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INTRODUCCIÓN
En los últimos años se ha incrementado el interés por el tema de la espiritualidad, especialmente en el área de la salud aunque también en los ámbitos de la educación y la física en su modalidad cuántica. Este incremento permite la apertura de un diálogo transdisciplinario sobre la complejidad del tema. (Timm, Garin, Silva y Fogaça, 2016)
En lo que respecta a la infección por VIH, se destaca la importancia de abordar el tema espiritual ya que esta es una infección rodeada de estigma y prejuicio (Gomes, Silva y Oliveira, 2011). Las personas con VIH/SIDA a menudo desarrollan depresión y la espiritualidad puede ser un fuerte aliado para combatirla porque, además de ayudar a sobrellevar la infección, la espiritualidad puede ser un camino de esperanza que alienta al individuo a establecer metas para su vida. (Koenig, 2012a; Angelim et al., 2016)
Aún no hay consenso sobre la definición de espiritualidad, pero puede entenderse como la búsqueda del ser humano de un sentido y propósito en la vida. Esta búsqueda puede incluir la religión, puede ser solo el contacto con Dios o con un ser trascendente, puede estar en la relación con los demás, con la naturaleza o puede encontrarse en el arte o incluso en el pensamiento (Koenig, 2012b). La espiritualidad, aún, es una dimensión intrínseca del ser humano y, por tanto, debe ser tratada como una dimensión del cuidado humano. (Caldeira, Branco y Vieira, 2011)
Se considera importante estudiar la espiritualidad en la educación superior con el objetivo de lograr superar la fragmentación de la educación y se pueda trabajar de manera transdisciplinar. Así, la espiritualidad, una dimensión de lo humano, se puede trabajar a través de los campos del conocimiento. (Portilho y Crema, 2017)
Este estudio tiene como objetivo analizar las representaciones sociales de la espiritualidad para las personas de diferentes grupos religiosos que viven con el VIH/SIDA, ofreciendo subsidios para la discusión del tema en la educación superior y la salud.
METODOLOGÍA
Este es un estudio descriptivo con enfoque cualitativo, basado en el enfoque estructural de las representaciones sociales (RS) que puede entenderse como el conocimiento del sentido común para un grupo social, indispensable para comprender cómo ocurren las interacciones sociales y esclarecer los determinantes de las prácticas. (Abric, 2000)
El enfoque estructural, un acercamiento a la teoría de las representaciones sociales (TRS), aborda una perspectiva que concibe las RS como estructuras de conocimiento sobre temas de la vida social compartidos por grupos y formados por elementos cognitivos conectados. En este enfoque, la propuesta principal es la del núcleo central, compuesto por un sistema doble formado por los elementos del núcleo central y el sistema periférico. (Abric, 2000)
El núcleo está compuesto por elementos fuertemente compartidos por el grupo que definen y organizan la representación, mientras que el sistema periférico comprende los otros elementos que tienen un carácter más flexible y práctico, más relacionado con las vivencias cotidianas del grupo. (Wachelke Y Wolter, 2011)
Los aspectos éticos de la investigación cumplieron con la Resolución 466/2012 del Ministerio de Salud (Brasil, 2012). La participación de los entrevistados se realizó de manera voluntaria luego de firmar el formulario de consentimiento libre e informado, garantizando su anonimato. La investigación fue aprobada por el comité de ética de la Universidad Estadual de Río de Janeiro bajo el CAAE: 31448714.0.0000.5282 e informe Nº 699.220.
El estudio incluyó a pacientes atendidos en el servicio ambulatorio especializado (SAE) mayores de 18 años y que se encontraban en buen estado de salud para participar. Se excluyeron los participantes que no gozaban de buena salud. El escenario de estudio fue un ambulatorio especializado en VIH/SIDA (SAE) en un hospital universitario estatal, ubicado en la zona norte de la ciudad de Río de Janeiro; participaron 166 usuarios.
Los investigadores cumplimentaron un cuestionario de caracterización socioeconómica y de evocaciones libres, en el que los participantes evocaron cinco palabras o expresiones que inmediatamente les vinieron a la mente tras escuchar el término inductivo Espiritualidad. La técnica de las evocaciones libres se caracteriza por ser un test proyectivo / asociativo y busca acceder a la organización y estructura interna de la representación. (Oliveira, Marques, Gomes y Teixeira, 2005)
Para el análisis de este resultado se organizaron las palabras evocadas en un archivo de texto y luego se construyó un diccionario, buscando un mejor uso en el análisis, en el cual se agruparon las palabras o expresiones referentes a un mismo elemento. Por ejemplo, Dios apareció como dios, padrino, Dios todopoderoso, etcétera.
A partir de ahí, se creó el corpus de análisis. El análisis prototípico se realizó con la ayuda del software EVOC versión 2005 (Conjunto de programas permettant l'analyse des evocations) que organiza los términos producidos según la jerarquía subyacente a la frecuencia y orden de la evocación (Sá, 2002). Los análisis del software se realizaron en función de la variable religión, con los corpus de evocación divididos en católicos, evangélicos, espíritas / espiritistas (kardecistas, umbandistas y candomblécistas) y el grupo de participantes sin religión.
Los análisis generaron cuatro tablas de cuatro casas que se mostrarán en los resultados. A partir del marco formulado por Vergès (1992) para el estudio de este enfoque específico, las respuestas tienen las coordenadas de frecuencia de aparición en el corpus y la media del orden medio de evocaciones calculadas.
Las palabras o expresiones que tuvieron más frecuencia, es decir, que más aparecieron en el corpus y con un orden de evocación medio (O.M.E) menor, más cercanas a la primera posición, son las que probablemente pertenezcan al núcleo central porque son más compartidas por el grupo y posiblemente son inseparable del objeto. Las otras palabras o expresiones se posicionan en los otros cuadrantes según el cálculo de la intersección antes mencionada: en la primera periferia están las palabras con alta frecuencia y con mayor O.M.E., en la zona de contraste tienen baja frecuencia y menor O.M.E., y en la segunda periferia, baja frecuencia y alta O.M.E. (Oliveira et al., 2005)
RESULTADOS
El grupo estuvo formado por 166 participantes, 101 (60,8 %) de los cuales eran hombres y 65 (39,2 %) mujeres. Hubo un predominio de edades en el grupo etario comprendido entre los 41 y los 60 años, con 95 participantes (57,3 %). Del total de participantes, 118 (71,1 %) se declararon heterosexuales y 47 (28,3 %) informaron ser bisexuales u homosexuales, solo uno no informó su orientación.
En relación a la religión, 63 (37,9 %) se declararon católicos, 42 (25,3 %) espiritualistas, 32 (19,3 %) evangélicos y 29 (17,5 %) no tenían religión, de ellos solo seis eran ateos. Con respecto a la educación, 78 participantes (47 %) informaron haber completado la escuela primaria, 60 participantes (36,1 %) habían completado la escuela secundaria y la educación superior completa fue informada por 28 participantes (16,9 %).
Buscando una mejor comprensión de la representación de la espiritualidad del grupo estudiado, se realizaron análisis para cada grupo religioso, así como para aquellos sin religión, basados en los resultados de las evocaciones libres.
Analizando las evocaciones según personas que se declaran católicas (n = 63), utilizando el software EVOC, se identificaron 251 palabras evocadas, 111 de las cuales son diferentes. Considerando que se adoptó la frecuencia media de 9, la frecuencia mínima de 4 y la media de las órdenes de evocación medias igual a 2,60. El análisis de estos datos dio como resultado la organización de los contenidos que se presentan en la Tabla 1 a continuación.
Tabla 1 Cuadro de casas referentes a la representación social de la espiritualidad para los católicos. Río de Janeiro (RJ), 2017, (n = 63)
Fuente. Datos de la investigación (2017).
El probable núcleo central de los católicos, el cuadrante superior izquierdo, presenta los elementos que tienen fe, Dios y religión. Tener fe es un elemento práctico que muestra una característica humana que busca una aproximación o conexión con el ser trascendente, Dios, siendo una representación de imagen. Otro término presente en el núcleo central es el cognema religión, donde se puede precisar cómo se define como un conjunto de creencias y prácticas. Nótese que la primera periferia, cuadrante superior derecho, está compuesta por los elementos amor y paz, lo que muestra una dimensión afectiva y la conexión con lo trascendente, estos elementos dan sentido al núcleo central del grupo.
La segunda periferia, cuadrante inferior derecho, tiene como elementos la ayuda, la esperanza, Jesús, la salud, la seguridad y la vida, términos que también dan sentido al núcleo central y la presencia del elemento imagen representado por Jesús. En cuanto a la zona de contraste, cuadrante inferior izquierdo, compuesta por el elemento de creencia, refuerza la idea institucional sobre religión, presente en el núcleo central, siendo un probable complemento de ella.
A continuación, se expondrán las cuatro casas referentes a los evangélicos (n = 32). Tras el análisis realizado por el software se identificaron 132 palabras, de las cuales 62 fueron diferentes, considerando que se adoptó la frecuencia media de 6, la frecuencia mínima de 3 y la media de las órdenes de evocación medias igual a 2,70. El análisis de estos datos dio como resultado la organización de los contenidos presentados en la Tabla 2.
Tabla 2 Cuadro casas referentes a la representación social de la espiritualidad para los evangélicos. Río de Janeiro (RJ), 2017, (n = 32)
Fuente. Datos de la investigación (2017).
El núcleo central para los evangélicos presenta los elementos Dios, tener fe y Jesús. Destaca la presencia de la dimensión imaginaria, a través de los elementos Dios y Jesús, y la dimensión práctica, en función del elemento que tiene fe. Es importante destacar el cambio de posición del elemento Jesús, que formaba parte de la segunda periferia en el grupo católico y se presenta aquí en el núcleo central. Para este grupo social, el cognema Jesús tiene el papel de mediador entre los hombres y la divinidad (Dios), aunque él mismo forma parte de ella, siendo responsable del rescate de la humanidad en lo que la teología cristiana llama salvación.
Al analizar la primera periferia se observa la presencia del elemento representado por el amor, dando sentido la dimensión afectiva al núcleo central y la migración del elemento paz a la zona de contraste en comparación con el grupo católico. La segunda periferia del grupo evangélico está compuesta por elementos de ayuda-otros, confianza, felicidad y salvación, palabras que dan sentido e indican una espiritualidad presente en sus prácticas. La palabra salvación se destaca como característica de este grupo, que tiene un fuerte énfasis en la redención y la salvación, estimulando la idea de sus vivencias y prácticas entendidas como milagrosas, las cuales tienen una estrecha asociación con el propio proceso de salvación.
Aún se analiza la zona de contraste compuesta por espíritu santo, familia, paz y religión. Se observan elementos como la familia, posiblemente caracterizando la constitución de la red de apoyo en el afrontamiento de este síndrome. Incluso así, el elemento de paz, que para el grupo católico estaba presente en la primera periferia, aquí refuerza el sentido de núcleo. Y el elemento espíritu santo, grupo católico ausente, refuerza el sentido de los elementos Dios y Jesús, en el núcleo, mostrando la importancia de la Santísima Trinidad (Padre, hijo y espíritu santo) para este grupo y cómo la religión puede ser una forma de ejercicio de espiritualidad.
A continuación, tenemos los resultados para el grupo de espiritualistas. El software identificó 186 palabras para este grupo (n = 42), 98 de las cuales eran diferentes. Considerando que se adoptó la frecuencia media de 5, la frecuencia mínima de 3 y la media de las órdenes de evocación medias igual a 2,80. El análisis de estos datos resultó en la organización de los contenidos presentados en la Tabla 3.
Tabla 3 Cuadro casas referentes a la representación social de la espiritualidad para los espíritas / espiritistas. Río de Janeiro (RJ), 2017, (n = 42)
Fuente. Datos de la investigación (2017).
El probable núcleo central estaba compuesto por tener fe, Dios y fuerza. Estos elementos traducen, en el contexto de esta representación, las mismas dimensiones prácticas e imaginarias presentes en los otros análisis expuestos hasta ahora. En el cuadrante superior derecho, compuesto por el amor, la caridad y el conocimiento, aparece el elemento de la dimensión afectiva, el amor, presente en los grupos católicos y evangélicos, que refuerza el probable núcleo central y la presencia de elementos propios de este grupo espiritual, como la caridad y el conocimiento, características propias de la religión.
Al analizar la segunda periferia, la palabra paz, previamente presente en el grupo católico en la primera periferia y en el grupo evangélico en la zona de contraste, está aquí presente en la segunda periferia, siendo los elementos menos evocados, por lo tanto, menos importante para la representación y más relacionados con la vida cotidiana, además de ser más propensos a sufrir cambios.
En cuanto a la zona de contraste, aparecen las palabras comunión, confianza, sanación, esperanza, religión, respeto y todo, mostrando una dimensión actitudinal, práctica e institucional. Estos elementos refuerzan el núcleo central probable, destacando el elemento curativo, que anteriormente no estaba presente en los grupos analizados y parece estar relacionado con los otros elementos en sentidos y significados, dando sentido al elemento tener fe, donde curar y tener fe son elementos que se refieren a las prácticas realizadas en la organización espírita. La curación, en el contexto del VIH, también tiene un fuerte valor simbólico ya que es algo que se pretende lograr con el tratamiento, pero que, de hecho, aún no existe. Así, la fe en Dios generará fuerza en esta esperanza de lograr la curación.
Finalmente, según las evocaciones de personas que se declaran sin religión (n = 29), tras el análisis por parte del software se identificaron 130 palabras, de las cuales 37 son diferentes. Considerando que se adoptó la frecuencia media de 6, la frecuencia mínima de 3 y la media de las órdenes de evocación medias igual a 2,80. El análisis de estos datos resultó en la organización de los contenidos que se muestran en la Tabla 4.
Tabla 4 Cuadro casas referentes a la representación social de la espiritualidad para los Sin religión. Río de Janeiro (RJ), 2017, (n = 29)
Fuente. Datos de la investigación (2017).
Para el grupo de personas sin religión, el probable núcleo central estaba compuesto por tener fe y Dios. La primera periferia apareció vacía, esto se debe al bajo número de participantes de este grupo y, por tanto, al reducido número de palabras y expresiones. La segunda periferia estaba compuesta de amor y no creo, reforzando el sentido de quienes no creían tanto en la espiritualidad como en Dios. Y la zona de contraste, compuesta por los elementos, paz y vida.
En un análisis comparativo con la estructura de las representaciones del grupo sin religión con los grupos religiosos, se notan diferencias importantes. Aunque se pueden encontrar las mismas dimensiones presentes en las estructuras representativas, Dios, como dimensión imaginaria y tener fe práctica. Destacamos la ausencia del elemento institucional de la religión presente en los otros análisis, lo que probablemente ocurre porque el grupo no pertenece a ninguna religión y no conecta religión con espiritualidad, reforzando la ausencia del término.
Los elementos presentes en la segunda periferia, como el amor y no creo, explican una dimensión afectiva y relacionada con la oposición de la propia creencia a través de la fe, presente en el análisis del núcleo central. Analizando la zona de contraste en el cuadrante inferior izquierdo del cuadro, los elementos paz y vida se evidencian como elementos de dimensiones afectivas, asociando y contribuyendo al posible núcleo central del grupo sin religión, lo que sugiere, una vez más, elementos representacionales de esfera, sin estar relacionado con la idea institucional de religión.
Con el fin de unificar el resultado y obtener una mejor visión general, se elaboró la Tabla 5, en la que se muestran todos los elementos presentes en cada cuadrante para cada uno de los grupos religiosos y no religiosos.
Como se describe en los resultados, se observa la importancia de dos conceptos: Dios y tener fe. Tanto para los grupos religiosos como para el grupo de personas sin religión, la importancia de estos dos elementos es clara, apuntando a una representación social de la espiritualidad basada en la fe y lo divino, en la relación del participante con Dios, una representación social de la espiritualidad teísta. Habiendo visto el elemento de la religión en el núcleo central de los católicos, es claro que para este grupo esa espiritualidad es ejercida, buscada o accedida por la religión y sus prácticas, ya sean intrínsecas, como oraciones, meditaciones y momentos íntimos, o se produzcan en momentos en la comunidad, en el templo religioso.
Por otro lado, se observa que para grupos de evangélicos y espiritistas/espiritualistas, la religión aparece en la zona de contraste que refuerza el sentido de los elementos centrales, que pueden demostrar que la espiritualidad en la búsqueda del contacto con Dios, pasa por la fe y es reforzada por la religión, para estos dos grupos.
Cabe señalar que los diferentes cuadrantes de los grupos analizados parten de una misma representación, señalando aquí las particularidades o facetas específicas de cada grupo analizado. La característica que sustentaba la pretensión de ser una misma representación se refiere a que su organización se basa en las dos dimensiones transversales a los datos empíricos, es decir, el imaginario y / o la práctica. De esta forma, se demostró que cada grupo tiene particularidades a la hora de organizar la representación de la espiritualidad, por ello, se resalta la importancia de discutir y resaltar el estudio de la espiritualidad en la educación superior en los cursos de salud para que así conocer los pensamientos de grupos y los problemas de salud que se ven afectados por esta dimensión íntima de la espiritualidad.
DISCUSIÓN
Las especificidades podrían detectarse por la presencia de un elemento en su probable núcleo central o por su organización de forma global para los grupos estudiados. De esta manera, los católicos tienen la especificidad institucional debido al enfoque en la religión del co-genoma, mientras que los evangélicos se enfocan en la figura de lo Divino, según la presencia del elemento Jesús. Esta característica es señalada por Boff (2006), en la década de 1980, como una reflexión teórica al afirmar que el catolicismo es la cara sacramental/institucional del cristianismo, mientras que el protestantismo, lo no sacramental y personal. En cualquier caso, estos dos grupos tienen un aspecto ligado a la religión y lo trascendente, en mayor o menor medida, en el análisis y en la práctica.
França et al. (2020) demostró que el vínculo entre el ser imaginario evidenciado por lo divino y el ser trascendente se centra de manera importante bajo la designación de Dios, brindando beneficios como el afrontamiento y el re-encuadre ante un diagnóstico y adherencia terapéutica.
Las facetas del grupo espiritista/espiritualista y sin religión muestran que el foco está en la persona y su papel en el proceso de espiritualidad. Entre los espiritistas, es posible percibir la presencia del elemento fuerza como base de apoyo para enfrentar la realidad, posiblemente como resultado del papel del comportamiento del individuo en su profundidad espiritual, más prevalente que en las religiones previamente analizadas. En este caso, la relación con lo Divino parece tener conexiones, incluso parcialmente, con la manifestación y donación de lo trascendente mismo y el crecimiento constante del individuo en su evolución espiritual.
A su vez, quienes no tienen religión se caracterizan por una espiritualidad humanista, en la que los valores y estándares humanos son el aspecto específico más destacado. Según Tavares et al. (2018), la fe y la espiritualidad pueden actuar de manera estratégica, proporcionando una mejor convivencia con un determinado problema enfrentado.
La expresión fe nos conduce a una relación individual con lo divino, ligada a la religiosidad, donde hay adherencia a prácticas y creencias religiosas, haciéndola objeto de religión (Jodelet, 2009). En este pensamiento, la religiosidad y la enfermedad tienen un vínculo consistente, ya que se encontró que las prácticas religiosas pueden aportar aspectos positivos o negativos con respecto a la salud física o mental de los adherentes a las prácticas religiosas. (Thiengo et al., 2019)
En su forma práctica, la espiritualidad incluye creencias, valores y rituales que durante el proceso de la enfermedad, pueden traer beneficios, contribuyendo a los sentimientos de pertenencia a una comunidad, con el fin de dar sentido a la vida, reafirmando redes de apoyo como amigos y familia. (Souza et al., 2015)
Thiengo et al. (2019) describe que muchos pacientes descubren la fuerza en la espiritualidad, a través de conexiones más profundas, formalmente a través de comunidades y prácticas religiosas. Sin embargo, según Santos (2018), las acciones y los sentimientos como manifestación de amor involucran actitudes de cuidar el propio cuerpo de manera saludable, siendo identificados como una forma de re-encuadre, lo que parece oportuno en el contexto de la espiritualidad para personas que viven con VIH/SIDA.
En este proceso de búsqueda y encuentro con lo sagrado, la espiritualidad también puede ser una experiencia formativa, en la que existe la posibilidad de conectarse con valores universales, como la fraternidad, la justicia, la igualdad, el respeto. En estos valores que impregnan las relaciones del hombre con las demás personas, con el mundo, con el universo, se muestra la importancia de trabajar con una educación que apunte a la integralidad y valores que entrelazan el respeto por el otro, la naturaleza y uno mismo. (Portilho y Crema, 2017)
Es importante tratar a la espiritualidad, al momento del trabajo con ella en la educación para la salud y en la formación de los profesionales de la salud, como un fenómeno vivido y concreto para un grupo importante de la población, buscando valorar sus diversas manifestaciones y diferentes representaciones sociales. Dado que la enseñanza y el aprendizaje mueven mentes y diálogos sobre algo desconocido para darse a conocer, en un proceso constante de aprendizaje, un punto de partida sería identificar la realidad religiosa de los estudiantes (Perissé, 2020) y sus representaciones sobre el objeto de espiritualidad, así como conocer sus experiencias, historias y expectativas personales para comenzar a trabajar sobre la espiritualidad y su interfaz con la salud y el cuidado.
CONCLUSIONES
Este estudio buscó analizar las representaciones sociales de la espiritualidad para personas viviendo con VIH/SIDA de diferentes grupos religiosos y sin religión, ofreciendo subsidios para la discusión del tema en educación superior y salud.
La representación social del grupo de personas con VIH se ancló en dos dimensiones: la práctica, a través de la fe (tener fe) y la imaginería, a través del elemento Dios, ejes centrales incluso para quienes no tienen religión. Sin embargo, se observaron diferencias en las periferias según cada grupo religioso y, como se afirma en el método y en los resultados, estos elementos pueden reforzar los significados del núcleo y también mostrar elementos de representación prácticos y más flexibles.
Así, conocer las representaciones sociales de la espiritualidad de diferentes religiones e incluso no religiosas puede ser un método valioso para comprender las particularidades de estas representaciones. Existen valiosas herramientas para trabajar la espiritualidad en el contexto de la educación superior y en el área de la salud, ya que trabajamos con grupos, pero también se brinda atención integral individual.
A la hora de cuidar a alguien es importante tener en cuenta que nos ocuparemos de un todo y no de partes como viene haciendo el área biomédica en los últimos años. Por ejemplo, al cuidar una mano fracturada, no se trata solo de una mano fracturada sino de un órgano importante de un cuerpo que la necesita para realizar desde las más complejas actividades hasta las más simples en la vida cotidiana, por ello, el trastorno que causa la fractura de mano puede generar otros problemas y causar tristeza. Este fue un ejemplo simple de que la atención médica no puede tratarse como fragmentada.
Cuando se trata de personas que viven con el VIH, es importante tener empatía y, sin saber lo que pasa por tu mente en el momento del diagnóstico, ofrecer escuchar, aclarar dudas, estar en silencio al principio, si es necesario, pero estar ahí, ser parte de la red de apoyo. Por ello, es importante que la educación superior en los cursos de salud traiga, además de especializaciones y técnicas de trato duro, un elemento de espiritualidad como herramienta en el cuidado, cuando se solicita y es necesario. La espiritualidad que forma parte del ser humano es necesaria para la atención integral y, por eso, solo podemos decirle al paciente: aquí estoy. No sé sobre tu dolor, pero estoy aquí. ¿Qué es la espiritualidad para ti?
Es importante durante la graduación, en esta educación superior en salud, que aprendamos que no somos superiores a nuestros pacientes con nuestro conocimiento técnico y científico sino que tenemos que ofrecer ayuda, ofrecer escucha y no imponer. Es importante ver el estado general de este paciente y controlar los signos y síntomas que aparecen y abordar la revisión de vida, de espiritualidad cuando se presenta la oportunidad, fomentando prácticas de autoconocimiento y facilitando la expresión religiosa, sea cual sea. Esta persona debe sentir que se le sirve física y espiritualmente
