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Introducción
La mortalidad en las Unidades de Cuidados Intensivos (UCI) se mantiene alta y el equipo multiprofesional se enfrenta de forma constante a situaciones complejas, en las que el tratamiento y las medidas de soporte vital avanzado suelen ser insuficientes para mantener la vida. En la UCI se reciben pacientes que pueden estar en proceso terapéutico terminal, por lo que se demandan nuevas modalidades de tratamientos relacionados con el final de la vida.1 En este contexto, los Cuidados Paliativos (CP) se insertan para que el paciente tenga calidad de vida hasta el momento de la muerte.2
Este enfoque de los CP tiene como objetivo promover la calidad en los días de vida de los pacientes y sus familias que se enfrentan a los problemas asociados a los acontecimientos del término de la vida.2 Estos cuidados incluyen acciones tempranas multidimensionales para promover el confort, basadas en una evaluación rigurosa e individualizada dirigida a medidas farmacológicas y no farmacológicas para el alivio del dolor y otros problemas asociados.2
Según la Organización Mundial de la Salud,2 cerca de 40 millones de personas presentan criterios de elegibilidad para los CP, pero solo 14 % recibe este tipo de atención y, además, la falta de formación y concienciación de los profesionales de la salud es una barrera importante para mejorar el acceso a estos cuidados.
En este escenario la enfermera destaca por permanecer 24 horas en la asistencia a los pacientes en paliación. Un aspecto destacado de su trabajo es el proceso de comunicación, ya que una comunicación eficaz mejora el proceso de trabajo del equipo y su entendimiento con los pacientes y las familias.3 Además, la enfermera puede ofrecer apoyo emocional y ayudar a resolver dudas y preguntas, lo que da un nuevo significado al proceso de enfermar.3,4
La oferta de cuidados por parte de la enfermera a los pacientes en paliación puede basarse en teorías que permitan una atención integral, como la Teoría del Final de Vida Pacífico (TFVP),5 que ofrece a los profesionales de la enfermería condiciones para prestar asistencia cualificada, con planificación y ejecución a la luz de los CP.6
Los cinco conceptos que dan sostenibilidad y consistencia estructural a la TFVP son la ausencia de dolor, la experiencia de confort, la experiencia de dignidad/respeto, el estar en paz y la cercanía a personas significativas.5 Estos conceptos están interrelacionados, lo que permite una visión unificada de la práctica de la enfermería.
Los estudios internacionales denotan la importancia de los cuidados de enfermería basados en las teorías dirigidas a los enfermos terminales y su importancia para la aplicación de dichos cuidados en la UCI.7,8 Sin embargo, los estudios centrados en el panorama brasileño son escasos y la comprobabilidad de la TFVP es frágil, ya que falta producción científica sobre temas que aborden esta teoría.6 En este contexto, es importante realizar esta investigación para que haya difusión de este conocimiento y uso de la teoría en la asistencia, ya que sus conceptos y proposiciones están en línea con la filosofía de los CP, con la promoción de la asistencia con cuidados específicos y, en consecuencia, la calidad de vida de los pacientes en paliación.
Por lo tanto, el objetivo de este estudio fue conocer la actuación de las enfermeras en los cuidados paliativos en la UCI a la luz de la TFVP.
Métodos
Se trata de un estudio con enfoque cualitativo, inserto en un proyecto matriz titulado: “Actuación del equipo multiprofesional en los cuidados paliativos en la Unidad de Cuidados Intensivos: Teoría del Final de Vida Pacífico”, realizado y estructurado con referencia a los criterios de consolidación de los informes de investigación cualitativa mediante la herramienta COREQ.9
La investigación se realizó en la UCI Inmunológica de un hospital privado de la ciudad de Salvador de Bahía, Brasil, que cuenta con 18 profesionales de enfermería. El lugar del estudio se eligió debido a la alta concentración de pacientes con indicación de CP.
Los participantes en el estudio fueron 14 profesionales de enfermería de entre 28 y 56 años. Criterios de inclusión: profesionales que hayan atendido o atiendan a pacientes en CP; tengan más de un año de experiencia en UCI y sean personal fijo de la unidad estudiada.
Criterios de exclusión: profesionales que estaban de permiso de cualquier naturaleza durante el período de recogida de los datos del estudio.
Tras la presentación del estudio por parte del entrevistador y la aceptación de participar, los participantes firmaron el Formulario de Consentimiento Informado, lo que permitió que se realizara la investigación.
Las entrevistas se realizaron en la propia unidad de trabajo, en una sala privada, entre noviembre de 2018 y mayo de 2019, con una duración que osciló entre 20 y 30 minutos. Se utilizaron como herramientas de recolección un cuestionario de caracterización sociodemográfica y una entrevista semiestructurada, guiada por preguntas relacionadas con el objeto de estudio. Se entrevistó a las profesionales hasta la saturación de los datos, que se produce cuando la escasez de información nueva persiste durante las entrevistas o la información se repite, o cuando la adición de nuevas respuestas ya no es necesaria, porque la comprensión del objeto estudiado no cambiará.10
Después de las entrevistas, las declaraciones transcritas en su totalidad se analizaron mediante la técnica de Análisis de Contenido de Bardin, según las etapas de preanálisis, exploración e interpretación, y así se identificaron categorías temáticas a partir de la identificación de la similitud de los discursos, que permiten la comprensión de los significados surgidos del proceso de comunicación, y que condensan los elementos fundamentales de un mensaje que se relacionan con el objeto de investigación,11 discutido a la luz de la TFVP,5 con autores que tratan los temas de los CP y la UCI.
Surgieron cuatro categorías: 1. La comprensión de las enfermeras acerca de los CP en la UCI; 2. Las percepciones y acciones de las enfermeras en el confort del paciente en los CP; 3. La enfermera permite la proximidad a la familia; 4. La enfermera proporciona las condiciones para que el paciente esté en paz.
Esta investigación respetó todos los aspectos éticos establecidos en la Resolución N.º 466/12,12 y la ley N.º 510/16,13 que abordan el Formulario de Consentimiento Informado y la investigación con seres humanos; y fue aprobada por el Comité de Ética de la Investigación del locus hospitalario, con dictamen N.º 2.890.509 y CAAE 93808218.9.0000.0048. Para garantizar el anonimato, todas las entrevistas se codificaron por las letras "ENF", seguidas del número del orden de las entrevistas.
Resultados
El estudio contó con un total de 14 participantes, de los cuales 13 eran del sexo femenino, con edades comprendidas entre los 28 y los 53 años, con una edad media de 46,9 años. En cuanto a la religión, nueve declararon ser católicos, tres espiritistas, uno declaró no ser seguidor de ninguna religión y uno reveló una tendencia al cristianismo, sin ser cristiano practicante. El tiempo medio de formación profesional fue de 9,5 años y el tiempo de trabajo en la UCI osciló entre 1 y 28 años. Todos los participantes ya habían asistido a pacientes elegibles para CP y en proceso de muerte.
A continuación, se destacan las categorías que surgieron.
Comprensión de las enfermeras acerca de los Cuidados Paliativos en la Unidad de Cuidados Intensivos
La comprensión de las enfermeras sobre los CP en la UCI indica una asistencia activa en la promoción del confort en la fase terminal de la enfermedad, lo que denota el conocimiento sobre la importancia de garantizar la dignidad en el proceso de morir, según las unidades de registro:
Se trata de dar medidas de confort al paciente, para que tenga una forma digna de vivir los últimos momentos de su vida. (ENF02)
Confort del dolor para todos los pacientes, confort espiritual, apoyo a la familia. La evidencia de que esta atención se vuelve más identificada para el paciente en la fase de terminalidad. (ENF14)
Percepción y actuación de las enfermeras en el confort del paciente en Cuidados Paliativos
En los cuidados de confort, los participantes se refirieron sobre todo a los aspectos físicos, con la intención de reducir el malestar del dolor y el sufrimiento causado por el empeoramiento de la enfermedad y la proximidad de la finitud, según las unidades de registro:
Preste atención a la cuestión de evitar realmente todo tipo de estrés a este paciente, la cuestión de los niveles de glucemia, ¿verdad? Ver la parte de los antieméticos, evitar las glucemias constantes. Así que, estas son cosas que son rutinas de la UCI, pero que podemos aminorar. (ENF03)
Mantener al paciente lo más cómodo posible. Se trata de evitar que sientan dolor, dándoles el apoyo psicológico que necesitan, el apoyo emocional. (ENF04)
Todo lo que podamos hacer para que esté más tranquilo, para que sufra menos (…) A veces, hacemos exámenes innecesarios, sometemos al paciente a procedimientos que no son tan necesarios y que le causarán sufrimiento. (ENF07)
El alivio o la ausencia de dolor se consideró uno de los aspectos más importantes en la atención al paciente en paliación. Además, la percepción sobre el confort incluyó la reducción de los procedimientos invasivos.
La enfermera proporciona proximidad a la familia
Las participantes consideraron relevante la cercanía a la familia y a los seres queridos durante la hospitalización, representada por la prolongación de la visita a tiempo completo, lo que proporciona una reducción del desgaste y del sufrimiento, de acuerdo con las declaraciones siguientes:
Pronto libero la visita de 24 horas, para que el familiar tenga libre entrada y salida de la UCI. Trato de aumentar, muchas veces. Tenemos un número limitado de visitas, pero tenemos, gracias a Dios. El equipo de enfermería tiene autonomía para aumentar el número de visitas, así que intento, en la medida de lo posible. (ENF05)
Permito visitas prolongadas, permito que los familiares traigan fotos, objetos personales, para que sea lo más familiar posible para el paciente. Y luego, si hay niños, les permitimos venir después de que hayan sido sometidos a una evaluación psicológica. Les permitimos venir a despedirse. (ENF08)
Las participantes destacaron la importancia de herramientas como la acogida y la humanización para apoyar a la familia en el contexto de la UCI:
Hay que acogerlos realmente, hay que llamar a la familia, darles la acogida y mostrarles la realidad, ¿verdad? Intentar mostrarles que lo que estamos haciendo no es acelerar el proceso de muerte, sino darles una muerte digna. (ENF02)
Acoger a la familia junto con el paciente significa dejar algunas pertenencias. Si la familia lo considera importante, deje un rosario junto a la cama, una oración. He visto una oración pegada, un familiar dejar un mensaje de afecto. (ENF06)
Las declaraciones muestran la concienciación de las participantes sobre la importancia de la humanización en la UCI, a través de actitudes que permitan a los familiares permanecer cerca de sus seres queridos, de modo que se promueva un entorno acogedor.
La enfermera proporciona la paz al paciente
Para alcanzar la plenitud del bienestar, la TFVP aboga por la experiencia de estar en paz. Entre las acciones realizadas por los participantes para alcanzar este estado se encuentra la búsqueda de la dignidad en el proceso de morir:
Entendemos que los CP abarcan proporcionar al paciente calidad de vida, o mejor dicho, mitigar el dolor y el sufrimiento en el proceso previo a la muerte. (ENF09)
Creo que es muy importante que el paciente no sienta dolor, que se reduzcan todas las formas de sufrimiento, que permanezca cerca de quienes desea estar cerca, permitiéndole tener un final de vida digno. (ENF12)
Las enfermeras promovieron medidas de atención individualizada como el apoyo psicológico y la reducción del sufrimiento, a través del control de la angustia y la agonía, con el fin de proporcionar una atención sensible, que permita la experiencia de la paz a los pacientes en CP, y en especial a los que están en la fase terminal:
Suelo hablar con el paciente y su familia. Intento satisfacer su demanda necesaria proporcionando apoyo emocional. Inicialmente proporciono apoyo psicológico. Si es necesario, solicito un seguimiento con el psicólogo de la institución. (ENF08)
Para dar el confort en ese momento de dificultad, tanto al paciente como a la familia, se intenta reducir la angustia. (ENF10)
Las participantes destacaron la importancia de la atención integral, al contemplar todas las dimensiones, incluida la espiritualidad que, durante el proceso de crisis, está más presente en los pacientes. Algunas enfermeras mencionaron el uso de la religiosidad como apoyo a los cuidados espirituales, lo que muestra respeto por la fe durante la atención. Este cuidado puede suavizar y encontrar respuestas existenciales para el proceso de finitud:
Trato de abrazar a esa persona que muestra miedo y trato de llevarla a la parte religiosa. Siempre pregunto en qué creen, independientemente del seguimiento religioso. Podrá ser candomblé, católico o apostólico, pero ¡sí cree en Dios! (ENF01)
Tiene que disfrutar realmente de ese momento de su vida con su familia y sus seres queridos, reconciliarse con la gente, ese es el momento del perdón, allanar el camino para un paso mejor, hacer que pase todas esas etapas de la mejor manera posible. (ENF03)
Actuamos con gentileza, centrándonos en la cuestión de la espiritualidad. (ENF11)
Discusión
Los CP en la UCI han sido un reto para el equipo multidisciplinar, puesto que hay una filosofía curativa, con alta demanda de trabajo, lo que reduce el tiempo del profesional para crear un vínculo con el paciente y, en consecuencia, proporcionarle capacidad emocional para afrontar la finitud. Al ser de alta complejidad, la UCI requiere del profesional sanitario y, sobre todo de la enfermera, conocimientos técnicos y científicos, disponibilidad física, emocional y psicológica y respeto por la vida humana.14
Los conceptos de la TFVP subvencionan la planificación y aplicación de estos cuidados individualizados y orientados a las necesidades de cada paciente en paliación, y proporcionan beneficios esenciales para una buena muerte, a través del confort, la ausencia de dolor, la dignidad y el respeto, la proximidad a la familia y a los seres queridos y la experiencia de paz.5 Sin embargo, los investigadores señalan las dificultades en el abordaje del paciente en CP, debido a los incipientes conocimientos y formación, además de la insuficiente implicación de algunos miembros del equipo multidisciplinar en el desarrollo de estos cuidados.15
Por lo tanto, es importante establecer las diferencias entre los términos CP y cuidados al final de la vida. Los CP pueden definirse como una atención integrada, cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, al abordar todos los aspectos físicos, psicosociales y espirituales cuando se enfrentan a enfermedades terminales que limitan la vida.16 Los cuidados al final de la vida se refieren a la atención de enfermería ofrecida a la familia y a la persona, para que pueda tener un final de vida con respeto y dignidad.6
Las participantes conceptualizaron los CP, pero de forma incipiente al asociarlos solo con la fase terminal. Un estudio realizado con pacientes en situación de enfermedad crónica y sus familiares arrojó datos que contradicen esta investigación, ya que de sus participantes, el 62 % dijo conocer la definición de CP, el 89 % sabía cuáles eran las indicaciones y las asoció a enfermedades crónicas, graves, avanzadas y sin perspectivas de tratamiento curativo.3 Este resultado destaca la necesidad de formación continua, con la implicación de todo el equipo de enfermería y la profundización de esta filosofía de cuidados. La aplicación de los conceptos de la TFVP en la práctica ayuda a desarrollar los cuidados dirigidos a las necesidades individuales de cada paciente/familia, lo que permite la seguridad y la calidad de vida.
Un estudio realizado en un Hospital Universitario demostró que los CP fueron entendidos como los cuidados desarrollados al final de la vida, a través de la atención dirigida a promover el confort del paciente y su familia, sin requerir el uso de medidas que prolonguen la vida sin objetivo de mejorar su calidad.15 En confirmación a los hallazgos, un estudio realizado en una UCI de Salvador de Bahía, Brasil, reportó que el confort fue mencionado como prioridad en los CP, y esta propuesta es uno de los elementos de la TFVP,17 lo que refuerza los hallazgos de esta investigación cuando los participantes mencionaron la práctica del confort en todas las dimensiones humanas, y la correlación con la TFVP promovida en la atención a los pacientes terminales en la UCI.
Además, la mayoría de los participantes mostraron una mayor acción en la reducción del malestar físico, como el alivio del dolor y la restricción de procedimientos invasivos y dolorosos. La manifestación del dolor en los pacientes sometidos a CP genera descontento en los profesionales de la salud. La TFVP describe el dolor como una experiencia sensorial y emocional desagradable asociada a una lesión tisular real o potencial, según la taxonomía de la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor.5 A pesar de la relevancia del alivio del dolor para los pacientes a través de la filosofía de los CP, no siempre el profesional de la salud puede aliviarlo de una manera eficaz y los fracasos se producen debido a varios factores.15,18 Por lo tanto, la enfermera que vigila a los pacientes en la UCI las 24 horas del día, basándose en las escalas de clasificación del dolor, debe señalar cuándo las medidas farmacológicas no son efectivas y realizar medidas no farmacológicas para el alivio de este dolor.
Un estudio realizado con 14 enfermeras descubrió que el alivio del dolor y la promoción del confort corroboran con los principios de los cuidados paliativos.19 Sin embargo, hay que comprender que la gestión del dolor es una de las formas de promover el bienestar del individuo, y la atención multidimensional es esencial para lograr la integralidad del ser.
El estudio destacó la dimensión física de los cuidados, sin embargo, hay otros factores importantes en la atención a los enfermos terminales.20 La individualización, con la planificación específica del proceso de enfermería, la escucha cualificada y la mirada atenta a las demandas reales señaladas por el paciente deben ser reconocidas por los profesionales. Además, la atención relacionada con el aspecto psicológico se destaca, como la discusión de las necesidades emocionales del paciente y la familia además del apoyo a la familia en luto,20 lo que proporciona calidad de vida a los implicados en el proceso.
La TFVP sustenta las intervenciones de enfermería con resultados específicos para los pacientes terminales.5 En relación con el confort, se basa en tres pilares: alivio del malestar, relajación y satisfacción, con el objetivo de mejorar la calidad de vida y no sentir dolor.5
Una investigación sobre los cuidados prestados a pacientes terminales en una UCI Oncológica corrobora los resultados de este estudio al concluir que, para promover el confort a través de las acciones del equipo de enfermería, es necesario conciliar racionalidad y sensibilidad, que asegura la dignidad del paciente en todo el proceso de atención.21
Las enfermeras de este estudio también manifestaron su preocupación por la comodidad del entorno. La TFVP define el medio ambiente como un espacio que debe proporcionar el mejor estado de armonía y calma a la persona.5 Algunas alternativas son posibles para la construcción de un ambiente más confortable y humanizado, tales como: la creación de una red de apoyo para el paciente/familia, con la utilización de acciones simples como la acogida, la escucha sensible y la ambientación, la promoción de un ambiente privado y seguro, el reconocimiento de las necesidades de la familia y el confort físico.22 En consonancia con las autoras, los participantes en este estudio enfatizaron en las medidas para proporcionar confort, a través de la liberación de objetos personales, el apoyo psicológico y emocional, la liberación de las visitas prolongadas y de los niños.
El acercamiento a la familia en el cuidado de los pacientes en los CP también fue señalado como esencial en la actuación de las participantes. Los estudios coinciden en que la atención integral y humanizada en la UCI requiere la inclusión de los familiares, ya que ayudan a recolectar información relacionada con el paciente, colaboran en la operacionalización del proceso de enfermería, a fin de asegurar la continuidad del apoyo asistencial, además de verificar las demandas reales de apoyo familiar.23,24) Por lo tanto, se deben proporcionar condiciones favorables para la permanencia de la familia y los seres queridos del paciente, con el fin de proporcionar una atención eficaz.5 Otro estudio señala que los profesionales que trabajan con CP en la UCI valoran la cercanía a la familia durante la fase terminal, representada por la prolongación de la visita a demanda del paciente.17
La TFVP también se refiere a la experiencia de estar en paz como uno de los conceptos fundamentales.5 Para esto, las enfermeras deben proporcionar tranquilidad en todas las dimensiones. La espiritualidad estuvo presente en los discursos de los participantes, sobre todo a través de la religiosidad y la resignificación del proceso salud-enfermedad.
La espiritualidad es, por tanto, parte integrante del ser humano y puede verse influida según el modo de vida y los valores culturales.25 El apoyo espiritual para el alivio del sufrimiento fue sugerido por los profesionales para la promoción del confort en la UCI,17 lo que permite a los pacientes y los familiares recibir apoyo en las fases más críticas del proceso terminal, experimentar el bienestar pleno y la paz, según la TFVP.5,26,27
El acto de cuidar en la UCI no puede ser considerado como una tarea basada solo en la visión biologista, ligada al acto mismo, sino como un sentido de ubicarse en el mundo, al asociar su conciencia al rescate de la verdadera esencia del ser, el sentido de la vida centrado en el fundamento de la dimensión espiritual.28
Las limitaciones del estudio se refieren a los participantes de solo una UCI de hospital privado y pueden no representar la realidad de otros profesionales, sin embargo, señala la importancia de la atención centrada en la visión multidimensional del paciente sobre la paliación.
En conclusión, el estudio ha permitido conocer cómo actúan las enfermeras cuando tratan a los pacientes en CP en la UCI, lo cual es esencial para insertar de forma efectiva los elementos esenciales de esta filosofía en todos los entornos de salud. Los elementos de la TFVP identificados en el desarrollo de los cuidados de estas enfermeras sugieren su uso en la planificación y ejecución de los servicios de atención.
Las enfermeras entienden los CP como cuidados de confort solo en la fase terminal, lo que indica que tienen un conocimiento incipiente sobre esta filosofía. Las enfermeras dirigen sus cuidados según la necesidad identificada de cada paciente. Su acción implica la promoción del confort físico como alivio del dolor y otros síntomas; acciones de acercamiento de la familia al paciente, basadas en la acogida y la humanización; acciones que permitan al paciente estar en paz y dignificar el proceso de morir como apoyo psicológico, estímulo a la religiosidad y a la espiritualidad, así como apoyo emocional.
La actuación de las enfermeras en la atención al paciente en los CP evidenció todos los aspectos de la TFVP, con énfasis en el alivio del dolor y la mejora del confort. La presencia de elementos de la teoría en la percepción y desarrollo de los CP por parte de las enfermeras señala la importancia del desarrollo de nuevos estudios que impliquen esta base teórica en la práctica, con un enfoque en la mejora de la calidad de vida de estos pacientes y sus familias, que es uno de los pilares de la filosofía de los CP.
El estudio puede contribuir a orientar los conocimientos de las enfermeras sobre la CP y permitir la aplicabilidad del aprendizaje en sus prácticas en la UCI. Además, a partir de los resultados obtenidos, se puede instigar la búsqueda de nuevos conocimientos relacionados con el tema en cuestión; aportar datos para apoyar nuevas investigaciones y contribuir a la formación y sensibilización de los futuros profesionales para mejorar los cuidados de enfermería a los pacientes sin posibilidad terapéutica.
