Caracterización de los pacientes terminales y su atención domiciliaria por parte de un equipo básico de salud

Dulce V. Romeo Cepero,1 Filomena Pérez Pérez2 y Aleida Robinsón Delgado2

RESUMEN

Trabajar en cuidados paliativos nos motiva a formarnos para ofrecer una asistencia integral a la unidad paciente-familia. La filosofía de los cuidados paliativos no excluye los cuidados curativos, porque siempre es posible proporcionar confort y calidad de vida al paciente cuando se aplica el tratamiento. Con el objetivo de caracterizar los pacientes terminales y la atención domiciliaria brindada en la comunidad por un Equipo Básico de Salud (EBS) del Policlínico “Wilfredo Santana Rivas”, se realizó un estudio descriptivo, transversal, y retrospectivo de serie de casos que incluyó 9 enfermos terminales atendidos por un EBS en la comunidad del área de salud del Policlínico “Wilfredo Santana Rivas” en el período de enero de 2000 a junio de 2005. Se pudo concluir que contar con un equipo coordinado que administre sus cuidados, que tanto el paciente como su familia se interesen por dicho tratamiento, así como que exista apoyo constante y fuentes de educación para el paciente y su familia, constituyen los componentes claves del tratamiento en el domicilio para los pacientes con enfermedad terminal. Incorporar a la familia en la atención y cuidados de su familiar aquejado, ayuda a que el paciente se encuentre en un ambiente hogareño, con un entorno de alto calor humano, y ello es algo esencial en esta modalidad, por lo que se establece así que la meta de la atención debe estar encaminada a la preservación de la calidad de vida mediante el control adecuado de los síntomas, la satisfacción de sus necesidades, y el apoyo emocional necesario para el paciente y su familia.

Palabras clave: Estadio terminal, atención domiciliaria, equipo básico de salud.

Comenzar un servicio de cuidados paliativos en la comunidad no resulta fácil pero sí necesario. Conjugar los cuidados paliativos con la atención domiciliaria es una tarea que requiere vocación de servicio, organización del sistema de salud, y conocimientos científicos adecuados y actualizados. La atención domiciliaria en el área de los cuidados paliativos requiere una coordinación entre el sistema de salud regional, las instituciones de internación hospitalaria y el equipo de trabajo domiciliario.1 Esta es una responsabilidad del sistema nacional de salud, y debe ser una de las actividades fundamentales de los equipos de atención primaria. De hecho, entre las diversas funciones de los equipos de atención primaria, se recoge la obligación de proporcionar una atención de calidad en el domicilio a los enfermos incapacitados y a su entorno familiar.2

La APS permite que todos los ciudadanos, sin discriminación, puedan acceder a estos cuidados. Cada vez se da mayor importancia a la calidad de la asistencia sanitaria desde una perspectiva integral. Esto adquiere especial relieve al final de la vida, situación en la que la persona se vuelve más vulnerable y necesita más ayuda.

Las enfermedades neoplásicas, cardiovasculares y procesos degenerativos predominan en estos tiempos. Además, se está asistiendo a un envejecimiento progresivo de la población incidentalmente en el mundo y de importancia máxima en toda Cuba. Estas realidades, en las que estamos inmersos, han provocado la aparición de la figura del "enfermo crónico", personas en las que, en virtud de lo que padecen, el objetivo de la curación queda muy lejano, cuando no inalcanzable. Ello conlleva a que la medicina paliativa, como fuente de atención médica continuada, esté experimentando un espectacular auge.

América Latina y el Caribe no escapan a esta situación, se estima que en los próximos años cerca de 1 millón de personas necesitarán cuidados paliativos en la región. La mayoría de los pacientes oncológicos en nuestros países fallecen en condiciones deplorables: sin la analgesia adecuada y sin los cuidados que la situación de una enfermedad terminal requiere.3

Es frente a esta situación que ya, hace más de 30 años, surge el Movimiento Hospice (en los años 40, en estos Hospice de Londres trabajó Cicely Saunders, la persona que más tarde fundó el St. Cristhopher's Hospice que puede considerarse como la cuna del moderno Movimiento Hospice primero y los cuidados paliativos después).4 Así la OMS ha tomado estas iniciativas como propias y propone difundir los cuidados paliativos a nivel mundial.

Queramos o no, tenemos que enfrentarnos a la muerte día a día, tenemos que enfrentarnos al dolor, al sufrimiento de pacientes terminales, y a las dudas, miedos e inquietudes de sus familias. El fundamento ético de esta relación con estos pacientes consiste en entregarles la información requerida para tomar o aprobar las decisiones médicas que le atañen. Solo así podrían decidir si consienten o no en el tratamiento que se le propone. El enfermo debe conocer su enfermedad para poder decidir cómo pasar el tiempo que le queda de vida. La medicina paliativa tiene como fin que los pacientes se encuentren libres de dolor, conscientes y con los síntomas bajo control, de tal modo, que puedan permanecer en su hogar o en un lugar lo más parecido posible, rodeado de la gente querida.5,6

El reto social y médico está en el desarrollo de una medicina paliativa eficaz frente a los síntomas que produce una enfermedad irreversible e incurable. El desafío es acrecentar los cuidados paliativos, modelo actual de la forma en que deben ser tratados los moribundos.7

Con el deseo de determinar las peculiaridades de los pacientes terminales, así como de la atención domiciliaria en la comunidad, es que comenzamos este estudio que pudiera constituir un aspecto relevante para la implementación de acciones en el marco de un programa de cuidados paliativos en la comunidad.

MÉTODOS

Se realizó un estudio descriptivo, transversal y retrospectivo, de serie de casos, que incluyó 9 enfermos terminales atendidos por un EBS en la comunidad del área de salud del Policlínico “Wilfredo Santana Rivas”, en el período de enero de 2000 a junio de 2005.

Como procedimiento se revisaron las historias clínicas de estos pacientes para obtener variables como la edad, el sexo, la causa que llevó a la enfermedad terminal, los principales síntomas y signos más frecuentes, así como también se recogieron anotaciones realizadas al respecto por el médico y enfermera encargados de su atención y que fueron consideradas de utilidad para el estudio, tales como, el grado de conocimiento del paciente sobre el hecho de padecer una enfermedad terminal, el tratamiento paliativo administrado para el alivio del dolor, y la valoración de la calidad de vida en el paciente por parte del EBS, teniendo en cuenta el criterio de calidad de vida asumido por los autores, considerando como tal cuando existe una enfermedad avanzada e incurable que ofrece limitaciones crecientes al paciente, pero se cumplen 3 de las siguientes aseveraciones a juicio del EBS:

• El paciente se mantiene consciente y es sujeto activo de cualquier decisión médica, puede participar en la toma de decisiones para dar su consentimiento hasta casi el final de su vida.
• Existen en el entorno familiar las condiciones socioeconómicas para la atención al paciente en cuanto al aseo, alimentación y medicación.
• La familia se une en el empeño de garantizarle bienestar al paciente.
• La atención médica se garantiza hasta el final (llenado del certificado de defunción) respetando los principios de beneficencia, no maleficencia, autonomía y equidad.

Se emplearon medidas de nivel descriptivo, tanto absolutas como relativas, y los resultados fueron expuestos en las figuras y las tablas correspondientes.

RESULTADOS

El grupo de estudio lo conformaron 9 pacientes, que en el 100 % de los casos fueron adultos mayores. Es de señalar que el 66,7 % era del sexo masculino y el 33,3 % restante lo era del sexo femenino. En los hombres predominó el grupo de edad entre 70 y 74 años, y en el caso de las mujeres el grupo de 60 a 64 años, como se puede apreciar en la tabla 1.

TABLA 1. Relación entre edad y sexo de los pacientes terminales

Grupos de edades (en años)	M	%	F	%	Total	%
60 a 64	2	33,3	3	100	5	55,6
65 a 69	0	0	0	0	0	0
70 a 74	4	66,7	0	0	4	44,4
75 a 79	0	0	0	0	0	0
80 a 84	0	0	0	0	0	0
85 y mas	0	0	0	0	0	0
Total	6	66,7	3	33,3	9	100

Fuente: HC de los pacientes terminales.

Cuando valoramos el tipo de enfermedad terminal que predominó, debemos decir que fue el cáncer del pulmón, con un 44,4 %, seguido del cáncer de páncreas, con un 22,2 %; la cirrosis hepática, el cáncer de colon y el cáncer de vejiga, siguieron en orden de frecuencia con el 11,1 % cada uno, como se puede apreciar en la figura 1.

FIG. 1. Tipo de enfermedad terminal.
Fuente: HC de los pacientes terminales.

Al analizar si los pacientes conocían el diagnóstico de su enfermedad y su carácter terminal, apreciamos que más de la mitad, el 55,6 %, no lo conocía, contra un 44,4 % que sí. Si relacionamos esta variable con el sexo nos percatamos que el 100 % de las mujeres lo conocían, mientras que en el caso de los hombres solo el 16,7 % conocía su diagnóstico.

Al referirnos a la atención brindada a estos pacientes, enmarcada en el número de visitas realizadas por el EBS hasta su fallecimiento, podemos decir que el 44,4 % de los pacientes fueron visitados entre 16 y 20 veces, seguido de los que fueron visitados entre 11 y 15 y menos de 6 veces en un 22,2 %; y por último, los que se visitaron de 6 a 10 veces en un 11,1 %, como se puede apreciar en la tabla 2.

TABLA 2. Total de visitas realizadas a los pacientes terminales

Total de visitas	M	%	F	%	Total	%
Menos de 6	0	0	2	66,7	2	22,2
6 a 10	0	0	1	33,3	1	11,1
11 a 15	2	33,3	0	0	2	22,2
16 a 20	4	66,7	0	0	4	44,4
Total	6	66,7	3	33,3	9	100

Fuente: HC de los pacientes terminales.

Analizando la frecuencia de aparición de los múltiples síntomas y signos que aparecen en el paciente terminal, podemos decir que fueron la anorexia en el 100 % de los pacientes, seguido con un 88,9 % el dolor y la constipación. Le siguieron la disnea en el 66,7 % y la diarrea en el 55,5 %, así como también la fiebre, la depresión y las alucinaciones en un 44,4 %. Las náuseas y las escaras aparecieron solo en el 33,3 % de los casos, mientras que las convulsiones fue un síntoma que no se registró en este grupo de pacientes como podemos apreciar en la figura 2.

FIG. 2. Síntomas más frecuentes en pacientes terminales.
Fuente: HC de los pacientes terminales.

A la hora de evaluar el tratamiento paliativo en estos pacientes fue el uso de la morfina y de la oxigenoterapia lo que tuvimos en cuenta, y así debemos señalar que la morfina solo se utilizó en el 33,3 % de los casos, todos del sexo masculino. Con respecto a la oxigenoterapia ocurrió algo similar, pues se utilizó en el 33,3 % de los pacientes, con la diferencia del anterior en que el 66,6 % fueron pacientes masculinos y el 33,3 % femenino. Analizando la calidad de vida de estos pacientes evaluada por el EBS a cargo de la asistencia, debemos decir que 77,8 % tuvo buena calidad de vida a pesar detener una enfermedad avanzada e incurable que le ofrecía limitaciones crecientes, contra un 22,2 %. Es de señalar que el 100 % del sexo masculino se evaluó satisfactoriamente en este aspecto. En relación con el fallecimiento de estos pacientes, analizando la figura 3, podemos decir que el 89 % ocurrió en el hogar contra un 11 % que ocurrió en el hospital, en un caso de claudicación y mal manejo familiar, teniendo en cuenta que la cuidadora principal tenía un retraso mental ligero y muy poca ayuda del resto de la familia.

FIG. 3. Lugar de fallecimiento del paciente terminal.
Fuente: HC de los pacientes terminales.

DISCUSIÓN

La edad es el principal factor de riesgo para desarrollar un cáncer. Ello se debe a que con la edad aumenta la probabilidad de que aparezcan mutaciones en los genes de las células como consecuencia de defectos intrínsecos del proceso de proliferación celular, o por la exposición a agentes químicos, radiaciones y algunas infecciones.8,9

En cuanto al sexo, podemos decir que determinados tipos de cáncer son más frecuentes en un sexo que en otro, pero resultan ser los hombres los más afectados, y en este sentido, nuestros resultados se correspondieron con los de otras investigaciones en mayor o menor escala.9-11 La incidencia de un tipo de cáncer determinado varía según la edad, el sexo, la etnia, la geografía o, incluso, en ocasiones, el estrato social.

La mayoría de los enfermos crónicos que reciben cuidados paliativos en su casa presentan males oncológicos. El 70 % de la mortalidad por cáncer en España es debida tan solo a 10 localizaciones tumorales: pulmón, mama, colorrectal, estómago, próstata, vejiga, hígado, páncreas, leucemias y linfomas, según datos de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), lo que no difiere mucho de nuestros resultados ni de los alcanzados por otros autores.9

La información que un médico debe ofrecer al paciente sobre su enfermedad constituye uno de los aspectos más importantes dentro de las múltiples interacciones que supone la relación médico-paciente, esta debe ser fidedigna, tal como lo requiere el deber bioético de veracidad, el cual se fundamenta en el debido respeto a las personas, y en el caso de enfermedades de curso fatal, esta relación va a estar grandemente determinada por lo que el paciente sabe acerca de su enfermedad. Una buena relación médico-paciente, basada en la confianza, ayuda a que el paciente acepte la información sobre su enfermedad y a los tratamientos a los que será sometido.12,13

La frecuencia de visitas domiciliarias en la atención al paciente terminal es un parámetro que está en dependencia del momento del diagnóstico de la enfermedad y la sobrevida del paciente, así como la dependencia que muestran los pacientes y sus familiares por el equipo de salud a la hora del tratamiento de los síntomas y/o como red de apoyo. Algunos estudios señalan que el rango de visitas domiciliarias efectuadas por paciente fue de 1 a 8, con una media de 5, lo que difiere de nuestros resultados. Consideramos que estos pacientes, al igual que su familia, tienen una demanda alta de cuidados y de apoyo, y quién mejor que el Médico de Familia para prestarlo.

Es fácil comprender la importancia que tiene el conocimiento de la incidencia de los síntomas más frecuentes en estos pacientes y las formas más adecuadas para su control, ya que estos son los responsables del deterioro progresivo de la calidad de vida de los enfermos, así como las angustias de sus familiares. Diferentes investigadores coinciden en señalar que los síntomas más incidentes en estos enfermos son: dolor, estreñimiento, debilidad, insomnio, anorexia, boca seca, disnea, ansiedad, tos, náuseas, vómitos, depresión, confusión y problemas familiares.14,15 El dolor, que es el síntoma principal en un 70 % de los afectados por un cáncer, llega a ser intolerable en 1 de cada 3 pacientes, y según los expertos, afirman que ese dolor se puede controlar.16

La mejor calidad de vida es de importancia capital para los pacientes con cáncer. El alivio del sufrimiento y los cuidados paliativos deben entonces ser considerados elementos integrales y esenciales de un programa nacional de control del cáncer, cualesquiera que sean las posibilidades de curación. La OMS ha formulado pautas útiles para el alivio del dolor y otros síntomas en esta entidad.

La permanencia en el domicilio en los pacientes terminales permite mantener por más tiempo la funcionalidad del enfermo, quien disfruta de mayor libertad de movimientos y ejerce más control sobre sí mismo en su casa que en el hospital. Este hecho, unido a la mayor facilidad para continuar las relaciones familiares y sociales, mejora la percepción del paciente sobre sus cuidados. Otros estudios exhiben por cientos inferiores de fallecimiento domiciliario al nuestro.17,18

CONCLUSIONES

EL 100 % de los pacientes terminales estudiados resultaron ser adultos mayores de 60 años, con un predominio del sexo masculino y la raza blanca. Los mayores por cientos de enfermedad terminal correspondieron al cáncer de pulmón (44,4 %) y al de páncreas (22,2 %). El 55,6 % de los pacientes no conocía del curso fatal de su enfermedad, solo las mujeres en su totalidad estaban informadas. Predominaron las visitas realizadas a los pacientes terminales (entre 16 y 20) con un 44,4 %. La anorexia, el dolor y la constipación fueron los síntomas más frecuentes registrados en los pacientes estudiados. El tratamiento con morfina y oxigenoterapia solo fue utilizado en el 33,3 % de los pacientes. El 77,8 % fue evaluado como que tenía una correcta calidad de vida, a pesar detener una enfermedad avanzada e incurable, con predominio del fallecimiento domiciliario en el 88,9 % de los pacientes terminales.

Concluimos señalando que contar con un equipo coordinado que administre los cuidados, que tanto el paciente como su familia se interesen por dicho tratamiento, así como que exista apoyo constante y fuentes de educación para el paciente y su familia, constituyen los componentes claves del tratamiento en el domicilio para los pacientes con enfermedad terminal. Se establece así que la meta de la atención debe estar encaminada a la preservación de la calidad de vida mediante el control adecuado de los síntomas, la satisfacción de sus necesidades, y el apoyo emocional necesario para el paciente y su familia.

summary

Characterization of patients presenting terminal diseases and their home care by a health basic staff

Palliative care training allow us to offer an integral assistance to patient-family unit. Philosophy of palliative care not excludes curative care because always it is possible to procure comfort and life quality to patient when treatment is applied. To characterize patients presenting terminal diseases and home care offered in community by a Health Basic Staff (HBS) of “Wilfredo Santana Rivas” Polyclinic we made a descriptive, transversal, and retrospective study in 9 patients presenting with terminal diseases from January 2000 to June 2005. We concluded that presence of a coordinate staff supplying this type of care, that both family and patient are interested in this treatment, as well as existence of a constant support, and educational sources for patient and his family, are key components of home treatment for patients presenting with terminal diseases. Incorporation of family in care of her diseased relative, to creates a home environment, with a high level of human warmth, and it is something essential in this modality, establishing thus that goal of care must be directed to preservation of life quality by means of a proper control of symptoms, fulfillment of needs, and emotional support essential for patient and his family.

Key words: Terminal stage, home care, health basic staff.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

1. Fornells HA. Cuidados paliativos en el domicilio. Cuadernos del Programa Regional de Bioética OPS/OMS. Acta de Bioética. 2000;6(1):63-76.

2. Benítez MA,  Castañeda P,  Gimenoc V,  Gómez M. Atención al paciente con cáncer en fase terminal en el domicilio. Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria. 2001:27(2):123-6.  

3. Boceta Osuna J, Cía Ramos R, De la Cuadra Liro C. Cuidados paliativos domiciliarios atención integral al paciente y su familia. Documentos de apoyo. Consejería de salud. Junta de Andalucía. 2003 [Serie en internet]. Disponible en: http://www.juntadeandalucia.es/salud/library/plantillas/externa.asp?pag=\salud\contenidos\profesionales/apoyo\cuidados%20paliativos.pdf Consultado Septiembre 12, 2004.

4. Centeno Cortes C. Historia de los cuidados paliativos y el movimiento Hospice. Sociedad Española de Cuidados Paliativos. [Serie en internet]. Disponible en: http://www.secpal.com/presentacion/MovHospice.pdf Consultado Marzo 23, 2006.

5. Peter S, Houts PHD . Guía para el cuidado a domicilio del paciente con cáncer terminal. [Serie en internet]. Disponible en: http://www.fefoc.org/domi.htm Consultado Octubre 1ro., 2001.

6. Enfermería Conexión. Cuidados Paliativos. [Homepage on the internet] [actualizado el 20 de marzo 2005] Disponible en: http://www.enfermeriaconexion.com/paliativosmapa.htm Consultado Julio 14, 2005.

7. De Simone GG. El final de la vida: situaciones clínicas y cuestionamientos éticos. Cuadernos del Programa Regional de Bioética OPS/OMS. Acta de Bioética. 2000:6(1):47-62.

8. World health report: 1998. Rev Cubana Hig Epidemiol. [Seriada en línea] 1999;37(3)151-8. Disponible en: www:http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S156130031999000300009&lng=en&nrm=iso Consultado Febrero 26, 2006.

9. Vega Abascal, Jorge B, Pereda Escalona, Bertha Maria. Tendencia de la mortalidad por cancer. Policlínico Velasco. 1987-2001. Correo Científico Médico de Holguín. 2003;7(1).

10. Eiber R. Frequency and time trends of spontaneous tumors found in BGC3F1 mice oncogenicity studies over 1 years. Exp Toxicol Pathol. 2001;53(5):399-408.

11. Wild P, Leodolter K, Refregier M, Schmidt H, Zidek T, Hidinger G. A cohort mortality and rested case-control study of French and Austrian tale workers. Occup Environ Med. 2002;59(2):98-105.

12. Reflexiones acerca de la información que se suministra al paciente oncológico. Cuadernos de Bioética. Ed Ad Hoc. Argentina. Disponible en: www http://www.bioetica.org/bioetica/doctrina4.htm Consultado Marzo18, 2006.

13. Pirer Stuart, Tania, Grau Avalo, Jorge, Llantá Abreu MC. La información médica al paciente oncológico. Rev Cubana Oncol. 2001;17(2):105-10.

14. Grau J, Chacon M, Barbat I, Llantá MC. Cuidados paliativos a pacientes con cáncer ginecológico en etapas avanzadas. Publicación electrónica de soporte para la Maestría en Atención Integral a la Mujer para Médicos en   Venezuela, La Habana, mayo 2004.

15. Redondo Rodón, Bertha F, Chacón R, Grau Abalo M, Nicot JA, Verdecia L. Evaluación de la sintomatología más frecuente en el paciente oncológico en fase terminal. Rev Cubana Oncol. 14(2);1998:83-6.

16. El proyecto ALGOS tiene como objetivo mejorar el manejo del dolor oncológico. Jano on Line, Madrid 05/05/1999. Disponible en: http://db.doyma.es/cgi-bin/wdbcgi.exe/doyma/press.plantilla?ident=12558  Consultado Marzo 12, 2006.

17. Burge F, Lawson B, Johnston G, Cummings I. Primary care continuity and location of death for those with cancer. J Palliat Med. 2003 Dec;6(6):911-8.

18. Fernández Garrido M, Corona Martínez LA, Hernández Rodríguez J, Espinosa Roca A, Pereira Valdés E, Figueiras Ramos B. Mortalidad por neoplasias malignas en la población adulta de la provincia de Cienfuegos durante el decenio 1988-1997. Rev Cubana Med. 2003;42(2).

Recibido: 8 de febrero de 2007.    Aprobado: 15 de febrero de 2007.
Dra. Dulce V. Romeo Cepero. Policlínico Universitario “Wilfredo Santana Rivas”, municipio Habana del Este, Ciudad de La Habana, Cuba. E mail: [e-mail].

1Especialista de I Grado en Medicina General Integral. Profesora Asistente de la Facultad “Calixto García”.
2Enfermera del Policlínico Universitario “Wilfredo Santana Rivas” de La Habana del Este.