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Revista Archivo Médico de Camagüey

On-line version ISSN 1025-0255

AMC vol.12 no.2 Camagüey Mar.-Apr. 2008

 

ARTÍCULOS ORIGINALES

 

 

 

Análisis de la calidad de la atención al niño con discapacidad en el municipio Camagüey

 

Analysis of the quality care to the disabled boy in Camagüey municipality

 

 

Dr. Luis Pérez Álvarez I; Lic. Leonardo Eustaquio Sánchez Lameda II

I Especialista de 1 Grado en Medicina Física y Rehabilitación. Hospital Pediátrico Provincial «Eduardo Agramonte Piña». Camagüey, Cuba.
II Licenciado en Psicología.

 


RESUMEN

Fundamento: Evaluar el estado de salud de una persona, especialmente cuando se ve afectada por una condición de salud que limita su capacidad funcional, requiere un enfoque integral que considere aspectos biológicos, psicológicos y sociales. Objetivo: Conocer los factores que influyen negativamente en la calidad de la atención al niño discapacitado. Método: Estudio transversal descriptivo cualitativo en dos etapas, la primera realizada en febrero de 2006 y la segunda en septiembre de ese mismo año. En la primera etapa se consideró como universo el grupo de profesionales y padres directamente vinculados a la atención del niño con discapacidad en el municipio Camagüey. Se estructuró una muestra integrada por 57 de ellos considerados como expertos y seleccionados mediante muestreo intencional; los padres fueron seleccionados entre los asistentes a la consulta de rehabilitación del policlínico de Especialidades Pediátricas de Camagüey. La muestra quedó conformada por diez madres de niños discapacitados, ocho médicos de familia, cinco enfermeras de la familia, diez médicos de especialidades relacionadas con la atención al niño discapacitado y dos médicos especialistas en administración de salud, diez licenciados (Defectología, Cultura Física y Psicología), cinco técnicos de Fisioterapia, tres de Logopedia, dos trabajadoras sociales y dos miembros del ACLIFIM. A cada uno de los participantes se le entregó un cuestionario de preguntas abiertas para que expresaran su opinión sobre los factores que influyen negativamente en la calidad de la atención al niño con discapacidad en la Atención Primaria de Salud. En la segunda etapa se aplicó el segundo cuestionario con carácter anónimo a una muestra integrada por 79 técnicos, licenciados y médicos de las nueve Salas Integrales de Rehabilitación del municipio Camagüey y al 100 % de los que se encontraban trabajando el día en que se visitó la Sala Integral de Rehabilitación, y que aceptaron participar en el estudio una vez informados de su objetivo. Resultados: Se identificaron 11 problemas agrupados en tres categorías: necesidad de recursos materiales (que se encuentra en vías de solución con el equipamiento de las salas integrales), de organización y necesidad de información. Conclusiones: Se refleja la necesidad de perfeccionar el trabajo organizativo en el sistema de salud en relación a la atención del niño con discapacidad, así como programar cursos, diplomados, maestrías que aborden el tema y profundizar en el tratamiento de este problema de salud en los programas de formación docente de pre y post grado.

DeCS: Niño con discapacidad; garantía de la calidad de atención de salud; atención primaria de salud; análisis cualitativo

 


ABSTRACT

Background: To evaluate the health state of a person, especially when is seen affected by a health condition that limits its functional capacity, requires an integral focus that consider social, psychological, and biological aspects. Objective: To know the factors that influence negatively in the quality care to the disabled boy. Method: A qualitative descriptive cross-sectional study in two phases, the first one carried out on February 2006 and the second on September of the same year. In the first phase was considered as universe the group of professionals and parents directly linked to the attention of the boy with disability in Camagüey municipality. A sample comprising 57 of them considered as experts and selected by means of intentional sampling was structured; the parents were selected among the assistants to the rehabilitation consulting room at the Pediatric Specialties hospital of Camagüey. The sample remained conformed by ten mothers of disabled children, eight family doctors, five family nurses, ten doctors of specialties related to the attention to the disabled boy and two medical specialists in health administration, ten licentiates (Defectology, Physical Culture and Psychology), five Physiotherapy technicians, three Logopedics, two social workers and two members of the ACLIFIM. To each one an open questions questionnaire was delivered where they expressed their opinion on the factors that influence negatively in the quality care to the boy with disability in the Primary Health Care. In the second phase, the second questionnaire with anonymous character was applied to a sample comprising 79 technicians, licentiates and doctors of the nine Integral Rooms of Rehabilitation of Camagüey municipality and to the 100% of the ones who were working the day that the Integral Room of Rehabilitation was visited, and accepted to participate in the study once its objective was reported. Results: Eleven problems grouped in three categories were identified: the need of material resources (that is found under solution with the equipment of the integral rooms), organization and the need of information. Conclusions: The need to improve the organizing work in the health system related to the attention of the boy with disability, as well as to plan courses, diplomates, masteries on the theme and to deepen in the management of this health problem in the programs of pre and postgraduate educational formation.

DeCS: Disabled children; quality assurance health care; primary health care; qualitative analysis

 


 

INTRODUCCIÓN

Según la definición publicada por la Organización Mundial de la Salud (OMS), salud, es un estado de bienestar físico, psíquico y social que implica no solo la ausencia de enfermedad, sino que incluye la relación entre el individuo con una determinada condición de salud y los factores contextuales, medio ambientales que le rodean.1

La salud es un derecho reconocido de todo ser humano y su logro requiere de un trabajo en equipo con la activa participación de toda la comunidad, y en este marco la Atención Primaria de Salud (APS), desempeña un papel fundamental. 2

La discapacidad es un término que denota los aspectos negativos de la interacción entre un individuo con una condición de salud y su entorno, refleja una limitación en la actividad o una restricción en la participación. 3

Reducir la discapacidad significa incrementar calidad de vida, lo que está en estrecha relación con la calidad de la atención que recibe la persona discapacitada en el sistema de salud, especialmente a nivel comunitario. 4,5

La discapacidad infantil es un problema que se incrementa en la medida que se reduce la mortalidad de los niños afectados por condiciones como el bajo peso al nacer, la prematuridad, o las enfermedades crónicas no trasmisibles. 6, 7

Hoy disponemos de modernas Salas Integrales de Rehabilitación en todos los Municipios de la provincia de Camagüey. ¿Cómo mejorar la calidad de la atención que recibe el niño discapacitado en estos centros de atención comunitaria?, constituye un problema de salud, que requiere identificar los factores que influyen negativamente en la calidad de la atención que se ofrece en la actualidad a este sector de población.

 

MÉTODO

Para evaluar la presencia de factores que en la Atención Primaria de Salud (APS), influyen negativamente en la calidad de la atención a la población infantil discapacitada, se diseñó un estudio transversal descriptivo, cualitativo en dos etapas: la primera realizada en febrero de 2006 y la segunda en septiembre de 2006.

En la primera etapa se realizó un pilotaje para identificar las áreas de problemas relacionados con la atención al discapacitado en la atención primaria de salud, se consideró como universo el grupo de profesionales y padres directamente vinculados a la atención del niño con discapacidad en el municipio Camagüey. Se estructuró una muestra integrada por 57 de ellos considerados como expertos y seleccionados mediante muestreo intencional, considerando como elementos de selección su prestigio profesional, y experiencia en la atención al niño con discapacidad, especialmente a nivel de la atención primaria, los padres fueron seleccionados entre los asistentes a la consulta de rehabilitación del policlínico de Especialidades Pediátricas de Camagüey, entre los que tenían hijos de mayor edad. Se conformaron estratos en la muestra para que fuera representativa de las diferentes especialidades vinculadas a la atención al niño con discapacidad, y se incluyó un estrato para representar a los padres. La muestra quedó conformada por diez madres de niños discapacitados, ocho médicos de familia, cinco enfermeras de la familia, diez médicos de especialidades relacionadas con la atención al niño discapacitado y dos médicos especialistas en administración de salud, diez licenciados (Defectología, Cultura Física y Psicología), cinco técnicos de Fisioterapia, tres de Logopedia, dos trabajadoras sociales y dos miembros del ACLIFIM, el número en cada estrato estuvo en relación con la disponibilidad de recursos, personal y disposición de participar de los que reunían los requisitos para ser entrevistados. Como estudio cualitativo empleamos criterios de comprensión y pertinencia y no de representatividad estadística, conformando una muestra estructural, no estadística, compuesta por personas capacitadas para opinar de acuerdo al objeto de estudio.

A cada uno de los participantes en el pilotaje se le entregó un cuestionario de preguntas abiertas para que expresaran su opinión sobre los factores que influyen negativamente en la calidad de la atención al niño con discapacidad en la atención primaria de salud (Anexo 1).

Anexo 1. Encuesta sobre atención al niño con discapacidad en los policlínicos comunitarios

Trabajador de la salud- Si___ Ocupación_______________________________

Persona encargada del cuidado del niño- Si___ Parentesco________________

Necesitamos conocer los factores que influyen negativamente en la calidad de la atención al niño con discapacidad, en los policlínicos comunitarios, para perfeccionar los servicios que ofrecemos a este sector de la población infantil.

Sus opiniones serán de gran valor

Mencione en orden de importancia los factores que desde su punto de vista influyen negativamente en la calidad de la atención, que actualmente reciben los niños con discapacidad, en los policlínicos y servicios de rehabilitación de las áreas de salud del municipio Camagüey.

De 75 planteamientos diferentes, referidos por los participantes en el pilotaje se consideraron como válidos de acuerdo al objeto de estudio, aquellos que se referían directamente a un problema que afectaba la calidad de la atención al niño con discapacidad en el contexto de la APS, y ese planteamiento había sido referido por más del 25 % de los participantes. A partir de la información acumulada se confeccionó un cuestionario de preguntas de respuestas cerradas (Anexo 2).

Anexo 2. Encuesta sobre atención al niño con discapacidad en los policlínicos

Ocupación_______________________________________________________

Años de experiencia en la atención a la discapacidad infantil._______________

Necesitamos conocer los factores que influyen negativamente en la calidad de la atención al niño con discapacidad en los policlínicos comunitarios, para perfeccionar la calidad de los servicios que ofrecemos a este sector de la población infantil. Conteste las siguientes preguntas:

Responda expresando si es o no un problema que influye negativamente en la calidad de la atención que reciben actualmente los niños discapacitados en la atención primaria de salud. Si contestó afirmativamente, refleje además la medida en que influye, marcando la casilla correspondiente en la escala, donde 5 representa el mayor nivel de influencia negativa en la calidad de la atención, y 1 el menor.

Le agradecemos su colaboración

1- ¿Falta información científica actualizada a nivel de la atención primaria de salud sobre los procedimientos y técnicas para la atención al niño con discapacidad?

a- Si____ b- No____

Influye ______: ______: ______: _______: _______ No influye

5 4 3 2 1

2- ¿Tienen poco peso en los programas docentes de pre y post grado los aspectos relacionados con la atención a la discapacidad infantil? a- Si___ b- No____

Influye ______: ______: ______: _______: _______ No influye

5 4 3 2 1

3- ¿Hay desconocimiento sobre las tasas de incidencia y prevalencia de las principales formas de discapacidad, y las tendencias de comportamiento de este problema de salud?

a- Si___ b- No____

Influye ______: ______: ______: _______: _______ No influye

5 4 3 2 1

4- ¿Falta información en los policlínicos comunitarios sobre los procedimientos de Intervención Temprana para el manejo de la discapacidad y los cursos atípicos del desarrollo?

a- Si___ b- No____

Influye ______: ______: ______: _______: _______ No influye

5 4 3 2 1

5- ¿Falta información en la población en edad reproductiva sobre cómo prevenir la discapacidad en la descendencia? a- Si___ b- No____

Influye ______: ______: ______: _______: _______ No influye

5 4 3 2 1

6- ¿Falta divulgación en los medios masivos de difusión sobre las posibilidades de integración social del niño con discapacidad y el papel que debe jugar la comunidad al respecto?

a- Si___ b- No____

Influye ______: ______: ______: _______: _______ No influye

5 4 3 2 1

7- ¿Hay deficiencias en la dispensarización del niño con discapacidad en los consultorios del médico de familia? a- Si___ b- No____

Influye ______: ______: ______: _______: _______ No influye

5 4 3 2 1

8- ¿Con frecuencia hay retraso en la detección precoz de la discapacidad infantil en la edad preescolar?

a- Si___ b- No____

Influye ______: ______: ______: _______: _______ No influye

5 4 3 2 1

9- ¿Falta coordinación entre las consultas de atención al discapacitado de los hospitales provinciales y las consultas de los policlínicos comunitarios?

a- Si___ b- No____

Influye ______: ______: ______: _______: _______ No influye

5 4 3 2 1

10- ¿Falta coordinación entre los servicios que ofrece la Educación Especial y los servicios que se ofrecen en el Sistema de Salud en relación a la atención al niño con discapacidad?

a- Si___ b- No____

Influye ______: ______: ______: _______: _______ No influye

5 4 3 2 1

11- ¿Existen niños discapacitados que se atienden en consultas de los hospitales provinciales o nacionales y no en las consultas de rehabilitación de su comunidad?

a- Si___ b- No____

Influye ______: ______: ______: _______: _______ No influye

5 4 3 2 1

12- ¿Falta trabajo en equipo entre las diferentes especialidades vinculadas a la atención al niño con discapacidad en la comunidad? a- Si___ b- No____

Influye ______: ______: ______: _______: _______ No influye

5 4 3 2 1

13- ¿Faltan recursos materiales para la rehabilitación infantil en los servicios de rehabilitación de los policlínicos? a- Si___ b- No____

Influye ______: ______: ______: _______: _______ No influye

5 4 3 2 1

14- ¿Faltan instrumentos estandarizados de evaluación del desarrollo en la atención primaria de salud?

a- Si___ b- No____

Influye ______: ______: ______: _______: _______ No influye

5 4 3 2 1

15- ¿Faltan recursos para el desarrollo de actividades relacionadas con la formación laboral, o el empleo protegido de los adolescentes discapacitados que llegan a la edad laboral?

a- Si___ b- No____

Influye ______: ______: ______: _______: _______ No influye

5 4 3 2 1

16- ¿Faltan recursos para la práctica sistemática del deporte en niños discapacitados?

a- Si___ b- No____

Influye ______: ______: ______: _______: _______ No influye

5 4 3 2 1

17- ¿Faltan recursos para el desarrollo de actividades de educación artística para los niños discapacitados? a- Si___ b- No____

Influye ______: ______: ______: _______: _______ No influye

5 4 3 2 1

18- ¿Faltan recursos humanos para la atención al niño con discapacidad en la atención primaria de Salud? a- Si___ b- No____

Influye ______: ______: ______: _______: _______ No influye

5 4 3 2 1

En una segunda etapa se aplicó el segundo cuestionario con carácter anónimo a una muestra integrada por 79 técnicos, licenciados y médicos de las nueve Salas Integrales de Rehabilitación del municipio Camagüey. El 100 % de los que se encontraban trabajando el día en que se visitó la Sala Integral de Rehabilitación, y que aceptaron participar en el estudio una vez informados de sus objetivos.

Se consideraron como significativos aquellos planteamientos donde la respuesta resultó afirmativa en más del 80 % de los encuestados, se tomó en cuenta que además de responder afirmativamente, consideraran que el planteamiento referido influía de forma negativa en la calidad de la atención al marcar las casillas 4 y 5 del modelo de encuesta.

Los resultados se procesaron por métodos de estadística descriptiva y distribución de frecuencia de respuestas. Se empleó el programa SPSS 11,5 para Windows.

 

RESULTADOS

El pilotaje permitió identificar 18 problemas, referidos por los 57 sujetos encuestados.

El 95 % de los entrevistados consideró que existían pocos recursos materiales para la rehabilitación infantil en los Servicios Integrales de Rehabilitación, 91 % pocos recursos para la formación y el empleo protegido, 89.9 % pocos recursos para la práctica sistemática del deporte, 88.6 % falta de información científica actualizada sobre el tema de la rehabilitación infantil, 87.3 % refirió en sus respuestas que faltaban instrumentos estandarizados de evaluación del desarrollo, 87.3 % consideró que existen deficiencias en la dispensarización, el 86 % retrasos en la detección precoz
de la discapacidad infantil en la edad preescolar, 84.8 % afirmó que existe poco peso en los programas docentes de pre y post grado sobre los aspectos relacionados con la atención al niño con discapacidad, 84.8 % coincidió en afirmar que hay falta de recursos para el desarrollo de la Educación Artística para los niños discapacitados, 84.8 % falta de divulgación en los medios masivos de difusión sobre las posibilidades de integración social del niño con discapacidad y el papel que debe jugar la comunidad al respecto, el 82.3 % consideró que falta información en la población en edad reproductiva sobre como prevenir la discapacidad en la descendencia (Tabla 1),(Tabla 1-a).

 

DISCUSIÓN

Los problemas referidos se agruparon en tres categorías:

Falta de recursos: para la rehabilitación infantil, para la formación laboral, la práctica sistemática del deporte, y la Educación Artística en niños discapacitados, y la falta de instrumentos estandarizados de evaluación del desarrollo. Estos problemas están en vías de solución considerando la apertura de las Salas Integrales cuyo equipamiento contempla todos los recursos necesarios para la rehabilitación infantil, pero que se encuentran en la actualidad en fase de completamiento.

Dentro de los Programas de Atención Integral a la Discapacidad, hay aspectos, como la educación, el trabajo y la participación social que tienen especial importancia, así lo destacan Colver et al 8, para garantizar una adecuada calidad de vida. Michelsen et al9 destacan la importancia de la integración laboral en la calidad de vida de los adultos afectados por una PCI. Law et al10 en un estudio en 247 niños con discapacidades demostraron la importancia de la recreación para el desarrollo emocional del niño con limitaciones funcionales permanentes. Diferentes autores plantean que el deporte contribuye al desarrollo integral del niño con discapacidad y puede realizarse incluso cuando existen serias limitaciones en la capacidad motora si se organiza una estrategia apropiada para su desempeño.11 Los instrumentos de evaluación del desarrollo son un elemento que complementa el trabajo del pediatra en el monitoreo del desarrollo infantil y la detección de cursos atípicos expresión de afecciones discapacitantes como ha sido ampliamente demostrado en la literatura. 12, 13

El resultado de la encuesta reflejó además de la necesidad de recursos, la posibilidad de que no se estén empleando en la atención al niño con discapacidad todos los recursos existentes en la comunidad como áreas para la práctica del deporte, y centros para la Educación Artística, lo que debe ser objeto de análisis e investigación

El segundo grupo lo componen los planteamientos referidos a la falta de información referente a la atención al niño con discapacidad, en la atención primaria y en los programas de pre y post grado, y de atención a este problema por los medios masivos de comunicación. Es evidente que la información es escasa y con frecuencia a pesar de que la discapacidad infantil constituye un problema que afecta la calidad de vida de aproximadamente un 10 % de la población infantil, este tema no es suficientemente tratado. Se destaca la necesidad de tomar en cuenta este problema a la hora de confeccionar programas docentes y tratarlo en los medios masivos de comunicación. Diversos autores se han referido a la importancia de la información de educar a la población en relación al tema como a la capacitación del personal que atiende al niño con una necesidad educativa y terapéutica especial. 14,15

Problemas de organización especialmente referidos a la dispensarización y detección precoz de la discapacidad. En muchos países han sido ampliamente demostrados los beneficios de monitorear el comportamiento de la discapacidad a partir de un sistema de notificación y registro eficiente 16,17 y vigilar el desarrollo especialmente de la población en riesgo, experiencia que actualmente desarrollamos con buenos resultados en el municipio Camagüey.

 

CONCLUSIONES

La situación actual de la atención a la discapacidad infantil en Cuba es muy superior a la de la mayoría de los países de América Latina, e incluso de muchos países altamente desarrollados, pero perfeccionar la calidad de nuestro trabajo es un deber ineludible que requiere conocer los problemas y enfrentarlos con estrategias apropiadas especialmente en el marco de la Atención Primaria de Salud.

 

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

1. World Health Organization. International classification of functioning, disability, and health (ICF). Geneva. 2001.

2. Arencibia Pérez H, Ramos Molina D, Villar Pena M, Peñafuerte Pérez M. Discapacidad, deficiencia y rehabilitación. Álvarez Sintes. Temas de Medicina General Integral. Vol I. 2001.p.195-201.

3. Clasificación Internacional del funcionamiento de la discapacidad y de la salud. Organización Mundial de la Salud. 2001

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9. Michelsen SI, Uldall P, Hansen T, Madsen M. Social integration of adults with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 2006; 48(8):643-9.

10. Law M, King G, King S, Kertoy M, Hurley P, Rosenbaum P, et al. Patterns of participation in recreational and leisure activities among children with complex physical disabilities. Dev Med Child Neurol. 2006; 48(5):337-42.

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12. Shevell M, Ashwall S, Donley D, Flint J, Gingold M, Hirtz D, et al. Practice parameter: evaluation of the child with global developmental delay: report of the Quality Standards Sub committee of the American Academy of neurology and the practice Committee of the Child Neurology Society. Neurology. 2003; 60(3):367-80.

13. American Academy of Pediatrics, Committee on Children with Disabilities: Developmental surveillance and screening of infants and young children. Pediatrics. 2001; 108: 192-6.

14. Resnik L, Jensen GM. Using clinical outcomes to explore the theory of expert practice in physical therapy. Phys Ther, 2003; 83(12):1090-106.

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17. Uldall P, Michelsen SI, Topp M, Madsen M. The Danish Cerebral Palsy Registry. A registry on a specific impairment. Dan Med Bull. 2001; 48(3): 161-3.

 

 

 

Recibido: 14 de diciembre de 2006.
Aceptado: 16 de julio de 2007.

Dr. Luis Pérez Álvarez. Calle San Martín # 522 e/ República y Santa Rosa. Camagüey.