Fundamento:

Las cardiopatías congénitas son las más frecuentes de las enfermedades crónicas infantiles; inciden no solo en el bienestar psicológico del niño o niña sino también en el de toda su familia, a través de una compleja multitud de variables sintomáticas, terapéuticas, emocionales y sociales que impactan de forma importante los procesos de la dinámica y del funcionamiento de la vida familiar.

Objetivo:

Explorar las experiencias de madres y padres en el afrontamiento a la cardiopatía congénita infantil.

Metodología:

Se realizó un estudio de casos múltiples con un enfoque cualitativo dirigido a las madres y los padres de 3 niños que padecen cardiopatías congénitas. Se utilizaron la observación, entrevistas semiestructuradas, escala valorativa y triangulación de la información.

Resultados:

El diagnóstico, las intervenciones quirúrgicas y las hospitalizaciones frecuentes provocaron las reacciones más impactantes entre los padres, caracterizadas por miedo, impotencia, incertidumbre, angustia. Sucedieron cambios en las rutinas familiares. Los padres viven con temor a que su hijo se descompense, los niños reciben trato privilegiado, crianza permisiva y sobreprotectora y limitaciones en el desarrollo social.

Conclusiones:

Los padres acumulan experiencias traumáticas, desoladoras, impactantes, generadoras de ansiedad, miedos y preocupaciones por el pronóstico y por los riesgos que entraña para la vida de sus hijos, sin lograr una adaptación saludable a la situación generada por la enfermedad, cuyo afrontamiento no ha sido positivo.

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