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Introducción
La complejidad es un tipo de pensamiento reflexivo que plantea la heterogeneidad, el azar y la interacción de todos los aspectos de la vida humana que forman parte de un sistema relacional.1 Por ende, constituye una red de eventos, acciones, interacciones, determinaciones, azares que conforman el mundo fenoménico. En consecuencia, desarrollar un pensamiento complejo permite al ser humano una comprensión profunda de la realidad e indagar sobre la parte invisible de los conocimientos.2
En el Perú, en el año 2020 se registraron 2522 casos nuevos de leucemias y 1776 muertes por esta enfermedad.3) El cáncer, en su complejidad, genera dolor y angustia que estresa y desequilibra a la persona que lo padece, pero también puede representar una oportunidad para una transformación personal positiva, pues genera experiencias que llevan a revalorar la vida, la familia, la amistad. Luego, el paciente resignifica su forma de ver, pensar y sentir, es un proceso interno que los transforma en su esencia.4) El paciente que logra curarse de la enfermedad y obtiene la ansiada alta hospitalaria toma conciencia de que su problema continúa y que retornará más de una vez para continuar su tratamiento, debido a que las enfermedades onco-hematológicas requieren de un manejo continuo y prologado.5)
Durante el tratamiento del cáncer en niños y adolescentes, el afrontamiento familiar representa un proceso único y particular, donde cada sistema familiar encuentra de manera progresiva el orden en el desorden.6 Tal como señala Morin:4) “un orden organizacional, un orden construido, conquistado sobre el desorden, protector contra los desórdenes del exterior (agresiones) y del interior (degradaciones, desencadenamiento de los antagonismos)”.
Además, un estudio cualitativo que interpretó los significados que atribuyen los adultos a la sobrevivencia al cáncer evidencia que cuando les diagnosticaron tienden a perder el autocontrol corporal, durante el tratamiento viven en la incertidumbre y el miedo a la recaída, pero con esperanza y optimismo logran “crecer” como personas y revalorar su vida7) Asimismo, las mujeres con cáncer de cérvix que viven una alternancia entre lo positivo y lo negativo, entre la tristeza y la alegría, entre el apoyo y la soledad, entre el anhelo de vivir y el cansancio, como Morin diría, se vive entre el orden y el desorden en una dialógica permanente.8)
En el presente manuscrito se presentan dos de las cinco categorías que emergieron de un estudio realizado para obtener el grado de doctor en Enfermería. El motivo para realizar este estudio fue la observación permanente, como enfermera oncóloga, de adolescentes y jóvenes que enfrentan la enfermedad oncológica, desde su ingreso a las unidades de hospitalización embargados por el miedo y la incertidumbre, donde cada día enfrentan nuevas dificultades en la evolución, el tratamiento y las complicaciones; hasta curarse de la enfermedad. En tal sentido, el presente estudio tuvo como objetivo comprender el (re)significado de la vida a partir de la experiencia de los jóvenes que sobrevivieron al cáncer hematológico.
Métodos
Investigación cualitativa con abordaje metodológico de la Teoría Fundamentada en Datos (TFD), que permitió interpretar fenómenos complejos propios del mundo oncológico; este método versátil es apropiado para experiencias sociales construidas.9 Tuvo como referencial teórico a Morín, quién plantea que la vida implica una multiplicidad de relaciones, así como diversidad de ámbitos de desarrollo y tener conciencia de dicha multiplicidad, lo cual posibilita para su desarrollo como ser humano (en un sentido integral del término) y no como un simple objeto.1
El estudio se realizó en el Servicio del Adolescente y Adulto Joven del Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas, que es un instituto de referencia y especializado en atención oncológica ubicado en Lima, que atiende pacientes de condición socioeconómica de clase media a baja y que provienen de diversos lugares del Perú.
Se seleccionaron 12 pacientes sobrevivientes de cáncer hematológico por su representatividad de ser informantes claves; el tamaño de esta muestra se determinó por el nivel de saturación, es decir, cuando no se obtuvieron más datos nuevos se suspendió la recolección de datos.
Criterios de inclusión: ser mayor de 18 años de edad, haber sido diagnosticado de cáncer y estar libre de enfermedad durante los últimos cuatro años.
Criterios de exclusión: a quienes presentaban dificultades de comunicación o que presentaban alguna discapacidad física o mental que impida participar del estudio.
En el proceso de recolección de la información se utilizó una guía de entrevista semiestructurada. La entrevista fue realizada por la investigadora principal en la sala de reuniones del servicio donde los participantes estuvieron hospitalizados; lugar que garantizaba privacidad, de manera que los participantes se sentían a gusto. En el primer contacto se coordinaba la hora y el lugar de la entrevista. Ellos decidieron ser entrevistados luego de algún examen de laboratorio o alguna cita médica de rutina por la que acudieron al hospital, a tres de ellos se les entrevistó por vía telefónica, porque estaban lejos de la ciudad y uno en el extranjero. Previa autorización de los investigados se grabó la entrevista, las declaraciones se transcribieron y de manera simultánea se analizaron los datos basados en la metodología de la TFD en dos momentos: un momento descriptivo (codificación abierta) y otro momento relacional (codificación axial y selectiva), se consideró la complejidad de los datos, organizándolos, sintetizándolos conceptualizándolos y relacionándolos.
El estudio fue aprobado por el Comité de Investigación de la Universidad María Auxiliadora. Se proporcionó información detallada sobre el estudio a los participantes, luego firmaron el consentimiento informado. Se protegió su individualidad mediante seudónimos con nombres árabes. Se les dio a conocer que su participación era voluntaria y su derecho a retirarse en el proceso de la investigación si consideraba
necesario.
Resultados
De los 12 participantes, 41,6 % fueron mujeres, con edades entre los 18 a 34 años. Seis fueron diagnosticados de leucemia linfática aguda y cinco de leucemia mieloide aguda, uno con linfoma de Hodgkin. Seis profesaban la religión católica. Ellos, antes de tener enfermedad hematológica, se desarrollaban como un joven más, sin sentir la intensidad de vivir, sumergidos en la inautenticidad, hasta que apareció el cáncer que originó un desorden en su ser, que se convirtió en un proceso largo de aprendizaje-adaptación hasta lograr su transformación y (re) significar su existencia.
Del análisis de las entrevistas emergieron las siguientes categorías:
Categoría 1: Reorganizando su vida por medio de cambios y aprendizajes para vencer al cáncer
Subcategoría 1: Refiriendo cambios en su personalidad
Producto de la enfermedad, los entrevistados manifiestan cambios que marcan un antes y un después en sus vidas, se auto perciben más maduros, sosegados y reflexivos; modifican su patrón valorativo, cambian sus intereses, preocupaciones y su entorno social, aprenden a relativizar y manejar sus problemas.
“Hay un cambio entre la persona de antes de enfermarse, cambió mi círculo tóxico… ha sido una metamorfosis muy bonita, …yo era un mar de problemas, … he madurado un montón”. (Shaina)
“…me gustaba mucho el billar, descuidaba los estudios… después de la enfermedad es volver a nacer… ahora trato de llevarme bien siempre con mis padres”. (Mishal)
Los jóvenes agradecen a Dios por haberlos curado para disfrutar de su vida y acompañar a sus familiares. Asimismo, el cáncer incrementó su fe en Dios.
“…todos los días digo Dios mío gracias, a veces le veo hacer algo a mi hija le digo a Dios gracias por curarme, por hacerme vivir y disfrutar este momento que es mágico”. (Halima)
“Yo estoy infinitamente agradecido a Dios porque sin él no estaría ahorita, antes no creía en Dios, a raíz del cáncer mi fe creció bastante”. (Mishal)
Subcategoría 2: Revalorando la vida, la salud, la familia y amistades
En el proceso, los participantes aprendieron a (re)valorar la vida, la salud, la familia y su entorno; en forma especial la dedicación de sus madres hacia ellos. También revaloraron la amistad y estar consciente de su fragilidad.
“Valoro mi familia, valoro la vida a Dios en primer lugar”. (Halîm)
“He empezado a valorar más todo, ver quién está conmigo, mi familia amigos, personas que nunca esperabas y te dan la mano y de las que más esperabas no te dan nada”. (Hana)
“…me ha hecho más humano en ese sentido, antes solo era trabajar, quiero esto o lo otro, sino tienes salud no tienes nada”. (Yasser)
Subcategoría 3: Adquiriendo flexibilidad adaptativa
Luego de las dificultades vividas, los jóvenes retoman sus caminos aun sintiéndose débiles y cansados; pero con precaución y cuidados se reincorporan al estudio o al trabajo, recuperan fuerzas y entusiasmo, superan temores y aprenden a disciplinarse.
“Retomé mi universidad, no es fácil, la verdad mi sinapsis muy lenta y no podía levantar mis piernas me cansaba, una vez me desmayé”. (Shaina)
“Después de tres años, recién, empecé a trabajar de nuevo a ganar dinero, empecé a estudiar fisioterapia”. (Hana)
“…dejé mis temores, me alejé de todas las personas que no me sumaban ahora estoy con personas que bailan (ballet y danza contemporánea) me apasiona”. (Amira)
Categoría 2: Asumiendo una mejor comprensión y compromiso con los demás y consigo mismos
Subcategoría 1: El padecimiento del cáncer como aprendizaje
El padecimiento del cáncer fue percibido como experiencia de aprendizaje, consideran que aprendieron de sí mismos y de los otros, de los que sobrevivieron y también de los que fueron vencidos por el cáncer.
“…no reniego de mi enfermedad, me ha enseñado muchas cosas y he conocido gente hermosa la verdad no me quejo… he aprendido de los chicos que están vivos, y de los que se fueron”. (Shaina)
“…la enfermedad me fortaleció mucho como persona, me humanizó, … el cáncer para mí fue un aprendizaje, una situación tan dura me entrenó para la vida”. (Yasser)
Subcategoría 2: Buscando oportunidades para prestar ayuda y como propósito de vida
Los entrevistados consideran necesario retribuir la ayuda recibida durante su hospitalización, son conscientes de las necesidades de apoyo de aquellos jóvenes enfermos aun hospitalizados y desarrollan gran empatía por ellos:
“estamos en la necesidad de devolver lo que nos han dado porque todo en esta vida es recíproco, dar y recibir… yo veía esa limitación, como la gente sufría”. (Shaina)
“…nuestro grupo de chat se llama “familia enredada”, donde nos ayudamos a fortalecernos, unos a otros durante el proceso del tratamiento… también hay otro grupo “sin filtro” nos ayudamos a disminuir el miedo entre nosotros, en los grupos siempre estamos pendientes de todos”. (Amira)
El haber vivido y comprendido el problema oncológico hace que miren las cosas desde otra perspectiva, uno de los participantes que estudió cine y animación busca herramientas que ayuden a los profesionales de salud a sistematizar sus trabajos y poder abordar el problema de salud de manera más efectiva en el paciente, procuran mantener su estabilidad emocional.
“…quiero avanzar de los proyectos que tengo en el tema oncológico… siempre pienso en el bien común, he tenido mucha suerte, he recibido ayuda de muchas personas y agradezco todos los días y por eso me dedico a ayudar a todos” (Said)
“Pienso un día tener una fundación para gente necesitada con cáncer, porque la gente con cáncer realmente son los que más sufren”. (Mishal)
Discusión
El principal hallazgo del estudio es que los jóvenes sobrevivientes del cáncer (re)significaron sus vidas a partir de padecer esta enfermedad, es inusual y difícil de explicar que la experiencia de padecer cáncer logre dar nuevo sentido y significado a la vida, sobre todo si se presenta en la juventud. Al respecto, Vale10 comprobó que es posible revelar el sentido de vida en situaciones de sufrimiento como en el cáncer, experimentar esta enfermedad que podría causar muerte es como un motor que impulsa vivir, sirve como fuente afectiva y cognitiva de valores que posibilita la resignificación de la existencia, con una visión más favorable del futuro. En este sentido, las experiencias de los adolescentes y jóvenes sobrevivientes del cáncer son únicas e involucran un proceso de construcción de su identidad.11
Morin12 destaca que “cada individuo debe ser consciente de que su propia vida es una aventura, incluso cuando cree que está encerrada en una seguridad” por lo tanto, su destino involucra incertidumbre y debe estar consciente de la aventura de la humanidad que está lanzada hacia lo desconocido. Sin embargo, está “dotado de consciencia, de lenguaje y de cultura, somos individuos-sujetos computantes/cogitantes capaces de decisión, de elección, de estrategia, de libertad, de invención, de creación”.13
En tal sentido, los cambios que enfrentan las persona son variados, pero tienen como común denominador una mayor conciencia sobre el sentido de su existencia, con frecuencia son producto de una introspección que los lleva a criticar sus problemas, limitaciones y potencialidades. Por ello, mientras algunos aceptan y se identifican como un “sobreviviente de cáncer”, es decir, que el cáncer es una parte importante de su vida, otros no permiten que el cáncer defina su vida o lo consideran como un tema sin importancia.11
Muchos construyen una nueva espiritualidad, concebida como una manera de vivir acorde con ciertos principios y valores, así como con creencias que infunde motivación y dan sentido y significado a la vida. Al respecto, algunos de los jóvenes optan por profundizar su espiritualidad religiosa,14 mientras otros, de manera opuesta, toman distancias de sus antiguas prácticas religiosas y desarrollan una espiritualidad no religiosa y una ética laica de la vida: ser buena persona, más allá de la religión. Adoptan significaciones y comprensiones que les permita ganar en autonomía y autenticidad en sus relaciones familiares y sociales y lograr cierta trascendencia. La reflexión sobre su experiencia de enfermedad los hace crecer y con frecuencia organizar mejor sus proyectos de vida.15,16,17
Al respecto, Morin menciona que “el ser humano debe convivir con la incertidumbre, con el caos, el desorden, el ruido, la ambigüedad y el azar, que rompen, pero a la vez complementan el orden en el universo”.18 Esto se aprecia en los entrevistados como condición impredecible en su presentación y evolución; situación que genera temor y ansiedad en el joven que vive cada vez que se somete al control de su evolución y exige de ellos gran fortaleza a la par que conciencia de su total vulnerabilidad. Cada etapa de la recuperación es un nuevo “contrato con la vida”, un cambio adaptativo, si bien es incierto, es producto de su esfuerzo y se concreta en la oportunidad para desarrollar nuevas perspectivas de vida.19
Esta flexibilidad para adaptarse a los profundos cambios vitales hace la diferencia entre subsistir a los tratamientos o vencer a la enfermedad. Se trata de una interacción permanente entre orden y desorden1 de “tolerar el desorden, adaptarse al desorden, superar el desorden”, esto obliga al desarrollo de cualidades “estratégicas, inventivas, creadoras”. Los jóvenes retoman sus estudios, vuelven al trabajo, redefinen sus relaciones familiares y sociales, aprenden tolerar la presión del su cotidiano existir.
El cáncer adquiere diferentes significados para estos jóvenes, muchas veces no consiguen adaptarse y se hunde en el dolor que los ensimisma y paraliza, perciben su nueva condición como un castigo injusto. De forma paradójica, en otros produce una inusitada apertura, “rompen su burbuja” y logran mayor conexión con la realidad, perciben que el sufrimiento no termina en ellos, que otros sufren con este mal. La enfermedad deja de ser un fenómeno individual y eso lleva comprender la situación del “otro” desde su propia experiencia, generan en ellos el “deber moral” de ayudar y desarrolla su capacidad de compasión.
En el presente estudio el aprendizaje y la lección fueron los significados del cáncer de mayor relevancia. Al respecto, un estudio cualitativo realizado en sobrevivientes de cáncer oral destaca que el cáncer cambió su visión de la vida.18 En este proceso, el optimismo y la esperanza pueden favorecer el crecimiento personal y la revalorización de la vida.7
Los sobrevivientes entrevistados establecieron una interacción positiva entre pacientes curados y recién diagnosticados con cáncer, formaron comunidades de autoayuda para despejar incertidumbres y temores, pero también para festejar triunfos y festividades, estos espacios facilitan su reinserción a su vida habitual. A este proceso de transformación Morin19 denominaría revolución paradigmática, porque está referida a un cambio de principios de pensamiento y de organización de los saberes que no puede ser aislado de un cambio en los principios de organización de la sociedad, la economía y la política.
Los jóvenes entrevistados transfirieron sus experiencias a los nuevos pacientes, dieron lo que a ellos a su vez recibieron de otros jóvenes, se establecen vínculos signados por el desprendimiento, la comprensión, la interrelación, el diálogo permanente, el “ser otros para otros” rompen con concepciones solipsistas.20 Al respecto, las interacciones entre individuos constituyen a la sociedad, pero esta al mismo tiempo determina a los individuos modificándolos.19
En suma, los sobrevivientes al cáncer toman en control de su situación de salud, y retoman sus proyectos de vida, mantienen sus sueños y esperanzas y se comprometen con la vida del “otro” que conocieron de cerca en el hospital y buscan contribuir en su recuperación de la misma manera que otros lo hicieron con ellos. Ellos, al superar el cáncer en tanto experiencia traumática que amenazó sus vidas, han cambiado, no son los mismos, han reconstruido su propio significado.21 Sin embargo, preocupa que este complejo proceso rara vez sean acompañados y facilitados por los profesionales de la salud, quienes a menudo limitan su accionar a un modelo biomédico, debido a la carencia en la formación en estas dimensiones de la condición humana y la falta de experiencia. Son insuficiencias que es indispensable superar.
El estudio del significado que le otorgan los pacientes curados de cáncer, permite al profesional de Enfermería comprender el complejo proceso de superación que tienen que enfrentar los pacientes para superar esta enfermedad crónica. Por otra parte, entender los diversos mecanismos y estrategias que adoptan los jóvenes en su lucha contra la muerte, puede ser de utilidad para garantizar un cuidado de calidad.
Las limitaciones del estudio fueron no contar con un ambiente acondicionado para realizar entrevistas, por lo que se acondicionó un auditorio que garantizaba privacidad y estaba libre de interferencias; a pesar de que procuró que las entrevistas fueran amenas, algunos adolescentes, al recordar eventos tristes del pasado, mostraron labilidad emocional, lo cual ocasionó que por momentos se interrumpieran las entrevistas para brindar soporte emocional.
En conclusión, durante su tratamiento y recuperación, los jóvenes sobrevivientes al cáncer experimentaron cambios sustantivos en su vida respecto a su conciencia y en sus relaciones familiares y sociales. En ese período se sintieron muy vulnerables y dependientes, algunos reconocieron su recuperación como un don divino y reafirmaron sus creencias religiosas; otros, por el contrario, cuestionaron lo impredecible e injusto de la evolución de la enfermedad. La hospitalización los expuso con la muerte, que los llevó revalorar su vida, situación explicada por el principio dialógico señalado por Morín (orden-desorden, vida-muerte). Sin embargo, el soporte familiar, en especial de sus madres y amigos, desempeñaron un rol primordial en la recuperación.
Los jóvenes resignifican el cáncer como una oportunidad de crecimiento personal en un vaivén permanente entre orden y desorden para alcanzar su propia autoorganización, aprendieron a adaptarse a diversas situaciones y adoptaron nuevas formas de vida. En este camino trazaron metas personales y planes de vida. Muchos se convirtieron en expertos de la problemática del cáncer y se involucraron con otros que padecen esta enfermedad.
