PROMOCIÓN Y SALUD

Conocimientos sobre cuidados paliativos de familiares de pacientes oncológicos

 

Knowledge on palliative care of oncologic patient's relatives

 

 

Lic. Nancy Y. Rodríguez Rodríguez^I; Lic. Yulai Ruiz Valdés^II; Lic. Ailyn Carvajal Herrera^II

^I Licenciada en Enfermería. Máster en Ciencias.

^II Licenciada en Enfermería.

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RESUMEN

La familia es una parte esencial dentro de la medicina paliativa. Contribuye a los cuidados del enfermo y tiene que recibir la atención e instrucción necesarias por parte del equipo de cuidados para no influir negativamente en la evolución del paciente. Para la medicina paliativa, la familia constituye un foco principal de atención. Se realizó un estudio descriptivo para diagnosticar nivel de conocimientos sobre cuidados paliativos (físicos, psíquicos y espirituales) de familiares de pacientes oncológicos y determinar el grado de satisfacción con la atención brindada por el equipo de salud en el policlínico "Octavio de la Concepción y la Pedraja", municipio Camajuaní, provincia Villa Clara en el período de junio 2005-enero de 2006. El universo estuvo constituido por un miembro de cada uno de los núcleos familiares de los pacientes oncológicos de nuestra área de salud. Se eligió al azar el 50 % de los núcleos familiares, se incluyó a un familiar comprometido con la atención al enfermo, no formaron parte de la muestra los familiares de pacientes con buen pronóstico o aquellos no aptos física y/o mentalmente. Previo al inicio de la investigación se solicitó el consentimiento informado de los seleccionados. Para recoger información se aplicó un cuestionario previamente validado con la ayuda de expertos. Se constató que 51 % de los encuestados posee conocimientos aceptables sobre los cuidados físicos, 63 % medianamente aceptables sobre cuidados psíquicos y solo el 13,8 % cuenta con los conocimientos necesarios sobre cuidados espirituales. Se concluye que la mayoría de las familias están satisfechas con la atención que reciben del equipo de salud y no poseen el nivel de conocimientos necesarios para brindar los cuidados paliativos.

Palabras clave: Enfermo terminal, cuidados paliativos, satisfacción.

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ABSTRACT

Family members are the core of palliative medicine. They contribute to the care of sick persons and they should receive the necessary attention and instruction as part of the care team no to exert a negative influence on the patient's evolution. Family is the main focus of attention for palliative medicine. A descriptive study was conducted to assess the level of knowledge of palliative care (physical, psychic, and spiritual) of the relatives of oncologic patients, and to determine the satisfaction degree in relation to the care provided by the health team of "Octavio de la Concepcion y la Pedraja" Polyclinic, Camajuaní Municipality, Villa Clara province, from June 2005 to January 2006. The sample consisted of a member of each family nucleus of the oncologic patients from our health area. 50% of the family nuclei were selected at random. A relative involved in the patient's care was included. The relatives of the patients with good prognosis or of those who were not physical or mentally apt were not taken into consideration. Previous to the beginning of the investigation, the selected individuals were requested their informed consent. A questionnaire previously validated with the help of experts was applied to compile information. It was confirmed that 51 % of the surveyed had a proper level of knowledge on physical care, 63 % had a fair level, and only 13.8 % had the needed knowledge of spiritual care. It was concluded that most of the families were satisfied with the attention provided by the health team, and that they did not have the knowledge needed for palliative care.

Key words: Teminal stage, palliative care, satisfaction

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INTRODUCCIÓN

La humanidad, desde el más íntimo rincón de su historia, ha sido marcada por numerosas enfermedades con variedad de síntomas, subsisten la dolencia, el sufrimiento o el padecimiento y la incapacidad que han limitado la evolución estable de la vida de los individuos.

El cáncer es una de las enfermedades que desde su inicio provoca frecuentemente muchos síntomas y estos se hacen cada vez más cambiantes y complejos según avanza la enfermedad. Muchos autores afirman que el enfermo con cáncer, sobre todo, en fases avanzada y terminal, es un enfermo plurisintomático y multicambiante.¹

El cáncer constituye un problema especialmente relevante en los países desarrollados, en ellos se han logrado controlar otras causas de muerte, pero una gran proporción de la población tiene una edad superior a la de 65 años, grupo de edad en el que se presenta el mayor riesgo de cáncer. En Europa uno de cada cuatro ciudadanos muere por esta causa, en España es la segunda causa de muerte al igual que en Cuba donde lo es desde 1958. (Ferrera R. Medicina Interna [CD-ROM]. 1996).

Desde el punto de vista cultural, ha sido siempre una enfermedad asociada al dolor intenso y la muerte. En su adaptación influyen las actitudes, creencias, autoimagen, temperamento del individuo (características de su personalidad), el estilo de comunicación típica de la familia, la etapa evolutiva del ciclo vital familiar en que se encuentre ese grupo, lo que facilitará o no la proximidad de los integrantes del grupo para el cuidado del enfermo y las características del tratamiento (tiempo, complejidad, efectos adversos, gastos en general que implica para la familia el tiempo que el paciente se mantenga en la terapia).

En el tratamiento debe tenerse en cuenta el mantenimiento en lo posible de las redes de apoyo social del enfermo: interrelación con familiares, amigos, vecinos, compañeros de trabajo y todos deben convertirse en verdaderas fuerzas para que él pueda vivir con calidad, mientras que la evolución de su enfermedad se lo permita. El sufrimiento que envuelve al paciente oncológico desde el momento mismo en que se arriba al diagnóstico de la enfermedad y el número de personas aquejadas por este problema de salud, lleva a considerar que cualquier acción que se realice, resulte de suma importancia y va a ser recepcionada por el paciente como algo de gran valor, es por eso que surge la idea de abordarlo en la comunidad, en su propio ambiente y lo más próximo posible al momento en que su vida da un gran vuelco, sintiéndose amenazado y diferente porque está enfermo.²

En el mundo cada día un mayor número de personas enferman por cáncer, por lo que se cree que los estudios estadísticos sobre el cáncer juegan un papel importante, pues ofrecen múltiples posibilidades investigativas. Cuando se conocen cuáles son las principales localizaciones de cáncer, grupo de edades, sexos afectados por esta enfermedad, se pueden hacer acciones de salud encaminadas a la prevención, educación de la población, diagnóstico precoz y tratamientos adecuados, única arma que llevaría a disminuir la mortalidad por cáncer.³

En nuestro país el modelo de relación médico-paciente que más se ha seguido es el activo-pasivo, basado en la cultura de la población y de la clase médica, en la cual el paternalismo médico ha sido el eje principal de acción, pero en la actualidad cede el terreno a formas más democráticas de relación y se valora más el derecho humano básico: el respeto a la libertad individual.^4,5

La aparición del cáncer afecta no sólo a la persona que lo padece, sino a toda su unidad familiar. Produce modificaciones en roles, problemas en la comunicación interna y alteraciones en todo su sistema de vida habitual hasta ese momento. La familia tiene que tratar de encontrar mecanismos de fortaleza para poder colaborar en la adaptación del paciente a la enfermedad. Tenemos que considerar a la familia como un participante activo en el apoyo, en el tratamiento y en los cuidados.^6,7

La familia es una parte esencial dentro de la medicina paliativa. Contribuye a los cuidados del enfermo y tiene que recibir la atención e instrucción necesarias por parte del equipo de cuidados, para no influir negativamente en la evolución del paciente. Para la medicina paliativa, la familia constituye un foco principal de atención. Debe fomentarse la entrevista, el intercambio de información entre ella y el equipo de salud, y deben darse todas las facilidades posibles para ello. (Gómez S. Manual de tratamiento paliativo. Gran Canaria. Actualización año 2000).⁸

La mortalidad y morbilidad por cáncer en nuestro municipio y área de salud está en ascenso, estudios de tendencia realizados por la Unidad Municipal de Higiene y Epidemiología constatan su comportamiento de forma creciente, en el 2003 se presentaron 23 defunciones más que en el año 2004. Lo anteriormente expuesto nos motivó a la realización del siguiente trabajo que tiene como objetivo diagnosticar nivel de conocimientos sobre cuidados paliativos (físicos, psíquicos y espirituales) de familiares de pacientes oncológicos y determinar el grado de satisfacción con la atención brindada por el equipo de salud.

MÉTODOS

Se realizó un estudio prospectivo descriptivo para diagnosticar nivel de conocimientos sobre cuidados paliativos de familiares de pacientes oncológicos y determinar el grado de satisfacción con la atención brindada por el equipo de salud en el policlínico "Octavio de la Concepción y la Pedraja", municipio Camajuaní, provincia Villa Clara, en el período de junio de 2005 a enero de 2006.

El universo estuvo constituido por un miembro de cada uno de los núcleos familiares de los pacientes oncológicos de nuestra área de salud (347). Se eligió al azar el 50 % de los núcleos familiares, se incluyó en la misma un familiar comprometido con la atención al enfermo, no formaron parte de la muestra los familiares de pacientes oncológicos con buen pronóstico (este criterio fue emitido por el médico de asistencia del paciente) o aquellos que no estaban aptos física y/o mentalmente.

Previo al inicio de la investigación se solicitó el consentimiento informado de los seleccionados para formar parte del estudio (anexo 1).

Para recoger información sobre el nivel de conocimiento de los familiares sobre cuidados paliativos y nivel de satisfacción con atención brindada por el equipo básico de salud se realizó y aplicó un cuestionario (anexo 2) previamente validado con la ayuda de expertos.

Se tuvieron en cuenta las variables que aparecen en el anexo 3.

La información recolectada se almacenó en una Tabla de Excel para su procesamiento.

Nos auxiliamos de técnicas de la estadística descriptiva como determinación de frecuencia absoluta (número de casos), frecuencia relativa (por cientos).

La información se resumió en tablas.

RESULTADOS

La tabla 1 expone el nivel de conocimientos de la familia sobre los cuidados físicos que se le brindan al paciente oncológico en estadío terminal, donde se observa que 51 % de los encuestados posee conocimientos aceptables sobre los cuidados físicos que se le debe brindar al paciente, seguido de un nivel de conocimiento medianamente aceptable que representa 26,5 %.

El nivel de conocimientos sobre cuidados psíquicos es medianamente aceptable en el 63 % de los encuestados según nos muestra la tabla 2, mientras que 37 familiares (21,3 %) alcanzaron un nivel aceptable.

Los pacientes moribundos presentan necesidades espirituales pero no siempre la familia está preparada para ello, como nos muestra la tabla 3, donde el 57,3 % de los encuestados tiene un nivel de conocimiento no aceptable sobre cuidados espirituales, sólo el 13,8 % cuenta con los conocimientos en un nivel aceptable para suplir las necesidades espirituales del paciente.

El nivel de satisfacción por la atención que les brinda el equipo de salud a familiares y pacientes en fase terminal quedó plasmado en la tabla 4 donde 135 familiares (78 %) se mostraron satisfechos por la atención recibida.

DISCUSIÓN

El paciente oncológico en estadío terminal presenta gran variedad de síntomas que se van haciendo más complejos y cambiantes con el avance de la enfermedad, por lo que se hace muy difícil controlarlos. Estudios realizados por otros autores¹ constatan que el 16,8 % de los pacientes investigados no contaban con familiares preparados para brindar cuidados paliativos. Este estudio en todos los tipos de cuidados demostró que las cifras de familiares con nivel de conocimiento no aceptable fueron similares o superiores.

El dolor es uno de los síntomas más frecuentes en el paciente oncológico y uno de los que más sufrimientos causa según diversos estudios epidemiológicos, sólo la mitad de los pacientes terminales con dolor, reciben el tratamiento adecuado, lo que ocasiona que el 25-30 % de ellos mueren con dolor, dado fundamentalmente por desconocimiento por parte de familiares y profesionales del manejo de los analgésicos.⁹

Toda persona, con independencia de su salud o condición, tiene derecho a recibir cuidados mínimos, por el hecho de ser persona, si no se quiere menospreciar su dignidad. Un paciente terminal no es una excepción. El médico, la familia, los amigos, las enfermeras, los trabajadores sociales y otros individuos cercanos al paciente moribundo están obligados a proveer ayuda o soporte incluyendo cuidado psicosocial y emocional hasta el final. La alimentación y nutrición son parte y parcela de ese cuidado que no se distingue del acompañar, hablar, cantar, leer o simplemente escuchar al paciente moribundo. (León Correa FJ. Bioética de la atención de enfermería al enfermo terminal. Rev Persona y Bioética, Universidad de La Sabana, Bogotá, Colombia) constató en su estudio el manejo deficiente por parte de los cuidadores con respecto a la alimentación considerándola como obligatoria aún en el estado de agonía, aspecto que coincide con los resultados de este trabajo al igual que el no tener en cuenta la posibilidad de que el enfermo en situación terminal reciba o no una atención espiritual en consonancia con sus propias creencias y deseos.

El silencio que se produce alrededor del paciente es tal que no se aborda ningún tema personal o relativo al futuro inmediato de la situación familiar, para evitar entristecer o preocupar al paciente. Esto constituye un aislamiento y una pérdida de contacto con la realidad independiente de la enfermedad.⁶

El estadío final de la enfermedad es la etapa en que la familia necesita más apoyo, ya que pasan por las mismas etapas que el paciente pero de forma diferente, tratando de negar aún una muerte inminente, es aquí donde se debe brindar intimidad, acceso al paciente, mostrarle amabilidad, proporcionarle consuelo como se hace con el paciente. La enfermera debe lograr que el paciente muera decorosamente al explicar una forma positiva de encarar la muerte, atendiendo a los pacientes en su dignidad y no en su dependencia. En ocasiones la enfermera es la encargada de anunciar el fallecimiento y debe prever las mejores condiciones para enfrentar esta tarea,¹⁰ de esta forma los pacientes y familiares quedarán satisfechos con la atención que se les brinda. El presente estudio muestra a la mayoría de las familias satisfechas con el servicio recibido.

Se concluye que a pesar de que la mayoría de las familias están satisfechas con la atención que reciben del equipo básico de salud, no poseen el nivel de conocimientos necesarios para brindar los cuidados paliativos, fundamentalmente los psíquicos y los espirituales. Lo anterior puede estar dado porque no se considera a la familia como un participante activo en el apoyo, en el tratamiento y en los cuidados. La medicina paliativa, debe centrar su atención en la familia, puesto que se impone la necesidad de adoptar medidas para garantizar el manejo integral de estos pacientes en la comunidad y crear una cultura en la población acerca de los cuidados del paciente oncológico en fase terminal.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

1. Redondo Rodón BF, Chacón Roger M, Grau Abalo JA, Nicot Verdecia L. Evaluación de la sintomatología más frecuente en el paciente oncológico en fase Terminal. Rev Cubana Oncol. 14(2);1998:83-6.

2. Escalona Reguera M. Equipo multidisciplinario de atención a pacientes oncológicos en la Atención Primaria de Salud. Rev Cubana Oncol. 2000;16(3):158-62.

3. González-Longoria Boada L. Morbilidad por cáncer en Dominica (1995-1998). Rev Cubana Oncol. 2001;17(1):26-9.

4. Pire Stuart,T, Grau Ávalo J, Llantá Abreu MC. La Información médica al paciente oncológico. Rev Cubana Oncol. 2001;17(2):105-10.

5. Pérez Manga G. Información al enfermo oncológico. Los límites de la verdad tolerable (II). [serie en Internet]. 2001 [citado 30 marzo 2005];9(2):[aprox. 4 p]. Disponible en: http://www.fonedo.com/noticias/24/2001/09/2.shtml

6. El laringectomizado. [serie en Internet]. [citado 30 marzo 2005]: [aprox. 3 p]. Disponible en: http://www.galeon.com/sju/aficiones156550.html

7. Razones del sí a la vida y del no a la eutanasia. [serie en Internet]. 2005 [citado 30 marzo 2005] [aprox. 5 p.]. Disponible en: http://www.unav.es/ capellania/muerte digna/textos/euta.htm4

8. Gómez Sancho M, Ojeda Martín M. Cuidados paliativos: Control de síntomas. Madrid: ARAN. 2000.

9. Cuidados paliativos. Control del dolor en los enfermos terminales. [serie en Internet]. [citado 30 marzo 2005] 2005 [aprox. 12 p.]. Disponible en: http:// www.enfermeriaconexion. Com.htm 4

10. López Gutiérrez I, Moya Márquez E. Medicina Natural y Tradicional, cuidados paliativos y atención al moribundo. En: Enfermería familiar y social. La Habana: Ed. Ciencias Médicas;2004. p. 344-73.

Recibido: 5 de noviembre de 2007.
Aprobado: 22 de noviembre de 2007.

Lic. Nancy Y. Rodríguez Rodríguez. Policlínico "Octavio de la Concepción y la Pedraja". Municipio Camajuaní.
Policlínico "Octavio de la Concepción y la Pedraja". Municipio Camajuaní