ARTÍCULOS DE REVISIÓN

Propuesta de un instrumento para medir calidad de vida relacionada con la salud en instituciones sanitarias cubanas

Proposal of an instrument to measure health-related quality of life in Cuban healthcare institutions

Antonio Castillo Guzmán^I; Carmen Arocha Mariño^II; Ivette Castillo Arocha^III; Michel E. Cueto Cañabate^IV; Nurys B. Armas Rojas^V

^IMáster en Ciencias de la Salud. Profesor Auxiliar. Instituto de Cardiología y Cirugía Cardiovascular. La Habana, Cuba.
^IIDoctora en Ciencias de la Salud. Profesora Titular. Escuela Nacional de Salud Pública: La Habana, Cuba.
^IIIDoctora en Medicina. Policlínico "Héroes del Moncada. La Habana, Cuba.
^IVDoctor en Medicina. Policlínico "27 de Noviembre". La Habana, Cuba.
^VEspecialista de II Grado en Epidemiología. Profesora Auxiliar. Instituto de Cardiología y Cirugía Cardiovascular. La Habana, Cuba.

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RESUMEN

Introducción Medir la calidad de vida relacionada con la salud y obtener los pesos y tarifas para cada estado que se genera, es imprescindible en las evaluaciones económicas de costo-utilidad.
Objetivos Presentar un instrumento para obtener estas evaluaciones en las instituciones sanitarias cubanas, es el propósito de esta investigación.
Métodos Se realizó una revisión bibliográfica del concepto calidad de vida relacionada con la salud y de los principales instrumentos que brindan información sobre el tema.
Resultados Los instrumentos para medir calidad de vida se clasifican en genéricos y específicos. Los primeros tienen ventajas de que son utilizables en las evaluaciones económicas, y dentro de ellos los que utilizan medidas de utilidad o preferencia los convierte en los apropiados para estos análisis.
Conclusiones El instrumento elaborado por la Organización Mundial de la Salud, en su forma corta, denominado "WHOQOL-BREF" resulta adecuado para obtener los pesos o tarifas de la calidad de vida relacionada con la salud en las instituciones sanitarias cubanas.

Palabras clave: Calidad de vida relacionada con la salud, evaluaciones económicas.

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ABSTRACT

Introduction Measuring the health-related quality of life and obtaining the amount of pesos and tariffs for each state that is generated is essential in the economic cost-benefit evaluations.
Objectives To submit an instrument to make these evaluations in Cuban healthcare institutions.
Methods A literature review on the health-related quality of life concept and on the main instruments providing information on this topic was made.
Results The instruments to measure quality of life are classified in generic and specific. The former have advantages that are useful in economic assessments and mainly those using benefit or preference measures are the most suitable for this kind of analysis.
Conclusions The WHO instrument in its short format called "WHOQOL-BREF is suitable to obtain the amount of pesos and tariffs involved in the health-related quality of life measurement in Cuban healthcare institutions.

Key words: Health-related quality of life, economic assessments.

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INTRODUCCIÓN

El panorama internacional de salud, observado a través del comportamiento de algunos de sus indicadores en la última década del siglo XX y en los años transcurridos del actual, muestra, en los primeros lugares, a algunas enfermedades crónicas degenerativas, el resurgimiento de otras que se encontraban controladas, y la aparición de nuevas.^1-4

Los cambios en el estado de salud de los seres humanos en todo el mundo en el siglo pasado, fueron responsables del desplazamiento en las tasas de las enfermedades del corazón y los vasos sanguíneos, y del perfil y distribución de aquellas que causan la mayoría de las muertes y discapacidades, mientras que en el siglo XIX fueron las enfermedades infecciosas y la malnutrición. El mejoramiento de los hábitos alimentarios, el desarrollo de la sanidad pública y el perfil demográfico mundial,⁵ entre otros, han influido en las transformaciones del cuadro epidemiológico. Las enfermedades cardiovasculares, los tumores malignos y las enfermedades cerebrovasculares son, actualmente, las primeras causas de mortalidad en un gran número de países.⁶

Habitualmente, la evaluación del estado de salud de las personas ha tenido como base metodológica objetivos basados en la observación o intervención médica. Estas actuaciones se consideraban fiables y cuantificables en contraposición a la percepción individual de la salud. Karnofsky⁷ en la década de 1940, ideó un índice para valorar la capacidad funcional de los enfermos. No es hasta la década de 1970 en la que se desarrollaron un grupo de instrumentos destinados a medir la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), genéricos en un inicio y específicos después, que tenían como base la percepción del enfermo de su propio estado de salud y no únicamente el tiempo de supervivencia.

El concepto de CVRS es multidimensional, se encuentra relacionado con el bienestar social y se subordina a la satisfacción de las necesidades humanas; libertades, modo de vida, trabajo, servicios sociales, sanitarios, cultura y condiciones ecológicas, entre otros.

Medir la CVRS y obtener los pesos o tarifas para cada estado de salud que se genera como resultado de una intervención sanitaria, resulta imprescindible en las evaluaciones económicas, específicamente en las de costo-utilidad, para contribuir a la toma de decisiones, entre posibles alternativas, en el momento de distribución de los recursos en el sector de la salud.

MÉTODOS

Se realizó una revisión bibliográfica del concepto CVRS y de los instrumentos que con más frecuencia se emplean para obtener información relacionada con esta.

EL PROBLEMA

La calidad de vida ha sido una preocupación de los seres humanos desde tiempos tan lejanos como su propia existencia. Su concepción viene de civilizaciones como la griega, romana, egipcia y hebrea⁸ y ha estado relacionada con la salud y otros factores.

Sin embargo, la descripción de la calidad de vida como tal, y su evaluación científica y periódica es más reciente. En sus inicios, esta expresión aparece relacionada con el entorno y las condiciones de vida en las ciudades. En la década de 1940 se inician los intentos de medir el impacto de las intervenciones médicas sobre el estado funcional de los enfermos.⁹ El primer índice para valorar la capacidad funcional de las personas tratadas con mostaza nitrogenada por padecer un cáncer fue elaborado por Karnofsky.¹⁰

La escala empleada por él tenía como ventaja que era genérica, y como desventaja, ser unidimensional y por consiguiente sólo evaluaba el estado funcional pero no medía las otras dimensiones de la calidad de vida.

Posteriormente se incorporaron aspectos relacionados con la posibilidad de realizar actividades de la vida diaria; funcionales, -además de los clínicos y bioquímicos-, por las asociaciones del corazón de Nueva York y la Americana de Reumatismo, que no sólo resultaron novedosas, sino chocantes con las valoraciones clínicas existentes hasta entonces.

La creciente industrialización (incluyendo la tecnologización de la medicina) y su repercusión sobre el medio ambiente desde mediados del siglo XX, en adelante, así como el interés por conocer el bienestar humano, han demandado la necesidad de evaluar esta realidad con datos cuantificables. Se origina así el desarrollo de indicadores sociales y estadísticos, que permiten medir elementos relacionados con el bienestar social.¹¹

La definición del concepto salud elaborado en el año 1948 por la Organización Mundial de la Salud (OMS),¹² en un inicio, introdujo un reto a la comunidad científica del mundo, dada la ausencia de instrumentos para medirla, entre otras consideraciones. Habitualmente el estado de salud o enfermedad de los individuos fue medido por intermedio de marcadores bioquímicos, fisiológicos y anatómicos, o por la utilización de indicadores epidemiológicos como las tasas.

A mitad del los años 70 y principios de la década siguiente, debido al desarrollo y perfeccionamiento de los indicadores sociales, comienza una diferenciación entre ellos. Los investigadores inician un proceso de definición, como concepto integrador, de la expresión "calidad de vida" que se extiende a todas las áreas del desarrollo humano, con carácter multidimensional, incluyendo no sólo condiciones objetivas sino también subjetivas. La consolidación de este, así como su difusión teórica y metodológica se hizo realidad a partir de su inclusión en la primera monográfica de EE. UU., "Social Indicators Reseca", en 1974 y en "Sociological Abstracts" en 1979. En la década de los 80 se extienden las investigaciones alrededor de esta expresión.

La OMS ha tratado de encontrar consenso internacional no sólo sobre la conceptualización del término sino también sobre sus dimensiones y evaluación. De este modo define la calidad de vida como: "la percepción personal de un individuo de su situación en la vida, dentro del contexto cultural y de valores en que vive, y en relación con sus objetivos, expectativas, valores e intereses."¹³

La complejidad que le imprime la multidimensionalidad al término calidad de vida, su dialéctica y las dificultades en el proceso de operacionalización han favorecido que se le señalen problemas conceptuales, metodológicos e instrumentales. Autores, como Bayarre,¹⁴ los aborda con amplitud.

Con mucha frecuencia se utilizan indistintamente dos términos, muy relacionados, pero diferentes: calidad de vida y calidad de vida relacionada con la salud. Es un error intercambiarlos. En realidad, el primero incluye al segundo, al ser mucho más abarcador. El segundo se utiliza cuando se desea la percepción de la persona sobre su propia salud y el valor del tiempo de su vida asociado a limitaciones o discapacidades de índole física, psicológica, sociales y de disminución de oportunidades a causa de la enfermedad, sus secuelas, tratamiento, accidentes o determinadas políticas,^15-17 y no sólo cuánto le queda por vivir.

Para este siglo XXI, al menos en sus inicios, importa más cómo se siente el enfermo, que cómo debía sentirse en relación con las medidas terapéuticas empleadas, según el criterio médico. Lo nuevo que incorpora a las ciencias de la salud este concepto de CVRS, es la percepción del individuo, como una necesidad de evaluación de resultados en salud. Esto refuerza que, estimar CVRS es muy importante, pues permite valorar la percepción que tienen las personas sobre "si valió la pena" someterse a procederes médicos.

De este modo, si se pretende evaluar la calidad de vida, el instrumento a utilizar deberá permitir evaluar numerosos aspectos sociales que no se encuentran dentro de las fronteras médicas. Por otro lado, si se quiere evaluar la CVRS, se debe utilizar un instrumento que mida sólo los efectos del estado de salud sobre la vida del enfermo.

Los salubristas necesitan indicadores que aporten más conocimientos sobre la salud que los usados habitualmente con ese propósito.^18,19 El beneficio que reporta un programa sanitario puede ser medido en unidades alternativas diferentes al dinero, y pueden ser evitados también algunos problemas que presentan las unidades naturales.

La CVRS hace referencia, lícitamente, a los elementos que están vinculados, en forma directa, con la salud de las personas. Las escalas utilizadas para medirla incorporan, por lo tanto, conceptos teóricos que aporta la psicología y tienen relación con las preferencias personales en mayor orden, que las medidas de resultados procedentes de variables eminentemente clínicas.

Broome²⁰ considera que las personas toman decisiones con el propósito de "maximizar su bien" y que este tiene tres dimensiones: cantidad, tiempo y seguridad. Puede afirmarse entonces que, aunque las personas valoren de forma diferente a los productos, tienen preferencias similares en relación con las dimensiones del "bien". En este sentido se puede afirmar que las personas prefieren:

- Cantidad: si el producto tiene un alto valor para el individuo, este querrá tener la mayor cantidad posible.
- Tiempo: esperar supone un costo, por tal razón las personas prefieren consumir los productos lo más pronto posible.
- Seguridad: se desea consumir con confianza, aún a expensas de sacrificar calidad, pero escapando de la incertidumbre.

Partiendo de estas tres conceptualizaciones, parece sencillo tomar decisiones, sin embargo, en la práctica, no resulta fácil porque existen alternativas que hay que considerar:

- En relación con la primera dimensión (cantidad), la decisión dependerá de la solución encontrada ante las disyuntivas que se presentan, es decir, con las preferencias entre diferentes características de un mismo producto.
- En relación con el tiempo, la alternativa se entiende con más facilidad; siempre que se trate de alcanzar lo más pronto posible y en mayor cantidad el bien, entre dos productos con diferentes cantidades de este. La disyuntiva se complica cuando la mayor cantidad de bien se obtiene en un futuro mediato, entonces las preferencias temporales de las personas serán el punto de partida para decidir.
- Por último, no siempre lo más seguro es lo preferido, pues depende de la cantidad y del momento en el que se alcance. La decisión dependerá entonces de la actitud hacia el riesgo de las personas.

En suma, cuando hay alternativas, la toma de decisiones es más compleja y esta se subordinará, entre otras consideraciones a:

- Las preferencias respecto a las características de los productos,
- las preferencias temporales y
- las preferencias ante el riesgo.

Generalmente para cada problema de salud no hay un sólo proceder médico, por lo tanto, evaluar la CVRS para saber cuál de ellos aporta mejores resultados, es de vital importancia.

Las escalas de CVRS tienen que contemplar una serie de requisitos como son: que los beneficios se midan en una escala común para que se puedan agregar, que los intervalos para medir calidad y cantidad de vida sean comparables, y que se puedan comparar con la duración, y por último, que tengan como sostén las preferencias. Por otro lado, los instrumentos para medir la CVRS deben cumplir un grupo de propiedades que son: pertinencia, validez (de contenido, de criterio y convergente-discriminante), fiabilidad (test-retest, entre observadores e interna) y sensibilidad al cambio. Lo expresado anteriormente confirma la complejidad y la necesidad de encontrar una escala que se ajuste al contexto cubano y que sea factible.

Los instrumentos para evaluar calidad de vida se clasifican en: específicos y genéricos.^21-23 Los primeros se han desarrollado para evaluar la CVRS en enfermedades específicas, relacionando los efectos sobre la salud de tecnologías o evaluaciones económicas de tipo costo y efectos. Son muy sensibles a los cambios ante un problema de salud, lo que constituye una ventaja, pero, no permiten comparar entre diferentes enfermedades, lo que es una desventaja. Los segundos tienen el propósito de ser utilizados en grupos de poblaciones y enfermedades diferentes, independientemente del problema que les afecte. Poseen la propiedad de permitir comparaciones generales y abstractas en relación con el daño que sobre aquellos provocan los procesos morbosos. La eficiencia en la asignación de recursos es su intención y la utilidad central está encaminada a la planificación de los recursos sanitarios y a la priorización social. Se distinguen tres subdivisiones:

- Medidas de pregunta única: se le pregunta al enfermo sobre su salud. La respuesta se ubica en una escala ordinal.
- Perfiles de salud: su aplicación permite establecer un perfil genérico sobre la percepción acerca de la calidad de vida en los individuos o grupos de población. Tienen como limitación que al tratarse de instrumentos generales, pueden no adecuarse a la CVRS más importante de la enfermedad concreta que se investiga, por esa razón pueden resultar poco sensibles a los cambios antes y después del tratamiento.
- Medidas de utilidad o preferencia: se fundamenta en las utilidades o preferencias que las personas asignan a los diferentes estados de salud que explora el instrumento. Poseen la ventaja de ser las únicas medidas que se aproximan a un valor que refleja la CVRS, lo que lo convierte en el apropiado para los análisis económicos (tipo costo-utilidad) (Mendoza P. Economía de la Salud. Evaluación económica en salud. Análisis costo utilidad. En: Carnota O. Biblioteca virtual para formación post graduada directivos del sector salud. Versión 2007).

Los instrumentos para medir calidad de vida, genéricos o específicos, son numerosos.²⁴ A continuación se hace referencia solamente a algunos que emplean medidas de utilidad o preferencia. Los más usados son:

- Health Utility Index (HUI)²⁵ es un instrumento genérico que mide aspectos cuantitativos y cualitativos de la salud. Contempla aspectos socioeconómicos y duración de la vida en relación con la morbilidad. Tiene como base ocho atributos: visión, audición, lenguaje, movilidad, destreza, conocimiento (memoria y pensamiento), emociones (sentimientos y dolor (incomodidad, malestar).
- Matriz de Rosser y Kind ²⁶ aporta una valoración de la percepción de la salud en personas con alguna enfermedad. Utiliza dos dimensiones: discapacidad y angustia, el primero con ocho niveles y el segundo con cuatro, de lo que resulta un conjunto de 29 estados de salud, admite estados peores que la muerte. Cada combinación obtiene una puntuación que se agrega en un índice global.
- Quality of Well Being (QWB)²⁷ califica los estados de salud de los enfermos según cuatro atributos: movilidad, actividad física, actividad social y combinación síntomas/problemas. Para cada uno de los cuatro atributos se definen varios niveles y cada uno de ellos tiene asignada una puntuación-utilidad-. El sistema se completa con un algoritmo que permite resumir en un único valor numérico la CVRS asociada a un determinado estado de salud.
- EuroQol-5D (EQ-5D)²⁸ fue diseñado como un cuestionario sencillo para que pudiera ser aplicado en una variedad de condiciones: autoadministrado o por entrevista, pero que facilita la obtención de valores de preferencia (utilidades) de las personas por una serie de estados de salud, y poder incluirlo en los estudios de costo-utilidad. Para valorar su estado de salud, primero lo hace en niveles de gravedad por dimensiones que son cinco: actividades cotidianas, dolor/malestar y ansiedad/depresión. Cada una de estas dimensiones tiene tres niveles de gravedad: sin problemas, algunos problemas o problemas moderados y problemas graves. Como segundo elemento utiliza una escala visual analógica en la que la persona marca el punto que a su juicio mejor refleje su estado de salud en el día en que se hace la medición.
- WHOQOL-100:²⁹ surgió como una iniciativa de la OMS en un intento de desarrollar una evaluación de la calidad de vida que fuera apropiada a todas las culturas, con el fin de incluir un elemento humanista en el cuidado de la salud. El proceso de confección del WHOQOL-100 se hizo por etapas. En la primera, se definió la calidad de vida como: "la percepción de los individuos de su posición en la vida en el contexto de sistemas de valores y cultura en los cuales ellos viven y en relación con sus metas, expectativas, patrones y preocupaciones." En esta definición se observa una clara evaluación del sujeto en relación con el contexto ambiental, social y cultural en el que vive y se desarrolla. Es decir que, esta definición contempla los efectos de la enfermedad y las intervenciones de salud en la calidad de vida. De este modo, la multidimensionalidad de la calidad de vida está reflejada en la estructura del WHOQOL-100. En la segunda etapa se hizo una selección de 15 centros con diferentes grados de desarrollo económico, de disponibilidad de servicios médicos y de otros elementos relacionados con la calidad de vida. La tercera etapa se destinó a reducir las preguntas equivalentes realizadas en cada centro, resultando 236 artículos con 26 facetas.
- WHOQOL-BREF:³⁰ el WHOQOL-100 resultó muy extenso para su uso práctico en todos los casos. Por esta razón se desarrolló una forma corta de evaluación de la calidad de vida usando los datos de la valoración piloto de este y de la revisión de campo de prueba. El WHOQOL-BREF contiene 26 preguntas; 24 de ellas se formaron tomando un artículo de cada una de las 24 facetas contenidas en el WHOQOL-100 y fueron estructuradas en 4 dominios, las 2 preguntas restantes, una de calidad total y otra de salud general, no se incluyen en los dominios.

En el siguiente recuadro se muestran los dominios y las facetas.

Recuadro. Dominios del WHOQOL-BREF

Dominio	Facetas incorporadas dentro de los dominios
1. Salud física	1.   Actividades de la vida diaria. 2.   Dependencia de sustancias médicas. 3.   Energía y fatiga. 4.   Movilidad. 5.   Dolor y molestia. 6.   Sueño y descanso. 7.   Capacidad de trabajo.
2. Psicológicos	8.   Apariencia e imagen del cuerpo. 9.   Sentimientos negativos. 10. Sentimientos positivos. 11. Autoestima. 12. Espiritualidad/religión/creencias personales. 13. Pensamiento, aprendizaje, memoria y concentración.
3. Relaciones  sociales	14. Relaciones personales. 15. Apoyo social. 16. Actividad sexual.
4. Ambiente	17. Recursos financieros. 18. Libertad, seguridad, seguridad física. 19. Cuidado social y salud, acceso y calidad. 20. Ambiente hogareño. 21. Oportunidades para adquirir nuevas habilidades e información. 22. Participación en y oportunidades de recreación/actividades de descanso. 23. Ambiente físico (contaminación, ruido, tráfico/clima. 24. Transporte.

El WHOQOL-BREF fue utilizado para obtener la CVRS en personas que padecen una de las enfermedades crónicas que aparecen entre las tres primeras causas de muerte en Cuba, el resultado fue publicado en una de las revistas médicas cubanas.

Los autores de esta investigación sugieren el uso del WHOQOL-BREF en Cuba, debido a que el resto de los instrumentos fueron diseñados para contextos específicos (Matriz de Rosser y Kind para Inglaterra, EuroQol-5D30 en Europa y otros), sin embargo, según la OMS, el WHOQOL-BREF³¹ fue el resultado de un estudio multicéntrico, concebido para su uso en diferentes culturas y estratos sociales y sus principales características son que:

Tiene una aplicabilidad universal, explora satisfacción de los sujetos en diferentes áreas de la vida, así como las molestias debidas a problemas en ellas y fue concebido para preguntarle tanto a un millonario de Manhattan, como a un indigente de Calcuta, pues las respuestas reflejarán de una manera similar la calidad de vida.

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Recibido: enero 2009.
Aprobado: marzo 2009.

Antonio Castillo Guzmán. Instituto de Cardiología y Cirugía Cardiovascular. La Habana, Cuba.
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