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Introducción
Son diversas las definiciones sobre autismo empleadas por los investigadores y expertos de distintas áreas del conocimiento. No obstante, existe un consenso en afirmar que, se trata de un trastorno del neurodesarrollo posible de detectar desde los primeros años de vida y que afecta principalmente cuatro áreas fundamentales: la socialización, la comunicación, la conducta y el procesamiento sensorial.
En cuanto a la socialización, investigaciones realizadas como las de Rodríguez, Rivero y Gómez. (2003) (citadas en Gómez, 2006, p. 49), con padres de niños poseedores de trastorno del espectro autista se pudo constatar, que no todas las familias influyen positivamente en la socialización del niño con TEA. Ello obedece a motivos muy variados, como son:
El comportamiento impredecible en lugares públicos de los niños diagnosticados con este trastorno, unido a la dificultad de los padres en manejar estos comportamientos. A su vez, la reacción de los extraños es mayormente de crítica, porque desconocen el por qué lo hacen, los valoran de malcriados y exigen de los padres un mayor control ante la conducta de sus hijos.
Es por ello, que el número de lugares de la comunidad visitados con frecuencia por los niños con TEA es limitado, según se conoció en la referida investigación.
Estudiosos como Gómez (2006) señalan, que la comunidad, como agencia socioeducativa, está llamada a crear óptimas condiciones de vida, que ayuden a las familias a estimular el desarrollo y socialización de los menores con trastorno del espectro autista. Argumentan que, los espacios para enseñar a estos niños a conducirse en sociedad deben crearse objetiva y subjetivamente, así como promover el debate en las comunidades para que sus miembros se apropien de nuevos conocimientos y enriquezcan sus representaciones acerca del autismo.
De ahí que se considere importante la participación de la comunidad en los proyectos que, en materia de trabajo comunitario, se diseñen y desarrollen, y en los que la escuela será un referente primordial.
Al respecto, en un estudio realizado por la investigadora ya referida, se pudo constatar, que en comunidades donde vivían niños con autismo, un por ciento alto de la población no poseía conocimientos acerca de este trastorno.
Es evidente, según sus estudios que, todo intento de realizar acciones que contribuyan a enriquecer las representaciones sociales sobre el trastorno del espectro autista y a abordar la problemática de la convivencia hogareña y comunitaria con niños diagnosticados con TEA, son muy bien acogidas por todos.
Otros investigadores como Campos (2012), expresan, que “no es posible enfrentar la educación de los niños con autismo sin un enfoque multidisciplinario con base sociológica, y con la movilización de todos los actores sociales asociados a esta problemática” (p. 16). Entre estos actores se encuentra la comunidad, el entorno en el que se desarrollan los niños con (TEA) y sus familias.
Por su parte la investigadora Rojas (2011) con la cual se coincide, concuerda con la afirmación anterior al plantear que:
La comunidad constituye el grupo en que cada persona encuentra el ambiente propicio para adaptarse y crecer como persona. Esta desempeña un importante papel en el proceso de socialización de los niños, adolescentes y jóvenes, debido a que, través de ella, se reciben simultánea y sistemáticamente las influencias sociales inmediatas (pp. 17-19).
De la revisión bibliográfica, la observación y las entrevistas realizadas por los autores hasta el momento, se ha podido constatar que, la atención que se les brinda a los niños con trastorno del espectro autista en Cuba, es predominantemente institucional. En este escenario destacan las entidades de salud con los servicios de psiquiatría infantil, de educación, fundamentalmente especial, psicología, y se aprecian algunas iniciativas desde el deporte; pero desde los espacios no institucionales como la comunidad, la realidad es otra.
De entrevistas realizadas a diferentes actores que inciden en la comunidad a saber: representantes de la Federación de Mujeres Cubanas (FMC), Comités de Defensa de la Revolución (CDR), delegados de circunscripción, refirieron no conocer del tema, ni tener identificados casos de niños con esta condición en su localidad.
En la consulta de neurodesarrollo del Policlínico 19 de abril del municipio Plaza de la Revolución de La Habana, territorio tomado como caso de estudio en la presente investigación, expresaron conocer del tema, pero manifestaron, que en la mayoría de los casos los familiares de niños con trastorno del espectro autista por lo general acudían directamente a las consultas de psiquiatría infantil, psicología y Centros de Orientación y Diagnóstico (CDO) del Ministerio de Educación, para obtener un diagnóstico certero y desde estos centros continuaban las intervenciones. En la mayoría de los casos, las consultas a este nivel de salud, no tenían mayor implicación.
Por lo apreciado hasta el momento, se puede afirmar, que no abundan experiencias comunitarias que, desde un enfoque de proyectos, estén encaminados a brindarles apoyo a la socialización de los niños con TEA ni a sus familiares de forma directa e intencionada. Se han observado proyectos comunitarios que como parte de su labor social a la que están llamados, han tenido iniciativas puntuales en las que se les ha dado participación a estos niños y sus familias, pero no están diseñados ni van dirigidos para atender este grupo poblacional.
Resulta evidente la pertinencia, necesidad e importancia de buscar alternativas que desde el ámbito local y comunitario, estén orientadas a ofrecer apoyo y atención a los niños con TEA y sus familias, en aras de estimular su socialización en estos escenarios. De ahí que constituye objetivo del presente trabajo, diseñar un proyecto comunitario contentivo de acciones que contribuyen a la socialización y la estimulación del desarrollo de niños neurodivergentes, con énfasis en aquellos diagnosticados con trastorno del espectro autista (TEA), lo que constituye una alternativa de atención a estos infantes.
Materiales y métodos
Se utiliza una alternativa de intervención comunitaria y un estudio predominantemente cualitativo a través del uso de métodos como la revisión bibliográfica, la observación participante, la entrevista a profundidad, el análisis y síntesis.
Para el diseño del proceso de intervención comunitaria, se tomó como escenario de análisis el municipio Plaza de la Revolución de La Habana, y dentro de este, el Consejo Popular Puentes Grandes, a sugerencia de los representantes del gobierno municipal consultados para la realización del estudio.
Para la realización del diagnóstico del estado inicial de la atención brindada a los niños con TEA en favor de su socialización y el trabajo con sus cuidadores, se dividió el ejercicio en dos sentidos:
Desde el terreno comunitario, donde se incluyeron, sujetos en representación de los factores de la comunidad, delegados de circunscripciones, médicos de la familia, especialistas de las consultas de neurodesarrollo del Policlínico 19 de abril, instructores de arte y vecinos de la localidad. Estos últimos de forma aleatoria, a fin de comprobar el grado de conocimiento que poseían sobre el autismo, sus características y manifestaciones, casos diagnosticados con este trastorno en su localidad y en caso afirmativo, qué tipo de atención recibían y qué se hacía desde la comunidad en función de ellos.
A partir del ámbito institucional a nivel de municipio, se incluyeron en el estudio: el Centro de Orientación y Diagnóstico (CDO) del municipio Plaza, la escuela especial para niños con autismo del municipio Plaza “Cheché Alonso” y la consulta de psiquiatría infantil del Hospital Pediátrico Pedro Borrás-Marfán.
Se escogieron estos dos ámbitos de actuación, porque independientemente de que el interés fundamental era el contexto comunitario, se hacía necesario abordar el plano institucional, por las características peculiares del tema de investigación, y por ser este el escenario en el que se concentra la mayor experiencia y conocimiento sobre el trastorno. Se asumió además el sólido soporte que representaba la preparación de estos especialistas, su acercamiento a los niños y sus familiares, lo que constituiría una vía de acercamiento a los mismos.
En los sujetos tomados como muestra para el diagnóstico, se aplicó la observación, entrevistas, entrevistas en profundidad en el caso de los profesionales del tema, encuestas para obtener criterios sobre la necesidad de promover acciones desde la comunidad en función de la atención de estos niños y sus familias, así como para corroborar lo insuficiente de lo existente hasta el momento.
Para ello se tomaron como indicadores los siguientes:
Nivel de conocimientos que poseían acerca del trastorno del espectro autista.
Nivel de percepción que poseían sobre el niño diagnosticado con TEA.
Nivel de conocimiento acerca de la atención ofrecida al niño con TEA y a sus familias en función de su socialización, desde las instituciones y desde la comunidad.
Nivel de importancia y necesidad que le concedían al trabajo con estos niños y sus familias desde la comunidad.
Resultados
En cuanto a la atención se refiere, en el caso de los niños con trastorno del espectro autista en Cuba, la atención proviene fundamentalmente de las instituciones del Estado responsables de su cuidado desde los diferentes ámbitos.
Los niños que se encuentran en el rango de los 0 a 6 años de edad (primera infancia), y más especialmente en el rango de los 0 a 5, aunque pueden recibir los beneficios de la atención desde la comunidad a través del Programa Educa a Tu Hijo, por lo general no quedan registrados como atención a niños con TEA por encontrarse en etapas muy tempranas del desarrollo, en las cuales, si bien los niños pueden presentar signos de alarma (unos más significativos que otros); los especialistas en ocasiones optan por retardar un diagnóstico definitivo, para evitar riesgos de confusión entre lo que puede ser un ritmo más lento de desarrollo, propio del niño en particular, de un trastorno de neurodesarrollo que puede ser autismo o no.
Una vez iniciada la edad escolar, los niños y sus familias salen del radio de acción del Programa Educa a tu Hijo, y la atención que puedan recibir en la localidad estará orientada puntualmente por la escuela y las instituciones de salud en caso de necesitarlo. La atención hasta aquí descrita si bien tiene lugar en el terreno comunitario, son las instituciones del Estado antes señaladas, quienes la coordinan, planifican y realizan.
Por su parte, la atención comunitaria o acciones realizadas a este nivel, gestadas por la propia comunidad a través de actores locales, por lo general ocurre de forma más espontánea y puntual. Se define como aquella que parte de los propios protagonistas, involucrados, pobladores de la propia comunidad, con recursos que pueden ser internos (de la comunidad), externos o ambos, buscando satisfacer determinadas necesidades.
Una vez analizados algunos de los instrumentos vinculados a la socialización de los niños con trastorno del espectro autista, y la necesaria vinculación de la comunidad en este proceso, corresponde abordar lo relacionado con la intervención realizada en este contexto.
Como resultado del estudio se concluyó que en el municipio Plaza de la Revolución de la capital, no abundaban experiencias comunitarias que, de forma directa e intencional, estuvieran encaminadas a favorecer la socialización de los niños con TEA.
Plaza de la Revolución es un municipio que se caracteriza por contar con una gran variedad de proyectos socioculturales y comunitarios dirigidos a la estimulación temprana de la infancia, su adecuado desarrollo y para la adolescencia en su generalidad.
Algunos no tienen su origen propiamente en el municipio, pero realizan sus acciones en espacios dentro del territorio, lo que permite el acercamiento de dichos proyectos a la población infantil de esta localidad. Pero en cuanto a autismo se refiere, se encontraron proyectos que como parte de su labor social han realizado acciones puntuales para niños con TEA, pero la razón de ser del proyecto no va dirigida a estos niños.
Hasta el momento solo se ha conocido una iniciativa que tiene lugar en Fábrica de Arte Cubano (FAC) impulsada por una especialista de salud, psiquiatra de la extinta Clínica del Adolescente, que agrupa a niños con Síndrome de Asperger, un tipo de autismo caracterizado por un elevado desarrollo cognitivo e intelectual. A estos niños se les conoce como niños talentos o niños genios. Son niños, niñas y adolescentes que requieren de atención por sus condiciones peculiares, pero dentro del espectro, no es el grado de autismo que más dificultades presenta en su desarrollo.
Sin embargo, para los casos donde la principal limitante se encuentra en su conducta, comunicación e interacción social; para aquellos que sufren mayor estigma dentro del espectro, no se han observado proyectos dirigidos a favorecer y estimular su desarrollo ni acompañar a las familias.
De entrevistas realizadas a padres y madres de niños con trastorno del espectro autista (TEA), así como de la observación, se apreció un reiterado sentimiento de soledad y abandono manifiesto por parte de algunos progenitores con respecto a otros miembros de la familia, comunidad y sociedad en general. Se aprecia estigma, rechazo e incomprensión en estos contextos, lo cual encuentra reflejo en la insuficiente atención que se le brinda a este grupo de niños dentro del espectro, desde la comunidad, fuera de los marcos estrechos de las instituciones con incidencia en ellos. Son muchos los mitos asociados a este trastorno, así como el desconocimiento existente.
También se pudo constatar la tendencia de algunas familias al aislamiento social, por evitarse situaciones de rechazo social, al no comprender la sociedad el comportamiento de sus hijos con autismo, lo que les ha generado altos niveles de ansiedad, estrés y sentimientos de tristeza.
Propuesta
Una vez analizados los resultados de los instrumentos de investigación aplicados, del proceso de intervención y de la revisión bibliográfica sobre el tema objeto de estudio, se determinó diseñar un proyecto comunitario que desde un enfoque sociocultural, contribuyera a la socialización de los niños con trastorno del espectro autista en el municipio Plaza de la Revolución de La Habana, así como que ofreciera soluciones a las principales problemáticas identificadas en el proceso de investigación tales como:
Carencia de espacios comunitarios de socialización ajustados a las características y necesidades de los niños con TEA.
Agravamiento de sus síntomas asociados al aislamiento social.
Los sentimientos de rechazo, exclusión y estigma percibidos por las familias y el aumento en ellos de los niveles de estrés y ansiedad.
Para la elaboración y diseño del proyecto sociocultural y comunitario, se empleó la Metodología del Marco Lógico (MML) para la gestión de proyectos.
De los involucrados en el proyecto, se pudieron diferenciar e identificar, aquellos que tenían como potencialidad el conocimiento sobre el tema y la experiencia previa en la atención a estos casos, pero que presentaban como limitante, que su área de acción no alcanzaba el nivel comunitario.
Sin embargo, aquellos que por la posición que ocupaban sí tenían incidencia a nivel local, siendo esta su principal fortaleza para el proyecto y una de las razones por las que fueron tenidos en cuenta; presentaron como limitante su desconocimiento sobre el tema. Finalmente, la selección e identificación de los involucrados se realizó con el objetivo de ofrecer a los niños con TEA una atención más integral y que se complementaran las fortalezas de unos con las debilidades de otros.
Esta alternativa de solución fue analizada en cuanto a diferentes aspectos tales como: viabilidad, aceptación por parte de los beneficiarios, compatibilidad con prioridades de un sector o un programa, pertinencia, eficiencia y eficacia.
Se determinó que esta era la alternativa idónea, teniendo en cuenta que, desde su diseño y concepción se podía prever la materialización de acciones dentro del proyecto, tales como: orientación y acompañamiento de las familias en el proceso de aceptación y asimilación del diagnóstico; orientación en el manejo y cuidado de sus hijos en lugares públicos y en el hogar; acciones de sensibilización en la comunidad para eliminar estigmas y mitos asociados al trastorno; proveer de un espacio de socialización para los niños con TEA de acuerdo a sus necesidades, que redujera el aislamiento social y el agravamiento de sus síntomas, entre otros.
En tal sentido, el proyecto partió de emplear el arte como terapia para estos niños y sus familias, por los beneficios que este posee y las bondades que se le atribuyen en la atención y tratamiento de los niños con trastorno del espectro autista.
La arteterapia es considerada un tipo de psicoterapia, que emplea el arte como principal medio de expresión. No persigue la enseñanza del mismo en un sentido académico, sino como una forma segura de expresar sentimientos y emociones, sin importar el nivel de necesidad del niño o que su comunicación no sea verbal. A su vez, se ha demostrado el efecto cascada que puede tener en las áreas afectadas por este trastorno.
A los niños con autismo en ocasiones les cuesta manejar sus emociones y expresarlas. El arte, como pueden ser las artes plásticas y dentro de estas las manualidades o el dibujo, la música y la danza, les permite reflejar lo que sienten o piensan. Favorece la socialización, el esperar su turno, el trabajo con diferentes texturas, regular sus emociones; le ayuda en la planeación y ejecución de tareas, pero desde una sensación de libertad.
Como parte de las acciones a realizar dentro del proyecto además de las anteriormente descritas, los niños trabajarían con diferentes texturas en la confección de títeres, la creación de productos creativos con la técnica del papier mache, influyendo además positivamente en su procesamiento sensorial.
Discusión
Todo lo que el niño debe adquirir se encuentra fuera de él, en el mundo que le rodea, en su interacción con las demás personas y el medio circundante. Un defensor de la importancia e influencia del entorno social en el desarrollo de los niños lo fue sin dudas Vigotski (1987), precursor de la Teoría Histórica Cultural, al expresar que: “(...) Cualquier función en el desarrollo cultural del niño aparece en escena dos veces, en dos planos: primero como algo social, después como algo psicológico, primero entre la gente como una categoría interpsíquica, después dentro del niño como una categoría intrapsíquica”. (p. 77)
De ahí que al niño se le deba proporcionar experiencias de vida apropiadas para su edad y favorecer su interacción con otros niños y adultos, porque es de ellos de quien recibirá el mayor aprendizaje. (Calzadilla et al., 2021)
En este sentido, los resultados arrojados en este estudio demuestran, que en ocasiones es otra la realidad, y tanto las familias como la sociedad por diversos motivos, dificultan esta interacción. Esto ocurre frecuentemente con los niños diagnosticados con trastorno del espectro autista. Las familias por evitarse y evitarle al niño sentimientos de rechazo y exclusión, limitan no pocas veces su participación en actividades culturales, comunitarias y de esparcimiento, y la sociedad a su vez la restringe, por desconocer cómo convivir con las diferencias y no propiciar una adecuada inclusión.
Los estudios sobre autismo realizados durante décadas, hicieron énfasis en las limitaciones y carencias presentes en estas personas. Sin embargo, de un tiempo a la fecha, estas teorías han evolucionado, y se han centrado en las potencialidades, que poseen algunos; lo que los acerca a la teoría de que, con una adecuada intervención, se pueden reducir algunas de las alteraciones del desarrollo descritas.
En este punto se pueden citar como ejemplos, investigaciones como la de Demósthene (2010), con quien se coincide, quien asegura que:
Los niños con autismo son personas que pueden manifestar sentimientos hacia los demás, lo que favorece la estimulación del desarrollo de capacidades y habilidades sociales a partir de sus potencialidades, a través de acciones educativas que reduzcan las alteraciones en la socialización, la comunicación y la conducta y le permitan la interacción con adultos y coetáneos desde la primera infancia (p. 42).
Esta definición a su vez contribuye a desmitificar la consideración, de que las personas con autismo carecen de sentimientos y son incapaces de sentir empatía hacia otros.
Por su parte Campos (2012), no solo coincide con la definición ofrecida por Demósthene (2010), en cuanto a enfatizar en las potencialidades y en la capacidad de expresar sus sentimientos; sino que le añade además un valor adicional a la acción educativa que se realice no solo con el niño en sí, sino con el entorno en el que este se desenvuelve, reconociendo el rol significativo que juega el medio sobre el desarrollo del individuo.
Del análisis bibliográfico realizado se aprecia que, aun cuando se reconoce, desde los propios referentes teóricos citados en los cuerpos de algunas de las investigaciones, el rol del plano social en el psicológico y lo vital de la influencia del medio en la formación del individuo, así como el agravamiento de algunos síntomas de las personas con TEA a partir de su aislamiento social, no se han encontrado estudios que desde un enfoque sociocultural ni de proyectos, centren su atención en el ámbito comunitario en favor de estos infantes y sus familias.
Algunos artículos científicos y tesis en opción a distintos grados académicos realizan sus aportes al tema, pero desde su perfil, el cual, a su vez, responde a una atención brindada a estos niños desde el plano institucional.
Desde la psicología por ejemplo y en relación con el tema, se observa un interés en el estudio de aspectos como: Quesada, L (2013) la estimulación de expresiones faciales en niños con TEA; Aguilera, Z (2018) el estudio de las circunstancias concurrentes en el embarazo de madres de niños con TEA; Miranda, D. (2019) el establecimiento de un diagnóstico diferencial del trastorno del espectro autista de otros trastornos de neurodesarrollo como el trastorno del lenguaje; Rodríguez, P (2021) el bienestar psicológico de los educadores de los niños con TEA, entre otros.
Asimismo, desde la medicina comunitaria se aprecian aportes rectorados por el MINSAP tales como: Miranda, V. (2022) Intervención psicoeducativa para padres de niños con TEA; Ramírez, L (2022) Protocolo integral de actuación médica para el diagnóstico y tratamiento de personas con TEA y desde el deporte liderados por el INDER, Figueredo, L. (2011) La atención educativa a escolares autistas en Cuba desde la Educación Física adaptada.
Sobresalen en este sentido las investigaciones realizadas desde la pedagogía, en las que sí se aborda un tanto más el plano social, pero lógicamente la escuela juega un rol primordial.
En este punto se encuentran las investigaciones de Demósthene, Y. (2010); Campos, I. (2012); Y.; Rodríguez, S.; Cedeño, T. (2020), La orientación familiar para la educación de niños con TEA; Rodríguez, A. (2022); Pérez, J., Santos, D. y Sarduy, A. (2023) Inclusión de escolares autistas en el nivel educativo primaria; Zaldívar, Y., Martínez, J.; Demósthene, Y. (2023) Estrategia pedagógica para la inclusión educativa del escolar con TEA.
En estas investigaciones destacan varios aspectos significativos: en primer lugar, el rol fundamental que se le concede al trabajo con las familias de los niños con autismo desde las primeras edades, como vía primordial de preparación de la misma para estimular el desarrollo de la comunicación y socialización de estos niños.
El segundo aspecto a resaltar, es el reconocimiento que se les realiza como agencias educativas y contextos educativos a los ámbitos escuela-familia-comunidad, concediéndole un papel relevante en la formación y desarrollo de estos niños no solo a la escuela en sí misma. De igual forma subraya el empleo y definición de términos como agentes educativos al referirse a maestros, especialistas, miembros de la familia y representantes del barrio, agentes de socialización, a los que interactúan con el escolar con TEA, en los contextos educativos escuela, familia y comunidad, aportándole a este, valores, normas de conducta, tradiciones, entre otros.
El análisis bibliográfico permitió constatar que, si bien existen investigaciones desde los distintos campos del saber, que reconocen la importancia de favorecer la socialización de los niños con trastorno del espectro autista, y que el trabajo que se realice debe incluir no sólo al niño en sí, sino a su familia y a la comunidad; no se han identificado investigaciones que desde un enfoque sociocultural y de proyectos se encaminen a brindar una atención a estos niños y sus familias desde el ámbito comunitario.
Se han realizado estudios desde las instituciones a favor de incorporar a la comunidad en la labor que se realice dirigido a los niños con TEA, pero no se han expresado desde la propia comunidad en sí misma hacia las instituciones, en forma de intervención comunitaria y social.
Del diagnóstico realizado del estado inicial de la atención que se les ofrece a los niños con (TEA) y sus familias desde la comunidad en favor de su socialización, se pudo comprobar que, la atención que se les ofrece es puramente institucional. Desde la comunidad se identificaron proyectos que como parte de su labor social han realizado acciones puntuales en favor de los niños objeto de estudio, pero los proyectos en sí mismos, no van encaminados a ofrecerles una atención de forma intencional, coordinada y sistemática a ellos y a sus familias, ni han sido diseñados para ellos como tal.
A partir de la investigación realizada se corrobora la necesidad, pertinencia e importancia de diseñar e impulsar proyectos comunitarios en favor de los niños con trastorno del espectro autista y sus familias, no solo para contribuir al desarrollo de estos infantes, sino para sensibilizar a la comunidad sobre este trastorno, erradicar los mitos asociados a este y el rechazo que en ocasiones se manifiesta.
