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Introducción
El tema del cuidado a las personas con discapacidad es de vieja data, y ha estado vinculado principios ético, de caridad público y de solidaridad familiar, en las que domina la visión patriarcal. En Ecuador, durante muchas décadas no fue un eje en las políticas públicas de los Gobiernos pues; el trato hacia este grupo siempre fue limitado y solo se acentuaba la vulnerabilidad, sin que se pudiera promover la instauración de medidas coyunturales en el ámbito educativo, de salud o laboral, lo que se tradujo en un ambiente de marginación, aislamiento y de escasa coordinación entre el Estado, las familias y las acciones que acometían las organizaciones no gubernamentales dedicadas al tratamiento de casos específicos que presentaran una u otra limitadas, como la sordera o ceguera (República del Ecuador. Ministerio de Salud Pública, 2012a).
Es a partir de 2007 que esta situación se modifica y adquirió un carácter prioritario dentro de la estrategia de desarrollo del país. A través de un proceso de revolución social, basado en políticas sociales articuladas e incluyentes. De esta forma, la discapacidad, pasó a convertirse en uno de los ejes centrales y de atención prioritaria; que ha sido acompañado por el proceso de institucionalización de esta nueva política de Estado.
Desde esta fecha y por toda una década, las personas con discapacidad y sus familias están amparadas por normativas nacionales e internacionales. Tanto la Constitución de la República (2008); Ley Orgánica de Discapacidades (2012) y su Reglamento; se apoyan en los planteamientos de la Convención Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Organización de Naciones Unidas, 2006) y la Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad (Organización de Estados Americanos, 1999), los cuales establecieron un marco normativo amplio y suficiente para la garantía y ejercicio de sus de derechos.
Las acciones emprendidas han tomado como marco las prerrogativas del Plan Nacional del Buen Vivir 2014 a 2017 encaminada a auspiciar la igualdad, la cohesión, la inclusión y la equidad social y territorial en la diversidad;
Entre las normativas que regulan su atención está el apoyo a las personas y las familias que cuiden a personas con discapacidad que requieran atención permanente las cuales son cubiertas por la Seguridad Social.
Bajo esta consideración se entreteje un discurso y una práctica que también afirma la necesidad de que las personas que se encargan del cuidado de los discapacitados, deben recibir capacitación periódica para mejorar la calidad de la atención y asegurar con ello mecanismos que permiten democratizar el trabajo del cuidado humano con un enfoque de igualdad, y la protección social de las personas que realizan estos tipos trabajos, generando el apoyo necesario y el desarrollo de capacidades de los familiares a cargo del cuidado fomentando así la responsabilidad solidaria del Estado, la familia, la sociedad en esta eje estratégico de la vida en la sociedad ecuatoriana (Ruiz-Callado, 2010).
Pero, la figura del cuidador de personas discapacitados no está posicionada en el léxico académico/social/institucional, pero han logrado ser beneficiadas por una ayuda económica que abrió una valoración diferente acerca de la labor social que cumplen estas personas (Tapia, 2015).
En el marco de las políticas públicas en Ecuador, se estableció que las personas con discapacidad severa (intelectual, física, mental y/o multidiscapacidad) o en extrema pobreza, que por su condición dependen de un familiar cercano o un responsable directo, precisaran de cuidados permanentes, desde la familia y el Estado.
En particular el Estado asegurará la atención requeridas por equipos multidisciplinarios de médicos, psicopedagogos y trabajadores sociales, y registrara a un familiar cuidador o persona que se haga responsable de sus cuidados a la cual se le identificara como cuidadora, la cual recibirá del Estado un bono mensual de 240 dólares, además de medicinas, capacitación en cómo asegurar la salud, higiene, rehabilitación, nutrición, derechos y autoestima
En cumplimento a esta posición legitimó el bono Joaquín Gallegos Lara que desde 2009, beneficia a las cuidadoras de discapacitados en todo el país. Sin embargo, el análisis del tema como parte de las investigaciones exploratorias, permitió a los autores reflexionar acerca de las características de las cuidadoras y enfatizar en las posibilidades de contribuir desde ésta a una mejor calidad en la atención y preparación que ellas brindan (Martín, 2006).
El estudio se realizado en dios momentos el primero vinculado a esclarecer el perfil del cuidador de discapacitados y el segundo intenta revelar regularidades y tendencias en la selección y preparación de estas personas para este tipo de actividad.
Desarrollo
El acto de cuidar ha estado presente en todas las culturas y grupos sociales, está asociado a la vida misma y sin ellos no sería posible el desarrollo mantenimiento de la vida misma; pues el acto de cuidar se asocia a la acción de proteger y preservar la vida y toda la humanidad. Se asume como una de las necesidades perentorias del ser humano desde su nacimiento y hasta que mueren, pero supone ayudar a cualquier persona que, temporal o definitivamente, necesita ayuda para asumir sus actividades vitales. Por tanto, es esta una condición imprescindible para perpetua el grupo social. Colliére MF, 1993,
Entre las personas que realizan los cuidados a la persona discapacitada o dependiente habitualmente de atención se reconoce a la se cuidadora primaria que se define como la persona que proporciona la mayor parte de la asistencia y apoyo diario a otra permitiéndole vivir en su entorno y de una manera confortable y segura a y actúa de interlocutor de éste con el sistema formal de cuidados (Úbeda, et al, 1997).
En lenguaje especializado (García, 2010), la figura del cuidador se identifica con aquellas personas que dedican un importante parte de la actividad diaria al cuidado de sujetos con dependencias por el tipo de discapacidad que presente. Por la naturaleza de las tareas que realizan se le identifica como una tarea necesaria y clave en la vida de personas de la con discapacidad crítico severa y los ancianos que necesitan de apoyo para desarrollar su vida plena y de calidad.
La literatura científica considera que cuidar a otros, debe considerarse como una actividad enriquecedora y positiva, que se basa en una relación filial o de parentesco pero que puede con ser desarrolladlo por una persona que con vínculos o no se encarga de manera formal de la atención de otra persona que no dispone de los recursos para satisfacer sus propias necesidades básicas. Por tanto, cuidar es una tarea con una doble vertiente, en la que el cuidador primero debe conocer las necesidades de la persona que cuida y después saber cómo satisfacerla.
Aparicio, 2008 & Rogero 2009, aseguran que el cuidador de una persona discapacitada, por lo general, es un miembro de la familia que de manera voluntaria o por responsabilidad y vínculo con el otro, acoge esta actividad y sin reconocimiento social y remuneración económica. Sin embargo, no desconoce que durante mucho tiempo, la figura del cuidador se valoriza como un tipo de actividad esencial en el funcionamiento de los grupos y de toda la sociedad.
En general, a los cuidadores de identifican con los miembros de la familias pero también incluyen aquellas personas que se vinculan a la atención de las personas con cierta discapacidad o dificultad para por si sola responder a las exigencias de la vida. En estos grupos se encuentran sobre todo los grupos poblacionales que precisan una atención directa para conserva la vida atención.
Las discusiones más frecuentes respecto a estos dos tipos de cuidadoras se asocian a las características personales, a la normativización de los servicios que debe prestar y a la preparación que estos deben recibir sobre todo si son persona que están ligadas de manera directa al cuidado integral de la persona necesitan.
En principio se reconoce que el cuidado de una persona discapacitada incluye la atención a todas aquellas actividades humanas que aseguran la vida y el bienestar de aquellas personas con físicas, mentales y emocionales; por tanto, el cuidador realiza acciones dirigidas a mantener una alimentación adecuada, la temperatura corporal adaptándose al ambiente, hábitos de higiene corporal o del hogar, la evitación de posibles peligros o accidentes, sin olvidar todas aquellas actividades tan fundamentales para el mantenimiento de una vida armónica y saludable como son el desarrollo emocional y afectivo, las relaciones sociales, la actividad laboral y el entretenimiento (Domínguez-Alcón, 1998; Colliére, 1999; Campo, 2000; Tesch-Römer, 2001).
En cualquier caso, para enfrentar estas actividades los cuidadores se distinguen entre el cuidador tradicional y el moderno (Rivera, 2001). El primero, es aquel que va adoptando su rol de forma progresiva en dependencia de la situación de la persona dependiente. El segundo, es un cuidador que asume su rol, creándose una relación con el discapacitado que pudo incluso no haber existido antes.
Pero, el perfil de los cuidadores es muy variado, pero, por lo general, se trata de familiares cercanos -esposos e hijos principalmente-, y en particular cuando la dependencia se más severa asume también una gran cantidad de tareas y que hacen un uso escaso de los servicios de apoyo formal, lo que les pone en una situación de alta vulnerabilidad (Astudillo & Mendinueta, 1992).
En los últimos años el cuidado de discapacitados, es incluido en la proyección de las políticas salariales y reciben apoyo del gobierno mediante un Bono José Joaquín Gallegos Lara, la cual forma parte de la taxonomía del bono de Desarrollo Humano, que se aplica por el gobierno incluyéndose en una retribución económica de doscientos cuarenta dólares mensuales para las cuidadoras (República del Ecuador. Ministerio de Inclusión Económica y Social, 2013).
De este modo se ha iniciado la reconceptualización de la actividad del cuidador con independencia de que aún no se logra delinea un perfil de desempeño y la capacitación necesaria para asumir esta tarea y enfrentar los problemas que esta genera.
En primer lugar al delinear el perfil del cuidador de discapacitado se coincide como un ciudadano que está a cargo de una persona que según los organismos oficiales de salud pública tiene un caso critico de discapacidad y a cambio recibe una remuneración económica que no debe ser entendida como una relación laboral, pues la norma legal, inexplicablemente, señala como “ayuda”. En este caso desempeña funciones asociados al aseo, alimentico, medicación, rehabilitación e integración social de manera prolongada deja su impronta en la salud del cuidador llegando a convertirse en un tema para el cual deberá prepararse (León, 2008).
El asumir el papel de cuidador los problemas de salud se incrementan con el tiempo: la atención y cuidado en cuestión, en muchas ocasiones, sobrepasa la propia capacidad física/mental del cuidador, conformando un evento estresante crónico, generador de la denominada carga del cuidador, (Cerrato, Trocóniz, López, & Colodrón, 1998), dando lugar a repercusiones laborales, familiares, afectando las relaciones sociales y el tiempo libre. En ellos es frecuente problemas físicos, así como importantes alteraciones emocionales. Lo que la al decir de Biurrun Unzué (2001), pueden identificársele como un paciente oculto (hidden patients) o silencioso.
En ellos es frecuente que presenten hipersomnia diurna, insomnio, alteraciones del ciclo sueño-vigilia, hiperfocalización de la atención y los intereses personales en el enfermo, vivencia intensa de presión del tiempo, irritabilidad, preocupación y temor ante las consecuencias de fallas en su cuidado. A esto se agrega la percepción que tiene el cuidador de la repercusión emocional de las demandas o problemas relacionados con el acto de cuidar (Jocik Hung, Rivero & Sánchez, 2004.
Para enfrentar estos problemas y asegurar la calidad de la atención que brindan las cuidadoras deben recibir una preparación adecuada. Esta ha de entenderse como la acción de proveer a determinada persona de aquellos saberes de determinada materia o actividad precisa para desarrollarse en su relación con la realidad, son aquellas experiencias que se le ofrecen y aprovechan por el hombre para alcanza en la vida, un mejor desempeño en las relaciones con el colectivo; en la práctica histórico-social en la que él se desenvuelve.
Por tanto, la preparación se reconoce como una oportunidad para el mejor desempeño en la vida y para el trabajo, por lo que encierra acciones formativas dirigida a, afianzar el sentimiento de responsabilidad y compromiso con la calidad del trabajo, perfeccionar la manera en que se aprovechan los recursos que posee, y se les provee de recursos para enfrentar los problemas que genera la actividad intensiva de cuidar.
Los programas de preparación al cuidador se han caracterizado por sólo brindar información general acerca de servicio y la manera de ofrecerles ayuda para procesar la información de tal forma que sus emociones sean más adecuadas, Ubeda et al.,1997. Sin embargo, a pesar de que se realizan numerosas intervenciones grupales e individuales en los cuidadores, son aún muy pocos los estudios que valoran las necesidades de preparación de estas personas.
El interés por ahondar en las particularidades de los cuidadores en Ecuador se asumió la responsabilidad de realizar el estudio de aquellas cuidadoras primarios que son beneficiarias del bono Joaquín Gallegos Lara, para ello se asumió una muestra intencional de 86 cuidadoras de la zona 5 de Guayaquil a la que se le aplicó una encuestas y entrevistas, las que se complementaron con la observación participantes para indagar sus características personales, su preparación para este ejercicio y sobre todo delimitar las necesidades y expectativas que poseen en cuanto a su propio desarrollo. Los resultados se exponen a continuación.
Una de las primeras regularidades que se aprecia en la muestra objeto de estudio es la presencia exclusiva de mujeres en edades que oscilan entre 35 y 50 pues, se identifican con familiares cercanos al discapacitado, sobre todo, madres abuelas, hermanas que no han terminado el y ninguna refiere haber recibido preparación para esta actividad (Gargallo, 2014).
No obstante, durante las visitas del Ministerio de Inclusión Económica y Social o los servicio de Ministerio de salud pública reciben información acerca de los cuidaos básicos de carácter preventivo pues se le ofrece el siguiente a los cambios o problemas de salud que puedan asociarse al manejo indebido del discapacitado.
Sin embargo, el 98% de esta cuidadoras reconocen que en su ejercicio se prioriza la alimentación el aseo, la medicación que incorporan en la vida cotidiana y que comparten con otras responsabilidades dentro de la familia, pero al reflexionar sobre la necesidad de trabajar mejor en la atención que brindan sobre todo en lo referido a la integración social, refieren no contar con los conocimientos necesarios para asegurar la rehabilitación, un mayor bienestar y calidad de vida como derecho que estos tienen.
El 61,63 % de estas cuidadoras, no concluyeron educación elemental y ninguna tiene un oficio o profesión que les permita desempeñarse en otras actividades laborales formales, aun cuando refieren que realizan trabajos informales de manera transitoria en correspondencia las posibilidades del contexto. Esta condición y ha sido el criterio que se manejó en la familia para encargarle el cuidado del discapacitado.
En cuanto a su estado físico psíquico se aprecia que en todos los casos el vínculo afectivo con la persona bajo su cuidado, le limita su sistema de vida, relegando a otros momentos el cuidado de su propia salud pues se aprecia una sobrevaloración del compromiso de la cuidadora con la vida y el bienestar el discapacitado, desestimando otros apoyos y ayudas que pueden organizase desde las instituciones y especialistas encargados. Es frecuente que refieran problemas de sueño, agotamiento físico, y manifiestan síntomas de stress, presión arterial alta, migrañas, problemas circulatorios, estomacales y malestares asociados a trastornos cervicales (República del Ecuador. Ministerio de Salud Pública, 2012b).
En general, advierten que existe a nivel de grupos sociales un reconocimiento a los valores que encierra la actividad que realizan pero los beneficios económicos del bono está generando intereses en algunas personas para convertirse en cuidadora aunque se privilegie en su atención las condiciones afectivas que deben caracterizar esta actividad. En este sentido, aseguran que el beneficio que reciben con el bono es positivo para mejorar la atención que brindan, sus condiciones de vida y les ayuda a sentirse respaldadas por un proyecto social de importancia para el Buen vivir.
Al identificar los conocimientos que poseen estos cuidadores aseguran que están informados, pero el 67% señaló no conoce el tipo de discapacidad, sus causa y consecuencias pero, el 95 %no saben cómo estimular, rehabilitar o prevenir complicaciones.
Al indagar en las líneas de preparación que han recibo no logran identificar se con los contenidos más bien aluden a información básica acerca de la discapacidad y la prevención de complicaciones o problema de salud que concomitan con las discapacidades, sobre todo las han recibido de manera directa durante las visitas especializadas.
Al ordenar alguna necesidades que se inscriben como temas de prioridad. En este caso, los temas que deberán incluirse son los siguientes: comunicación y clima familiar favorable en las actividades de la vida diaria; rehabilitación, estimulación y recursos terapéuticos; incluyen también los aspectos básicos y recursos para estimular la integración social y no se descarta que se incluyan temas asociados a las normativas, entidades, asociaciones y centros que pueden apoyarle en su trabajo. En este caso, resultó notable como el 93% de los participantes asegurar que necesitan preparación para prevenir sus enfermedades y librarse del estrés que sufren.
Estos resultados permiten confirmar algunas ideas que se asumieron como guía para este estudio y que servirían para proyectarlas acciones a realizar de manera mancomunadas para apoyar el trabajo que realizan las cuidadoras primarias beneficiadas por el bono Joaquín Gallego Lara. Estas se presentan como parte de la discusión de las ideas aquí planteadas.
El estudio teórico realizado permitió reconocer el valor del cuidador para la sociedad contemporánea lo cual queda confirmado en las políticas públicas que sirven de marco legal al trabajo que realizan los cuidadores primarios, sobre todo, por la contribución que hacen a legitimar el valor humano que este tipo de actividad tiene al dignificar una práctica milenaria.
Desde este marco se aprecia también la ampliación de las funciones del cuidador, no se trata solo de alimentar, medicar o asistirlo en su necesidades vitales ahora de incorporando todas aquellas acciones de rehabilitación e integración social que modela un perfil de cuidador moderno y que pone atención en la relación necesaria que debe existir entre el Estado, la familia en el cuidado de los discapacitados sea cual fuese el nivel que esta tenga pues de los que se trata es de preservar el derecho a tiene al bienestar y la calidad de vida.
Los resultados de la investigación permiten identificar las tendencias y perspectivas del rol de las acciones que promueven el trabajo de las cuidadoras de discapacitados en Ecuador al ser beneficiadas por el Bono Joaquín Gallego Lara.
En primer lugar es preciso reconocer la necesidad de superar el enfoque de género con el que se trate el tema al excluir a hombres de este tipo de actividad y sobrecargar a las mujeres, por sus limitaciones educativas o vínculos con el discapacitado.
De igual forma la selección de las cuidadoras no debe ser un acto deliberado, en consideración al valor de la actividad que realizan deberá incluirse no solo el vínculo afectivo sino las posibilidades para crear oportunidades de desarrollo e integración de los participantes. Asimismo la capacitación de estas cuidares es un imperativo.
Los viejos y nuevos cuidadores de discapacitados, deberán dominar tres núcleos cognitivos básicos: la discapacidad y su manejo; la estimulación del desarrollo para la integración social del discapacitado, la prevención de enfermedades y el manejo de conflictos. Se trata entonces de estimular la gestión y transferencia de conocimientos científicos y tecnológicos lo cual le atribuirá una nueva dimensión social a la actividad de la cuidadora.
El desafío que esta posición suscribe, pone atención en las alternativas para hacer viable la preparación de la cuidadoras de discapacitados beneficiadas por el bono Joaquín Gallego Lara lo cual supone utilizar todas las vías de capacitación incluyendo la aquellas que ponderan la intervención directa como indirecta a partir de los medios audiovisuales creada para este fin. Así desde la elaboración de plegables, las actividades demostrativas y sobre todo el intercambio de experiencia puede convertirse en algunas propuestas que vendrían a complementar con éxito las disposiciones que aseguran un buen desempeño de las cuidadoras en la atención a los discapacitados.
Conclusiones
El cuidado de una persona discapacitadas, es una de las actividades más importantes para concretar el proyecto de inclusión y derecho al ben vivir en todos los ciudadanos en Ecuador. Bajo principios de justicia y equidad el gobierno ecuatoriano estableció el Bono Joaquín Gallego Lara que asegura la relación necesaria entre la familia y el estado para conseguir estos propósitos.
En el centro de este programa de atención a la discapacidad, el cuidador reciben ayuda económica pero, sobre todo, se ha comenzado a dignificar socialmente y a considerarle como un factor esencial para concretar el proyecto de inclusión para lograr el Buen vivir.
En este marco, se precisa superar los avances logrados en cuenta a la remuneración económica, el acceso a servicio especializado para acentuar la atención a la selección, preparación y ayudas para que las cuidadoras puedan desarrollar sus funciones con éxito sin riesgo de enfermedades o problemas de salud física mental.
Las proyecciones que en este caso se advierte al menos dos líneas de preparación prioritaria acerca de las características del tipo de discapacidad y su manejo, ofreciéndoles la oportunidad de conocer más y reconocer su acción rehabilitadora y de integración social; además de recibir conocimientos para el manejo de las condiciones en que se desarrolla su labor. Se trata de incluir una orientación desarrolladora de la actividad del cuidador de discapacitado de manera integral., consolidando la calidad con que realiza su trabajo.
