas de  rehabilitación.³⁶.

Se conoce de casos en los que una valoración apresurada en este orden ha hecho que se jubile tempranamente un enfermo que posteriormente no solo ha recuperado su capacidad funcional para realizar un trabajo socialmente útil, sino que además ha quedado con un nivel de subsidio económico por debajo de las necesidades reales que tiene y sin poder aplicar de manera útil, en lo personal y en lo social, las capacidades físicas e intelectuales que ha desarrollado a lo largo de su vida.

De esta forma,  se advierte en la RMP al enfermo de no buscar conscientemente la enfermedad y de cooperar en su curación, de buscar ayuda competente y aceptar las limitaciones de la enfermedad; de la misma manera, se protegen a los pacientes cuando una enfermedad le sea diagnosticada legítimamente, quedar exento de las obligaciones y responsabilidades sociales que le competen cuando se tiene un buen estado de salud.³⁷

LA ÉTICA DE ENFERMERÍA EN LAS AFECCIONES REUMÁTICAS

Dadas las características de los procesos crónicos en los pacientes con afecciones reumáticas, la atención de salud que se les brinda por el equipo de asistencia: médicos, enfermeras, fisiatras y psicólogos, debe  ser una relación más interpersonal, y para ello es necesario tener muy presentes los principios éticos de las ciencias de la salud.  Es precisamente en esta relación donde el profesional de enfermería tiene características particulares del resto del equipo, al tener una responsabilidad moral mayor por el mayor tiempo de vínculo con la persona enferma.

Ya se ha hecho referencia al hecho de que los pacientes reumáticos requieren una prolongada estadía, tanto en sus ingresos hospitalarios como en su seguimiento por consulta. Estos enfermos, por lo general, presentan limitaciones físicas, psicológicas y de relaciones interpersonales, constituyendo en muchos casos una  carga  familiar  y social, por lo que el profesional de enfermería que se encuentra a su  cuidado debe tener entrenamiento y conocimiento no sólo de las afecciones  reumáticas a que se enfrentan, sino también de los aspectos bioéticos de las ciencias médicas, en particular la de su propia profesión, la enfermería, y una clara visión para la aplicación de estos en la práctica diaria y en el cuidado de estas personas.

Esta relación  estrecha  que logra  el profesional  de enfermería  lo hace ser frecuentemente elegido por los enfermos para  confidencias personales y familiares; las cuales debe saber guardar con celo esmerado, inclusive en muchas ocasiones del  resto del equipo de trabajo, salvo que sea solicitada su divulgación por el propio paciente, correspondiendo esta actitud con el principio de la ética de enfermería  del  secreto profesional.³⁸

Resulta también de vital importancia en la asistencia de enfermería, tener  en cuenta  el principio de  veracidad, el cual es de cumplimiento obligatorio aun cuando pueda  llevar  a una situación  difícil al propio enfermero o colegas, debiendo asumirse la responsabilidad  de los errores  cometidos  ya sea por omisión, inexperiencia  o imprudencia; esto  le  proporciona  al  enfermo  confianza, seguridad y  respeto  hacia su  persona, contribuyendo a satisfacer sus  necesidades  de  atención  y  bienestar.

La función del profesional de enfermería es ayudar a preservar la  justicia  aún en situaciones  límites, teniendo en cuenta que este es el  principio  más  cercano  al  canon  de  la moralidad  y  la  dignidad  intrínseca  de  todo ser  humano.³⁹

SITUACIONES PARTICULARES DE PACIENTES CON ENFERMEDADES REUMÁTICAS 

La atención a los enfermos que se encuentran en edades pediátricas y padecen de enfermedades reumáticas tiene algunas características individuales. Aquí se debe incluir la particularidad de evitar, en todo lo que sea posible, la inclusión de estos enfermos en investigaciones biomédicas. En esta especialidad se sigue el concepto de transpolar los resultados de las investigaciones con adultos, con las dosis corregidas para el paciente pediátrico; de esta forma se evita mayor pesadumbre a esta población de pacientes tan sensibles al sufrimiento causado por estas entidades, que de hecho incluye diversas deformidades en el aparato locomotor y disfuncionabilidad en otros órganos y sistemas que arrastrará ineludiblemente en la edad adulta, asociado no sólo a la enfermedad, sino también a las drogas que se utilizan en los tratamientos, a medida que avanzan a edades posteriores.^40.

Otra rasgo distintivo que se presenta, en cuanto a la atención de esta población de enfermos en Cuba, incluye el desarrollo de recursos humanos científicamente calificados en todas las provincias del archipiélago cubano, garantizando una atención experta en reumatología a estos niños en cualquier lugar donde se encuentren, labor con que cumple el CR formador de un alto número de especialistas como uno de los objetivos más significativos del desarrollo de la especialidad planteados hasta el año 2000, logrando llevar la atención especializada de estas enfermedades a todos los lugares de la pais.⁴¹

También han sido incluidos en la atención al paciente pediátrico, el desarrollo de la artroscopia y la rehabilitación temprana en los casos que los requiera, desarrollando un servicio de artroscopia infantil, adjunto al Policlínico Docente Pedro Borras Astorga, por profesionales formados en el CR, y extendiendo los experiencias de los servicios de fisioterapia y rehabilitación  en todos los hospitales y policlínicos de la isla que atienden a estos enfermos.⁴²

PACIENTES EMBARAZADAS CON ENFERMEDADES REUMÁTICAS

Algunos puntos de vista del embarazo en las enfermedades reumáticas. Artritis reumatoide y embarazo

Es ampliamente conocido que la mayoría de las enfermedades  del tejido conectivo afectan  con  más frecuencia  al sexo femenino, presentándose por lo general entre los 15-49 años de edad, lo cual se ha  demostrado en múltiples estudios epidemiológicos realizados hasta la fecha. Por esta razón el  embarazo  en una mujer con  una afección  del  tejido  conectivo, no es una situación  excepcional.

Dentro de las enfermedades reumáticas de origen sistémico,  las que mayor preocupación ocasionan en el médico de asistencia son la artritis reumatoide  (AR) y  el lupus eritematoso sistémico (LES), por ser  las que se presentan con mayor frecuencia en la práctica diaria.

La  AR  es el reumatismo inflamatorio más frecuente y de mayor importancia social debido a la edad en que suele iniciarse, el reumatólogo se encuentra en ocasiones consultado sobre la conveniencia y las posibilidades de un futuro embarazo o de una gestación ya  presente, teniendo que considerar dos elementos que más allá del aspecto científico, se enmarca dentro del  juicio ético profesional:

1. Efectos del embarazo sobre la enfermedad.

Existe una mejoría sustancial  de los síntomas y signos de la AR con el embarazo en el 70 por ciento de los casos, resultando objetivo hacia el final del primer trimestre, que evolutivamente se va incrementando y con frecuencia  llega a producir una remisión de la enfermedad  con gran sensación de bienestar, aunque no siempre sucede así, ya que un 30 % de los casos no mejoran, y algunos empeoran, progresando la enfermedad y las erosiones durante la gestación.⁴³

Otro aspecto interesante es que algunos casos se inician durante el año siguiente al parto. La enferma debe conocer además que en muchas ocasiones esa mejoría espectacular que se presenta durante el embarazo, en un 90 por ciento presenta una recaída después del parto, que se produce entre las dos primeras semanas y los 8 meses posteriores al mismo.  

Desde el punto de vista ético, el médico está en el deber de hacerle conocer a sus pacientes que las complicaciones durante la gestación se producen con mayor frecuencia en las AR con manifestaciones  extraarticulares que se expresan mediante lesiones  vasculíticas,  o en  relación con la  terapia farmacológica. 

Cuando una paciente afecta de AR consulta al médico  sobre  la  posibilidad  de  tener descendencia, se le debe informar  sobre  los aspectos  ya  referidos  y  proponer  a  que espere  el   momento  de  máxima  mejoría  o  remisión  de  la  enfermedad. En la actualidad,  con  toda  seguridad,  el  médico  puede  aconsejar  mejor  ante  las  preguntas  que  siempre  plantea  este  grupo  de mujeres que desean tener  un  hijo.⁴⁴

Lupus eritematoso sistémico y embarazo, planteamiento bioético

De todas las enfermedades reumáticas es el LES  la  que más inquietud despierta asociada  a  un  embarazo, por la alta  posibilidad  que  tienen las pacientes  de que este hecho se realice.

A  la  enferma  con  LES le preocupa  la  posibilidad de  tener  hijos,  pues  durante  años  ha  existido  la  idea  de  que  el  embarazo  altera al LES, prohibiéndose históricamente la gestación; sin  embargo,  estudios recientes han demostrado que el embarazo no siempre es responsable de la  actividad de la enfermedad, así como tampoco el  puerperio. Es  por tanto el  estado  clínico pregestacional  del  LES  el  que  predice  por lo general su evolución  durante el  embarazo, quedando atrás la época en que la concepción de  los  hijos  por  las  pacientes  lúpicas  era  proscrita  por  sus médicos  de  cabecera; demostrándose  que  en  múltiples  ocasiones  esta  población  de  enfermas ha  quedado  embarazada  y ha tenido  un  parto  feliz,  sin  más dificultades  que  las  propias  de la gestación.⁴⁵.

En este sentido, es  importante que la paciente con LES conozca que existen aspectos clínicos  que  no  contraindican  la  gestación; pero  sí predicen  la  aparición de  complicaciones.

Entre  ellas  se  incluyen la presencia  de anticuerpos  antifosfolípidos   que  está  relacionada  con  un  aumento  del riesgo  de  aborto, así  como  la afectación  renal  en el embarazo  que suele  coincidir  con  actividad  de  la  nefropatía antes  de la  gestación, donde  existe  además  un  mayor  riesgo de retraso del crecimiento  fetal, muerte  fetal  tardía, y parto prematuro debido a  la  hipertensión  arterial  por  el  compromiso  renal de la  enfermedad.

Otro aspecto que genera preocupación es el  uso  de  fármacos  durante  la  gestación,  por  lo  que  en  muchas  ocasiones  abandona  la  terapéutica, ocasionando  graves consecuencias  para  la  madre y el feto, por lo que resulta de extrema importancia que  el   médico  le  suministre    toda la  información  adecuada sobre los  fármacos  que  puede usar sin peligro de sus efectos adversos, así como las consecuencias catastróficas del abandono total de los medicamentos necesarios para su control.

En el acto de dispensar a una  paciente lúpica embarazada, se debe tener presente que debe ser  por un equipo multidisciplinario  constituido al menos por un reumatólogo, un obstetra, y sumarse un neonatólogo al  final  del  mismo, los cuales  se responsabilizaran con el control de una serie  de  parámetros  clínicos  y de  laboratorio que miden la posible actividad de la enfermedad.

Analizando  todos  los  aspectos  antes  mencionados, tanto en la AR como en el LES, quien  debe  decidir  tener  o no  descendencia  son las  propia pacientes y esta decisión debe estar basada en el pleno ejercicio de su autonomía  y  el  consentimiento  comprendido  que conlleva:

. Un  conocimiento  profundo, total  y asimilado de todos los aspectos negativos que se  pueden presentar durante el embarazo tanto para ella  como  para   el  producto  del  mismo.

. Los  aspectos   positivos en cuanto  al  uso  de  determinadas  drogas  para  el   control  de  la  enfermedad  durante  este  período.

. Importancia   del  control  estricto  del  embarazo  por los  especialistas  que  se  encargaran  de  la  dispensarización  y  seguimiento  del  mismo.

. En la actualidad se rechaza la  ética paternalista que, con la idea de producir un acto de  beneficencia  o  no  maleficencia  cercena la autonomía de  la  paciente  ante  el  derecho  de tener  o no  un  hijo.^46,47

Teniendo  la experiencia  que  estas situaciones deben resolverse tanto  en  el  marco  clínico  como  en  el  enfrentamiento bioético por el  médico, resulta más  fácil  dar  una  respuesta  positiva  cuando  la paciente se encuentra con la enfermedad controlada y la terapéutica limitada a drogas no  teratogénicas, que  sugerir  la  espera de  la concepción  para  otro  momento por actividad de la enfermedad o el uso de medicamentos que deben ser relegados en esta situación.

Esta  situación  necesita  un  enfoque bioético que  no  solo  queda  reducido  al  consentimiento  informado  consistente  en  explicarle  a la  paciente cuáles  serían  los  riesgos   de  su  embarazo,  tanto  para  ella  como  para el  feto, dejando  la  decisión  del  embarazo a  su  propia  conciencia,  estos  casos necesitan  de  un consentimiento  educado  y  sobre   todo  comprendido, un  enfoque   superior  y  más profundo  dentro de  la  misma  bioética, en  el  cual  el médico  debe  ser capaz  de  hacer  entender a sus  enfermas  el  riesgo  que  representaría  para  su  vida o  su  descendencia  la posibilidad de quedar embarazadas en ese  momento.

No obstante, la experiencia clínica demuestra que a pesar de toda la información que se brinde, existen pacientes con estas enfermedades que se embarazan sin tener en cuenta el momento oportuno ni las consecuencias de sus actos o decisiones, las que generalmente están asociados a un pobre nivel cultural y económico que a su vez se relacionan con el mal pronóstico en estas entidades.

En estas situaciones prevalece la responsabilidad del conocimiento del médico o equipo sanitario que atenderá a la paciente, priorizando la atención médica y seguimiento por consulta como un caso de alto riesgo de complicaciones, y el agravante de no tener la paciente, y muchas veces sus familiares el conocimiento necesario para evaluar la gravedad de la situación.⁴⁸

PACIENTES GERIÁTRICOS CON ENFERMEDADES REUMÁTICAS

Como es conocido, existe una asociación que no está muy alejada de la realidad, en la cual se asocian las afecciones de origen reumático con pacientes de edades avanzadas. Esto, si no siempre es totalmente cierto, si se relaciona con una mayor ansiedad en los adultos mayores que la sufren, por lo que resulta desde el punto de vista ético, una obligación moral que los reumatólogos tengan necesariamente que conocer varios elementos determinantes de la atención médica del paciente geriátrico.⁴⁹

De esta manera, hay que tener en cuenta que las dosis de muchos de los medicamentos utilizados no se pueden calcular de la misma forma para el adulto mayor que para el adulto joven. En un número no despreciable de ocasiones se ha provocado daño irreversible en diferentes sistemas del organismo de un paciente en edades geriátricas que tiene una enfermedad reumática, por utilizar los medicamentos a las mismas dosis que para un apersona joven.

Desde el punto de visto ético, se incluye en el CR un entrenamiento  adecuado al uso de sus drogas en las edades geriátricas; y de igual forma se desarrollan los cuidados paliativos en estas enfermedades, entrenando a sus profesionales en el cuidado y acompañamiento de sus pacientes hasta el final de la vida. 

Otro aspecto ético a tener en cuenta y que con frecuencia se soslaya en el adulto mayor, está relacionado con la sexualidad de estos pacientes. Se sabe que  de forma natural, la líbido del adulto mayor se conserva prácticamente de forma similar a la del adulto joven, sin embargo, una de las consecuencias por la cual esta pueda estar disminuida se relaciona, en primer lugar, con muchas de las enfermedades que se desarrollan o exacerban en esta etapa de la vida, como ocurre frecuentemente con las enfermedades reumáticas.

El reumatólogo debe tener el conocimiento necesario para poder orientar a esta población de enfermos a rescatar sus niveles de sexualidad  afectados por estas enfermedades; de igual forma, conocer cuáles son los medicamentos de uso regular en reumatología que pueden influir negativamente en estos aspectos, para evitar en lo posible sus indicaciones, o de ser estrictamente necesario, utilizar las dosis menores posibles y explicar estos inconvenientes al enfermo para que comprenda lo que le está sucediendo al respecto.⁵⁰

Otro conflicto que se presenta con el adulto mayor, de carácter precisamente ético, está relacionado con los problemas de decisión ante la disyuntiva de no tener recursos médicos para varios pacientes simultáneamente, o cómo ponderar la utilidad de costosas drogas o medios diagnósticos, de acuerdo a la edad de los enfermos.

Es una obligación moral dejar de actuar de esta forma; el adulto mayor tiene tanto derecho como el paciente joven a favorecerse de los recursos médicos más convenientes para la enfermedad que presenta, aun teniendo en cuenta el alto costo que estos puedan poseer; en este sentido deben ser otros aspectos como la evolución de la enfermedad, el pronóstico de vida o de rehabilitación, la posibilidad de afectar diversos órganos o sistemas entre otros, los que se deban tener en cuenta para evaluar la utilidad real de estos medios de salud cuando están indicados y disponibles al alcance de las instituciones sanitarias.⁵¹

De igual forma, es una práctica incorrecta evitar informar al paciente geriátrico acerca de la evolución y el pronóstico de la enfermedad que sufre, y trasmitir información a familiares por supuesto relacionados con la capacidad de raciocinio disminuida de estos. Privar de información a un paciente sólo por tener una edad avanzada, que puede estar ávido de conocimientos, es una práctica negativa que se debe suprimir definitivamente del  ejercicio médico diario.⁵².

PACIENTES RECLUSOS CON ENFERMEDADES REUMÁTICAS

Enfermedades crónicas y el paciente sancionado

Este es un aspecto con frecuencia olvidado, ya que de cierta forma tratar el tema resulta difícil en la práctica médica diaria. El profesional involucrado en estos menesteres debe en todo momento pensar en la beneficencia el enfermo por sobre todas las cosas. En opinión de los autores, una persona sancionada por la ley por haber cometido determinado delito, debe ser tratado desde el punto de vista médico, con las mismas prerrogativas e interés que cualquier otro paciente; y de ninguna forma y bajo ningún concepto, esta situación debe influir en la toma de decisiones de cualquier índole que sea necesario valorar.⁵³

De hecho, en Cuba, aunque existen servicios médicos de alta calidad en las instituciones penitenciarias del país, está prevista por los órganos de justicia la obligatoriedad de ofrecer la atención médica especializada, tanto en los servicios médicos del penal como del sistema nacional de salud, en los casos necesarios.

Un ejemplo de esto lo tenemos presente en el CR, donde se atienden por la consulta de urgencia un alto número de pacientes bajo régimen de reclusión, teniendo instituido que estos pacientes  sean atendido en el mismo tipo de consulta, que el resto de los enfermos que regularmente asisten allí,  sin distinguir en el momento de la asistencia médica entre uno y otro por la condición de reo que presenta; y menos aún, decidir algún tipo de acción sanitaria en función de la situación penal del paciente.

En el CR, en más de una ocasión, las indicaciones médicas han primado por encima de las indicaciones judiciales; obligando a los órganos encargado de la vigilancia y custodia del paciente, permitir ingresar al enfermo en ese centro, o recurrir reiteradas veces a la consulta, además de ser activos vigilantes a través de la historia clínica, que se cumplan las indicaciones médicas en las instalaciones sanitarias pertinentes para estos fines, hasta lograr la recuperación de su enfermedad o inclusive, el cambio de estatus de limitación de libertades.⁵⁴

Paciente recluso y las investigaciones biomédicas

Si bien es cierto, que en los reclusorios se dan condiciones que en la vida en libertad no se repiten en cuanto a estado psíquico del paciente, alimentación, asistencia sanitaria y familiar entre otras, que posibilitaría a la investigación bajo estas condiciones, obtener resultados que de otra forma no serían similares, nunca y bajo ninguna razón, cuando se efectúen estudios con este universo de pacientes, debe ser bajo la dispensa del indulto, o de modificar o mejorar su estatus de convicto; solo el interés científico devenido en la investigación clínica buscando beneficios sanitarios para el paciente, sería la única justificación ética para incluir a los enfermos en régimen carcelario en investigaciones biomédicas; que por otro lado, deben tener las mismas prerrogativas en cuanto a consentimiento informado y protección del enfermo sometidos a investigaciones, que aquellos que se encuentran en pleno disfrute de la libertad.⁵⁵

CONCLUSIONES

La RMP basada en el humanismo médico debe caracterizar a todo profesional de la salud con una ética acorde a la época que se está viviendo, encausada en la protección de los enfermos con quienes se ha contraído una responsabilidad y con un singular respeto por la vida y la libertad de la persona, alcanzadas a través de la historia tras un arduo y difícil camino por el que han tenido que transitar los seres humanos hasta adquirir los valores formados en el seno de las sociedades justas, elementos desarrollados a través del tiempo en el CR como se muestra en este estudio.

Se sabe que la atención al enfermo reumático depende de un proceso complejo, que requiere de la intervención de un equipo multidisciplinario de salud para poder atender realmente todas sus necesidades. Queda claro que las RMP autoritarias o paternalistas, no son la solución que se persigue actualmente, que está basada en el respeto mutuo y sobre todo en el respeto a la autonomía del enfermo como ser humano con capacidad para discernir lo bueno de lo malo en cuanto a su salud se refiere, formando parte del enfoque ético actual del personal profesional del CR según se infiere en la investigación.

En el caso de las enfermedades reumáticas que se atienden en el CR, nada sustituye el contacto directo con el enfermo, que se logra mediante el examen físico y el interrogatorio en cuanto a sus antecedentes de salud y los de sus familiares más cercanos; de esta forma  se desarrolla el actuar salubrista del CR, y se trasmite a los futuros reumatólogos, logrando establecer el sentido más profundo de la RMP que se necesita para una correcta y definitiva intervención de salud con la persona enferma.

Por último, como queda demostrado en este estudio, nunca será de mucho insistir en toda la protección que necesitan los pacientes con enfermedades reumáticas, para que puedan llevar a cabo una vida aceptable dentro de la sociedad en que conviven; prerrogativas que enmarcan el sentido eticista del CR.

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Los autores refieren no tener conflicto de intereses.

Recibido: 27 de mayo de 2014
Aprobado: 15 de julio de 2014

Contacto para la correspondencia: Dr. José Pedro Martínez Larrarte. E-mail: jpmtzl@infomed.sld.cu
Laboratorio central de líquido cefalorraquídeo (LABCEL). Ramón Pinto No 202. 10 de Octubre. La Habana, Cuba.