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INTRODUCCIÓN
El trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) se caracteriza por patrones persistentes de hiperactividad, impulsividad y desatención más frecuente y grave que el observado habitualmente en personas con un nivel de desarrollo similar o uno de ellos. Las manifestaciones se inician antes de los 12 años y pueden prevalecer desde la adolescencia hasta la adultez, o sea es de carácter crónico.1,2,3
Sus síntomas pueden acompañarse de trastornos comórbidos de ansiedad, afectivos, conductuales y del aprendizaje, entre otros.4,5) Los infantes con TDAH poseen mayores dificultades para obedecer órdenes y controlar sus impulsos, lo que unido al déficit de atención provoca conflictos escolares, familiares y en las relaciones sociales que repercuten en la relación parental y en la adaptación, afrontamiento y calidad de vida de sus cuidadores.2,6
El término “Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad” surgió de forma oficial en 1980, a partir de la tercera edición del Manual de Diagnóstico y Estadística de la American Psychiatric Association DSM-III.7 Las causas aún no se precisan, sin embargo, los estudios apuntan a un trastorno multifactorial, cuya frecuencia se incrementa con una prevalencia en ascenso a nivel mundial.8,9
En Cuba, un estudio realizado en el 2008 por el Centro de Neurociencias mostró una prevalencia del trastorno de un 9 %.10) En Villa Clara el registro de casos vistos y diagnosticados en la consulta multidisciplinaria provincial de trastornos del neurodesarrollo mostró un aumento de casos nuevos de 52 en 2012 a 149 en 2016. Los resultados indican un incremento que repercute en la adaptación, afrontamiento y calidad de vida de sus cuidadores primarios.2
Otros estudios, citados por Enríquez González et al.,2 proponen la implementación de programas de intervención educativa a cuidadores primarios y su posterior evaluación. De acuerdo con la sistematización de la teoría, para evaluar un programa de intervención el investigador debe tener implícito el logro de la transformación o modificación de la situación motivo de intervención.
Lo explicado justifica la realización del estudio con el propósito de evaluar los resultados de la implementación de un programa de intervención educativa en la adaptación, afrontamiento, calidad de vida y satisfacción de los cuidadores primarios de infantes con déficit de atención e hiperactividad.
MÉTODOS
Se realizó un estudio mixto de tipo triangulación concomitante, prexperimental (cuantitativo) y fenomenológico (cualitativo), en el Policlínico Universitario “Chiqui Gómez-Lubián”, entre enero de 2016 y enero de 2020. La población de estudio estuvo constituida por 51 cuidadores primarios de infantes con TDAH que asistieron a la consulta multidisciplinaria de trastornos del neurodesarrollo del citado policlínico, pertenecientes a las diferentes áreas de salud del municipio Santa Clara; a partir de la cual quedó conformada la muestra por 21 de ellos por muestreo homogéneo, con características comunes: ser cuidadores primarios de infantes con TDAH, que asistieran a la mencionada consulta multidisciplinaria en el período de estudio y que aceptaran participar en la investigación. Los datos cuantitativos fueron procesados en frecuencias y por cientos, así como los cualitativos a través de análisis de contenido.
Métodos teóricos:
Histórico-lógico: permitió realizar el análisis lógico del objeto de estudio, conocer su evolución y desarrollo.
Analítico-sintético: el análisis se utilizó en la evaluación de la situación problémica y a su vez la síntesis, al relacionar estos elementos entre sí y vincularlos con el problema como un todo.
Sistematización: propició la organización del conocimiento, establecer interrelaciones e integrar fundamentos teóricos para la evaluación de resultados del programa.
Inductivo-deductivo: fueron utilizados durante el procesamiento de los datos obtenidos en el desarrollo del conocimiento científico.
Abstracción: contribuyó a la transformación del conocimiento en su proceso de desarrollo al transitar, desde lo concreto sensorial, hasta llegar a la abstracción y a lo concreto pensado.
Sistémico-estructural: permitió el diseño del programa y su estructura metodológica para la evaluación de resultados.
Empíricos:
Escala de medición del proceso de afrontamiento y adaptación (ESCAPS) propuesta por Callista Roy en 2004: para identificar la capacidad de afrontamiento y adaptación de los cuidadores primarios.
Escala de dimensiones de calidad de vida y satisfacción en familiares cuidadores (ECVS-FC) propuesta por J. Grau, M. Chacón, Y. Grau, E. García y M. Ojeda, de 2006, versión 2 y Expósito Y en 2008: para identificar dimensiones afectadas de calidad de vida y satisfacción en cuidadores primarios.
Entrevista abierta: con el objetivo de constatar las experiencias de los cuidadores primarios en relación a su adaptación, afrontamiento, calidad de vida y satisfacción.
Los datos cuantitativos fueron procesados mediante métodos matemático-estadísticos, con utilización de la lógica difusa.
La investigación se desarrolló a través de tareas investigativas que dieron salida al objetivo, luego de la implementación del programa de intervención educativa que incluyó el uso de tecnologías educativas.2,11 Ellas estuvieron dirigidas a evaluar los cambios que se produjeron en la capacidad de afrontamiento y adaptación, así como en las dimensiones de calidad de vida y satisfacción, con la aplicación de la estrategia de triangulación concomitante de métodos mixtos, en dos fases tanto en el diagnóstico como en la evaluación. La primera: de recolección de datos cuantitativos y cualitativos; y la segunda: de análisis y triangulación de la información.
Los datos cuantitativos se obtuvieron con la aplicación de escalas autoadministradas: escala de medición del proceso de afrontamiento y adaptación (ESCAPS) propuesta por Callista Roy en 2004, y la escala para determinar las dimensiones de calidad de vida y satisfacción en familiares cuidadores (ECVS-FC) propuesta por J. Grau, M. Chacón, Y. Grau, E. García y M. Ojeda, de 2006, versión 2 y Expósito Y. 2008.2,11
La escala de medición del proceso de afrontamiento y adaptación propuesta por Callista Roy, está conformada por 47 ítems agrupados en cinco factores (recursivo y centrado, reacciones físicas y enfocadas, proceso de alerta, procesamiento sistémico, conocer y relacionarse), con una calificación Likert de cuatro puntos, que varía desde 1 = nunca, hasta 4 = siempre. Mayor puntaje significa un uso más consistente de estrategias de afrontamiento. Se evalúan con puntaje inverso, los ítems correspondientes al factor 2 y el ítem 11, del factor 3.
Para el procesamiento de los resultados de la escala a estos factores se les calculó un índice que expresa la relación (cociente) entre la suma de los valores alcanzados en cada uno y el máximo valor posible a alcanzar; con valor entre 0 y 1. Con la aplicación de la lógica difusa, se establecieron como parámetros: baja capacidad de 0 a 0,50; mediana capacidad superior a 0,50 hasta 0, 65; alta capacidad superior a 0, 65 hasta 0, 80 y muy alta capacidad superior a 0,80.
Para evaluar los cambios que se produjeron en las dimensiones de calidad de vida y satisfacción, la escala seleccionada (ECVS-FC), tiene 14 preguntas con formato de respuesta dicotómica (Sí/No). En el caso de que la respuesta sea afirmativa se proporciona una escala de cuatro puntos (bajo, medio, alto, muy alto).2,11
Las diez primeras preguntas evalúan dimensiones afectadas de la calidad de vida (apariencia física, emociones y conductas, síntomas físicos, relaciones de pareja, autocuidado, proyecto de vida, descanso y sueño, apoyo social, dificultades económicas, vida social y relaciones familiares, respectivamente), por lo que el puntaje se realiza en negativo. Los ítems del 11 al 14 se evalúan en positivo al referirse al nivel de satisfacción en relación a los recursos materiales, preparación recibida, asistencia humana y satisfacción global con la calidad de vida.2,11
De forma análoga al cálculo del índice por factores de afrontamiento se determinó un índice por cada indicador de calidad de vida y por cada cuidador, lo que permitió la comparación de los resultados entre el antes y el después de la intervención. Los datos obtenidos, con la aplicación de ambas escalas se incorporaron en una matriz creada en Microsoft Excel y se procesaron en el programa estadístico para ciencias sociales (SPSS) versión 24.0, con el cual se generaron estadísticas descriptivas, medidas de tendencia central y coeficiente de variación del puntaje obtenido. Se utilizó el test no paramétrico de los signos con rangos de Wilcoxon.
Para la obtención de datos cualitativos luego de la implementación del programa, con el objetivo de corroborar y ampliar la información se aplicó una entrevista en profundidad, constituida por dos preguntas abiertas:
¿Qué consideraciones posee usted sobre la intervención educativa?
En cuanto a su bienestar y satisfacción, ¿cómo describiría su experiencia con la intervención educativa?
El procesamiento de datos cualitativos a la entrevista en profundidad se realizó mediante análisis de contenido, el cual respondió a la metodología establecida por Bardin12 de donde emergieron categorías relacionadas con el eje temático y al referencial teórico (dimensiones de calidad de vida y satisfacción, afrontamiento y adaptación) que facilitaron la triangulación concomitante de datos cuantitativos y cualitativos.
La triangulación de la información se realizó según tipo de fuente de información con tres niveles de consistencias: Los que coincidieron en tres fuentes de información, de primer grado (I); los que coincidieron en dos de ellas, de segundo grado (II); de tercer grado de consistencia (III), los aportados por una única fuente.
Se consideran favorables los resultados si se eleva la capacidad de afrontamiento y adaptación; así como el nivel de satisfacción con la calidad de vida de cuidadores primarios de infantes con >TDAH, con cambios significativos de acuerdo a la aplicación de la prueba de signos de rango de Wilcoxon valor asintótico menor a 0,5. Además, si los cuidadores primarios expresan mejoras en su bienestar producidas por la intervención en las respuestas a la entrevista abierta con niveles de consistencia en la triangulación de la información de grado >I y II.
La información obtenida solo fue utilizada con la finalidad declarada en el estudio y procesada con estricta confiabilidad. A sus resultados solo tuvo acceso el equipo de investigadores y tuvieron un tratamiento confidencial. La incorporación de los cuidadores primarios al estudio siguió un criterio de estricta voluntariedad. Esta investigación no implicó afectaciones físicas, ni psicológicas en los participantes. Resultó aprobada por el consejo científico y el comité de ética de la institución por Resolución 17/2015.
RESULTADOS Y DISCUSIÓN
La Figura 1 de caja de bigotes muestra los cambios producidos en los cinco factores, antes definidos en relación al proceso de afrontamiento y adaptación. Se aprecia una elevación de
la capacidad de afrontamiento (AF) y adaptación (AD) de manera global y por factores.
Fuente: escala de medición del proceso de afrontamiento y adaptación. Callista Roy 2004. Versión modificada al español por Gutiérrez, et al. 2007Fig. 1 Cambios producidos en los factores que miden capacidad de afrontamiento y adaptación
La media señala un predominio de mediana capacidad de afrontamiento y adaptación antes de la intervención (valores superiores a 0,5 y hasta 0,65), y alta capacidad luego de esta (valores superiores a 0,65 y hasta 0,80). Después de la intervención los factores dos (proceso de alerta) y tres (comportamiento del yo personal) son los más afectados.
La significación de los cambios producidos en la capacidad de afrontamiento y adaptación a nivel global y por factores, a partir de la aplicación de la prueba de hipótesis, no paramétrica de signos de rango de Wilcoxon, alcanzó en cada una de las variables un valor asintótico menor a 0,5 lo que representó cambios significativos. Con estos resultados se rechaza la hipótesis nula: no hay diferencias significativas entre el antes y el después.
Los resultados globales de la capacidad de afrontamiento y adaptación son afines con los obtenidos por Ramos,13) en cuidadores de niños y adolescentes con fibrosis quística. En el referido estudio aunque con una escala modificada, de igual manera se aprecia predominio de mediana capacidad antes de la intervención de enfermería y alta al finalizar esta, al concebir un enfoque educativo y sistémico, dirigido a provocar cambios favorables en estrategias de afrontamiento, en correspondencia con los modos adaptativos descritos por Callista Roy, ante los estímulos que provocan situaciones estresantes en el rol de cuidador.
La elevación del nivel AF y AD en los cuidadores primarios luego de la intervención del estudio que se presenta se evidencia en los resultados de la entrevista abierta a partir de la categoría estilos y estrategias de afrontamiento, la cual emergió del análisis temático al expresar los cuidadores primarios en sus voces el uso de estilos activos de afrontamiento con estrategias enfocadas en la solución de problemas.
Algunos de los discursos de cuidadores primarios que respaldan la categoría estilos y estrategias de afrontamiento son los siguientes: … conocer las verdaderas causas del trastorno fue bueno para no sentirme culpable (C4), … compartir con otras personas y escuchar sus experiencias me ayudó a sentirme más tranquila (C12,C15), … he conversado con mi familia y me están apoyando más (C16), … estoy llevando al niño por las tardes al parque y yo me distraigo (C2)”.
En el estudio realizado por Lima et al.,8 en relación a la comprensión fenomenológica del TDAH en adolescentes se registran expresiones que ratifican el rol parental en la satisfacción de necesidades emocionales y académicas, así como la presencia de conflictos familiares en situaciones estresantes. Lo anterior favorece la comprensión de los resultados obtenidos desde el paradigma cualitativo en el estudio fenomenológico de las expresiones de los cuidadores primarios, al manifestar mejoras en el bienestar en relación a la modificación de estrategias de afrontamiento que involucran a la familia. Los discursos anteriores corroboran la elevación de la capacidad de afrontamiento y adaptación evidenciada desde el paradigma cuantitativo.
En correspondencia con los resultados favorables obtenidos en la capacidad de afrontamiento y adaptación de los cuidadores primarios de infantes con TDAH posintervención se aprecian valores positivos en el postest en lo referido a los indicadores de calidad de vida y satisfacción. Sus resultados se muestran a continuación.
La Figura 2 expone los índices alcanzados por los cuidadores primarios de infantes con TDAH por cada indicador de calidad de vida. Los resultados muestran la elevación en el nivel de calidad de vida y satisfacción, de predominio de nivel medio (valores entre 0,5 y 0, 65), a predominio de alto (valores superiores a 0,65 y hasta 0,80) global como se indica en el ítem 14 y en cada una de sus dimensiones, excepto en el indicador relacionado a la satisfacción con los recursos materiales (ítem 11), el cual no resultó de las más afectadas en el diagnóstico y hacia donde no se dirigió de manera particular la intervención. Los cambios resultaron significativos en cada una de las dimensiones evaluadas de calidad de vida, con valores asintóticos inferiores a 0,05, excepto en la dimensión relacionada a la satisfacción respecto a los recursos materiales.
Fuente: escala de valoración de calidad de vida y satisfacción en familiares cuidadores (ECVS-FC)Fig. 2 Índice por cada indicador de calidad de vida de cuidadores primarios antes y después de la implementación del programa de intervención educativa
Luego de la implementación del programa cada uno de los cuidadores primarios incrementó su índice de calidad de vida con predominio de nivel medio a alto. En el cuidador 16 su variación fue significativa, mientras que el 19 continuó con el menor índice. En el caso del cuidador 19 su infante presenta un trastorno comórbido de epilepsia, que afecta su evolución lo que se evidenció tanto en los resultados cuantitativos como cualitativos.
Las dimensiones de calidad de vida evaluadas en la presente investigación guardan correspondencia con las estudiadas por Lalón Yanza14 en cuidadores primarios de niños con discapacidad, donde encontró mayores afectaciones en las relacionadas al bienestar emocional, físico e inclusión social, resultados similares a los obtenidos en el diagnóstico. La elevación de los índices de calidad de vida en el estudio que nos ocupa, refleja los beneficios de la priorización de acciones educativas que involucran estas dimensiones.
A partir del análisis cualitativo a las respuestas a la entrevista abierta emergieron categorías y subcategorías en relación al referencial teórico, que evidencian mejoras en la calidad de vida y satisfacción de los cuidadores primarios de infantes con TDAH. Algunas expresiones de los cuidadores primarios que respaldan estos resultados, son las siguientes.
Categoría: calidad de vida, subcategoría: emociones y conductas: “… la intervención me enseñó a controlarme, no darle y no sentirme culpable (C4), ya no lloro como antes (C15), … estoy poniendo en práctica las orientaciones que nos dieron y me están dando resultado (C8), … a cada rato reviso la multimedia y los plegables, me ayudan a sentir más seguridad (C20), … yo me distraigo un poco y me siento mejor. (C2)”
Categoría: calidad de vida, subcategoría: descanso y sueño: “… ya logro dormir mejor (C1, C13), … puedo terminar más temprano para descansar (C18), …estoy más tranquila y eso me ayuda a conciliar mejor el sueño (C12)”.
Categoría: calidad de vida, subcategoría: relaciones familiares: “... la situación familiar ha mejorado (C4), … he conversado mucho con mi esposo al menos me está ayudando a distraer al niño (C18), … ya mi familia entendió que no me puede quitar la potestad delante del niño (C14)”.
Categoría: calidad de vida, subcategoría: bienestar físico: “… me siento mucho mejor (C11, C16, C20, C21), … el niño ha mejorado mucho y me siento mejor (C16), … he ido superando la ansiedad, ya no me siento tan estresada (C13)”. … estoy mejor, no bien porque el niño no mejora como quisiera (C19)”.
El estudio fenomenológico de las experiencias vividas por los cuidadores primarios de infantes con TDAH, luego de la implementación del programa de intervención educativa ratifica criterios de Martín Hernández et al.,15 al reconocer la importancia de la comprensión del fenómeno de las experiencias vividas en la combinación de relaciones intersubjetivas satisfactorias. La concepción del programa de intervención educativa partió de los resultados del diagnóstico, incluida la exploración de las experiencias de los cuidadores primarios en sus relaciones de interdependencia, lo que definió las acciones ejecutoras. Su utilidad se refleja en las expresiones de los cuidadores primarios al manifestar mejoras en su bienestar, favorecidas por la implementación del programa.
El análisis cualitativo permitió corroborar los resultados de la implementación del programa de intervención educativa en relación con las dimensiones de calidad de vida en vinculación con los modos adaptativos, así como los mecanismos de apoyo con los que cuentan los cuidadores primarios, con énfasis en el papel de la familia. El modo adaptativo fisiológico se evidencia en relación al descanso, sueño y bienestar físico; el de autoconcepto en correspondencia con emociones y conductas; el modo de interdependencia se expresa en la subcategoría referida a las relaciones familiares y el de desempeño de roles se pone de manifiesto en todas las categorías y subcategorías emergidas del análisis de contenido.
Los resultados anteriores ratifican criterios de investigadores como Lima de Araújo et al.8) quienes consideran la familia como importante para superar las dificultades a la vez que puede constituir una fuente de estrés. La anterior contradicción, reflexionando los autores, está condicionada por las estrategias de afrontamiento en la familia para el logro de la adaptación y bienestar de sus miembros.
La triangulación de la información mostró niveles de consistencia I y II, excepto en el referido a la sobrecarga del cuidador primario por no constituir objeto de investigación, con afectaciones en el diagnóstico y mejoras en la evaluación. La triangulación de resultados permitió corroborar el predominio de alta capacidad de afrontamiento y adaptación, y mejora de la calidad de vida luego de la intervención. Estos resultados se evidenciaron en el análisis de tendencias a través de métodos cuantitativos. Desde el paradigma cualitativo al reflejar los cuidadores primarios en sus voces el uso de estilos activos de afrontamiento, al buscar información, implementar acciones orientadas para su autocuidado y el cuidado de su familiar en la búsqueda de solución a sus propios problemas, lo que favoreció su bienestar.
La valoración hasta aquí realizada refleja la utilidad de la estrategia de triangulación concomitante para evaluar los resultados del programa de intervención educativa a cuidadores primarios. Además, ratifican los criterios de Enriquez González et al.2) al considerar la posibilidad de cambios en los modos de actuación a través de programas de intervención educativa.
Varios investigadores proponen intervenciones educativas para la solución de problemas que se presentan en el ámbito de la salud, organizadas en programas dirigidos a su transformación o modificación, con la implicación de cambios en los modos de actuación.2,7) Los autores de la presente investigación, en coincidencia con los criterios anteriores, consideran que los programas de intervención educativa de enfermería deben orientarse a la solución de problemas de salud, basados en los fundamentos teóricos de su ciencia para favorecer el resultado esperado del paciente, familia o comunidad, entendido para este estudio el paciente como el cuidador.
La concepción del programa de intervención educativa, a partir de la integración del sistema de apoyo educativo de Dorothea Orem al sistema de adaptación de Callista Roy, constituyó una novedad científica y su enfoque grupal tuvo en cuenta las fortalezas de esta modalidad terapéutica. El trabajo en grupo favorece la interacción entre sus participantes, la transmisión de experiencias vividas, adquisición de conocimientos y desarrollo de habilidades para la interacción social, la solución de conflictos, trabajo colaborativo, modificación de estilos y estrategias de afrontamiento en modos adaptativos y papel activo en el autocuidado de su calidad de vida.11) Esta terapéutica participativa constituye un importante agente de cambio, dada la situación educativa que emerge en el espacio de interacción grupal.
CONCLUSIONES
Los resultados de la implementación del programa de intervención educativa a cuidadores primarios de infantes con déficit de atención e hiperactividad se evaluaron de favorables ya que su aplicación permitió la mejora de la adaptación, afrontamiento, calidad de vida y satisfacción de estas personas, lo cual se corroboró en el análisis cuantitativo-cualitativo de los resultados.
